4. 難病情報誌 アンビシャス 96号

難病情報誌 アンビシャス 96号

最終更新日：2010年04月30日

 

表紙は語る

アンビシャスとはギブアンドテイクの関係で

滝沢 欣也さん
脊髄小脳変性症

　こんにちは。私は宮古島在住の滝沢欣也と申します。昨年８月に家族と共に愛知県一宮市から引っ越してきました。高校・大学時代はラグビーに打ち込み、20・30代は独りででもスキーに行くなど、どちらかというと行動的なタイプだと思います。ちょうど８年前の１月、母親の葬儀で実姉から歩き方がおかしいと指摘を受けました。母の進行を見てきたので、うすうす自分も遺伝しているのではと時々感じ、５年前の１月兄弟３人で地元の市民病院の神経内科で受診したところ、間違いなく私と３歳上の兄が脊髄小脳変性症を患っていると分かりました。
　主な症状は平衡感覚を司る小脳が萎縮していくために、歩行や階段の昇降が困難に なっていきます。ネット販売などの自営業と家具搬入や宅配のアルバイトをしましたが、進行が進み、４年前の秋に仕事を辞め、自宅で療養しています。徐々に進行しめまいがひどくなり、現在はロフストランドクラッチ式の杖を突いて行動しています。兄は東京都立高校の国語の教師ですが、この病気の特徴である呂律が回りにくいとか、黒板の文字が書きにくいということで、現在は通信制の高校に配置換えをしてもらっているようです。
　５年前にテレビドラマ化された「１リットルの涙」はこの病気を理解してもらうのに、大いに貢献したと思います。たとえ働けなくても、一生懸命に闘病している姿を家族や周りの人に見せることも意味があると、同級生や妻から聞いて癒されました。
　宮古島では特定疾患担当の保健所の人が催し物に誘ってくれたり、市役所の福祉保険部介護長寿課の方が介護業者と協力して、家の中を手すりの取り付けや杖などの手配をしてくれるなど、親身に対応してくれて、宮古島の行政サービスは申し分ないです。
　私は週１回ブログを出しています。話題は宮古島での生活や家族の変化などです。読者は学生時代の友人で、ブログのためのネタ探しは楽しみの一つです。J-POPや洋楽などを聴くのが好きですし、ラジオを聴くのが好きで、お気に入りの番組もあります。
　将来やってみたいことにスキューバダイビングがあります。テレビの報道ステーションで紹介していて、車椅子の脳性マヒの男性が水を得た魚のように生き生きしていました。
　今後ともアンビシャスとはギブアンドテイクの関係でおつきあいができればと思っています。宜しくお願いします。

事務局より

滝沢さんは、アンビシャスのホームページの会報誌更新担当になりました。これからは携帯電話でのＷＥＢ閲覧も可能になり閲覧者の増加が見込めます。また、メーリングリストでの案内も予定しています。仕事を提供して成果を求めます。ギブアンドテイクです。

脊髄小脳変性症

　この病気は『1リットルの涙』で、1人の若い女性が中学生の時に発症し闘病した実話を記したものが書籍化、映画化、テレビドラマ化され、また、第16代アメリカ合衆国大統領エイブラハム・リンカーンの父方の祖父母を祖先とする脊髄小脳変性症の大家系が報告されていて、「リンカーン病」とも呼ばれています。

【脊髄小脳変性症とは】
　運動失調を主症状とする神経変性疾患の総称です。英語名はSpino Cerebellar Degeneration 、略してSCDと言います。1万人に1人の確率で発症すると推定されています。孤発性（非遺伝性）：遺伝性の比率は6：4であるといわれています。非常にゆっくりと症状が進行していくのが特徴。10年、20年単位で徐々に進行する。 でも、これは人によってであり、決してこの病気になった人全員の進行が遅いわけではなく、進行の早い人もいる。小脳、脳幹、脊髄にかけての神経細胞は破壊されるが、大脳部分は破壊されない。そのため、自分の身体の運動機能が徐々に衰退していくことをはっきりと認識できる。
　主な症状は以下の通りで現れる症状は個人差があります。
　歩行障害、四肢失調（手足を思い通りに動かせない・箸をうまく使えない・書いた字が乱れる・症状が重くなるとものを掴むことが困難になる）、構音障害（ろれつがまわらない・一言一言が不明瞭になり、声のリズムや大きさも整わなくなる・症状が重くなると発声が困難になる）、眼球運動麻痺、姿勢反射失調（倒れたり傾いたりする）、振戦、筋固縮（関節を動かすと固く感じられる）、起立性低血圧（急に起きるとめまいがする）、睡眠時無呼吸、発汗障害 などです。

3月の報告あれこれ

ＶＨＯ－ｎｅｔ沖縄学習会

　三月一日県内患者会のリーダー育成として開催。普段患者会の運営などを学習しているのですが、同じ病気の方同士で相談をうけることがあります。学習会の講演にご協力していただいたのは、沖縄国際大学教授上田幸彦先生テーマは、「ピアカウンセリングの基礎技術」と約３時間ご講話くださりました。

難病センター研究会（新潟大会）

　全国各地域の特徴を活かした事例の発表がある。ここでの情報などのノウハウをなんとか、沖縄でも実施したいし、まずは、情報を共有が必要。限られた予算と人員で出来る範囲は限られてくるが、なんとかしないと格差は広がってしまう。今後、抄録集などの資料や映像を、整理して手軽に閲覧できるようにしたい。

線維筋痛症の病態と治療ガイドラインについて

　東京医科大学医学研究所所長西岡久寿樹先生のご講演がありました。これから時代が変りそう。患者の闘病体験とし、西銘亜希さんのお話は、会場にいる当事者を後ろから見ていたら、うなずく方々が大勢見られました。同感するところが多かったのだと思います。難病難民はこれからどうする。

宮古島保健所にて

　難病患者と語やびらを開催しました。離島での開催は移動費の関係でなかなか出来ないのですが、今後も定期的に開催したいです。情報格差は病状を悪化させたりするのではないか。その地域らしさでの工夫が良かったりしないか、交流をすることで、見えてくることも多くあります。離島だからこそ出来ることを大切に育てていきたい。

パソコン支援ボランティア

具志知道さんがボランティアでパソコンを教えたいとお申込がありました。具志さんは、２級ファイナンシャルプランナーで那覇商工会議所エキスパートでもあります。
スクール形式でもなく、難病を持つ方でパソコンを習いたい方のご要望や能力にあった教え方を進めることにしました。ご希望の方は、アンビシャスまで連絡ください。

オリジナルTシャツ

北谷町にある、MISTYの方々が難病支援の為に、オリジナルTシャツを制作して販売のすべてを寄付する企画をもってきてくれました。普段からお客さまに支えてもらっているからお返しにとのことで、今回の企画を考えたそうです。
情熱を感じました。気持ちがいい話です。

最近の若いものは！！

　なんて言葉が言われていますが、今日は最近の若いものは大した者だ！と嬉しくなりました。彼らの団体の名前は「フロプリ」。沖縄の未来は明るいよね。楽しみだぜ！ありがとうございます。感謝！感激！フロプリメンバー（５名）のお二人が代表で来所した。写真左が、「上原友」さん、中央が、「奥間亮」さん。

ＪＤＦ地域フォーラムｉｎ沖縄

　約２００名参加。障害者の権利条約創りですが、難病や発達障害、高次機能障害なども含まれる内容です。目指す方向や条例案を皆で作っていこうとするものです。難病も人も諦めないで、皆も声を上げていきましょう。これから署名活動に入ります。皆様のご協力をお願いいたします。

コラム

「サッカー」

やっと巡ってきた絶好のチャンス！！
スルーパスをワントラップで受け取り振り向きざまに…
ディフェンダーをうまくかわせるか？！
キーパーの裏をかくには？！
さぁ、どうする？！　どこを狙う？
シュートォォォ－－－！！

★クレイアートコーナー：砂川哲也さん（クローン病)

お勧め映画情報

「コントロール」/2004年作　アメリカ映画

死刑を宣告された凶悪犯のリー。
しかし、更生させる薬を開発したプロジェクトチームが、その新薬の「実験台」にならないか？との誘いが。
もちろん、断われば死刑が待っている。
リーは、投薬実験されるのだが…。

人は、薬で更生できるのか？
また、更生したら、元の凶悪犯に戻らないのか？
人は、変われるのか、どうすれば変われるのか…。

凶悪犯役にレイ・リオッタと、博士役にはウィレム・デフォー。
最後まで目が離せない映画です。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

ポエム

あなたが生まれた時
あなたは泣いていて
周りの人は笑っていたでしょう

あなたが死ぬときは
あなたが笑って
周りの人が泣くような人生を送れますように

自分が選んで、歩んできた人生が、間違いではなく、どれだけ幸せだったかは、
きっと人生の１番最後に分かるんだよね

穏やかな笑顔で眠れる人生にしたい

★竹村 安津季

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「かぼちゃのいとこ煮風」

＜材料＞
かぼちゃ　適宜
ゆで小豆粒あん　缶詰
塩　少々

＜作り方＞
1.かぼちゃは、種を除き、一口大サイコロ風に切る。
2.皿に並べてラップをし、電子レンジでやわらかくする。
（ツマヨウジがすっと通る位。）
3.出来たら、熱いうちに塩少々と缶詰のゆで小豆をあえる。
4.器に盛りつけて　さあ召し上がれ。

レシピ紹介：S.Mさん｛全身エリマトーデス（SLE）女性｝

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    色んな事にチャレンジして、良い刺激を。
    ☆オススメフルーツ☆グレープフルーツ
  • 牡牛座 4/20-5/20
    集中力に欠けるときは、休憩を入れて。
    ☆オススメフルーツ☆ぶどう
  • 双子座 5/21-6/21
    人付き合いは、要領よく、ほどほどに。
    ☆オススメフルーツ☆バナナ
  • 蟹座 6/22-7/22
    結果を気にせず、まずは行動あるのみ。
    ☆オススメフルーツ☆みかん
  • 獅子座 7/23-8/22
    食生活を改善して、健康に気をつけて。
    ☆オススメフルーツ☆メロン
  • 乙女座 8/23-9/22
    責任感を大切に、口先だけの言動に注意。
    ☆オススメフルーツ☆プラム
  • 天秤座 9/23-10/23
    自ら刺激を与え、目標を立て有言実行。
    ☆オススメフルーツ☆びわ
  • 蠍座 10/24-11/21
    率先して、手伝いや手助けを心がけ。
    ☆オススメフルーツ☆チェリー
  • 射手座 11/22-12/21
    買い物を楽しんで、自分にご褒美を。
    ☆オススメフルーツ☆いちご
  • 山羊座 12/22-1/19
    時には、計画を立てず勢いに任せて。
    ☆オススメフルーツ☆キウイ
  • 水瓶座 1/20-2/18
    時間を上手に使って、オン・オフを。
    ☆オススメフルーツ☆りんご
  • 魚座 2/19-3/20
    自分磨きをして、心も体も綺麗に。
    ☆オススメフルーツ☆マスカット

編集後記

　4月も半ばを過ぎ、桜の時期もそろそろ終わりに向かい、その上GWも目前のこの時期に東京では雪が降ったりと全然春の気配は感じられませんね。こんな時は体調も崩し易くなります。と言う私もなんだか体調が不安定です。なので、外出も2回の予定を1回にしたりして無理をしないようにしています。どうぞ、皆さまもご自愛下さいませ。

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