表紙は語る

もっと役立つ人間に成長していきたいです。

大城 敏恵さん
クローン病

　こんにちは。大城敏恵と申します。
　就職のきっかけは、指笛作りが終了となった時に、ちょうど40才だったので「就職するには今しかない」と思い動きだしました。
　まず職安に行き、求人を見ることから始めました。私の希望は「事務職」だったのですが、どの求人もパソコン必須だったので、職業訓練校に申し込むことにしました。
　2回目のチャレンジでなんとか受かり、3ヵ月間　訓練を受けました。パソコンだけでなく、心の持ち方の勉強や絵画・接客対応マナー・ヨガなど、色々な教科があり、すごく楽しかったです。
　パソコンは、エクセル・ワード3級の勉強をし、2ヵ月目に試験があり、無事合格することができました。
　パソコン3級の取得があったおかげで、就職の方はスムーズに受かったと思います。初めての事務職ですが、現在は楽しく働いております。
　障害者雇用の枠で面接し、クローン病の事と、無理すると体調を崩しやすい事など全部伝え、会社にも了解してもらい一番短い一日6時間・土日祭日休みの他に、病院の休みと2週間に1回の休みをもらって週4日ぐらいのペースで働かせてもらっています。初めての事務職ですが、在職して半年目に入り現在は楽しく働いております。レミケード治療で1～2年は、入院せず落ち着いていましたが、疲れからか突然炎症を起こし 今年に入り5日間入院してしまいました。でも今は落ち着いています。
　突然の休み、連続休日と大変迷惑をかけましたが、一週間休んで出勤した時には、温かく迎えてくれて、改めて素敵な会社に入社出来てありがたいと思いました。今後は、日々努力し会社の為にもっと役立つ人 間に成長していきたいです。

　頑張った自分のキーワードを一言で言うと…
「挑戦」の一言です。

報告あれこれ

パソコンを頂きました

　デスクトップのパソコン（VAIO）一式を原さんより頂きました。ありがとうございます。
　原さんはフリーでテレビの番組製作をされています。その関係でアンビシャスをお知りになりました。
　「ノートを使っていて、使っていないままなので、」と、事務所まで持ってこられました。
　ご支援をいただき、心より感謝いたします。
　メンテナンスを行い、難病の方へ活用させて頂きます。ありがとうございます。二月二四日

県立病院問題

　昨年十一月三日の沖縄タイムス社主催の紙面座談会に参加し掲載された。今年二月十三日琉球新報社には「特集どうする？県立病院」に掲載された。
　県立病院問題について私は正直いって一人の沖縄県民として関心をもっていなかった事を反省させられた。参加意識の低さがここまで悪化させたのだと感じた。
　連日新聞各紙が県立病院問題を各方面から取材し掘り下げている。通常、マスコミは事件や事故など非日常をニュースとして取り上げるのだが、その背景となっている状態や対極する立場の状態や意見などが表面化されることは少ないと思っている。
　今の「県立病院問題」は医師、看護師、家族、県庁と立場が異なる側の現状や意見を取り上げ、医療技術、金銭面、人事・管理、地域性、国の制度面、公立病院の責任など全てを知っている人はいないのではないか思われることが表面化したマスコミの役割は高いと思う。現に他府県ではそんなことも知らずにいきなり破綻したと結果だけを知らされている。そして対立が深まり悪循環におちいる。
　沖縄では現状は厳しいのだが誤解を恐れないで言えば、「沖縄はまだまだ良い方だ」といえる。私が期待しているのは、今回の県立病院問題でいろんな意見や立場の人が「話し合える」、もしくは「聞き合える」機会の大切さ、公益病院の役割とは何か、税金は足りているのか優先順位は何か市民は何をすべきなのか深く考えることが出来た。違う視点からいえば、人類の歴史上最高の医療の恩恵をうけている今、更に高度な医療を継続的に維持するにはどうすれば良いのか答えをもっている人はいない。本当に高度な医療なのかどうか、責任は誰がとるのか誰に託すのか、その代償は背負っているのか、自分のこととして考えると同時に、自分や家族がこれからどうすれば生き残れるのか心配せずにはいられない。

文責：照喜名通

今月の活動＆出会えた人々（平成21年2月）

2/2
●ハローワーク那覇訪問：求人・訓練等情報収集、希望者への郵送。
●問合せ・相談：患者会の情報や紹介希望、意思伝達装置貸出事業について、など。
●患者会支援：日本ALS協会沖縄県支部の代理事務局業務（第2回定例会の受付・問合せ窓口、患者会への報告）。
●イオン黄色いレシート継続の手続き等事務局業務。

2/3
●患者会支援：日本ALS協会沖縄県支部：役員会（第2回定例会の準備打合せ会、中部福祉保健所）出席。
●H20年度難病患者支援ネットワーク会議出席（中部福祉保健所）。
●各保健所との情報交換。
●意思伝達装置（レッツチャット）の返却受取。

2/4
●意思伝達装置（レッツチャット）の動作確認・掃除と新規貸出。
●お問合せ・相談：全国難病センター研究会（沖縄）、外出支援サービス（利用できる資源やボランティア情報）、専門医や県内患者会情報について、テレビ取材依頼、など。
●VHOネットワーキングの会第8回沖縄学習会（2/9）の打合せ（司会・進行・プログラム等）。

2/5
●VHOネットワーキングの会第8回沖縄学習会（2/9）の打合せ（会場や準備物品・進行内容の確認、役割分担等）。
●お問合せ・相談：病気と障害者手帳保持、千羽鶴ボランティアについて、等。

2/6
●全国難病センター研究会第11回研究大会（沖縄）についての準備（関係機関との連絡調整や案内等）。
●VHOネットワーキングの会第8回沖縄学習会（2/9）の準備（プログラム・進行表・資料等の作成や準備）

2/9
●ハローワーク那覇訪問。情報収集。登録者への情報郵送。
●VHOネットワーキングの会第8回沖縄学習会開催（Am最終打合せ、Pm開催）。報告議事録まとめ作成。
●全国難病センター研究会第11回研究大会（沖縄）についての準備（関係機関との連絡調整や案内等）。
●お問合せ・相談：意思伝達装置貸し出し、全国難病センター研究会（沖縄）、リハビリについての情報、などについて。

2/10
●全国難病センター研究会第11回研究大会（沖縄）についての準備（関係機関との連絡調整や案内等）。
●VHOネットワーキングの会第8回沖縄学習会の報告報告書まとめ。
●次号難病情報誌発行準備、3月の保健所及び患者会の予定確認及びホームページへの掲載他。
●患者会支援：日本ALS協会沖縄県支部の代理事務局業務（定例会の受付・窓口、患者会への連絡等）。
●お問合せ・相談：全国難病センター研究会（沖縄）について、センター活動概要、患者会へのコンタクト、などについて。

2/12-13
●説明会（主催：独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構 障害者職業総合センター)。

2/14
本日はアンビシャスの法人化記念日なんです。皆さんのおかげでここまで来ることが出来たことを感謝致します。

2/18
●次号難病情報誌発行準備、3月の保健所及び患者会の予定確認及びホームページへの掲載他。

2/24
●デスクトップのパソコン（VAIO）一式を原さんより頂きました。ありがとうございます。メンテナンスを行い、難病の方へ活用させて頂きます。
　2月も千羽鶴ボランティア（愛知県、広島県、愛媛県の小学校6年生3名様、沖縄県糸満市より）ありがとうございます。

コラム

「21世紀」

テーマは「21世紀」。ということで、
宇宙→望遠鏡・スペースシャトル・星座盤、I T →パソコン・携帯電話、エコ→自転車。そして人と人のふれあい。
ダンボールはクローン病の方にはおなじみのエレンタール。
21世紀がいい時代になればいいですね。

★クレイアートコーナー：砂川哲也さん（クローン病)

お勧め映画情報

ポエム

「フクギ並木通り」

１．フクギ並木の通り道潮風の香りがした
　　幼き頃走り抜けて浜にたどり着いたね

　　青い空と青い海と共に育ってきた場所

　　幼なじみと遊んだこの道、日が暮れるまで笑い合ったよね
　　今では大人になって会えなくてもあの日を思い出すよ

２．フクギ並木の通り道、懐かしい風が吹いた
　　夏の暑い日差し浴びて白い花が咲いたよ

　　思い出溢れる優しい木漏れ日、大好きなフクギ通り
　　あの時幼なかった私達には大きな大きなトンネルに見えたね
　　今でも景色も何も変わらないフクギ並木のトンネル

幼なじみと遊んだこの道
日が暮れるまでかくれんぼしたよね
いつかあの日をまた思い出してまたここで
笑いたいね

フクギ並木の下で

★yucky

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「いちごのショートホットケーキ」

＜材料＞直径18cmのモノが1個分
【☆】ホットケーキミックス・・・・・・1個
　　　卵・・・・・・・・・・・・・・・200g
　　　牛乳・・・・・・・・・・・・・・3/4カップ
【A】砂糖・・・・・・・・・・・・・・ 大さじ4
　　　水・・・・・・・・・・・・・・・大さじ3
　　　生クリーム・・・・・・・・・・・1カップ
【B】砂糖・・・・・・・・・・・・・・ 大さじ3
　　　バニラエッセンス・・・・・・・・少量
　　　イチゴ・・・・・・・・・・・・・20個

＜作り方＞
1. 【☆】のホットケーキミックスの材料で、直径18cmのホットケーキを3枚焼く。乾燥しないようにラップをかけて粗熱をとる。
2. 【A】を混ぜ合わせ【1】の両面にぬる。
3. ボウルに生クリームを入れ、【B】を加えて、とろりとするまで泡立てる。
4. イチゴはヘタをとり、飾り用に4個残して半分に切る。
5 【1】の一枚に【3】のクリームを1/4量ぬり、半分に切ったイチゴの半量を散らす。この作業を繰り返し行い、最後に、縦4つに切った飾り用イチゴをのせたら出来上がり。
さぁ召し上がれ～！

レシピ紹介：S.Mさん｛全身エリマトーデス（SLE）女性｝

編集後記

　少しずつ暖かな日が多くなってきていて、四季を感じにくい沖縄にも春がやってきた気がしますね。でも、寒暖の差が激しく、天気も変わり易いので、体調管理も大変だと思いますが、皆さまお気をつけ下さい。
　この季節は分かれや出会いが多い季節ですね。私の周りにも「サクラサク」の便りが届き、嬉しい出会いがあると好いな～。