表紙は語る

いつか難病者の社会復帰や社会参加の
促進に向けての一役を担えるようになりたいです。

西銘 亜希さん
全身性エリテマトーデス(SLE)

　私は予備校講師5年目の昨年4月にSLEを発病し、治療に2ケ月近くの入院を要しました。退院後は職場復帰に向けて自宅療養を続けていましたが、難病を理由に会社から退職勧告を受け、昨年7月に失職しました。発病後の体調変化と体重増加での容貌激変に失業という現実も重なり、自信を失いましたが、気力を奮い起こして病との付き合い方を模索しながら現在も就職活動を続けています。
　SLEはコントロールが可能なのですが、身体的精神的な無理から再発を繰り返し、入院治療が必要になりいつ倒れるかわからないという不安要素を抱えている病です。私の場合は病の再燃もなく、治療薬のプレドニンも服用していません。このまま病の軽快状態を維持しながらできるだけ長く働き続けたいため、これまで10社以上の企業への応募の際に、雇用側に病のことを告げ、月2回の通院の配慮をお願いしましたが、承知していただくことはやはり難しく、採用には至っていません。
　難病者は特定疾患であれば、医療面では支援を受けられますが、病を抱えて安定した収入の得られる仕事に就くことは難しく、生活の維持も容易ではありません。公的な支援を受けたくても、障害者手帳を持たない内科的疾患の難病者は障害年金の受給もできなければ、有効な就労支援も受けられません。ハローワークでは難病者も障害者と同じ支援対象ですが、就職相談を重ねるなかで、雇用助成金や難病者枠の雇用政策、そして職業訓練機会などが未だに不整備のままで、障害者と難病者の支援の厚みに大きな違いがあることを痛感させられました。確かに健常者と比べれば難病者は無理のきかない身体なので、病気の再発で長期の休職が必要になる可能性が高いという点では、障害が比較的に定まっている障害者と違い、障害が一定でない難病者の雇用に雇用側が躊躇してしまうということもよくわかっています。しかし、これまでの職務経験や病になっての経験が、雇用の場や社会の様々な場所で有益な存在となれる余地は残されていると思います。そこで難病者でも就労が可能で生きやすい社会の実現に向けて、国や企業に助成策の実施と支援を望みます。発病を機に突然私は健常者の枠組みから外れて社会的弱者となり、セーフティネットの及ばない深くて暗い穴に落ち込み、難病の私も、難病を告白された側も、戸惑いと不安で打開策を見出せず、こう着状態に陥ってしまいました。もちろん私自身が難病だということに甘えず、転職に向けた勉強や努力を重ねていくつもりですが、難病者の働く権利の保障も求め続けていきたいと考えています。
　多くの健常者は、私に病人らしくあることを勧めます。そこには病を抱えた人の社会参加を疎む気持ちが含まれているように感じます。また一方で、病を抱えても働きたいと主張することが、身体を休めて穏やかに生きたいと考えている難病者にとっては迷惑だと感じさせてしまっていることもよくわかっています。しかし、私は難病でも働きたいです。難病を抱えてのよりよい働き方はまだわかりませんが、まず私自身の就職を決めて就業を継続していうことで、工夫次第では病を抱えても働けることを、健常者だけでなく難病者からも理解を得て、いつか難病者の社会復帰や社会参加の促進に向けての一役を担えるようになりたいです。

報告あれこれ

千羽鶴ボランティアさんに感謝

NPO研修

患者会育成　VHO－net

黄色いレシート

アンビシャスでは、難病情報の提供事業を毎月行っています。難病情報は患者さんや家族に無料でお届けしています。また、保健所や市役所などでも閲覧できるようにしています。
毎月600通以上を郵送していて、それに使用する封筒は年間を通じると7 , 2 0 0枚以上になります。
イオンの「幸せの黄色いレシート」で封筒を頂いています。例えば、貴方のマックスバリューなどで日常のお買い物のレシートが5 0 0 円の場合、そのレシートをアンビシャスの投函箱に投函していただけると、封筒１枚分がイオングループを通じて、アンビシャスに寄贈されます。
捨てないで、その黄色いレシート・・・。

体験談ご紹介

大動脈炎症候群　山城 史子さん

私は大動脈炎症候群(脈なし病)の病歴約９年になります。この病気は体のあちこちの大動脈に炎症や閉塞などにょり脈が触れないと言う病気です(￣ω￣)
　私の場合、左手鎖骨下動脈が閉塞してぃるそぅです。高校生３年生の頃に・・元気だけが取り柄の私がある日、突然に体調を崩してしまぃ病院に行ったら風邪と言われました(￣□￣;)!! その頃は急に貧血にもなり激やせしてしまぃ周りからは大丈夫ねぇと心配してました。高校生の時に診断されてぃたら治った可能性もあったと言われましたが・・・！本当なんですかね？いまだに謎です(*^o^*)この病気に診断されたのは９年前です(*^o^*)その頃はフレンチレストランでウエイトレスをしてぃて腱鞘炎になってしまぃました。診察前の問診の際に血圧を測る際に右手が痛かったので左手で脈拍や血圧を測る事になりその際に脈が触れない！触れにくい！と言われて一度、内科で診察を受けて下さいと指摘されました(￣□￣;)

内科に診察行ったらMRIや色々な検査をしました。最終的に診断されたのは・・検査入院での血管造影でした(≧▽≦)ゞ

局所麻酔をして右足の太もも付近の大動脈に穴を開けて
点滴の管ぐらいの太さの管を通す検査でした！

麻酔が効かなくて追加で麻酔をしてもらぃましたが痛くて痛くて・・涙流してました。その日一晩は絶対安静で次の日には太もも付近全体が内出血して痛かったです(￣ω￣)

大動脈炎症候群と診断された時は治療法もなく難病だと聞かされた時は・・「何で私が・・！」 と不安だらけでした！！この病気に関して主治医に色々と教えて貰いましたが・・理解できなくて(泣)

炎症を抑える為にプレドニンを飲み始めました！！
副作用などが あってスゴく悩まされました(￣□￣;)!!炎症度か中々、下がらなくて免疫抑制剤も飲みましたが中々、変化なく・・現在に至ってます。誰にもわかって貰えなぃ体の痛みがあり主治医にも理解してもらえず苦しんだ時もありました↓↓↓

今は少し落ち着いてきてますが炎症度の上昇がかなり激しいです！！内地に同病者の先輩がぃて・・たまぁにメールのやり取りしてます！色々と相談したりしてます

この病気は３０代過ぎには炎症が治まると主治医や内地の先輩方に聞きましたが・・下がる気配なくて主治医も何でだろぅ？と悩んでるみたぃです！

今は結節性紅斑がボチボチでまくりです(*^o^*)仕事上、立ち仕事なので・・かなり負担が来るみたいで他に仕事を探してますが中々なぃ状況です(￣ω￣)・・
将来の夢は・・・！？今はサービス業の仕事をしてますが・・
登録販売者の資格を取って薬の知識を学びたぃと思ってます(*´∇｀*)

ちなみに登録販売者の試験を受けるには１年間の実務経験がなぃと受験資格が取れないんです！！

アンビシャスは難病患者達が合同に助けあって色々な活動してぃるのでスゴイと思ってます(*´∇｀*)　元気づけられてます！

これからも頑張って下さぃ季節の変わり目には体調を崩しやすいので健康管理に気をつけたぃと思います(*´∇｀*)

コラム

「調理実習」

★クレイアートコーナー：砂川哲也さん（クローン病)

ポエム

『命を見つめて』

桜の花が咲く季節。
冷たい風の中あなたはうつむいて泣いていた。
もうすぐ天国に行くのと寂しげにつぶやいた。
私の大切な友達。
信じられなくて、信じたくなくて嘘であってほしいと願った。
自分が一番辛い時にも、いつも笑って私を励ましてくれる強い人でした。

そんなあなたの涙を初めて見た。
もっともっと生きていたいと泣くあなたの手を握り抱きしめた。
まだ温かいよ、生きてるよ大丈夫だよ。

命を見つめて初めて知った。
今まで当たり前だった事全てが幸せに思える。
生きている事。
感謝の気持ち。
大切な人達。
1日1日を大切にしよう。強く希望を持って明日も笑っていようね。

桜が見たいとつぶやくあなたのささやかな夢を叶えたくて、
車椅子で一緒に散歩に出かけた春のおだやかな午後。
お互い無理しないで強く生きて行こうねと誓った。
もう泣かないよってあなたは微笑んだ。
桜が雪のようにヒラヒラ舞いおちて、夢のような時を過ごしたね。
きれいだね、また来年も桜を見に行こうねって二人で交わした約束。
叶わぬ最後の約束。

別れは突然やってきた。
何度名前を呼んでも目を開かない。
もう話す事も出来ない。
冷たくなったあなたの手を握り泣き崩れた。
あの時のぬくもり今でも覚えてる。
まだ遠くに行かないで、嘘だと言って笑ってよ。
もっともっとあの時にって、後悔ばかり。
泣かないって誓ったはずなのに。

さようなら告げても、今でも会いたい。

桜が咲く季節またここへ来るよ。

あなたが教えてくれた事、二人で誓った事、忘れないよ。

ありがとう。

あなたに出逢えて本当に良かった。

命を見つめて大切な事に気付けたよ。

★Yukky

お勧め映画情報

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「豆乳プリン」

＜材料＞　1人分
豆乳　　　　　　　　　125cc
ゼラチンパウダー　　　2g
水　　　　　　　　　　大さじ1と1/2
A [　グラニュー糖　　　大さじ3/4
　　水　　　　　　　　　大さじ1
　　ラム酒　　　　　　　小さじ1
　　ショウガのしぼり汁　少々　]

＜作り方＞
1.水を耐熱容器に入れ、ゼラチンパウダーをふり入れて、ラップをして600wの電子レンジで30秒加熱。
2.豆乳・グラニュー糖・「A」を小鍋に入れて弱火にかけて、グラニュー糖を溶かす。沸とう直前に【1】を加えてゼラチンが溶けたら火を止める。
3.器に注ぎ、あら熱をとってから冷蔵庫で2時間冷やす。
さあ、召し上がれ～

レシピ紹介：S.Mさん｛全身エリマトーデス（SLE）女性｝

編集後記

　ついに新型インフルエンザ！ で国内初の死者がここ沖縄から出てしまいました。お亡くなりになった方へはご冥福をお祈りします。この暑い夏に感染症拡大は異例の事だそうです。本来なら外出もできるだけ控えた方が良いかもしれませんね。特に体調に不安のある方は、外出時はマスクやメガネを着用し、できるだけ感染予防に努めましょう。帰宅してからの手洗いも必須ですよ！お互いに気を付けましょうね。
　また5月発行の85号でもお知らせしたように、気になる事があるようでしたら、まずは保健所へお電話で相談してみて下さいね。