4. 難病情報誌 アンビシャス 94号

難病情報誌 アンビシャス 94号

最終更新日：2010年02月28日

 

表紙は語る

こんなヤツも沖縄で闘ってるんだな…とほんの少しでも一瞬でも

竹村 安津季（タケムラ アツキ）さん
全身性エリテマトーデス

　私が、病気と共に生きるようになったのは、20年まえの小学５年生(11才)でした。
　ITP特発性血小板減少性紫斑病（とくはつせいけっしょうばんげんしょうせいしはんびょう）でした…
　そのあと、Ｈ14年にSLE（全身性エリテマトーデス）だけに病名をまとめて、受給者証も１枚にされました…
　そして、リウマチも合併してしまい、痛い箇所も倍に…
　今回、アンビシャスと出会い、こういう機会をいただけたのは、入院中のお隣さん(膠原病友の会の支部長さん)のおかげでした。
　和歌山出身の私は、沖縄に来てからは、毎年３～６回は入退院を繰り返していて…
　生活の半分は病院のベットで、辛くてたまらない中、アンビシャスと出会い感謝してます。
　入院も『ええもんや』って(笑)沖縄の膠原病の専門医にも『もう沖縄では診れないので、九州の大学病院に行って、新薬を使ってもらって下さい…かなり高額ですが、治験になるので、お金はいらないから』そう言われていて、頭がおかしくなりそうなくらい悩んでます。
　痛みや数値の悪化(抗体数値12以下が正常で6000を超えたりも)に耐えながら日々を過ごしています。
　治療は全て…というくらいしましたが、改善されず。
　血漿交換、パルス、免疫抑制剤もアレルギーが出て、かなり珍しいらしく、治療も困難で、本当に治療法が少なく辛い状態です。
　私は、関節痛、背中、腰の痛み、そして何より辛いのは、顔面の浮腫…(ムーンフェイスではありません)
　先生方もビックリするくらい別人のような浮腫に悩まされ、鏡を見ては、泣いて泣いて精神的に限界に追い込まれたり…
　でも、毎日生きてます。顔面浮腫の写真もかなり勇気のいることでした。
　今、辛くてたまらない人も、こんなヤツも沖縄で闘ってるんだな…とほんの少しでも一瞬でも、また前向きに病気と闘う気持ちになってくれれば嬉しいです。

　
この写真を出すこともかなり勇気のいることでした。

1月の報告あれこれ

特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究

　厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業で、「難病相談支援センターの相談内容とと対応の標準化ツールの開発（第２級）」と「難病のある人の職業生活上の課題と効果的支援内容について」関わりました。その他多くの研究発表がありましたが、皆と共有したいです。

沖縄国際大学生のNPO研究

　授業の一環でNPOを知り社会をどう変えるか？を学習しており、難病をテーマにした班の代表が訪ねてきた。この関わりが将来の良き社会造りに役立つと考える。もっと回数を重ね多くの患者さんと交流を深めるのも必要だと感じました。今後も教育面でも強化していきたいです。

タイフーンFMラジオ出演

　沖縄県内初の認定NPOを国税庁から認定されたことを重点にお話しさせていただきました。信用度は高まりましたが、税制優遇が少ないので、政府には改善を望む。難病を知ってもらうPRにもなるので、メディアでの啓蒙活動は大切になります。当日の収録内容はインターネットからも聞けます。

県協働推進委員のNPO視察

　県は積極的に市民との協働を推進するとの姿勢で「協働推進員」を各部署に配置している。「協働」とは何か、単なる下請けなのか？誤解もあることもあるが、行政が苦手な分野をNPOが協働で市民サービスを担う委託事業がある。垣根を越えた対話する「場」作りを望む。

語やびら、難病を持つ人の未来ミニコンサート・講演会・座談会

　沖縄は歴史的事情により、本土との各種制度等の遅れから、難病への基本的理解が薄く、当事者においても患者会等自助・共助の存在や仕組みを知らないことが多い。特に希少難病の場合は支援体制が弱い。そこで全国の先進事例を広く県民知ってもらい相互の支援体制を強化する。同時に療養生活の質を向上させる方法を学ぶことを、目的として平成22年1月15日に、沖縄県総合福祉センター西棟（首里石嶺）にて開催しました。参加者45名。講演は、◆セルフヘルプの意義‥佛教大学　中田智恵海先生◆ピアカウンセリングの意義‥埼玉県立大学　高畑隆先生、◆車座になって座談会伊藤たてお氏「日本難病・疾病団体協議会」◆ミニライブは、HIRUGI・coさんが披露して頂きました。
　参加者からは、「HIRUGIさんのミニライブでパワーをもらいました。ありがとうございます」「中田先生の自立と連携のお話を聞いて気持ちを強くもとうと思いました。ありがとうございます」「今後とも色々の勉強会や情報交換会などの交流会を開催して欲しい」「あまり、知識の無い者には、少し判りづらいところもありましたが、色々な情報や実態がわかりました」
　アンケートでは80％が大変良いと回答しています。その後、参加した方の口コミで聞き逃した方もいるから、その内容を知りたいとかの反応もありました。今回の内容を踏まえて、より判りやすく、広報するのも今後の課題です。また、開催においては準備ですごいエネルギーが必要ですが、なかなか人手が足りません。イベントを段取りする方を募集したいです。
　今回を機会に情報格差解消として、全国の難病連絡協議会（JPA）にも加入して安心できる社会を目指したいです。

共催：全国膠原病友の会沖縄県支部
　　　全国パーキンソン病友の会沖縄県支部
　　　もやの会沖縄ブロック
　　　日本ALS協会沖縄県支部
　後援：アステラス製薬

　　
　

コラム

「カラオケ」

みんなでカラオケ、楽しいですよね。
あなたの十八番はなんですか？
レパートリーは？　最高得点は？
飲んで歌ってストレス解消！
イエーィ！！　盛り上がって行こうぜ～ッ！！

★クレイアートコーナー：砂川哲也さん（クローン病)

お勧め映画情報

「イントゥ・ザ・ワイルド」/2007年作　アメリカ映画

ショーン・ペン監督作、実話を下にした作品。

何不自由なく恵まれて育ったクリス。
将来有望な彼は、大学を卒業後、貯金を寄付し、車を捨て、突然姿を消した。
彼の向かったところは「アラスカ」

アラスカに向かう彼の2年間のロードムービー。
彼は、「自由」を求めていた。
自由とは、一体何なのか？
彼は、何を手にするのか…。
見ていると、引きこまれ、見終わると、「自由」や「家族」について考えさせらる作品です。

作品は、いくつかの賞にノミネートや受賞をされた。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

ポエム

「あなただけに」

１．あなたの背中追いかけたかった。
　　振り向きもせずあなたは去ってゆく。
　　あなたの歩幅に合わすように速く歩いても転んでしまいそう。

　　こんなにこんなに好きなのにまた遠くなる。

　　見上げた空に飛行機が行く。
　　どうかどうか幸せでいて。涙でにじむ空はまぼろし。あなたのいない冬の道を一人で歩く。

２．あの頃は当たり前のようにいつも隣で無邪気に笑ってた。
　　あなたが隣にいるだけで
　　ただそれだけで
　　照れてしまうけど

　　今でもこんなに好きだからやっぱ伝えよう。

　　冷たい風に温もり恋しい。どうかどうか隣にいて。
　　やっと繋げた手を離さないで。
　　あなたの側で少しだけ夢見させて。

あなたはいまどうしているの。楽しく過ごしていますか？
どこにいても探しているよ。ただあなたに。
あなたに会いたくて・・・。

不器用だけど歌を歌って大きな声であなたに伝えたい。
側にいてよ。
抱きしめていてよ。
世界で一番あなただけを愛してる。

★Yucky

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「ヨーグルトソフトボール」

＜材料＞
A[薄力粉 120g・ベーキングパウダー 小さじ2/3]
砂糖　　　　40g
卵　　　　　1個
プレーンヨーグルト　　60g

＜作り方＞
１．［A］を合わせてふるい、砂糖も混ぜ合わせる。
２．［1］に卵とヨーグルトを加え、泡立器でダマができないように混ぜ合わせる。
３．絞り袋に［2］を入れて、170℃の揚げ油に1cmの長さに絞り出し、調理バサミで切って落とし揚げる。
４．2～3分、お箸で転がして揚げたら、さぁ出来上がり。
さぁ、召し上がれ～

レシピ紹介：S.Mさん｛全身エリマトーデス（SLE）女性｝

編集後記

　今月は夏日があったり、真冬の寒さが続いたりと気候変動が激しいですよね。こんな時は体調を崩す人が増えます。インフルエンザもまだまだ流行しています。外出時はマスク、帰宅後の手洗いなど、体調管理には十分気を付けていきましょう。
　冬季オリンピック開幕。日本代表選手の活躍が期待されています。メダルの数よりも、選手の方々には一生懸命プレーして楽しんで欲しいな～。

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