2021年度活動報告
活動報告
ACTIVITY REPORT 2021
２０２１年４月から２０２２年３月
認定NPO法人アンビシャス
沖縄県難病相談支援センター
PDFで見る(3.28MB)
未だ先が見えず長引くコロナ禍で大変厳しい状況の中、アンビシャスでは2021年度も多くの皆様の心温まるご支援により、難病の方々へ難病情報誌の提供や、医療相談会等の支援活動を行うことが出来ました。
また2021年度より小児慢性特定疾病児童等の自立支援事業に新たに取り組み、関係機関への周知と連携強化を図っているところです。
成人・小児を問わずこれまで以上にスタッフのスキル向上に努めるとともに、円滑な支援活動を行う上で沖縄県や各保健所、拠点病院をはじめ、各地域の医療機関、訪問看護ステーション等との連携を更に深め、小児慢性児を含む難病当事者、家族の皆様が安心してご相談が受けられる様、尚一層努めてまいります。
難病を抱えて日々を過ごされている方々の「夢をあきらめさせない」取り組みへ、今後ともお力添えを賜ります様、心よりお願い申し上げます。
最後に2021年度も数多くの方々や団体様に賛助会員としてアンビシャスの活動を支えていただきました。また多くの皆様より多額のご寄付を頂戴しています。
私共が難病支援活動に取り組むに当たり、このように多くの皆様のご支援により円滑な活動運営が可能となっています。ここに改めて心より御礼申し上げます。
事業成果
沖縄県難病相談支援センターとして日々難病患者・家族からの相談を受け、療養や日常生活での悩み、不安等の解消を図るとともに様々なニーズに対応したきめ細やかな相談・支援を心がけた。2021年度はコロナ禍における「相談・支援」の向上を重点的に各種講演会、研修会等を通じ、地域における支援対策や意識レベルの向上を目指した。
1 難病患者、家族及び支援者への相談・支援事業
コロナ禍における「相談・支援」の選択肢として、オンライン相談も新たに設けた。また、オンラインが出来ない場合には感染予防対策を講じ、少人数・短時間での面談とした。
2021年度から開始した小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の充実を図るため、個別支援においては保健所や医療機関など各種関係者と連携支援を実施。当事業の周知として学校関係や小児科などへの周知活動を開始。まだ薬局やその他関係機関への広報には至っておらず次年度も継続が必要。
2 障害福祉サービス事業
就労継続支援B型事業所の開設を狙う「沖縄指笛」制作を難病患者さんに提供することは、コロナ禍で市場の停滞から積極的に実施できていない。また、情報通信技術（ＩＣＴ）を活用した難病患者への在宅就労支援として会報誌寄稿・制作を小人数ではあるが継続している。利用者の通所ニーズとして「難病患者交流」の場を提供しているが持続可能な事業形態は見いだせていない。
3 難病に関する周知啓発活動
これまで通り、難病情報提供を目的に難病情報誌の毎月発行を継続。更にソーシャル・ネットワーキング・サービス（ＳＮＳ）を活用しイベント等の周知と拡散を始めた。当団体の紹介カードを作成し関係機関に配布設置を協力依頼していることは次年度も継続が必要。
「難病の患者が地域で安心して療養しながら暮らし続けていくことができるよう、難病の患者に対する相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施設として設置され、難病の患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安の解消、孤立感や喪失感の軽減を図るとともに、難病の患者等のもつ様々なニーズに対応し、医療機関をはじめとする地域の関係機関と連携した支援対策を一層推進するもの」とされています。
沖縄県においては、平成17年からアンビシャスが受託し、難病相談支援事業を行っています。地域連携は、保健所を中心に、労働関係者はハローワークや沖縄産業保健総合支援センターと、医療関係者は医師、訪問看護師やセラピストと連携。また患者・家族会としてはリーダー研修などを実施しています。
小児慢性特定疾病児童等の成人後の自立が円滑に進むよう、小児期から成人期にかけて切れ目のない支援を行う必要がある。このため、小児慢性特定疾病児童等自立支援員による各種支援計画の作成、関係機関との連絡調整等を実施することにより、小児慢性特定疾病児童等の自立促進を図る。
事業対象
１ 小児慢性特定疾病児童等の健康、教育等の状態に照らして、成人後に、生活の自立や一般就労が可能と考えられる児童等のうち、円滑な自立・就労のために、個別支援を行うことが適当と思われる者を対象とする。
２ 支援の時期については、必ずしも就職活動中又はその直前の時期に限らず、必要がある場合には、幼少期からの支援を実施する。
３ 障害者総合支援法等の障害者福祉施策や発達障害者支援法に基づく発達障害者支援施策等による支援を行うことが適当な者については、まずはそれらによる対策を優先させる。
年齢別・相談方法別相談件数
【講演会・研修会等】
第4回小児慢性特定疾病医療講演会「慢性疾患をのりこえていく子どものために～自立支援から移行期支援にむけて～」10/27、11/4第10回自立支援研修会など 合計14回
【関係機関との連絡調整等】
12月24日 那覇高等学校訪問 情報交換会
【周知広報】
事業開始にあたり、各種関係機関への周知を実施
設置場所
１.県内高等学校(公立(全日/定時)・私立):計80校
２.医療機関(病院・クリニック): 5施設(+診察室3)計8か所
３.保健所・本庁ロビー：7か所
在宅において人工呼吸療法を受けている患者（以下「在宅療養患者」という。）の停電時等における安全確保のため、県は在宅療養患者に対する人工呼吸療法を実施する医療機関等に対し、在宅療養患者に無償で貸与する予備電源等の物品の購入に要する経費について補助を行い、緊急時における在宅療養患者の安全及び安心をより確実なものとすることを目的とする。医療機関・保健所と連携し、アンビシャスが説明・設置を実施。
背景
2011年に起きた東日本大震災に伴う計画停電により人工呼吸器を装着した患者が困難をきたした。また、同年沖縄県内では巨大台風接近に伴い、人工呼吸器を装着した大人や子どもの安心を支えるため本事業が実施された。
意義
他府県でみられる貸与事業は、単に発電機等の貸与機器引き渡しだけの実施で終わるが、沖縄県では機器の選定における利点やリスクを事前説明。設置後もより安全に機器使用をし、より安心な療養生活を支える。
また、利用者への説明は保健所と連携し、レスキューファイル・家具転倒防止、備蓄など防災知識の向上を目指している。成人・小児のバッテリー等（発電機含む）貸与事業を行う中で、災害時の対応等をきめ細かく啓発することにより、難病相談支援センターとして当事者や支援者、行政からの信頼感が増してきている。
2021年度の予算と執行件数
(小児)：小児慢性特定疾病受給者、(成人)：指定難病受給者
課題
貸与後、運用・保守点検は本来、利用者自身で管理すべきだが、定期点検できずに故障したケース、機器の耐容年数経過で稼働しないケースが発生している。
予算より多くの申請があり抽選で対象を決定したことから落選者は災害対策が出来ていない。増加した理由として近年の各地での災害をにより「あすは我が身」と防災意識が向上した点、貸与機種が人気の機種に変更となった点、人工呼吸器の対象機器が増えた点が想定される。予算確保においてはコロナ対策が優先されている。
同じ病を抱え不安を抱えた患者・家族のよりどころとする患者会の設立を発起人および保健所と連携し支援してきた。自主運営が出来るまでの支援と自主運営後の広報・研修支援をすることで、不安を抱えている患者・家族を支える社会資源とし連携していくことを目的とする。
また、難病ピア・サポートとは、難病を抱えて生きる同じ立場の者同士の支え合いと位置づけ、同じ疾患の患者と出会う機会が少ない難病では、患者は孤立感を感じることが多く、専門職による相談支援に加え、「共感」をキーワードとするピア・サポートは重要な役割を持っていることから、ピア・サポーター養成の実施と活動の支援をすることを目的とする。
背景
アンビシャス立上げ当時の患者団体は２団体のみであったので、保健所と連携し発起人を募り設立まで支援を行い、現在は18団体までとなった。その後は新たな疾患の患者会として設立の要望は減少している。患者会という会則を定め会計監査まで設置する組織形態は重荷とし会費を徴収しない「交流会」として組織形態も生まれてきている。
役員の成り手がいないなど後継者問題やコロナ禍においては不安を感じる患者・家族が交流を求める場として役割を果たせていない。また、ＩＴに不慣れの為か、オンライン交流会を開催している団体は少ない現状がある。
例年通りの継続支援
●スケジュール等の周知支援
(会報誌・ＷＥＢ・新聞)/毎月
●ヘルスケア関連団体学習会
（患者会リーダー向け学習会）
ＶＨＯ-net/オンライン開催２回
●印刷支援・機器貸出など/随時
オンライン交流会
●ゆんたく会
オンライン開催: 8回
参加人数:のべ 36人
各疾患ごとの患者会とは別に、疾患に関係なく患者同士の交流会（ゆんたく会）を試験的にオンラインで実施中。他県の患者交流会に合流させてもらい、相互の活性化を図る。
将来的に自助グループとして自主運営できる自律を目指す。
ピア・サポーター養成
●養成（基礎）研修会
オンライン開催: 5回
参加人数: 9名
県内患者会・交流会
患者会 11団体
交流会 7団体
(詳細は参照）
目的
アンビシャスで行う難病医療相談会は1組30分の時間を取り、事前に質問事項や病状を伺い、各難病専門医による詳しい説明が受けられる様にすることで、疾患について患者自身の理解を深め、今後の療養生活に役立てることを目的とする。また、医療機関が行うセカンドオピニオンではないため、アンビシャスでは「難病医療相談会」と表記し、無料で相談を受けている。
背景
通常の外来診療では十分に時間が取れず、自身の難病について納得のいく説明が聞き難いとの患者様の声が多く聞かれる。また、セカンドオピニオンで他の医師を受診する際には、医療保険対象外で２万円相当と負担額も大きく多くの方が受診に踏み出せない状況がある。
各難病専門医の先生方はご多忙の中、真摯にご協力をいただいています。
消化器系疾患 浦添総合病院 金城 福則 先生 （都合により中止）
腎臓系疾患 新健幸クリニック 小禄 雅人 先生 （都合により中止）
専門医による個別無料相談 相談時間 1組30分
今年度 延べ件数 16件
過去10年累計 109件(36回)
■メンタルヘルス講座
目的
難病という大きなストレスを抱えた状態でどう難病と付き合っていくのかを学び健やかに過ごせることを目的とする。
手法
ストレスが及ぼす心と身体への影響、病気のとらえ方、ストレス解消法、マインドフルネス瞑想法などを、公認心理師（臨床心理士）が事前・事後の心理テスト、講座、対話を通じ実践へと進めるようにする。
難病に関する正しい知識をもち療養にあたることができよう毎月会報誌を発行して難病情報を届ける。
背景
難病は希少な疾病のため身の回りに同じ病気を抱える人が少なく、情報収集をインターネットの検索に頼ることが多い。本来は病院から情報を得ることが大切であるが、短い診察時間では限界がある。どこの誰に相談したら良いのか分からないで孤立していいる方は少なくない
活動内容
難病情報誌は、紙媒体での郵送を基本とし、視覚障害者向けとして音声版ＣＤ、メールマガジンでの同時発信としている。また、気軽に情報を得られることを目指し、公式ＬＩＮＥでの発信も実施。
難病患者の体験談、各種講演会等のイベント紹介、患者会で開催する定例会等の周知、保健所からのイベントなどの周知に加え、患者力の向上を目指す加藤眞三医師によるコーナー、心の悩みや不安解消を目指す公認心理師（臨床心理士）鎌田依里氏のコーナー、正しい服薬を目指す薬剤師会の吉田典子氏 のコーナーをもうけている。
活動計算書 Activity statement
2021年4月1日から2022年3月31日まで
貸借対照表 Balance sheet
財産目録 Property inventory
財務諸表の注記 Notes on financial statements
個人会員一覧
また賛助会員323件（個人191名、法人132団体）と多くの方々に会員としてアンビシャスの活動を継続して支えていただいています。
コロナ禍の厳しい経済状況にもかかわらず、この様に多くの皆様の心温まるご支援により難病の方々へ難病情報誌の提供や、医療講演会等の支援活動を行うことが出来ました。
皆様のご支援に改めて厚く御礼を申し上げます。
会報誌広告掲載（順不同） 敬称略
全保連株式会社
土地家屋調査士 伊波 学
株式会社クオサ
沖縄トヨペット株式会社
首里城下町クリニック
大塚製薬株式会社
琉球ゴールデンキングス
ホームページ協賛広告（順不同）敬称略
アステラス製薬株式会社
全保連株式会社
岡野法律事務所
ファイザー株式会社
５万円以上寄付者（日付順）敬称略
イオン琉球株式会社（ギフトカード）
岸本 隆一
株式会社 いなんせ典礼
株式会社サンシャイン
名城 トミ子
ピュアペットクリニック 野中 哲
匿名
有限会社 麦飯石の水
米国福祉事業協会（ＡＷＷＡ）
三和金属株式会社
株式会社メガネ一番
全保連株式会社
首里キャッスルライオンズクラブ
沖縄トヨペット株式会社
公益社団法人全日本不動産協会沖縄県本部
株式会社鹿児島銀行
ACTIVITY REPORT 2021
２０２１年４月から２０２２年３月
認定NPO法人アンビシャス
沖縄県難病相談支援センター
PDFで見る(3.28MB)
| 委託事業沖縄県難病相談支援センター | 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 | 在宅療養者非常時電源確保事業 | 患者会・当事者活動支援 | 研修会・その他事業 | 難病情報周知啓発活動 | 財務報告 | 寄付金 | 賛助会員 | 謝辞 |
理事長挨拶
平素は、格別のご高配を賜り厚く御礼申し上げます。未だ先が見えず長引くコロナ禍で大変厳しい状況の中、アンビシャスでは2021年度も多くの皆様の心温まるご支援により、難病の方々へ難病情報誌の提供や、医療相談会等の支援活動を行うことが出来ました。
また2021年度より小児慢性特定疾病児童等の自立支援事業に新たに取り組み、関係機関への周知と連携強化を図っているところです。
成人・小児を問わずこれまで以上にスタッフのスキル向上に努めるとともに、円滑な支援活動を行う上で沖縄県や各保健所、拠点病院をはじめ、各地域の医療機関、訪問看護ステーション等との連携を更に深め、小児慢性児を含む難病当事者、家族の皆様が安心してご相談が受けられる様、尚一層努めてまいります。
難病を抱えて日々を過ごされている方々の「夢をあきらめさせない」取り組みへ、今後ともお力添えを賜ります様、心よりお願い申し上げます。
最後に2021年度も数多くの方々や団体様に賛助会員としてアンビシャスの活動を支えていただきました。また多くの皆様より多額のご寄付を頂戴しています。
私共が難病支援活動に取り組むに当たり、このように多くの皆様のご支援により円滑な活動運営が可能となっています。ここに改めて心より御礼申し上げます。
2021年度（年度）事業報告
(2021年4月1日～2022年3月31日)事業成果
沖縄県難病相談支援センターとして日々難病患者・家族からの相談を受け、療養や日常生活での悩み、不安等の解消を図るとともに様々なニーズに対応したきめ細やかな相談・支援を心がけた。2021年度はコロナ禍における「相談・支援」の向上を重点的に各種講演会、研修会等を通じ、地域における支援対策や意識レベルの向上を目指した。
1 難病患者、家族及び支援者への相談・支援事業
コロナ禍における「相談・支援」の選択肢として、オンライン相談も新たに設けた。また、オンラインが出来ない場合には感染予防対策を講じ、少人数・短時間での面談とした。
2021年度から開始した小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の充実を図るため、個別支援においては保健所や医療機関など各種関係者と連携支援を実施。当事業の周知として学校関係や小児科などへの周知活動を開始。まだ薬局やその他関係機関への広報には至っておらず次年度も継続が必要。
2 障害福祉サービス事業
就労継続支援B型事業所の開設を狙う「沖縄指笛」制作を難病患者さんに提供することは、コロナ禍で市場の停滞から積極的に実施できていない。また、情報通信技術（ＩＣＴ）を活用した難病患者への在宅就労支援として会報誌寄稿・制作を小人数ではあるが継続している。利用者の通所ニーズとして「難病患者交流」の場を提供しているが持続可能な事業形態は見いだせていない。
3 難病に関する周知啓発活動
これまで通り、難病情報提供を目的に難病情報誌の毎月発行を継続。更にソーシャル・ネットワーキング・サービス（ＳＮＳ）を活用しイベント等の周知と拡散を始めた。当団体の紹介カードを作成し関係機関に配布設置を協力依頼していることは次年度も継続が必要。
難病相談支援センター事業（県委託）2021年度
「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」においても、難病相談支援センターは重要な機関の一つとして位置づけられ、さらなる機能向上が求められています。「難病の患者が地域で安心して療養しながら暮らし続けていくことができるよう、難病の患者に対する相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施設として設置され、難病の患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安の解消、孤立感や喪失感の軽減を図るとともに、難病の患者等のもつ様々なニーズに対応し、医療機関をはじめとする地域の関係機関と連携した支援対策を一層推進するもの」とされています。
沖縄県においては、平成17年からアンビシャスが受託し、難病相談支援事業を行っています。地域連携は、保健所を中心に、労働関係者はハローワークや沖縄産業保健総合支援センターと、医療関係者は医師、訪問看護師やセラピストと連携。また患者・家族会としてはリーダー研修などを実施しています。
| 相談者 | ||||
| 事項 | 患者 | 家族 | その他 | 計 |
| 電話 | 410 | 184 | 460 | 1054 |
| 面談 | 42 | 28 | 30 | 100 |
| メール | 62 | 27 | 88 | 177 |
| その他 | 29 | 34 | 14 | 77 |
| 計 | 543 | 273 | 592 | 1408 |
| （各種相談支援－２） | |||
| （１）相談者別、相談件数が多い疾患（上位５つ） | （件） | ||
| 疾 患 名 | 延べ件数 | ||
| 患 者 | 1 | 【指】パーキンソン病 | 39 |
| 2 | 【指】多発性硬化症/視神経脊髄炎 | 36 | |
| 3 | 【指】神経線維腫症 | 26 | |
| 4 | 【指】全身性エリテマトーデス | 24 | |
| 【指】重症筋無力症 | 24 | ||
| 5 | 【指】潰瘍性大腸炎 | 23 | |
| 家 族 | 1 | 【指】筋萎縮性側索硬化症 | 46 |
| 2 | 【指】パーキンソン病 | 23 | |
| 3 | 【指】クローン病 | 21 | |
| 4 | 【指】シェーグレン症候群 | 11 | |
| 5 | 【指】大脳皮質基底核変性症 | 7 | |
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
目的小児慢性特定疾病児童等の成人後の自立が円滑に進むよう、小児期から成人期にかけて切れ目のない支援を行う必要がある。このため、小児慢性特定疾病児童等自立支援員による各種支援計画の作成、関係機関との連絡調整等を実施することにより、小児慢性特定疾病児童等の自立促進を図る。
事業対象
１ 小児慢性特定疾病児童等の健康、教育等の状態に照らして、成人後に、生活の自立や一般就労が可能と考えられる児童等のうち、円滑な自立・就労のために、個別支援を行うことが適当と思われる者を対象とする。
２ 支援の時期については、必ずしも就職活動中又はその直前の時期に限らず、必要がある場合には、幼少期からの支援を実施する。
３ 障害者総合支援法等の障害者福祉施策や発達障害者支援法に基づく発達障害者支援施策等による支援を行うことが適当な者については、まずはそれらによる対策を優先させる。
年齢別・相談方法別相談件数
| 年齢区分 | ||||||
| 事項 | 11歳以下 | 12月14日 | 15-17 | 18歳以上 | 不明 | 計 |
| 電話相談 | 1 | 5 | 0 | 11 | 56 | 73 |
| 面談 | 0 | 1 | 0 | 0 | 3 | 4 |
| その他 | 0 | 0 | 1 | 1 | 12 | 14 |
| 計 | 1 | 6 | 1 | 12 | 71 | 91 |
【講演会・研修会等】
第4回小児慢性特定疾病医療講演会「慢性疾患をのりこえていく子どものために～自立支援から移行期支援にむけて～」10/27、11/4第10回自立支援研修会など 合計14回
【関係機関との連絡調整等】
12月24日 那覇高等学校訪問 情報交換会
【周知広報】
事業開始にあたり、各種関係機関への周知を実施
設置場所
１.県内高等学校(公立(全日/定時)・私立):計80校
２.医療機関(病院・クリニック): 5施設(+診察室3)計8か所
３.保健所・本庁ロビー：7か所
在宅療養者非常時電源確保事業（県補助事業）
目的在宅において人工呼吸療法を受けている患者（以下「在宅療養患者」という。）の停電時等における安全確保のため、県は在宅療養患者に対する人工呼吸療法を実施する医療機関等に対し、在宅療養患者に無償で貸与する予備電源等の物品の購入に要する経費について補助を行い、緊急時における在宅療養患者の安全及び安心をより確実なものとすることを目的とする。医療機関・保健所と連携し、アンビシャスが説明・設置を実施。
背景
2011年に起きた東日本大震災に伴う計画停電により人工呼吸器を装着した患者が困難をきたした。また、同年沖縄県内では巨大台風接近に伴い、人工呼吸器を装着した大人や子どもの安心を支えるため本事業が実施された。
意義
他府県でみられる貸与事業は、単に発電機等の貸与機器引き渡しだけの実施で終わるが、沖縄県では機器の選定における利点やリスクを事前説明。設置後もより安全に機器使用をし、より安心な療養生活を支える。
また、利用者への説明は保健所と連携し、レスキューファイル・家具転倒防止、備蓄など防災知識の向上を目指している。成人・小児のバッテリー等（発電機含む）貸与事業を行う中で、災害時の対応等をきめ細かく啓発することにより、難病相談支援センターとして当事者や支援者、行政からの信頼感が増してきている。
2021年度の予算と執行件数
| 申請者 | 確定 | ||||
| 対象 | 予算 | 人数 | 件数 | 人数 | 件数 |
| 小児 | 2,304,000 | 23 | 40 | 11 | 16 |
| 成人 | 1,444,000 | 10 | 10 | 9 | 9 |
(小児)：小児慢性特定疾病受給者、(成人)：指定難病受給者
課題
貸与後、運用・保守点検は本来、利用者自身で管理すべきだが、定期点検できずに故障したケース、機器の耐容年数経過で稼働しないケースが発生している。
予算より多くの申請があり抽選で対象を決定したことから落選者は災害対策が出来ていない。増加した理由として近年の各地での災害をにより「あすは我が身」と防災意識が向上した点、貸与機種が人気の機種に変更となった点、人工呼吸器の対象機器が増えた点が想定される。予算確保においてはコロナ対策が優先されている。
患者会・当事者活動支援
目的同じ病を抱え不安を抱えた患者・家族のよりどころとする患者会の設立を発起人および保健所と連携し支援してきた。自主運営が出来るまでの支援と自主運営後の広報・研修支援をすることで、不安を抱えている患者・家族を支える社会資源とし連携していくことを目的とする。
また、難病ピア・サポートとは、難病を抱えて生きる同じ立場の者同士の支え合いと位置づけ、同じ疾患の患者と出会う機会が少ない難病では、患者は孤立感を感じることが多く、専門職による相談支援に加え、「共感」をキーワードとするピア・サポートは重要な役割を持っていることから、ピア・サポーター養成の実施と活動の支援をすることを目的とする。
背景
アンビシャス立上げ当時の患者団体は２団体のみであったので、保健所と連携し発起人を募り設立まで支援を行い、現在は18団体までとなった。その後は新たな疾患の患者会として設立の要望は減少している。患者会という会則を定め会計監査まで設置する組織形態は重荷とし会費を徴収しない「交流会」として組織形態も生まれてきている。
役員の成り手がいないなど後継者問題やコロナ禍においては不安を感じる患者・家族が交流を求める場として役割を果たせていない。また、ＩＴに不慣れの為か、オンライン交流会を開催している団体は少ない現状がある。
例年通りの継続支援
●スケジュール等の周知支援
(会報誌・ＷＥＢ・新聞)/毎月
●ヘルスケア関連団体学習会
（患者会リーダー向け学習会）
ＶＨＯ-net/オンライン開催２回
●印刷支援・機器貸出など/随時
オンライン交流会
●ゆんたく会
オンライン開催: 8回
参加人数:のべ 36人
各疾患ごとの患者会とは別に、疾患に関係なく患者同士の交流会（ゆんたく会）を試験的にオンラインで実施中。他県の患者交流会に合流させてもらい、相互の活性化を図る。
将来的に自助グループとして自主運営できる自律を目指す。
ピア・サポーター養成
●養成（基礎）研修会
オンライン開催: 5回
参加人数: 9名
県内患者会・交流会
患者会 11団体
交流会 7団体
(詳細は参照）
研修会・その他事業
■難病医療相談会目的
アンビシャスで行う難病医療相談会は1組30分の時間を取り、事前に質問事項や病状を伺い、各難病専門医による詳しい説明が受けられる様にすることで、疾患について患者自身の理解を深め、今後の療養生活に役立てることを目的とする。また、医療機関が行うセカンドオピニオンではないため、アンビシャスでは「難病医療相談会」と表記し、無料で相談を受けている。
背景
通常の外来診療では十分に時間が取れず、自身の難病について納得のいく説明が聞き難いとの患者様の声が多く聞かれる。また、セカンドオピニオンで他の医師を受診する際には、医療保険対象外で２万円相当と負担額も大きく多くの方が受診に踏み出せない状況がある。
各難病専門医の先生方はご多忙の中、真摯にご協力をいただいています。
| 膠原病系疾患 新健幸クリニック 小禄 雅人 先生 2021年 9月 4日 相談者 3組 |
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| 肝臓系疾患 琉球大学病院 前城 達次 先生 2021年10月 7日 相談者 1組 |
 |
| 下垂体系疾患 浦添総合病院 池間 朋己 先生 2022年 3月 5日 相談者 1組 |
|
| 神経系疾患 沖縄病院機構 渡嘉敷 崇 先生 2021年 10月 8日 相談者 4組 2022年 3月11日 相談者 7組 |
 |
消化器系疾患 浦添総合病院 金城 福則 先生 （都合により中止）
腎臓系疾患 新健幸クリニック 小禄 雅人 先生 （都合により中止）
専門医による個別無料相談 相談時間 1組30分
今年度 延べ件数 16件
過去10年累計 109件(36回)
■メンタルヘルス講座
目的
難病という大きなストレスを抱えた状態でどう難病と付き合っていくのかを学び健やかに過ごせることを目的とする。
手法
ストレスが及ぼす心と身体への影響、病気のとらえ方、ストレス解消法、マインドフルネス瞑想法などを、公認心理師（臨床心理士）が事前・事後の心理テスト、講座、対話を通じ実践へと進めるようにする。
| 難病を持つ方のストレスとの付き合い方 ～セルフコントロール～ |
講師 沖縄国際大学 教授公認心理師 臨床心理士 上田 幸彦 先生 |
 |
期 間：三か月コース 開催日： 2021年1月15日（土） 2月19日（土） 3月19日（土） 参加者： 4名 過去６年累計：38名 |
難病情報周知啓発活動
目的難病に関する正しい知識をもち療養にあたることができよう毎月会報誌を発行して難病情報を届ける。
背景
難病は希少な疾病のため身の回りに同じ病気を抱える人が少なく、情報収集をインターネットの検索に頼ることが多い。本来は病院から情報を得ることが大切であるが、短い診察時間では限界がある。どこの誰に相談したら良いのか分からないで孤立していいる方は少なくない
活動内容
難病情報誌は、紙媒体での郵送を基本とし、視覚障害者向けとして音声版ＣＤ、メールマガジンでの同時発信としている。また、気軽に情報を得られることを目指し、公式ＬＩＮＥでの発信も実施。
難病患者の体験談、各種講演会等のイベント紹介、患者会で開催する定例会等の周知、保健所からのイベントなどの周知に加え、患者力の向上を目指す加藤眞三医師によるコーナー、心の悩みや不安解消を目指す公認心理師（臨床心理士）鎌田依里氏のコーナー、正しい服薬を目指す薬剤師会の吉田典子氏 のコーナーをもうけている。
| 委託事業沖縄県難病相談支援センター | 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 | 在宅療養者非常時電源確保事業 | 患者会・当事者活動支援 | 研修会・その他事業 | 難病情報周知啓発活動 | 財務報告 | 寄付金 | 賛助会員 | 謝辞 |
財務報告
監査報告 AUDIT REPORT活動計算書 Activity statement
2021年4月1日から2022年3月31日まで
貸借対照表 Balance sheet
財産目録 Property inventory
財務諸表の注記 Notes on financial statements
寄付金一覧 DONATION LIST
2021年度寄付金一覧表法人賛助会員 SUPPORTING MEMBERS
法人会員一覧個人会員一覧
謝辞 ACKNOWLEDGMENTS
2021年度、アンビシャスは 146万円余りのご寄付をいただきました。また賛助会員323件（個人191名、法人132団体）と多くの方々に会員としてアンビシャスの活動を継続して支えていただいています。
コロナ禍の厳しい経済状況にもかかわらず、この様に多くの皆様の心温まるご支援により難病の方々へ難病情報誌の提供や、医療講演会等の支援活動を行うことが出来ました。
皆様のご支援に改めて厚く御礼を申し上げます。
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全保連株式会社
土地家屋調査士 伊波 学
株式会社クオサ
沖縄トヨペット株式会社
首里城下町クリニック
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岸本 隆一
株式会社 いなんせ典礼
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名城 トミ子
ピュアペットクリニック 野中 哲
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有限会社 麦飯石の水
米国福祉事業協会（ＡＷＷＡ）
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全保連株式会社
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沖縄トヨペット株式会社
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