1. 難病情報誌 アンビシャス 103号

難病情報誌 アンビシャス 103号

最終更新日:2010年11月30日

 

表紙は語る

夢は図書館にある本を拡大読書機で読むことです。

本永 美代さん(沖縄県立沖縄盲学校 教諭)
網膜色素変性症

 幼い頃から視力が弱かった私が、網膜色素変性症という病気に気づかされたのは15年程前です。11月終わりの午後6時半頃、仕事から家に帰り、末の娘を保育園に迎えに行く途中、崖から落ちて腰を剥離骨折した時でした。3週間ほど入院し原因について調べました。そして、翌年の人間ドックで網膜色素変性症だと診断 され、60歳前後でほとんど視力を失う難病だと聞かされました。
 その時、誰にも言えず心の奥にしまい込んだのに、診断書を見た上司に「大変だったね」と声を掛けられて、涙が止まらなくなったのを思い出します。仕事はどうなるの?子供達はどうなるの?生活はどうなるの?考えれば考えるほど絶望的な境地に追いやられました。
 そんな時、転勤先の一つとして盲学校の存在を知り見学に行きました。予想に反して盲学校の生徒達はとても明るくて不思議なほど元気でした。全盲なのに足音を聞き挨拶してくる生徒、階段を駆け下りてくる生徒、障害を持つ暗さは全くありませんでした。当たり前だけれど普通に学習していました。この生徒達の存在に私は救われた思いでした。
 私は点字を懸命に学習し、講習を受けて3年後第一希望で盲学校に転勤しました。今まで自己流で行っていたルーペ使用、お財布のお金の整理、信号機の確認方法などの処世術を、系統立てて生徒に伝えていくことができました。生徒からは優しさと強さと明るさを学ぶことができました。彼らはごく自然に生きていました。私もこのままで生きていて良いのだと思いました。
 誰でもなりたくて病気になる人はいないと思います。難病といわれる病気は、その名の通り今の医学では治せないから難病なのでしょう。その病気が視力障害一つにとどまらず、聴覚障害、知的、内疾患と重なる人もいます。私の悩みなんて風の前の塵と同じように軽く感じるようになりました。
 私はこれまで、人のために役に立つ人間になりなさいと子供達に教えてきたつもりだった。今更ながら、その言葉の軽さに反省しています。人の役に立つとはどんなことかを深く考えもしないで使っていたものだと。
 しかし、全ての者は人の役に立っているのだと知ることができました。この私が全盲や弱視の子供達に元気をもらうことができたからです。これこそ、大地にも似た大きな支えではないか、人の役に立っているではないかと思いました。
か弱い赤ちゃんでも、寝たきりのお年寄りでも、その存在の大きさは計り知れないものだと思います。
 来年は視力を失うだろうと言われた60歳になりますが、落ち込むことなく夢を語れるようになりました。それは 沖縄県内の全ての図書館に拡大読書機や音声読書機を置いて、本が読めるようにすることです。

 

10月の報告あれこれ

南部倫理法人会講演

(株)照正組の照屋社長さんから講演会の依頼があり朝6時の講演とモーニングをしながら交流を深めました。
私たち認定NPO法人アンビシャスは沖縄の企業の皆様に少しでも難病のことを理解していただきたいと思っております。難病は原因が不明で治療が確立していないから(難病)であります。情報を知ることできっかけができると思います。今日は皆様の心の大きさに感動いたしました。ありがとうございました。

重症筋無力症の交流会/南部保健所主催

自己紹介、他の人に聞いてみたいこと、話したいこと、ミニ講話(照喜名)、情報交換をしました。
重症筋無力症とはいっても眼筋型と全身型があり、それによっては症状も異なるとのこと。通院している病院情報や手術のタイミング、薬の副作用、リハビリなどが話し合われました。
今後友の会まではいかないが、互いに情報交換しようと連絡先の交換をしたり、連絡係りも決まって新しい動きとなりました。今後が楽しみな重症筋無力症の集いでした。保健師さんもお疲れ様でした。

難病支援の寄付贈呈


右が三和金属 具志堅社長
左は阿波連さん(理事)

25日金属リサイクルの三和金属さんから寄付金を頂きました。同社がスゴイのは年間の事業予算の中に寄付金も盛り込んでいるということです。まず、従業員の給与など基本を稼ぎ、その後頑張った分を賞与になるので、頑張りもある。更に寄付の分も頑張ると従業員全員で決めているとのことです。
この頂いた寄付金は難病情報の拡大などに活用させて頂きます。ありがとうございます。

チャリティイベント

9月25日に那覇市医師会看護専門学校で「学校祭」があり、バザー等をして売上の収益から寄付をしていただきました。学生さんが頑張ってくれた成果がNPOへの寄付となり社会貢献へとつながります。

アミーゴス・デ・ギターラ、がんフォーラム等が開催され、収益金の一部をアンビシャスに寄付されました。
この寄付を難病支援事業の広報や患者育成に活用させて頂きます。
スタッフ一同感謝を申し上げます。

コラム

「モーグル」

バックフリップ! 着地は少し乱れたけれど大丈夫。
しかし派手なエアーだけでは勝てない。
ターンこそが高得点の鍵。より柔らかく、より速く!
夏のトレーニングの成果が出せればいけるはずだ。
そして2度目のエアーは…。

★クレイアートコーナー:砂川哲也さん(クローン病)

お勧め映画情報

「BOY A」/2007年作 イギリス映画

10代で、ある罪を犯し出所した彼(少年A)は、新しい名前「ジャック」を貰う。
新しい名前で、新たな土地で生活を始め、とまどいながらも友達や愛する人が出来たとき、彼は自分に問う。
「僕は、はここにいてもいいのか…」
そんな彼に、待ち受けてるものとは?
彼は変われるのか?
”少年A”の罪は、消えるのか。

少年犯罪をテーマにした作品で、結末に賛否両論があります。
私自身も、「結末」が正しいのか間違ってるのか、分からないままですが、とても、考えさせられる作品となっています。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

ポエム

「まぁいいか」

“まぁいいか”
この一言が
あとで自分がしんどく
周りにも迷惑かけてしまうこともあるんだよね。

あっ、ゴミが飛んでいった
まぁいいか!!

どこかで
ゴミを拾う人がいます

靴を脱ぐのに
裏返って散らばった
まぁいいか!!

出て行く時に
急いでいたら
履くのにイライラします。

気分良く出かけたいのに…

あっ、風邪っぽい
まぁいいか

絶対あかんよ!!

病院に行ってください。
風邪っぽい症状から
始まる病気も
沢山あります。

まぁいいかは
良いことが
あまりないからね

★竹村 安津季

バリアフリー情報

「SAM'S」

SAM'Sと言えば、アメリカン☆
ステーキやロブスターが、美味しいです。
以前、何度か行った事のある泡瀬のサムズバイザシーは、残念ながら、階段なので、車椅子の方は入れません。
北中城にあるサムズカフェは、スロープが付いていますが、トイレが狭いかな、という感じです。
残ったものは、持ち帰れるので、長居せずに家で食べるのも良いかもしれません。
。 また、店内の照明は、落ち着いた感じ(暗め)で良いです。

★渡久地 優子さん(進行性骨化性線維異形症(FOP)

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    サプライズで、誰かを喜ばせてみましょう。
    ☆ラッキー・カラー☆ピンク
  • 牡牛座 4/20-5/20
    何か「手作り」をする事で、楽しみを。
    ☆ラッキー・カラー☆青
  • 双子座 5/21-6/21
    カラオケで、ストレス発散してみては?
    ☆ラッキー・カラー☆オレンジ
  • 蟹座 6/22-7/22
    日常から離れ、趣味で、心に余裕を。
    ☆ラッキー・カラー☆ゴールド
  • 獅子座 7/23-8/22
    散歩やドライブで、気分転換をしよう。
    ☆ラッキー・カラー☆赤
  • 乙女座 8/23-9/22
    人の視線を気にせず、自信を持って。
    ☆ラッキー・カラー☆緑
  • 天秤座 9/23-10/23
    怒りそうになったら、鏡を見たり一呼吸。
    ☆ラッキー・カラー☆シルバー
  • 蠍座 10/24-11/21
    ハーブティで、心も体もリラックス。
    ☆ラッキー・カラー☆白
  • 射手座 11/22-12/21
    早寝早起きで、体の疲れを取ろう。
    ☆ラッキー・カラー☆赤
  • 山羊座 12/22-1/19
    疲れたら、甘いものを摂って、復活。
    ☆ラッキー・カラー☆グレー
  • 水瓶座 1/20-2/18
    欲しい物を買って、自分へのご褒美。
    ☆ラッキー・カラー☆茶色
  • 魚座 2/19-3/20
    美味しい物を食べて、心も体も元気に。
    ☆ラッキー・カラー☆水色

編集後記

いよいよ今年も残す所あと一月。
師走らしく、皆さんの周りでも忙しくしている人はいますか?2010年は、BIGイベント「100号記念誌」の発行があったりと、私にとっては凄く思い出に残る年となりました。継続している年月をあらためて実感しました。
まだ々未熟な面も多く、関係者の方々にはご迷惑かける事もありますが、今後も成長できるよう頑張りますので、見守って頂ければ幸いです。