1. 難病情報誌 アンビシャス 105号

難病情報誌 アンビシャス 105号

最終更新日:2011年01月31日

 

表紙は語る

まずは人とつながっておくこと

糸数 直さん
再生不良性貧血

 こんにちは。私は糸数直と申します。沖縄のプロバスケットボールチーム「琉球ゴールデンキングス」のフロントスタッフとして営業活動をしております。照喜名さんとは仕事でつながり、今回書かせていただく機会を得ました。
 私が体の不調を感じたのは2009年の夏でした。当時県内で流行していた新型インフルエンザにかかり、その後も発熱や息切れ、動悸が続く毎日でした。ある日、腹痛と発熱に我慢できず、インフルエンザの患者でごった返す夜間の救急窓口に行きました。結局のところ、その時の診断は胃腸炎だったのですが、血液検査の結果が普通じゃないということで、再検査を促されそのまま入院。髄液検査などもして二日後に言い渡されたのが「再生不良性貧血」という病名でした。重症度は5段階の4つ目。「全てが致命的とまではいかないけど、一筋縄ではいかない病気」という担当医の言葉が印象的でした。
 この病気を簡単に説明すると、血液の基となる造血幹細胞が何らかの原因で傷つけられ、白血球、赤血球、血小板が減少する病気だそうです。私の場合は自分自身の免疫反応により、造血幹細胞が傷つけられていたようです。そんなつもりはないのに自傷行為をしているようなものです。
 細菌やウィルス感染を防ぐ白血球が少ないので、腹痛や発熱を引き起こしやすく、赤血球が少ないため動悸や目眩などの貧血症状が出ていたようです。出血を止める役割の血小板に関しては、運よく出血することがあまりなかったので自覚症状はありませんでしたが、よく考えると怖い病気だと思いました。
 治療方法は、骨髄移植か免疫抑制療法のどちらかという選択でしたが、諸々の都合で免疫抑制療法を選びました。自分の免疫力が原因となる病気なので、その免疫力を抑える治療法です。それなりにつらい時期もありましたが、ほぼ病室から動くこともできない状況で色々考えてもしょうがないと、半ば開き直った入院生活を過ごしました。
 約半年の入院生活と自宅療養で、体調は上向きになり、職場復帰を果たしました。難病を患った場合、仕事を辞めなければならないケースが多々あるという話はよく耳にしていましたので、急に長期病休することになったにもかかわらず、私の回復を待ってくれた会社には感謝しなければいけません。
 もちろん療養時は、体調的につらい時もあり、将来の事など色々と思い悩むこともありました。そんな時、支えとなったのはやはり家族と友人でした。いくら感謝してもしきれません。正直なところ、外に出るのが不安で社会とつながることを億劫に感じる時期もありましたが、そんなときは家族や友人と触れ合うと気が紛れたものです。
 もし、社会復帰に二の足を踏んでいる方がいらっしゃるのならば、様々な状況・環境があってのことだと思います。ですので偉そうなことは言えませんが、まずは身近な人、身近な環境とつながりを作っていくというのはどうでしょうか。まずは人とつながっておくこと。それが直接的、間接的に関わらず必ず今後の助けとなるはずです。その後、何かしらの道が開けると信じています。
 私は現在、発病前とほぼ変わらない状態まで回復しており、自分のペースではありますが、出来ることと出来ないことを仕分けして生活しています。自分が難病患者であることを忘れることすらあります。前向きになる日も落ち込む日もありますが、それも人生だと割り切ると、意外と気が楽になるものです。
 どうか病気で悩んでいる方の悩みや不安が少しでも和らぐことを祈っています。

2010年1月の報告あれこれ

セカンドオピニオン(医療相談会)

他の医師の意見を聞くセカンドオピニオンは好評で、ご協力くださったのは、膠原病は首里城下町クリニックの比嘉啓先生、消化器は琉球大学病院の金城福則先生でした。普段30分もゆっくり顔を合せることで新たな症状が気づけたと医師も患者双方が良かったとの感想がありました。

伝えることは交流から

NPOカレッジで吉田理恵子さんの講座を聞いて広報の一つで焼き芋パーティをしているとのこと、これは紙やインターネットではなく、顔をつき合せて何かイベントをすることで活動を知ってもらう方法とあり、アンビシャスでは食事会をしてみました。普段交流の無かった疾患の方々との楽しげな交流から新しい「患者力」が生まれ始めています。今後も企画していきたいです。

難病情報もっと

アンビシャスではインターネットの新しいサービスUSTREAM(ユーストリーム)を活用して難病情報として主に講演会内容を発信していきます。これにより離島などの方でも最新の情報を聞けるようになりました。是非見てみてください。

那覇守礼ライオンズクラブ

「われわれは奉仕する」をモットーに30年活動している当会からご寄付を頂きました。感謝。

プロミス株式会社

地域に根ざした社会貢献活動の一環で千羽鶴を頂きました。お客様からも好評で難病への関心も広がっています。感謝。

さわやか歯科クリニック

歯の治療を待つ緊張した雰囲気のなか「チャリティマーケット」を設置して収益金を寄付してもらいました。感謝。

コラム

作品募集

貴方の作品を募集しています。
ポエム、エッセイ、川柳、小話などメールやFAXでご応募ください。
毎月15日=締め切りです。

メール:info@ambitious.or.jp
電話:098-951-0567
FAX:098-951-0565

バリアフリー情報

「食堂ばるーま」

バイタリティーあふれる脊椎損傷の方が、沖縄に移住し、起業して、お店を経営しています。
つけ麺のお店「食堂ばるーま」は、那覇地方裁判所前にあり、駐車場は無いので、ご来店の際は、ご注意を。

お問い合わせは、那覇市楚辺1-5-2
098-854-7227
営業時間11:30~20:00

更に、もう一軒あり、お昼14時から深夜まで営業。
お酒も飲める、おしゃれな店、「久茂地スペインバル Baruma」
元那覇ミュージック後にあります。

お問い合わせは、那覇市久茂地2-23-17
098-861-3055

★渡久地 優子さん(進行性骨化性線維異形症(FOP)

ポエム

「できる」

今は ないものについて
考えるときじゃないよ

今あるもので
何ができるかを
考えるときだよ

これがないからと
それを言い訳に
するのではなく
そこから自分が
何をできるかと
前向きに考えていこう

★竹村 安津季

お勧め映画情報

「この森で、天使はバスを降りた」/1996年作 アメリカ映画

サンダンス映画祭にて出品され、好評を得て、数社の配給会社による入札合戦があり、日本での公開は1998年となる。
5年の刑期を終えた女性パーシーが、新しい生活をするところから始まる。
住民たちは、そんなパーシーを好奇の眼差しで見る。
無愛想ながらも、優しい女主人ハンナのレストランで働く事になったパーシー。
そして、ハンナが事故で寝たきりになり、新しいオーナー募集のためにパーシーが、あるアイディアを出す。
しかし、ハンナの甥は、パーシーに対し、強い疑いの目を持っていた。
パーシーが、どうして刑務所に入っていたのか。
また、出したアイディアは、どうなるのか。。
心が暖まる、作品になっています。

エレンを演じるエレン・バースティンは、アクターズ・スタジオの学長を、アル・パチーノらと勤めている。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    苦手な事から、目をそむけずに。
    ☆ラッキー・アイテム☆アクセサリー
  • 牡牛座 4/20-5/20
    油断禁物。チェックはシッカリ。
    ☆ラッキー・アイテム☆ストラップ
  • 双子座 5/21-6/21
    親しき仲にも礼儀あり、ですよ。
    ☆ラッキー・アイテム☆サイフ
  • 蟹座 6/22-7/22
    人の振り見て、我が振りを直そう。
    ☆ラッキー・アイテム☆メガネ
  • 獅子座 7/23-8/22
    食は、しっかりと。偏食に気をつけて。
    ☆ラッキー・アイテム☆バッグ
  • 乙女座 8/23-9/22
    人間関系、こじれる前に話し合おう
    ☆ラッキー・アイテム☆クッション
  • 天秤座 9/23-10/23
    運動不足に注意を。軽いストレッチを。
    ☆ラッキー・アイテム☆キーホルダー
  • 蠍座 10/24-11/21
    映画や本を読んで、空想の世界へ。
    ☆ラッキー・アイテム☆タオル
  • 射手座 11/22-12/21
    自分の、ストレス発散方法を見つけて。
    ☆ラッキー・アイテム☆靴下
  • 山羊座 12/22-1/19
    ドライブで、気分転換しましょう。
    ☆ラッキー・アイテム☆手帳
  • 水瓶座 1/20-2/18
    悪口に注意。壁に耳あり障子に目あり。
    ☆ラッキー・アイテム☆帽子
  • 魚座 2/19-3/20
    自分磨きで、自信をつけましょう。
    ☆ラッキー・アイテム☆ハンカチ

編集後記

2011年を迎えました。
遅くなりましたが、明けましておめでとうございますm(_ _)m。
『卯』年=飛躍の年と言われています。私も少しでも飛躍(成長)できるよう精進致します。
相変わらず至らない面も多々ありますが、見守って頂けると幸いです。
今年もどうぞ宜しくお願い致します。また、年末よりこの沖縄地方でも寒さが大変厳しくなっています。体調管理にはお気をつけ下さい。