4. 難病情報誌 アンビシャス 104号

難病情報誌 アンビシャス 104号

最終更新日：2010年12月31日

 

表紙は語る

自分が病気だからって、外に出たくないって…、
ダメです。強くならないと。

玉城 貴子さん
クローン病

インタビュー形式：照喜名=照／玉城=玉

（照） 発症は何歳でしたか？
（玉） 18歳のとき。あれから7年になります。
（照） その時、何を考えていましたか？
（玉） 学校のこと卒業できるのか不安だった。
（照） 症状はどんなでしたか？
（玉） 下血とかクローン病の症状。
（照） 治療は？
（玉） バイパス手術
（照） その時、落ち込みましたか？
（玉） 落ち込みました。毎日泣いていました。なんで自分がなるのか、図書館に行ってクローン病のことを調べたりした。
（照） 何が転機になりましたか？？
（玉） 高校卒業して働いて、惣菜屋さんで働いたけど、薬のプレドニンを飲んでいたけど、副作用のムーンフェイスで顔がふくれて職場の従業員に「太った？」と聞かれ、嫌になって、全部の薬を勝手に止めました。病院も勝手に行かなくなって。惣菜屋さんの惣菜をチョクチョクつまみながら食べていたら、なんか（お腹が）慣れてきたのか知らないけど、結構大丈夫になって、それから、自分はいけるなー！って結構楽になりましたねー。
（照） でも、薬を勝手に止めてはいけません。今は、落ち込んだりしないですか？
（玉） 落ち込んでいるとき、ストレスとかで悪くなるじゃないですか、だから、もう、考えないでおこうと、考えていたら悪くなる一方だし、考えるのを止めようと思いました。だからもう考えないようにしています。（笑）
（照） ようするに、考えて、落ち込むことじたいが、ストレスで悪くなるから、だったら、考えないようにしよう。ということですね。
（玉） だから、今は病気のことで考えないです。
（照） それは、まさしく患者の力だねー。凄いなぁ。それから、どうやってここアンビシャスを知ったの？
（玉） 入院している時、看護師さんが、難病患者の友の会やっているよーと教えてもらって、じゃ、行ってみますって、すぐに行ってみました。
（照） あの時、病院の入院中のリストバンドしている時でしたね。そうだね、高校生で自分一人でやって来たもんね、夜にねー。凄いよね。
（玉） やっぱり、治らないと言われて、なにか情報も欲しいじゃないですか。だからすぐに行きますーって行動しました。
（照） 同年代で発症して落ち込む人とか大勢いるけど、その人たちにアドバイスやメッセージはありますか？
（玉） アドバイスは無いです。勝手に薬を止めようとか言わないです。とりあえず、家にはこもっていないで、外に出てみることです。外に出てみたら気持ちも変わると思います。無理の無い仕事とかをじょじょにやってみることですね。
（照） 働きたくない人とかいますが・・・。
（玉） ダメです。
（照） ダメ？
（玉） ダメです。
（照） なんで？
（玉） 自分が病気だからって、外に出たくないって・・・、ダメです。強くならないと。
（照） 貴ちゃんにとって、働く事ってどういうこと？
（玉） 気分転換
（照） 気分転換？気分転換で働いているの？
（玉） 病気のことも忘れられので
（照） じゃ、ボランティアでもいいんだ？外にでるんだったら・・・。
（玉） はい、ぜんぜん良いです。
（照） それでも、外にでるんだ。でも、なんでボランティアじゃなくて、仕事しているの？働く事ってどういうこと？
（玉） そうですね。生活のためですね。
（照） そうか、生活のために力つけて、自分の好きなことのために働くのか。最後に貴ちゃんの夢は？
（玉） 夢は、普通に結婚して、幸せな家庭を持つことです。

　

11月の報告あれこれ

第14回VHO-net学習会

1泊2日で開催されました。テーマは全国のワークショップをうけ、「集う・楽しむ・見つける」でした。これまでを振り返り・未来のために事例発表やディスカッションをして、各患者会のリーダーの連携など学びの多いものでした。離島のフォローやストレス対応について今後の抱負を語った。新規に2団体も参加し今後が楽しみです。

県知事候補の条例取組

コンベンションセンターにて、沖縄県知事立候補者による公開討論会が開催された。3候補者の細かい議論がなされた。その後、マニフェストにも策定するといれられた。難病を持つ者も障がい者と同じような権利があるようになるので、今後も見守っていきたい。世界の条約、日本の法律、県の条例へと自分達の住みやすい地域になるのではと思う。勿論NPOとして、特定の政党の応援や非難はしないです。

「なはせん」主催

NPOカレッジ2010NPO同士が学びあい成長できる場が生まれました。オープニングは「支援の輪を広げる広報」として講師の吉田理映子さんに講話してもらいました。広報はチラシだけでは無い、イメージカラーを統一して厳守する等広告代理店に勤務していただけに広報について多くを学べた。学んだことを少しづつ実践する為にも、鍋パーティを開催したりして支援の輪が広がるようにしていきたい。

講演会などなど

沖縄国際大学にてNPO実践者の事例発表で学生向けに講演させて頂きました。世の中を変えるのは、若者です。

株式会社ウイングルのご協力のもと、コリンザにて差別禁止条例の勉強会が開催されました。雇用の面での合理的配慮とは？をアメリカの事例として講話させて頂きました。

コラム

「書き初め！」

巨大な紙の上で音楽に合わせてダンスをしながら行われる「パフォーマンス書道」。
まるでスポーツのように。ときには武道のように。
派手な動きに目を奪われがちだが、その裏には書の基礎を踏まえた日々の修練がある。

この人形のコーナーは今回が最終回です。ありがとうございました。

★クレイアートコーナー：砂川哲也さん（クローン病)

お勧め映画情報

「世界最速のインディアン」/2005年作　ニュージーランド・アメリカ合作映画

1000cc以下のオートバイの地上最速記録保持者バート・マンローの実話を基に作られた作品。
作品名に付いてる「インディアン」とは、1920年型インディアン・スカウト(バイク)の事。
長年の夢であった「最速バイクレースに挑戦」だけではなく、NZからレース会場のUSAに向かうまでの「ロードムービー」でもある。
バイク好きでなくても、笑いあり涙ありで、十分に楽しめて、心温まる作品です。

主人公バート役に、名優・アンソニー・ホプキンスを起用していますが、これまでにない役柄で、楽しませてくれます。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

ポエム

「繋がり」

人って糸みたい

一直線だったり、丸くなったり…
一本じゃなく二本になったり…
いらないのは切って捨てられたり

そして太さも変わる
太くて丈夫な、なかなか切れない糸
細くて繊細なすぐに切れちゃう糸

でも、細い糸も、重なり合えば強くなる
太い糸も大きいハサミを使われたらすぐ切れる

そんな糸も世界中で使われ必要とされて、ないと困るもの

人もそう、みんな必ずどこか必要とされていて繋がってる

そんな糸も人が作ったんやけどね

自分以外の誰かと関わったことのない人間なんなって、１人もいないんだよ。

★竹村 安津季

バリアフリー情報

「カフェ　くくる」

県内唯一の聾唖者と健常者が共に働き、また集い会える場所、北中にある「カフェ　くくる」です。
まだ、行った事は無いのですが、オーナーさんとネットで交流をしていて、ぜひ、行ってみたいなぁと思っています。
トイレなどバリアフリーですし、色んなイベントも行っています♪
ランチは500円ランチもありますよ～☆

営業時間/am11:30～pm3:00
定休日：日曜日・祝祭日
北中城村和仁屋155
沖縄北インターより車で約15分
お問い合わせは、オーナーの比嘉さん　090-9784-6411
または、ネットで「カフェ　くくる」で検索を。

★渡久地 優子さん（進行性骨化性線維異形症（ＦＯＰ）

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    疲れたら、休む事を覚えましょう。
    ☆ラッキー・アイテム☆バッグ
  • 牡牛座 4/20-5/20
    言葉使いに気をつけましょう。
    ☆ラッキー・アイテム☆ハンカチ
  • 双子座 5/21-6/21
    YESMANになると、困るのは自分。
    ☆ラッキー・アイテム☆腕時計
  • 蟹座 6/22-7/22
    横柄にならず、謙虚な姿勢を。
    ☆ラッキー・アイテム☆手帳
  • 獅子座 7/23-8/22
    焦りは禁物。マイペースで。
    ☆ラッキー・アイテム☆加湿器
  • 乙女座 8/23-9/22
    時間を作って、のんびりと。
    ☆ラッキー・アイテム☆ネックレス
  • 天秤座 9/23-10/23
    人との繋がりを大切にしましょう。
    ☆ラッキー・アイテム☆鏡
  • 蠍座 10/24-11/21
    睡眠不足と集中力に注意。
    ☆ラッキー・アイテム☆ブラシ
  • 射手座 11/22-12/21
    面倒な事でも、目を背けずに。
    ☆ラッキー・アイテム☆財布
  • 山羊座 12/22-1/19
    親しい仲でも、礼儀を忘れずに。
    ☆ラッキー・アイテム☆電話
  • 水瓶座 1/20-2/18
    ハメを外しすぎに、注意を。
    ☆ラッキー・アイテム☆メガネ
  • 魚座 2/19-3/20
    おしゃべりで、ストレス発散。
    ☆ラッキー・アイテム☆枕

編集後記

残り数日で2010年を終えます。
ミレニアムを迎えてから既に10年が経過したんですね、、、。
気候変動や世界情勢の不安定さ、また近年の不景気、、、etc。
私は病気の発症～治療を経て病気を含めて自分との向合い方を学んだ10年だったように感じます。
皆さまにはどの様な10年だったでしょうか？
新しい年が好い年でありますように。お気を付けて年の瀬をお過ごし下さいm(_ _)m

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