平成22年(年度)事業報告書ACTIVITY REPORT 2010

１　事業の成果

　原因は解らず、これまで同じ病気の人をみたこともなく、体調が悪い状態が続くのに見た目は普通に見える人や、進行して余命わずかの「難病」もある。特定疾患指定の公費負担はあるが、障害者のような法制度が無い為、補助金や障害認定のような各種恩恵が無いのが現状である。

　アンビシャスでは、NPOとして市民の力も得ながら難病を支援する活動をしているが、より多くの支援を受ける為の基盤つくりとして、寄付金の税制優遇のある認定NPOとして国税庁から沖縄初の認定をうけた。

沖縄県からの委託事業を平成17年から受託し、総合的に安定して相談を受けられるようになっている。相談内容や範囲は横ばい傾向にある。就労支援に関わるモデル事業等を実施していないため、就労支援に関わる相談が減少したものと思われる。
　ボランティアの育成により相談員を増員し、きめ細かい相談が多くなり、再来が多くなっている。県の広報番組「うまんちゅ広場」の取材をうけ、テレビやネットで配信されている。今後もより多くの行政機関との連携が望まれる。

患者会支援としては、「患者力」をテーマに勉強会を開始した。「つづける」などのテーマを設定し患者力向上を目指す。「ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会」との連携で年間3回を開催した。今後は定期的に開催し、全国学習会へも参加してもらい、患者力の向上を目指す。参加における旅費交通費はファイザー株式会社より12回782,942円を精算支援してもらった。アステラス製薬とは「ピアカウンセリング」の講習会を開催し企業との連携を行っている。

難病情報の提供としては、毎月の会報誌で患者さん個人を紹介することで、「世の中に自分一人だけ」との思いを解消するとともに、一般市民へは、難病情報を提供し難病に対する理解とアンビシャス活動内容の公正さを保てるよう努めた。目が不自由な方やページがめくれない方へは、ホームページや音声版の会報誌としてCDメディアにしてお送りして情報格差の解消を行っている。

セカンドオピニオン（医療相談会）として、琉球大学附属病院の金城福則先生、首里城下町クリニックの比嘉啓先生のご協力で、お1人30分と時間を充分にした相談会を開催し8名の方が参加した。普段の主治医でも気づかなかったことが、セカンドオピニオンで気づけたなど成果をだせた。

障害者条例づくり（ロビー活動）への参加、医学的モデルでの障害者では「難病」は障害とはされなかったが、わが国も国連の条約を批准（ひじゅん）したことで、難病など身体に障害は無くても、社会で生きにくい対象を「社会モデル」の障害とする旨の沖縄県条例づくりに参加し、条例文に「難病」を盛り込まれた。これにより沖縄での難病を持つ者への差別禁止などが期待出来る。

当会の諸事業の実施にあたっては、各関係機関並びに会員各位のご協力を得て実施する事が出来ましたことに感謝申し上げます。
（1）正会員14名、賛助会員84名、法人会員32団体、合計130名
（2）会報誌を毎月発行（約950部×12ヶ月＝約11,400部）
（3）事務局を平日に開放し来所及び電話相談など、相談を受けた件数は延べ610件となった。
　　　（別紙、相談件数一覧　5頁参照）
（4）寄付金・協賛金の合計額は235件、4,577,247円となった。
　　　（別紙、寄付金協賛金一覧　31頁～32頁参照）

２　事業の実施に関する項目

相談内容一覧

1　センター事業関係　211件　27.7%
　内訳：相談方法の問合せ/相談事業の実績・研修会の問合せ/参加申込
　　　　センター事業全般の問合せ/取材申込
　　　　レッツチャット等の問合せ
2　病気の理解　101件　13.3%
　内訳：病気の情報、病気の受容・告知、遺伝子診断､子供への遺伝、出産は可能か､どのような合併症があるか等
3　就労　98件　12.9%
　内訳：病気を隠して就労しても良いのか､病気に対する職場の理解、病気や症状管理を職場に理解してもらう方法
4　患者会への協力　65件　8.5%
　内訳：患者会を設立したい/設立の為の助言
　　　　患者会主催の医療講演の支援等
　　　　患者交流会への参加/医療講演会の協賛等
5　医療機関・医師　50件　6.6%
　内訳：この症状はどの病院で診てもらえばいいのか、どの医師がいいのか､病名に納得がいかない、
　　　　医師が話を聞いてくれないので他の医師の診察を受けたい､
　　　　病院に受診する方法がわからない
6　経済　37件　4.9%
7　療養生活支援態勢　34件　4.5%
8　保健・医療・福祉　30件　3.9%
9　症状管理　22件　2.9%
10　治療法の選択の意思決定　21件　2.8%
11　療養生活全般　18件　2.4%
12　療養場所　16件　2.1%
13　家族　14件　1.8%
14　支援方法　13件　1.7%
15　治療計画　8件　1.1%
16　コミュニケーション方法　7件　0.9%
17　学業　5件　0.7%
18　日常生活動作　3件　0.4%
19　その他　3件　0.4%
20　栄養・代謝管理　2件　0.3%
21　薬物療法　2件　0.3%
22　医療処置管理　1件　0.1%
　総計：761件

キューン、キューン、キリキリー
歯医者さんの器械の音である。
一般的にあまり歓迎されない音で、その音が嫌で歯医者に行くのをいやがる人も多い。

舌萎縮により口の中に食べ物が挟まるとなかなかはき出せず、痛みはないがいくつかある虫歯の進行が気になり歯医者に行くことにした。

構音障害や咀嚼障害、嚥下障害などの症状を抱えた私を受け入れてくれる歯医者はあるだろうか？
歯科治療を受けるに当たり、「かかりつけの歯科医」を持たない私はハタと困ってしまった。
障害者に理解のある歯科医院はないかと保健所に相談したところ、「障がい者歯科地域登録医院」があることを知った。一定の研修を受けて障害者を積極的に受け入れている歯科医院のことである。
その中のひとつ、O歯科で治療を受けることにした。
水が少しでものどにかかると、「ゲェー」と過剰に反応する私に、M先生は「あわてないでゆっくりいきましょうね」と私のペースにあわせて丁寧に対応してくれる。
O歯科は障害を持つ私にとって安心して治療を受けることができる場所となっている。
沖縄県歯科医師会の「障がい者地域登録医院」制度の取り組みに感謝！

★平成23年5月20日（金）作者：M.S(ALS)

「誘拐ラプソディー」/2010年作 日本映画

あるのは借金と前科だけの男・秀吉は、自殺を図るも失敗。
そんな時に、家出をして来たという少年・伝助に出会う。
そして、伝助の誘拐を思いつき、身代金5000万円要求の電話をする。
しかし、資産家の息子と思っていた伝助は「ヤクザ組長」の息子だった。
秀吉は、はたして、どうなるのか…。
秀吉役に高橋克典、組長役に哀川翔。
他に、刑事役で船越英一郎も出演。
ハートフルコメディに仕上がっています。
また、本作品は、薬物事件で逮捕された押尾学も出演していたため、一時は「お蔵入りの危機」があったが、押尾の演じた役を、監督自ら代役を務め、取り直している。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

沖縄地方、今年は例年より早く梅雨入り。雨のGWとなり、楽しみにされていた方には、ちょっぴり残念な長期休暇となってしまったかも。私にとっては高温多湿な時期を迎え憂鬱、、、。食欲も減退になりがちで、早くも夏バテ気味。
皆さまも、こんな時こそ食事のメニューを工夫して、できるだけバランスの取れた食生活を心掛けましょう！