表紙は語る

小さなことを積み重ね、自信を付けて、成長できると伝えたい！

照喜名 通さん
クローン病

コロニー大賞贈呈式での受賞者挨拶

　皆さまこんにちは、今日は受賞をありがとうございます。
　実は先月コロニー大賞受賞決定と聞かされて、ウツ状態になっていました。
　嬉しいこと結婚や昇進などでもウツ症状が出るとは聞いていましたが、今回受賞することになってウツ状態になっていることに気付きました。
　これまであまり認められたことが無かった。何で自分が？もう失敗できないのでは？プレッシャーの重圧、自分の力だけではないのに、運が良いだけでラッキーでここまでこれた。大賞受賞することで、患者の親御さんが子どもなどに、「ほら、照喜名さんを見てご覧、あんなに頑張っているのだから、あんたも頑張りなさい」と言われると、言われた方は非常に苦しい思いをするといった副作用もあります。
　などと、自己否定していきました。
　そして、これまでお世話になった方々のリストを作っているうちに、ここまで来た原因となる人は誰だろう、犯人はいったい誰なんだ！。。。。。。。
　中学の時、悪友と悪いことをしてきて、何度も母を学校に呼び出しされ、泣かしてきました。あの時は母ちゃんゴメンネ。
　そのとき、母に言われたことは、
「とおるー。朱に交われば赤くなるよー。友達を選びなさい」
　友達や周りの人に流されてしまう弱い自分が嫌で、もっと強くなりたいと思っていました。
　宮本武蔵や坂本龍馬のような強い人になりたい。
　今は、ワンピースのルフィーのように強くなりたいと言ってはいます。
　実は、今ここに来られている方々、全員が私をここまでにした犯人なんです。
　とても良い赤色に皆さんが染めてくれたのです。
　朱に交われば赤くなるといった弱点を利用して、自分の周りに良い人達をおくことで良き強みになったのです。
　クローン病という難病になり、食べるとは、生きるとは、難病とは考えさせられました。原因が判らないから難病なので自分は悪くない。今の所はそうなっています。
　35歳で発症したときに、ある看護師さんに頼まれて同じ病気の方とお話しさせてもらいました。
　自分の体験談を話す機会があり、その患者さんから感謝されました。
　それからお節介が大きくなり現在に至っているのです。
　今では、自分の好きなこと、自分に必要なこと、入院して休んでも復帰できる場所が欲しいと自分の為に頑張ってきました。
　給与ももらい、スタッフも雇い食べられるくらいにまでよく働いてきました。
　そしてコロニー大賞と他人からも認められいます。
　これぞまさしく自己実現を果たしているのです。自分自身を誉めてあげたいです。
　「プロの風下に立つな」サラリーマンにならず、言われたことをやるのではなく、パイオニアであり、感謝を忘れずに、おんぶにだっこされず、自立の道を歩む。
　そして、なになに、にもかかわらず、頑張っている。
　全員に、今やっていることは間違いではない。
　自信という文字は自分を信じると書きます。
　小さなことを積み重ね自信をつけて、成長できると伝えたいです。

　慣れた頃に　大志を忘れずに
　成れた　コロニー大賞　忘れずに
　ナレタコロニータイシヲワスレズニ

報告あれこれ

那覇市医師会立看護専門学校

　看護学科の学生さんがアンビシャスに実習に来て患者さんの生活面や病気の付き合い方などを学んでもらっている。写真はクローン病の上原実さんが治療のための栄養補給をする際に、鼻からチューブを入れる様子を学生の前で実演した。他人に入れることはあっても自分で入れるのは珍しい。

ＶＨＯネット沖縄学習会　第７回

　年間四回ペースで沖縄学習会を開催している。今回は初の宿泊研修（佐敷にて）となった。時間をかけて学び、懇親会でも横のつながりが強くなった。今回はマスコミなどライターの参加も多く、テーマの「何を、誰に、どうやって伝える」ということに深く考える良き機会となった。
　参加しての感想では、もやもやしていたものがスッキリした。伝えることの難しさを知った。そして反省をしてみた。本当に伝わっているのか検証する大切さを学んだ。沖縄は変化してきている。雑談の時間、オフタイムの時間も大切。特に違うネットワークの人との交流を通して目からウロコ、気付きがある。システム、ビジネス、大小、歴史、共通のキャパシティが拡充する。この意義を社会に対しても伝えることが重要。
参加団体：八団体（計十四名）

沖縄コロニー大賞受賞おめでとうございます！

２００８年１２月９日　琉球新報（要約）
　「障害者の日」の九日、自立への努力や社会、芸術などへの活動が顕著な障害者を表彰する第十三回沖縄コロニー大賞（同実行委員会主催）の贈呈式が那覇市のザ・ナハテラスで開かれた。最終選考会で大賞に選ばれた照喜名通さん＝アンビシャス事務局長＝に同実行委委員長の高嶺豊琉大教授が賞状を送った。
　これに対し、照喜名さんは「コロニー大賞を障害というくくりから難病という観点にまで広げて受賞できたことをうれしく思う。障害や病気もあきらめなければ、乗り越えられることを知ってほしい」と話した。

２００８年１２月９日　沖縄タイムス（要約）
　選考委員長の高嶺豊・琉大教授は「国の基準では難病患者は障害者ではないが、狭義にこだわらず選考対象とした」と経緯を説明。
　照喜名さんは「私たちのやり方は間違っていないと、仲間たちに自信を与えてくれた。難病者にスポットを当ててくれて感謝している」と喜びを語った。

コラム

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「さつま芋のミルク煮」

＜材料＞1人前
さつま芋・・・・・・・・・・60g
牛乳・・・・・・・・・・・・40g（1/4カップ）
砂糖・・・・・・・・・・・・3g（小さじ1）
マーガリン・・・・・・・・・2g（小さじ1/2）
パセリ（飾り用）・・・・・・適宜（きざんでおく）

＜作り方＞
1.さつま芋は皮を除いて1.5cm角に切り、水にさらしてアク抜きし、水気をきる。
2.なべに【1】とサツマ芋以外を入れて火にかけ、煮たったら火を弱めて12～13分、汁気がほぼなくなるまで煮る。
3.【2】を器にもってパセリのみじん切りをトッピングする。
さぁ皆で召し上がれ～！

レシピ紹介：S.Mさん｛全身エリマトーデス（SLE）女性｝

編集後記

　いよいよ2008年も終わりですね( ´‐｀)ﾌｩｰ…私は今年の初めに「ゆとり持って行動する！」と目標を立てたものの、結局慌ただしく一年を過ごした気がします。皆さまにとりましてはどのような一年でしたでしょうか。
　今年の文字＝『変』でしたね。本当に今年は色々な事が起こりました。世界的な大不況の影響が日本にもありました。来年は更に厳しい年になりそうだと予想されています。気掛かりは耐えませんね…。
　2009年は丑年！牛のように踏ん張って色々な事を乗り越えて行けるように願いを込め、よい新年を迎えましょう。
　皆さま、来年もよろしくお願い致しますm(_ _)m。