表紙は語る

キツイ時は無理をせず、調子の良い時はどんな事でも率先してをモットーに

比嘉 晶子さん
全身性エリテマトーデス

　私は、34歳の時に「全身性エリテマトーデス」と診断され、それから薬の服用による治療を始めて１年半が過ぎたところです。
　自分の病気がSLEであることを知るまでに少し遠廻りをしたようで、今思えば5～6年前から「だるい、めまいがする、指先がしびれる」といった辛さや全身倦怠感は表れていて、特に症状として私を悩ませたのは火傷のようなひどいかぶれと肌荒れでした。どんなに清潔な状態を保っても、漢方薬や内科や皮膚科の薬を使っても頭皮や顔のかぶれは日に日にひどくなるばかりでした。
　どうにもならなくなり何度も近くの内科や皮膚科に駆け込みましたがその度に「過労とストレスでしょうね。」「ひどいアレルギー体質です。」と言われるばかりで出口の見えない不安をずっと抱えて生活していました。これといった治療法も見つからないまま症状はひどくなるばかりで、とうとう仕事もこなせる自信がなくなり3年前に会社を退職、そのまま1年半くらい自宅療養をしていましたが、いくら身体を休めて安静な状態を保っても、症状はいっこうに良くならず、思いきって琉球大学病院で検査を受け、始めてこの病気を知りました。
　自分が難病患者であると主治医の先生に告げられた時は、正直ショックでしたが、先生の優しい説明に勇気づけられることも多く、今まで気になっていた自分の症状やどう生活してゆけば良いのか質問することでこれまで不安に思っていた多くのことが解消されてゆく解放感があるのも事実でした。
　そしてSLEであると診断されてから、私の中での大きな出会いがアンビシャスの存在です。
　薬による治療で症状も良くなってくると、また職場復帰したいという思いが出てきたのですが、またいつ悪くなるかもしれないという不安からどうしても躊躇してしまい、自分では判断がつかず迷っていました。周囲に同じ病気を経験する人がいるわけでもなく、治療と仕事の両立が私に可能なのか、病気がひどくなって無責任な結果に終わらないか迷っている時に照喜名事務局長から「何も心配することないよ。働きたいなら働いてごらん。」と、ニコニコ顔でサラッと言われ、肩の力がスーっと抜けたのを今でもはっきりおぼえています。（色々な経験を積んできた人の一言は妙に説得力あります。）
　そして半年前に職場復帰し、あまり無理しないよう週５日間働いています。
　日常アンビシャスに頻繁に足を運ぶわけではありませんが、不安な時や迷っている時に同じ立場で相談にのってくれる仲間のいる環境がすぐ近くにあるということは私にとってとても心強いことです。
　病気を抱えていると辛いこともありますし、働きながら自己嫌悪になることもありますが、それでも家族や職場スタッフ、友人の有り難さに改めて気付かされる意味からも精神的に大きな財産になる経験をたくさんしたなと思います。
　まだまだ自分の病気についてもわからないことだらけですが、つまづきながらも少しづつこの病気との付合い方、仕事のこなし方を自分なりにつかめるようになってきました。（キツイ時は無理をせず、調子の良い時はどんな事でも率先してをモットーに）
　そしてこの先もアンビシャスとの交流はずっと続いてゆくと思いますのでみなさんどうぞこれからも宜しくお願いします。

報告あれこれ

看護学生研修

　那覇医師会立看護専門学校の実習生が今年も九月から毎週３から４人がアンビシャスにやってきて講座や実習をうけた。学生は病院外での難病患者さんのことを学ぶ。県内の難病患者会の代表が講師になり体験談を話す。逆に患者側も伝える技法を学ぶ。二月の国家試験に向けて応援しています。

難病センター研究会

　衆議院会館で全国難病相談センター研究会総会が開催された。厚生労働省、国会議員からの発表や難病克服事業の発表なども行われた。次回の開催地である沖縄大会の告知も発表された。二〇〇九年三月二〇日二十一日の二日間てぃるるで開催される。

千羽鶴ボランティア

　ボランティアで二千羽分の折鶴を作ってくれた元リーマンブラザーズの皆様へ、プレゼント先の方が喜んでいたことを報告。社会貢献への考え方も実行力もある素晴らしい方々でした。ありがとうございます。

ライオンズクラブ

　那覇守礼ライオンズクラブのクリスマスパーティに招待されチャリティ寄付金の贈呈式でボーイスカウトなどと一緒に寄付金を頂きました。海外の子供留学ホームステイ活動の紹介もありました。多額の寄付を頂き感謝申し上げます。ありがとうございました。

今月の活動＆出会えた人々（平成21年12月）

12/1
●11月分の注文書や書類の整理などを行いました。
●ご相談対応：意思伝達装置の貸出に関するお問合せ等。
●就労支援：ハローワーク那覇訪問（専門援助部門）：情報収集・交換。中部地区就業せいかつ支援センターへの連携依頼。
●会議等の報告全体ミーティング。

12/2
●ご相談対応：保健所主催の交流会に関するお問合せ等。
●第79号難病情報誌（11/30発行）の音訳CDの複製、郵送（各保険所と対象希望者）。

12/3
●沖縄タイムス社社会部より、当センター（概要・活動内容等）について取材を受けました。12/5（金）の新聞に掲載予定。
●ご相談対応：意思伝達装置貸出・難病者へのパソコン進呈事業・社会福祉制度・医療機関に関するお問合せ等。

12/4
●11月分のご寄付の方々をHP掲載更新。
●ご相談対応：意思伝達装置貸出・難病者へのパソコン進呈事業・千羽鶴ボランティアに関するお問合せ・就労相談等。

12/5
●ご相談対応：就労相談等。ほか就労関連機関との連絡などを行いました。
●今日の笑店/今日から「笑店」の看板が新しくなりました。
●北谷町にお住まいの方から千羽鶴が届きました。

12/8
●Tさんよりご寄付頂きました。
●お問合せ・ご相談：市町村単独助成事業について、支援（サポート）についてなど。
●ALSに関するDVD（2006年NHK放送録画。ドキュメンタリー番組）を貸与いたしました。

12/9
●お問合せ・ご相談：千羽鶴ボランティアについて、など。
意思伝達装置（トーキングエイド）貸与。
●照喜名事務局長コロニー大賞授賞式（授与式11時～、祝賀会12時～）。

12/10
●お問合せ・ご相談：意思伝達装置貸出について、など。
●就労支援：ハローワーク那覇（専門援助部門）訪問・沖縄県障害者職業センター訪問：情報収集、連絡調整等。

12/11
●お問合せ・ご相談：友の会（患者団体）情報・千羽鶴ボランティアの要項・症状への対処法についてなど。
●Kさんより物品の寄付をいただきました。

12/12
●お問合せ・ご相談：就労支援・寄贈について・面談予約、など。
●就労関係機関との連絡・調整。
●意思伝達装置（レッドチャット）貸与。
●那覇市医師会立看護専門学校学生から寄付を頂きました。

12/13
●本日はIBD（炎症性腸疾患）クローン病・潰瘍性大腸炎患者向けの医療相談会（セカンドオピニオン）でした。こちらの連絡ミスにより、実施できませんでした。せっかく来て頂いた患者さんには大変申し訳ございませんでした。私/照喜名がわかる範囲（生活面、食地面、制度、保険など）はお話しすることで勘弁してもらいました。今後は早急に連絡確認を実施いたします。

12/15
●会報誌折り曲げ作業希望者より電話がありました。
●お問合せ・ご相談：経済面・ストレスコーピング等について。
●那覇市障害者就労支援センター「さわやか」さん訪問。情報交換、利用者さんに関わる連携。

12/16
●お問合せ・ご相談：パソコン進呈事業・千羽鶴ボランティア等について。
●日本ALS協会沖縄県支部支部長の訪問がありました。書物（機関誌・資料・本類）の音訳（朗読録音）要望の1件寄せられた事をお伝えしました。ご家族が代読される場合が多い為、声に上がる数は少なくても、潜在的に希望されている方は多いのかもしれません。患者会の方々とご相談しながら、ご協力できる部分があればご支援させていただきたいと思っています。

12/17
●職業リハビリテーション推進フォーラム（主催：県立総合精神保健福祉センター/浦添市てだこホール）聴講。「県内の職場メンタルヘルスの現状と復職支援について」。基調講演や実践報告など。

12/18
●お問合せ・ご相談：就労相談等。他の支援センターさんより、当センター概要、及び、ある相談員さんについて連携支援依頼のお話がありました。後日、支援員さんが同行されての面談を計画中です。
●小児慢性疾患の患者・家族の方へ、ノートパソコンを1台進呈いたしました。
●次号難病情報誌発行準備（原稿確認・編集者との連絡等）。

12/19
●難病情報誌関連（2009年1月の保健所予定、11月の寄付支援者HP掲載更新）。
●お問合せ・ご相談：寄贈について、就労支援について、千羽鶴ボランティア希望の方が来所され、鶴折りと綴り方をご説明お願いいたしました。

12/22
●糸満市にお住まいの方より、千羽鶴が届きました。

12/24
●お問合せ・ご相談：第11回全国難病相談センター研究大会（沖縄開催）、就労継続支援B型事業所について（紹介）。
●ハローワーク那覇専門援助部門・沖縄県障害者職業センター訪問。年末のご挨拶を兼ねて、情報収集と今後の連携をお願いして参りました。

12/25
●お問合せ・ご相談：患者会活動について、体調管理、就労など。
●難病情報誌折曲げ・折込み作業・発送。

12/26
●千羽鶴ボランティアに協力したいと、師走の忙しい合間を縫って、来所して下さった方がおられました。本当に有難うございます。

那覇看護専門学校実習

#11（12/3-5 3名 約1時間/回）
・12/3（水）(1)日本ALS協会沖縄県支部 (2)もやの会（もやもや病患者家族の会）沖縄ブロック (3)全国パーキンソン病友の会沖縄県支部
・12/4（木）(1)沖縄IBD（クローン病・潰瘍性大腸炎友の会） (2)全国膠原病友の会沖縄県支部
#12（12/10-12 4名 約1時間/回）
・12/10（水）(1)日本ALS協会沖縄県支部、(2)もやの会（もやもや病患者家族の会）沖縄ブロック (3)全国膠原病友の会沖縄県支部
・12/11（木）(1)沖縄IBD（クローン病・潰瘍性大腸炎友の会）

本日で、今年度の那覇看護専門学校の実習12クール全て終了いたしました。実習に来られたみなさん、お疲れ様でした。私たちもまた、振り帰りを行う良いきっかけにもなり学びの多い機会となりました。

コラム

お勧め映画情報

小咄

「説明が・・・＾＾；」

コンビニのレジで、領収書を貰おうとしてる人がいた。
宛名の漢字を
「恭順の、恭で…恭しいという字です」
と説明していたが、
若いおねーちゃん店員、字がわからない。
そこで
「港の、右半分を書きかけてー、下の“己”という字のかわりに、　四つ点を打つとそれらしくなります」
と言った直後、その客の絶望的な声が・・・
「ああ！なぜ縦に四つ打つ！」
(o_ _)ノ彡☆バンバン　ギャハハハ

★豊田 実 (筋萎縮性側索硬化症(ALS)男性)
*聞いたこと、経験したことをアレンジしてあります。

ご訃報
当コーナー作家の豊田実さんが1月12日にお亡くなりになりました。ご冥福をお祈りします。
下記、2009年1月8日(木) 豊田氏ブログより転載

ご報告
いつもこのサイトにお越しいただき、病床の主人を励まし、優しいお言葉をかけてくださった皆様にご報告があります。
1月12日（月）の朝、
本人が兼ねてからこのように逝きたいと望んでいた形で息を引き取りました。
土曜日に具合を悪くし、担当していただいた先生と奥様に処置をしていただいたおかげで小康状態に戻り、11日は普段通りの1日を家族で送ることが出来ました。
翌朝、家族が目覚めたときには主人は帰らぬ人となっておりました。
いつもＨＰの更新と皆様とのやり取りを何よりの楽しみとしていたこともあり、もっと早くにご報告するべきでしたが、遅れたことを大変申し訳なく思っております。
とても強い人でした。
そしてとても優しい人でした。主人が十分つらい思いをしているのを知っていながら、それでももっとずっと側にいてほしいと願い続けていました。
苦しい闘病生活の中でいつも皆様が主人に力を与えてくださったこと、心から感謝申し上げます。
いつも心の中で主人と共に生き、心の強い人間であり続けたいと思います。
本当にありがとうございました。

綾子

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「ヨーグルトとバナナのゼリー」

＜材料＞4人分
バナナ・・・・・・・・・・・・・・・・1本（250g）
レモン汁・・・・・・・・・・・・・・・1/2個分
粉ゼラチン・・・・・・・・・・・・・・5g
冷水・・・・・・・・・・・・・・・・・大さじ3
ヨーグルト（プレーンタイプ）・・・・・150g
牛乳・・・・・・・・・・・・・・・・・1/2カップ
砂糖・・・・・・・・・・・・・・・・・50g
ミントの葉・・・・・・・・・・・・・・少々

＜作り方＞
1.ゼラチンを冷水にふり入れふやかす。
2.バナナをフォークで粗くつぶし、レモン汁を混ぜる。
3.小さい鍋に牛乳と砂糖を合わせて火にかけ、【1】を加えて煮立てないように煮溶かす。
4.ボウルにヨーグルトを入れてなめらかに混ぜ、【3】を加え混ぜ、ボウルごと氷水に浮かべてとろみがつくまで混ぜる。
5【2】を加え混ぜ、水にぬらした型に流し入れ、冷やし固める。
1.型から抜いてミントの葉を飾る。
さぁ召し上がれ～！

レシピ紹介：S.Mさん｛全身エリマトーデス（SLE）女性｝

編集後記

　遅くなりましたが、「皆さま、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。」81号がお手元に届くのは、新年が明け早くも一月を過ぎようという頃でしょうね(^_^;。年が明けてからは沖縄でも、一気に寒さが厳しくなり体調を崩す人が私の廻りでも増えてきました！
　今号編集作業中は3月並みの暖かさになっていますが、来週の1/26は旧暦のお正月。その頃はまた少し寒くなるようです。皆さまも体調管理には十分お気をつけ下さいませ～。