• Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。

  ＲＤＤ2025（世界希少・難治性疾患の日）in沖縄              
  【内容】・「難病と診断されたときに役立つしおり」の経過報告
  　　　　・県内各患者会より活動紹介（パネル表示含む）及び情報交換。
  【日時】2025年2月27日（木）
  【会場】那覇会場：沖縄県立博物館（講座室）
  　　　　宮古会場：宮古保健所
  　　　八重山会場：八重山保健所
  　　　　Web会場：zoom
   【プログラム】14：00～　ご挨拶・プロジェクト紹介・スケジュール・グランドルール説明
  　　　　　　　 14：10～　自己紹介
  　　　　　　　 14：30～　しおり作り経過報告と意見交換
  　　　　　                      グループワーク　医療者と良い関係をつくるには
  　　　　　※途中10分休憩
  　　　　　　　 15：50～　今後について
  【対象】難病患者・家族、患者会関係者、支援者、興味関心のある方
  【参加方法】会場、オンラインともに要申込み            

  RDD 2025サイト(公式）https://rddjapan.info/2025/

【申込締切】2月17日（月）

【お問合せ】沖縄県難病相談支援センター認定ＮＰＯ法人アンビシャス　
　　　　　　TEL 098-951-0567