1. 難病情報誌 アンビシャス 89号

難病情報誌 アンビシャス 89号

最終更新日:2009年09月30日

 

表紙は語る

聞きあい、向かい合い、よりよい日々が出来る

仲村 實雄さん
パーキンソン病

 全国パーキンソン病友の会沖縄県支部長の仲村實雄です。
 私は、発症して3年近くになりますが(その以前から発症していたかもしれません)、今回は自己紹介も兼ねて今までの経緯をお話させて頂きます。
 3年前のある日、私の歩き方を見てすぐ上の姉が、「御前風の踊りを習っているのか? 90歳のおじさんが歩くみたいに歩くけど」と言われました。今考えると、パーキンソン病特有のすり足だったように思います。姉に言われる前から、家内にも同じようなことを言われていました。自分では特に気になる症状はありませんでしたが、周りの勧めもあり脳外科を受診することにしました。結果は正常であったのでそのまま日常生活をおくっていました。しかし、その後家内から、「最近は、眠っているときは、足も振るえ左手も震えるよ」などと新たな症状が出始めた矢先、家内があるラジオ放送で神経内科の存在を知り診察を受けました。勿論、初めて耳にする病気でしたが、当時掛かっていた医師からは何の説明もなくただ内服薬を処方され、「薬を出すので2週間後に来てください」と言われただけでした。「まだ震えますね、今度は30日分出します」といった調子で、次第に薬の量も増え始めました。病院にいく間隔は50日と長くなる一方、震えの症状は治まらず、それでも薬は同じという状況でした。
 パーキンソン病に関する本も2~3冊読んでみましたが、病気に対する不安は消えませんでした。しかし、長男が「おやじ、この病気で死んだ人はいないって。心配して、うつ病にならないでよ」との言葉にほっとしていました。
 娘の付き添いで病院に行ったときだったか、何かしらの情報からだったのかはっきり覚えていませんが、パーキンソン病友の会を知り平成19年4月に初めて参加し会員になりました。会員になる前は、内心自分の症状を人に見せたくないので、行くことを断っていましたが、娘と家内の勧めで重い腰を上げることにしました。会に参加してみると、手だけでなく、体全体が震えている人、いろいろな人の症状が目にうつり、大変な病気だと憂鬱な気分になったことを今でも覚えています。でも、この不安は会が進むにつれ消えてました。なぜなら会員の皆さんが明るい笑顔で話しているのを見ているうちに来て良かったと思えるようになったからです。比嘉(前会長)さんも元気で、その年のパーキンソン病国会請願活動に東京に行った報告を聞き、友の会はこんな活動をしているのかと驚きました。また、一人一人の病歴や現状を話し合い、会員の皆さんの生活上の工夫で良くなったこと(薬の内服の方法や運動方法など)を色々と話をしてくれ、自分なりに病気に接していこうと思うようになりました。
 支部長としては、前友の会支部長はじめ、役員の皆さんの後を引き継ぎ「会員一人一人がお互いの経験を聞きあい、自分なりに病気と向き合い、よりよい日々を送ることが出来る会」にしていきたいと思っています。また、パーキンソン病以外の難病の集まりにもつとめて参加して、お互いに理解し合い、協力し会って会を盛り上げることができたらいいなと思っています。

(全国パーキンソン病友の会沖縄県支部発行:「みのり」25号より一部転載。)

報告あれこれ

全国パーキンソン病友の会 沖縄県支部 事務所開き


 パーキンソン病の患者さん・ご家族・行政の方々・ドクター・患者会代表、多くの関係者の方々が事務所開きを喜びました。
 今日いらした方々はみんな繋がっておおきな輪になりました。式典では患者さんご本人の詩吟あり、ユーモアのあるお話あり、サックスの演奏あり、踊りあり、泣いたり笑ったりすごく素敵な式典でした。
 病気は違えど難病といわれて、たくさんの思いや・痛みは共通する部分もたくさんあります。たくさんの方々とお会いして、とても元気を頂きました。
 帰り際には「明日、お互いの病気が治ってしまうお薬ができているかもしれないね」と希望の言葉でお別れしました。(文:阿波連のり子)

平成21年8月10日

  

VHO-net沖縄 学習会第10回


テーマ「会を伝える3」について
 前回作成したものを、発表用ソフトでつくりました。

◇参加しての感想◇
●膠原病友の会:会員が興味のありそうな内容、説明の順番など。
●もやの会:文字数をもう少し短くすると判りやすい、基準を作っておいて言葉で補う方法もある。文字の大きさタイトルは32~40ポイント、文字は28ポイント目安、文字は太文字で強調する方法もある。
●IBD:判りやすかった。

◇なぜ、パワーポイントが必要なのか?
 発表用に強化され便利、一般的に多くの人が使用している。

◇感想◇
●金城さん:便利、サウンドは発表の時に居眠り防止にもなる、今後友の会で勉強会が必要かも。
●平良さん:ついていくのが精一杯、TPOに応じてソフトを選択、凄いソフトなので中身が凄ければもっと凄くなると思う、家では身内に習っても怒られてしまうので学習にならないが、今回は勉強になった。
●阿波連さん:誰に伝えるのかキーワードで伝達できるので良い道具、パワーポイントを実際に使う機会が無い、どういう時に使うのか、ワードとの違い。
●宮本さん:見た事はあるが、自分で使うのは初めてで良き体験になった。緊張したが発表体験が出来て良かった、リハーサルになった。
●上原さん:PPTを使ってみたが、どの機能がどこにあるのか判らなかった、作るのと発表する練習になった。作る人発表する人の分担もあり。

コラム

「ビーチにて」

夏のおわり。やわらかな陽射し、晴れた空、白い砂浜、
波の音、潮のかおり、親しい友人、冷たい飲み物。
ぼんやりと海を眺めるだけの、のんびりとした時間。

★クレイアートコーナー:砂川哲也さん(クローン病)

ポエム

『寝る前、思いやりタイム』

寝る前って必ず目を閉じるから。
寝る前に、1分ぐらいさ、
◯◯さんの病気がよくなりますように。
 とか、
○○さんが無事に赤ちゃん産めますように。
 とか、
○○さんの夢が叶いますように。
 とか、
誰かを想いやる時間をもってはどうかなぁ。

あとの1分はさ、
自分を想いやる時間にすればいいんじゃないかな。
自分の病気がよくなりますように。
 とか、
自分が幸せになれますように。
 とか、
寝る前思いやりタイム。

誰かを想うこと。
自分を想うこと。

自分のしあわせを、
他人の笑顔に、
変換できる人は最強。

他人のしあわせを、
自分の笑顔に、
変換できる人は、もっと、最強。

1日のうちの、少しの時間でいい。
誰かを想いやる時間をもってはどうかなぁ。
寝る前思いやりタイム。
僕は、毎日実施中。
君も、毎日実施すれば……

本当の思いやりや、強さって、そんな小さいところから、
花が咲くように、どんどん広がっていくんだと思うんだ。

寝る前、思いやりタイム。
寝る前、思いやりタイム。

★ハナメガネ

お勧め映画情報

「クリミナル」/2004年作 アメリカ映画

アルゼンチンで大ヒットした映画「NINE QUEENS 華麗なる詐欺師たち」のリメイク版。
カジノで、ウェイトレス相手に詐欺を働き、騒ぎを起こすロドリゴ。
そこへ、一人の刑事リチャードが現れ、連行される。
しかし、リチャードはプロの詐欺師だった。
相棒を探していたリチャードは、ロドリゴが詐欺師として通用するかをテストして行く。
そして、偽造貨幣をめぐる大きな仕事の話が舞い込んでくる。
ラストまで目が離せない、面白い映画で、1度見たあとに、もう一度見たくなる映画です。

製作者の一人に、ジョージ・クルーニー。
主演のロドリゴ役に、映画「ミスター・ロンリー」(この映画もオススメです)でマイケル・ジャクソンでしか生きられない青年(モノマネ・パフォーマー)役での、ディエゴ・ルナ。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「茶きん絞り」

<材料>10個分
さつま芋皮をむいて 300g
砂糖        60g
塩         少量
※その他、酢を少量

<作り方>
1.芋は巾2cmの輪切りにし、皮を厚めにむき、水に15~20分さらす。
2.湯をふっとうさせ、酢を少量加えて、水気をきった芋を入れ、やわらかくなるまで約15分ゆでる。
3.湯をきって、芋が熱いうちにアミでこす。
4.【3】と砂糖・塩を鍋に入れ、弱火でさっと練りまぜて10等分にする。
5.ふきんを水でぬらしてきつく絞り、【4】をのせ、口元をねじって形を作る。ふきんが無い時は、ラップで応用しても可。
さあ、召し上がれ~

レシピ紹介:S.Mさん{全身エリマトーデス(SLE)女性}

編集後記

 9月になりましたが、相変わらず暑い日が続いています。そのうえ、新型インフルエンザの感染も心配ですね。皆さま、体調管理及び、感染予防にも気を付けましょうね。気になる事があるようでしたら、まずは保健所へお電話で相談してみて下さいね。
 また、「特定疾患受給者証」の更新手続きは9月までとなっています。該当疾患の更新期間中に手続きが出来なかった方は、今からでも遅くないですよ。今月中に更新手続きをして下さ~い!