表紙は語る

「前に進むと言うのはこう言う事なんだよ」と伝えたいのです。

田中 文さん（27）
進行性難病 固定ジストニア

　私は、水泳リレー中に上から飛び込まれ脊髄不全麻痺・頚椎椎間板症と診断され、だんだんと手足が内側に曲がり、水泳事故がきっかけで、世界でも症例が少なく医師すら理解に乏しく、進行性難病『固定ジストニア』と更に診断を受けました。この病気は、筋肉や関節が固まってしまい、この先どうなるか誰にも分からない。最悪寝たきりになってしまうのでは？そこで、私は、今出来る事をやろうと…普段は、四肢装具・電動車椅子の生活なのですが、このままの私でいいのか？以前スポーツインストラクターとして働いていた私は、右足よりは、可能性のある左足をどうにか動かす事はできないかものか？と言う思いで、経験を生かしトレーニングを自己流に行ったところ、曲がったままの足ですが、装具を脱いで動く様にまでなったのです。
　そして新たな目標を立てました。昨年から多くの学校で講師として講演や授業を行い、夢がない子・夢が持てない子・夢をどうせ叶わないから諦める子などの子ども達が多く、私はこの身体を動かせる限り「夢とはこうして叶えて、目標とはこうやって達成していくものなんだよ。どんな辛い事でも乗り越えよう」と子ども達に自ら行動し、人はここまで頑張る事が出来るんだ。
　そしてもう１つ。難病だけでなく病気をを抱えた方に「自分の殻に引きこもっていても、前に進めないんだよ！前に進むと言うのはこう言う事なんだよ」と伝えたいのです。
　何か目標を持って生きて行こうよ。などが伝えたく、この進行していく身体をフルに使い、皆さんにどこまで気持ちが伝わるかも分かりません。でも言っているだけではなく、やってみなくては分からないと言う事で『片足だけの車椅子ランナー』として、過酷な時期だと思いますが、今年の夏頃に沖縄本島１周を目指したいと思っています。これは、私自身の闘いでもあり、挑戦でもあります。
　進行する事が分かっている身体なら、今出来る事を最後までやっていこう、チャレンジするなら今しかない。そう思うのです。
　そしてなぜ、沖縄を選んだかと言うと、沖縄にある専門学校に通う予定で、学校見学まで行ったのですが、難病にかかり断念せざるを得なかったのです。そんな残念な思いもあり、学ぶ事が出来なかった大自然の広がる地で、走る場を沖縄に選びました。人の為に動く事は大変かもしれない、でもこの行動が一生の思い出となり宝になる事でしょう。そんな思いを苦しんでいる人、悩んでいる人、一歩前に進めない人に、何か心を動かせるお手伝いをしたいのです。
　私一人ではこの目標は達成できないと思います。そこで、多くの方達の力・助け合い・笑顔があるからこそ人に伝わり元気や勇気を与えられ、活動する私もパワーを貰えるでしょう。私の目標であり、皆さんに「やり遂げる力は必ずあるから」と言う思いを伝える沖縄本島一周を共に乗り越えて頂きませんか？

報告あれこれ

全国難病センター研究会in沖縄

　二〇〇九年三月二十日、北海道の事務局を向かえ、全国の難病センター研究会が沖縄（てぃるる）で開催されました。参加者は百五十名の方々にご出席いただきました。
　今回は十一回大会になりましたが、二〇〇三年に北海道で第一回が開催され、その頃から比べるとかなり成長させてもらっていると感じます。その頃は都道府県からの委託事業もない頃で、どうやったら北海道みたいにできるのか、沖縄でできることは何か、患者会や疾患の多さにも驚きを感じたのを覚えています。
　開催される地域へ出向き、毎回感じることは、その地元にあった要望があり、その支援はやり方が異なるものです。時代背景や人材によっても異なると思うのですが、見れば見るほど、聞けば聞くほど沖縄との格差を大きく感じていきました。出来ることから始めよう。
　この研究会は、国立病院機構宮城病院木村格先生を筆頭に多くの医師や関係者、国会議員や製薬メーカーなどさまざまな方々に支えられてききました。また、地元の保健所保健師、患者会の役員さんなどのご協力で無地終了することが出来ました。ありがとうございます。これから新しい沖縄が成長し難病相談と支援が充実することが、お世話になった方々への恩返しだと思い今後の糧にしたいです。

難病患者が声上げよう

難病患者（末梢血管が詰まっていくバージャー病）の落語家の春風亭柳桜さんが特別講演
　闘病生活の他、自分のために仕事や育児、看病してくれた妻との離婚についても語り、『足切ったってしゃべれるんだろ』といってくれる仲間がいたことは有り難く、「人間は一人じゃ生きられない」と強調した。全国の難病患者や障害者に「世の中の偏見や差別は無関心と無知から生まれる。これから難病や障害者になる人たちのためにも自分たちで声を上げていこう」と語り掛けた。

琉球新報2009.3.21

難病に理解求める

　全国難病センター研究会に第１１回研究大会が那覇市で開かれた。難病患者の落語家・春風亭柳桜さんや県立南部医療センターの神里尚美医師が講演したほか、全国各地の取り組みや現状が報告された。
　同大会は、パーキンソン病など難病患者の支援に関する知識・技術の向上を目指して毎年開催。大会を通して、医療・福祉・行政関係者、患者・家族団体とのネットワークの構築も図っている。沖縄初開催で、全国から医療や福祉関係者ら約１５０人が参加した。

沖縄タイムス2009.3.25

今月の活動＆出会えた人々（平成21年3月）

3/2
●ホームページH20年度寄付金一覧表の更新を行いました。

3/6
●患者支援／以前Ｈ様よりいただきましたPCを難病の方へ差し上げました。

3/12
●S・Aさんが千羽鶴を綴って（つづって）、事務所まで持ってきて下さいました。

3/16
●5カ所の募金箱設置店よりご寄付を受取りました。

3/19
●難病の方に支援で頂いたパソコンを差し上げました。

3/23
●平成21年3月20日（金）から21日（土）の期間、「第11回 全国難病センター研究会 沖縄大会」が『てぃるる』で開催されました。沖縄では初の開催となりました。北海道など全国の相談支援に関する方々や患者、医師などが約150名参加されました。多くの方のご尽力により本研究会を開催し、盛況で終える事ができました。ご参加（ご出席）いただいた皆様、そしてボランティアの皆様をはじめご支援とご協力を頂きました皆々様、本当に有難うございました。

3/24
●北海道難病連の事務局員とその家族、ボランティアサークル「青い鳥」さん、代表理事の高田さんから、照喜名の快復と療養されている多くの患者さん、ご家族のため、そして全国難病センター研究会沖縄大会の成功を祈念して、アンビシャスの千羽鶴ボランティアプログラムに参加して千羽鶴が届いていました。

3/26
●北谷町の【訪問 針灸マッサージ 元気堂】の新田さんよりパソコンを頂きました。ありがとうございます。

3/27
●7カ所の募金箱設置店の皆さまよりご寄付をいただきました。
●広島県にお住まいの方（2名様より）折鶴が届きました。

体育会系ボランティア募集

片足だけの車椅子ランナー
表紙で紹介した田中文（あや）さんが沖縄一周を目指しています。
応援できる方は支援して下さい。

日程：平成21年8月（詳しい日程はこれから）
募集内容：伴走者、伴走車、給水、ブログ中継、マスコミ対応、マッサージ係り、宿泊先移動、休憩ポイントでの声援などなど、色んなボランティアさん募集しています。
興味がある方、少しやってみるかなと思いの皆様連絡下さい。

連絡先：アンビシャス　098-951-0567

コラム

「家族」

日曜日、みんなでお出かけ。
男の子がサッカーのユニフォーム着てるから、試合だったのかな？
ニコニコしてるから勝ったんだろうな。
何か買ってもらおうとしてるのかな。シュートでも決めたのかな。

★クレイアートコーナー：砂川哲也さん（クローン病)

ポエム

「あきさみよぉ～！」

ニュースを見ていたお母さんせんべいボリボリ食べながらびっくりした時口癖は決まってあきさみよぉ！
※あきさみよー！あきさみよー！×2

ナーナーデェージヤサ！

ここは南のパラダイス自然がたくさん溢れてる
ビーチでキラリと光るのはポイ捨て空き缶さぁ

※繰り返し

ポイ捨てしちゃダメよー！

あなたは私のヌチグスイ
毎日元気に笑ってね
愛情栄養たっぷりのご飯を好き嫌い

※繰り返し

ちゃーんと食べなさい！

島の空が震えてる
島の海が泣いている
みんなで繋ぐこの島を愛で包みましょう

走って転んで泣いて僕達は強くなる
無限の力を持って輝いている

包みましょう
包みましょう
みんなで包みましょう
この島もあなたも愛で包みましょう

※繰り返し

ナーナー、デェージヤサ！

★yucky

お勧め映画情報

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「イチゴ大福」

＜材料＞　11～12個分
あんこ・・・・・・・・・・・・適宜
小粒イチゴ・・・・・・・・11～12個
もち米・・・・・・・・・・・170g
水・・・・・・・・・・・・・・220cc
砂糖・・・・・・・・・・・・大さじ2

＜作り方＞
1.もち米・水・砂糖をボウルでまぜる。
2.ラップをして、レンジで5分、取り出したら、混ぜて、さらに1分、11個から12個程度に熱い内に切って分ける。
3.イチゴにあんこをつけて2の皮で包む。

レシピ紹介：S.Mさん｛全身エリマトーデス（SLE）女性｝

編集後記

　雨の日が続き、何となく体調が不安定になったり、気持ちも低迷気味な毎日です。でも、今月よりGWが始まります。せっかくの大型連休ですから、映画やピクニック・旅行等皆さん楽しく過ごしましょう！
　5月は各団体、総会の時期です。私の所属する団体も開催を予定しています。毎年恒例の行事ですが、開催前の準備には毎回頭を悩ませる事も多いです、、、(^_^;。反面会員の皆さんに喜んで貰えると、やる気が出てきます。皆さんもそれぞれの会合に足を運んで下さ～い。