表紙は語る

クローン病と二人三脚

西平 逸樹さん
クローン病

　眠りから目が覚めると、ベッドの隣の椅子で休んでいた、母の声がしました。
　「手術は無事終わったよ。辛かったね。」その声を聞き、安堵した私は大きな深呼吸をし、再び深い眠りに入ったのでした。
　私は十四歳の時からクローン病を患っています。小腸や大腸に潰瘍（かいよう）ができる病気で、腹痛や下痢が頻繁に生じ、痔に悩まされることも屡（しばしば）です。高校を卒業して一年。新しい仕事もみつかり、これからだと思った矢先、クローン病はまた暴れ出しました。肛門部に膿（うみ）も溜まる痔ろうになったのです。病院に行くと即入院、切開したり、座薬を入れられたりと散々でした。数ヶ月間入退院を繰り返しても良くならなかったので、外科の先生は思い切った処置に踏み込みました。それはペンローズと呼ばれ、膿が溜まらないように肛門に管を通す手術でした。それによって多少の不便はありましたが、除々に回復し、今ではあの時の先生の積極的な行動に深く感謝しています。
　しかし、喜びは長く続きませんでした。退院前、内科の先生の提案で大腸検査をしたところ、なんと小腸と大腸の間に狭窄（きょうさく）が見つかってしまいました。その度はさすがに打ちのめされました。腸が極端に狭くなっているので、食物がそこを通ると腸閉塞（へいそく）を起こしています危険があったからです。手術が必要と思われました。しかも今度はお腹を切るというのです。家族皆で先生方と何度も話しをしました。最後は内科の先生が一度退院して、翌日、バルーン拡張という処置をする、という結論に至りました。バルーン拡張とは、大腸カメラを通し、直接狭窄（きょうさく）を広げる方法です。この案に同意したものの、頭によぎるのは悪い事ばかり。しかし、退院してきた私を待っていたのは、家族の気遣いと温かい友人達からの励ましでした。ある友人は、腎臓の病気で、手術や透析、死の宣告を受けたことまで話してくださいました。その方が言ってた「でも今生きている。だから感謝しているよ。」という言葉をきき、涙があふれました。その人に対する親愛の気持ちが大きくなり、苦しでいるのは自分だけじゃないんだ、と慰められました。他にも多くの励ましの言葉を頂き、再入院の不安は和らいでいきました。
　そして、バルーン拡張当日。手術ではないので麻酔はなく、痛みに強くない私はうろたえて、身を任せるだけだけでした。朦朧（もうろう）とした意識の中で先生の声が響きました。
「あれっ、狭窄がなくなっている。」
　驚いたことに、あれほど私を悩ませていた狭窄は自然消滅し、狭窄との闘いは終わりを告げました。私は戸惑いながらも喜び、安心のうちに、その場から出ることができました。
　クローン病と付き合って約７年。病気は決して良いものではありませんが、これまでの経験を通し、人の痛みが分かり、人の優しさに触れ、命を大切にすることも学んだような気がします。時にケンカするかもしれませんが、これからもクローン病と仲良く付き合っていこうと思っています。

　

報告あれこれ

障がい者合同面接会　コンベンションセンターにて　九月十四日

琉球放送のテレビにて：
９月７日（月）８日（火）「ＴＨＥ　ＮＥＷＳ」の特集番組として沖縄で難病を患い制度の狭間で就職活動をするある女性をとりあげた。放送による反響は非常に高く、「採用したい」とテレビ局に企業からの申し出なども数件あり、難病を持つ人の状況を伝えられた。その後の人々に良き影響がある事を強く望む。

速報！

那覇市難病患者等ホームヘルプサービス事業の概要について

1.目的
難病患者等が居宅において日常生活を営むことができるよう、ホームヘルパーを派遣して身体の介護、家事等の日常生活を営むのに必要なサービスを供与し、もって難病患者等の福祉の増進を図る。

2.対象者
市内に居住し、日常生活を営むのに支障があり、介護、家事等の便宜を必要とする難病患者等であって、次の各号に掲げる全ての要件をみたす者とする。　(1).在宅で療養が可能な程度に病状が安定していると医師によって判断される者（申請書添付の診断書にて確認）　(2).介護保険、老人福祉法及び障害者自立支援法の施策の対象とはならない者。

3.サービスの内容
難病患者等の家庭等にホームヘルパーを派遣して、次に掲げるサービスのうち、必要と認められるものを供与することにより行う。
(1)　身体の介護に関すること。
　ア.入浴の介護　イ.排せつの介護　ウ.食事の介護　エ.衣類着脱の介護　オ.身体の清拭及び洗髪　カ.通院等の介護
(2)　家事に関すること。
　ア.調理　イ.衣類の洗濯及び補修　ウ.住居等の掃除及び整理整頓　エ.生活必需品の買い物　オ.関係機関との連絡
(3)　生活等に関する相談又は助言
　ア.生活、身上及び介護に関する相談又は助言　イ.その他必要な相談又は助言

4.派遣時間帯
ホームヘルパーの派遣時間帯は、午前8時から午後6時までとする。

定義：
(1)難病患者等「難病患者等居宅生活支援事業の対象となる厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業の対象疾患等について
（平成21年3月27日健疾発第0327001号）」において定める疾患患者及び関節リウマチ患者をいう。
(2)生計中心者　難病患者等の属する世帯の生計を主として維持している者をいう。
＜第7条関係＞
ホームヘルプサービス事業費負担基準
　利用者世帯の階層区分 利用者負担額(1時間当たり)0円～950円まで

詳しい問い合わせ先：那覇市　障がい福祉課　098－862－3275

コラム

「ショッピング」

★クレイアートコーナー：砂川哲也さん（クローン病)

ポエム

『太陽（てぃーだ）ぬ母』

1・温かい腕に抱かれて、眠りについた幼い記憶。

　唄ってくれたあの日の子守唄なつかしいね。

　あの時のあなたの香り優しい声でささやいて
　唄ってくれたあの日の子守唄覚えてるよ。

　時には私を大切に叱ってくれた。

　いつもわがままばかりで心配かけてごめんね。
　私にとってあなたは誰よりも大切な人。

2・あなたの気持ちもわからずに傷つけてしまった時も

　それでもいつまで帰っておいでねと待っててくれた。

　あの時素直にごめんねと言えれば良かった。
　いつもわがままばかりで心配かけてごめんね。
　あなたはいつも私の心の太陽。
　やっぱりいつも側にいてほしい。
　いつまでも元気でいてほしい。
　たった一人の母へ歌うよ。

　あなたはいつも側で見守っていてくれる。
　かけがえのないあなたは私の太陽。
　道を照らしてくれた。
　あなたは、太陽。

★Yukky

お勧め映画情報

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「ミルクキャラメル」

＜材料＞
A [　砂糖　　　　　　　350g
　水あめ　　　　　　　450g
　コンデンスミルク　　397g(一缶)
　バター　　　　　　　110g　]
バニラエッセンス　　少量
サラダ油　　　　　　少量
他　オブラートorまぶすココア

＜作り方＞
1.サラダ油をあらかじめバットにぬっておく。
2小鍋に【A】を入れ弱火にかける。砂糖がよく溶けるまで煮る。
3.中火にして、鍋のフチについた砂糖を水で濡らしたハケで落とし、結晶がつくのを防ぐ。
4.ゆっくりかき混ぜながら、約20分煮る。全体がキャラメル色になったら火を止める。
5.バニラエッセンスを加えて混ぜ、【1】のバットに流しこむ。
6.冷めたら切り分け、オブラートかココアで一口ずつに分ける。
さあ、召し上がれ～

レシピ紹介：S.Mさん｛全身エリマトーデス（SLE）女性｝

編集後記

　朝夕は肌寒く、長袖の上着が必要な日が増えてますね。日中はクーラーを止め、窓を開けると心地よい風を部屋に取り入れる事が出来ます。ここ沖縄でも少しずつ秋の気配を感じるようになって来ました。
　新型インフルエンザ・ワクチン接種が始まりました。が、流行拡大は予想されています。私達は感染すると重傷化する可能性が高いので、外出はなるべく控えるようにするとか、手洗い・うがい、マスク等々、自分で出来る予防策も大切です。もちろん、インフルエンザ以外の体調管理にも気をつけて下さいね～。