1. 難病情報誌 アンビシャス 102号

難病情報誌 アンビシャス 102号

最終更新日:2010年10月31日

 

表紙は語る

今の自分が充実してるのはお母さんのおかげ

當山 若恵さん
網膜色素変性症

 私は、小学校3年の時に、網膜色素変性症と言う目の病気だと診断されました。
 この病気は、夜は見えにくく、視野が欠け、最後には、見えなくなると言われています。私の今の目の状態は、両目とも視力が、0.04で、視野も半分以上欠け、近くのものを見るときは、ルーペや拡大読書機という補助具を使い、遠くはあまり見えません。
 この病気になって一番困ったことは、黒板や教科書の文字が見えなくて、勉強ができなかったことです。
 中学校の時、黒板の字が見えなくて、ノートもとれず、毎日先生の授業を聞くだけでした。今思うと、とってももったいない時間を過ごしていたと思います。そのため、成績は悪く最後から数えたほうがはやかったと思います。
 また、一見視覚に障害があるとはわかりにくいため、誤解されることにも困りました。たとえば、買い物に行って場所を聞いた時、「あっちです。」「こっちです。」「そっちです。」と手で指示されてもどこだか場所がわからないことです。
 私には、将来鍼灸師になりたいという目標があります。そのために、中学校3年から盲学校に転校しました。転校してからは、今までの遅れていた分の勉強を一生懸命頑張りました。
 そして、高校に入学してからは、大学進学を決め、今年は受験があります。盲学校に入学して毎日が充実しています。
 今の自分が、こんなに充実してるのは、盲学校に転校を進め、大学に行ったらとアドバイスをくれたお母さんのおかげだと思います。
 また、盲学校の先生方が、自分が生活しやすいようにと補助具の使い方やいろいろな制度について、ていねいに教えてくれたからです。
 最後にとっても知ってほしいことがあります。目に障害があるのは、決して全盲だけではありません。弱視と言って、見た目だけではわかりにくい人はたくさんいます。弱視は、見えていないわけではないので、障害者手帳をもてない人もいるし、手帳を持っていても級によって受けられる制度が全然違います。それを少しでもいいから変えていってほしいです。

9月の報告あれこれ

ウイルソン病の署名

活動にアンビシャスも参加いたしましたそしてアンビシャスを支援いただいてる方々の協力感謝いたしましす。ご家族の心の大きさと当事者の息子さんの気持ちに心動かされました。
 ウイルソン病は体内に銅が蓄積することにより、脳・肝臓・腎臓・眼などが冒される病気です。沖縄にも十名以上いると聞いています。ウイルソン病を特定疾患に追加して欲しいとの要望署名は七万筆集まり県議会へ提出したとご報告ありました。

豊見城高校講演会

 生徒に「夢がない、諦めている」とのことで親子講演会の依頼になりました。難病を持っても諦めないで成果を出した事例紹介となりました。先生・生徒合わせると約千名への講話ですが、恐らくその中に難病と関わりのある方がいると想定され、今後学校側と何らかの連携を進めることは無いのだろうかとアンビシャスのスタッフは考えています。進路担当者以外にも保健室の担当者との連携も必要だろう。更に共に考え行動する同志が増える事で救われる難病を持つ人は増えると信じている。教育関係の講演会も積極的に活動したいと思いました。

条例制定フォーラム


 障がいのある人もない人も難病も、「輝けみんなの条例フォーラム」が九月十一日にありました。権利条例の理解にために内閣府障がい者制度改革推進会議室長の東氏をお招きし、地域に合った取り組みが大切とコメントがありました。「差別」の解消を図る権利委会でどう変わるのか?
 模擬権利委員会を事例として紹介し、インクルーシブ社会と合理的配慮が実現したら私達の生活はどう変わるのかというイベントでした。

コラム

「駅伝」

一本のたすきを繋いで走る。チームのためでもあり、自分のためでもあり。区間によって距離も傾斜も異なるけれど、目指すゴールはひとつ。
一本のたすきにこめたみんなの思いをつないでいく。
選手だけじゃない。補欠もコーチも、家族も友人も、みんなの思いをつないでいく。

★クレイアートコーナー:砂川哲也さん(クローン病)

お勧め映画情報

「僕のピアノコンチェルト」/2006年作 スイス映画

高いIQを持ち、天才的にピアノを弾く天才少年ヴィトス。
周りの期待と、自分の未来への不安・重圧、苦悩。
そして、「子供らしさ」の反発・反抗心。
そんなヴィトスの唯一の理解者は、祖父だけ。
飛び級で12歳にして高校生になり、生意気な態度を取ったり、周囲にも馴染めず浮いた存在で、「子供らしさ」と「早熟さ」の両方がある。
そんなある日、事故が…。

事故の後遺症で、「天才」が普通の少年になってしまう。
普通になったヴィトスの心の拠り所は祖父だった。
ヴィトスの未来へは、何処へ向かうのか。
年齢でも、才能でもなく、道を開くのは自分自身。
映画の内容は、素晴らしいですし、ヴィトス役の子が弾くピアノも天才的。
それもそのはず、15歳でプロのピアニストとしてデビューしています。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

ポエム

「不必要」

この世には
必要のない苦しみがある

人は、苦しみなどの試練を
乗り越えて、初めて
楽しい、嬉しい、幸せを
感じるのだと思う

だけど、
『必要のない苦しみ』を
沢山経験してる人たちがいる

それは病と闘っている人たち

みんな、これでもか!!って
くらい頑張っている
なのに、痛みや不自由さに
泣いてる人がいる

痛みが和らぎ幸せを感じても
また痛みがきて…

そんな苦しみはこの世に
必要ない!!

絶対いらない

★竹村 安津季

バリアフリー情報

公共施設や大型店舗、スーパーは、バリアフリー化が進んでいますが、車椅子で行くには厳しいと思える場所が、まだ多く有ります。
便利だからと大型店舗に行き、その中にあるレストランに行く事が多くなります。
それでも、色々な店に行き、色んな食事を楽しみたいと思います。

今回は、大型店舗サンエーにある「和風亭」「かつ乃屋」を紹介。
大型店内、大型店外にある和風亭は、車椅子でもスムーズに入れ、座卓のある店も有るので、お年寄りや子連れでも安心です。
車椅子用トイレ内も、余裕のある広さです。
具志川と那覇の大型店内にある「かつ乃屋」も、車椅子でスムーズに入れますし、雰囲気も落ち着いていました。

障害があっても、楽しみを増やしたいですね。

★渡久地 優子さん(進行性骨化性線維異形症(FOP)

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    美味しいものを食べて、翌日元気に。
    ☆ラッキーアイテム☆赤ペン
  • 牡牛座 4/20-5/20
    疲れを溜めず、ぐっすり睡眠をとって。
    ☆ラッキーアイテム☆ガム
  • 双子座 5/21-6/21
    通ったことの無い道で、気分転換を。
    ☆ラッキーアイテム☆腕時計
  • 蟹座 6/22-7/22
    草木を育て、生きる命の大事さを。
    ☆ラッキーアイテム☆財布
  • 獅子座 7/23-8/22
    まだ使えるモノは、大事にしましょう。
    ☆ラッキーアイテム☆ブレスレット
  • 乙女座 8/23-9/22
    欲張りはダメ。分けたり、譲ったり。
    ☆ラッキーアイテム☆名刺入れ
  • 天秤座 9/23-10/23
    大事な事は、メモを忘れずに注意。
    ☆ラッキーアイテム☆キャンディ
  • 蠍座 10/24-11/21
    億劫がらず、コミニュケーションを。
    ☆ラッキーアイテム☆キーホルダー
  • 射手座 11/22-12/21
    一日一善を心がけ。優しく接する心。
    ☆ラッキーアイテム☆携帯電話
  • 山羊座 12/22-1/19
    人との関係は、挨拶や感謝の心から。
    ☆ラッキーアイテム☆手帳
  • 水瓶座 1/20-2/18
    他人と比べず、自分らしく、楽しく。
    ☆ラッキーアイテム☆口臭清涼剤
  • 魚座 2/19-3/20
    整理整頓で、身の回りをスッキリ。
    ☆ラッキーアイテム☆濡れティッシュ

編集後記

10月になり、私の元にも更新した「特定疾患受給者証」が届きました。
皆さまの所へも届いていますでしょうか?
更新手続きが遅かった方はもうしばらくお待ち下さいね。
この情報誌が皆さまのお手元に届くのは月が変わっている頃かもしれませんね。
日中は過ごし易い季節に変わってますが、朝晩は冷えますので、微妙な体調変化にもお気を付け下さい~。