4. 難病情報誌 アンビシャス 106号

難病情報誌 アンビシャス 106号

最終更新日：2011年02月28日

 

表紙は語る

職場のみんなと一緒に仕事ができること
達成感があります

山口 彩夏（やまぐち あやか）さん
MS：多発性硬化症

インタビュー形式／インタビューアー上原望

 

（望） ご病気の発症年齢を聞いてもいいですか？
（彩） 15歳の時に発症して今年で6年目です、多発性硬化症と病名がついています。
（望） 今、彩夏さんはどんな症状があるのですか？
（彩） 発症してずっと続いているのは、足のしびれです。みんなが、正座した時に、足がしびれるじゃないですか・・・。それが、足全体にでる感じです。下半身全体の運動機能や感覚がないので、歩けないのです。私は未だ出ていないのですが、多発性硬化症は目にもきて、だんだん視力が悪くなって失明までいくっていう人もいるらしいけど、私はまだそこまでいってないです。
私も突然にきたので、一日の生活が変わって、今まで出来ていたことが、自分自身でできなくなったことでした。寝返りも自分でうてなくなって、その時その時に寝返りをさせてもらっていたので、その時が一番辛かったですね。
（彩） 暗くなっている時期がありました。自分を責めましたし、親には責任はないのですが、親も責めたりしました。
（望） きつかった15歳の時に比べて今はどうですか？
（彩） 受け入れているとは感じています。
（望） 病気になって感じていること、大切にしたいことってありますか？
（彩） 発症して一番感じていることは、周りのちょっとした優しさを感じています。厳しい時は厳しいけど、普段も今までどおり接してくれる仲間がいるので優しさを感じる仲間を大切にしたいです。学生時代に部活動をしていて、辞めようか考えている頃がありました。部室の音楽室が3階にあるので、登り降りを手伝ってもらわないと部活動を続けられなかったので、皆に迷惑になると思っていました。本当はやりたくないのではないかと思っていました。私が「今日は部活を休むねー」と言うと、絶対に声をかけてきて「もし、気をつかっているのなら、そんなことしないでねー」と言われて、嬉しかったです。その周りの人がいなかったら、今の私はいないです。周りの人に優しくしたいと思いはあります。
（望） そんな彩夏さんの職場はどんな所ですか？
（彩） 障害者の自立をサポートしている会社です。私の業務は、GMといってゼネラルマネージャーの略なんですが、その候補者として勉強中なのですが、色々経験して自分で感じとって人の支援になっていけるようになりたいです。
（望） 21歳の女性でマネージメントの勉強をしているってことですか？
（彩） まだ、一歩踏み出したばっかりですけど・・・。
（望） マネージメントというと、チームワークをとったり、たまには憎まれ役になったりと、それって大変だと思うのですが、怖さとか無いですか？
（彩） 不安はあります、上司から期待されているのが嬉しくて、それに応えて頼もしくなりたいです。不安もありますけど、気持ちがあります。
（望） 鈴子さんの存在って大きいのですか？
（彩） はい、大きいです。
（望） GM候補の「ミニ鈴子」が3名いると伺ったのですが、GMを勝ち取るまでの意気込みとかありますか？
（彩） まずは3人で協力してチームワークを大切にしたいです。
（望） 未来がある職場ですね！
（彩） そうです。ずっと関わっていく会社だと思います。
（望） 楽しさってなんですか？
（彩） 職場のみんなと一緒に仕事ができることイベントとかをやり遂げたとき楽しいこの過程でも普段話す機会が少ない人とも会話できるので達成感があります。
（望） 彩夏さんにとっての自立とは何ですか？
（彩） うーん、難しいですけど、自分のやりたい事をやるために前にでること。
（望） 同世代の方へのアドバイスがあれば一言お願いします。
（彩） 色んな人と出逢う事が大切だと思います。その人達の話を聞くと、自分にないこととか気づけるし、それで考えたりもするし成長すると思います。
（望） 最後に彩夏さんの夢は何ですか？
（彩） 人の役に立つことが夢です。

上司からのエール

（長位）ガンバレヨッ！
彩夏さんは、もともと凄く性格が白黒ハッキリしていて、優柔不断ではないので、そこを活かして障害者のリーダーになって欲しいです。ただ、パソコンに向かうだけのお仕事ではなくて、社会を変えていける人として期待しています。

　　

1月の報告あれこれ

特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究

1月10日東京にて、表題の研究報告会があり、その様子を映像に撮りホームページでも閲覧できるようになりました。34演題があります。これで、離島など遠隔地でもインターネットが出来れば「難病情報」を得ることができるようになりました。DVDで欲しい方はご相談の連絡をください。

那覇商業高校でワンピースと難病？

那覇商業高校　国際経済科3年生の生徒たちに講話する機会がありました。とても元気で規律正しい生徒達でした。少しでも難病への理解と前向きに仕事にも苦悩にも突き進んで欲しいと願っています。夢を実現してください。きっと出来ることでしょう。私も頑張ります。誓いをこめて、仲間として右手を上げよう。

県障がい者条例に「難病」の二文字

「障がいのある人もない人もいのち輝く条例づくりの会」が、県庁を訪れ、仲井真弘多知事へ条例案と条例制定を望む3万1371人の署名を手渡した。上原望さんは「条例の定義の中に書かれた難病の2文字は大きな2文字。条例制定はわたしたちの願い」と期待を込めた。久しぶりに暖かい気持ちになったのは、関係者皆さんの活動の表れだと思いました。

網膜色素変性症の集い

中部保健所にて患者会設立に向けて38名が集まりました。ミニ講演会では岡山県から日本網膜色素変性症協会理事の奥村俊通氏が先進事例を紹介し質疑応答では先端医療についてや海外の怪しい事例について熱心に聞かれていました。沖縄での疾患情報の知識に格差があり、混乱や不安が感じ取れました。やはり、相互の情報交換機能としても患者会が必要だと思います。

コラム

～エッセイ～「人参のいちょう切り」

「明日は何にする？」
夜、寝る前に夫が私に聞く。翌日の娘の弁当のメニューだ。
「明日は、ソースカツ、ミックスベジタブル、豆腐の甘辛煮。人参は縦に切って・・・」といちょう切りの説明する。
「人参を縦に切ってそれを更に縦に切って・・・」人参を持ち出して、手真似で説明するも「わからんさ～」。
構音障害があり会話が困難な私の説明がなかなか夫に伝わらない。
二人のやり取りを聞いていた娘が部屋から出てきて、日頃、使っている簡易筆談器を取り出して絵にする。あまり上手でない絵に爆笑。
”いちょう切り”・・・料理をしている者にとってはとても簡単な事なのに、慣れない人に伝えるのは容易ではない。
左手の筋力低下で両手が使えない私に代わって、野菜を洗ったり切ったりの下ごしらえは夫の役割である。
朝が早い夫は、それらの準備をしてウォーキングに出かける。
準備された材料を使って私は弁当を作る。
これが我が家の毎朝の光景である。
出来上がった弁当を見て、娘が一言「ちゃんと切ってあるさ～」

★作者：M.S(ALS)

バリアフリー情報

「おばぁの家(やー)」

今回は、名護にある古民家を利用した焼肉店
「おばぁの家(やー)」の”店長”「テル」さん。
店内は、古民家という事もあり、全席が畳になっていて、車椅子の方は、困難となっていますが、私が紹介したかったのは、店長「テル」さん。
店長は、美容師でもあり、病気や障害、介護、 又は引きこもり等で、外へ出られない方のために、 出張して、髪を切りに行きます。完全予約制となっていますので、「おばぁの家」までお問い合わせ下さい。

営業時間17:00～
住所：名護市幸喜71-2
TEL：0980-54-3090

★渡久地 優子さん（進行性骨化性線維異形症（ＦＯＰ）

ポエム

「雑草」

雑草…
良さをまだ
発見してもらってない植物のこと
私たちが生きるのに
必要なもの
大切なもの

生き方が強いよね
少し尊敬します

★竹村 安津季

お勧め映画情報

「スペースカウボーイ」/2000年作　アメリカ映画

クリント・イーストウッドの製作・監督・主演を務めた作品。
元空軍の英雄的飛行士フランクは、米国初の宇宙飛行士になるはずだったが、あっけなくも、その夢が消えた。
それから約40年。フランクの元にNASAから緊急要請が入る。
彼の作った通信衛星が故障し、それを修理出来るのは彼しか居なかったのだ。
彼は、40年前の屈辱を晴らすため、条件を出す。
当時のメンバーで、宇宙に行くと。
NASAは、渋々OKを出し、フランクはメンバーを招集する。
メンバーは、トミー・リー・ジョーンズ、ドナルド・サザーランド、ジェームズ・ガーナー。
全員が60歳を過ぎたているが、揃って宇宙に行けるのか？

イーストウッド作品の中でも珍しい分野ではないだろうか。
笑いと感動の作品になっています。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    素直に、人の助言を聞きましょう。
    ☆ラッキー・カラー☆紫
  • 牡牛座 4/20-5/20
    片意地張らず、気持ちをラクにして。
    ☆ラッキー・カラー☆黄色
  • 双子座 5/21-6/21
    ヘンに構えず自然体で居る事がベスト。
    ☆ラッキー・カラー☆茶色
  • 蟹座 6/22-7/22
    身だしなみや、整理整頓を忘れずに。
    ☆ラッキー・カラー☆シルバー
  • 獅子座 7/23-8/22
    華やかな場所に行って楽しんでみて。
    ☆ラッキー・カラー☆水色
  • 乙女座 8/23-9/22
    スキルアップで、自分力を上げて。
    ☆ラッキー・カラー☆黒
  • 天秤座 9/23-10/23
    目配り、気配りを忘れずにしましょう。
    ☆ラッキー・カラー☆オレンジ
  • 蠍座 10/24-11/21
    自分磨きで、自信をつけましょう。
    ☆ラッキー・カラー☆青
  • 射手座 11/22-12/21
    苦手な事にチャンジしてみましょう。
    ☆ラッキー・カラー☆赤
  • 山羊座 12/22-1/19
    臭いものにフタをせず、向き合って。
    ☆ラッキー・カラー☆ピンク
  • 水瓶座 1/20-2/18
    体力アップに、軽いストレッチなどを。
    ☆ラッキー・カラー☆緑
  • 魚座 2/19-3/20
    やりたい事があれば、実践しましょう。
    ☆ラッキー・カラー☆白

編集後記

3月は卒業式を代表にお別れの季節ですね。皆さまの周りで変化は起っているのでしょうか？当紙の編集作業をしている現在、少しの晴れ間の後、北風と雨、、、。まだ春は遠いようです。
早く暖かくなって欲しいですね。インフルエンザや風邪が流行っています。
手洗い＆うがいを徹底し、この冬を乗り越え、気持ち好い春を迎える準備でもしましよう！

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