１　病気の告知を受けて　

　平成２１年４月、左手の握力低下に気づき、過去に支援したケースの症状を思い浮かべ、すぐに沖縄病院を受診しました。
　「ＡＬＳを疑ってきたこと、保健師で過去に難病を担当したこと」を初診時に伝えました。２週間の検査入院の結果、ＡＬＳと確定診断が下されました。
　症状がごく初期であったことで告知されたときは、冷静に受け止めている自分がいました。
　定年の年で退職まで後わずか、最後まで仕事ができれば・・・とだけ考えました。
　治験薬でビタミンB12の大量注射療法があると聞きましたが希望しませんでした。八重山に単身赴任中で、週３回沖縄病院へ通院するということは仕事を辞めることになるからです。
　左手の軽い握力低下の他には目立った症状もなく仕事にも一人暮らしにも支障のない状態でした。

　職場の上司には、症状が初期であることと最後まで仕事を全うしたいという思いを伝え、一人暮らしができなくなったら仕事をやめますと話し了解してもらいました。それから、月１回の沖縄病院への通院がスタートしました。その年は全国的に新型インフルエンザが流行し、職場では本来の業務に加え新型インフルエンザへの対応で業務も多忙を極めていました。
　そのような中で、「体調はどうか、まだ頑張れそうか」と時々声をかけてくれる上司の言葉にはとても励まされました。しかし、病状は徐々に進行し、退職の３ヶ月前には左手の握力低下に加え長くしゃべると声がかすれてしまういう構音障害も出現しました。班長としての役割である会議や研修会でのあいさつや説明等が困難になりましたが、多くの職員のサポートで何とか定年退職の日を迎えることができました。

　今では構音障害により会話が困難となり、移動にも車いすが必要となり日常生活もかなり不便になりましたが、孫の成長が病気と向き合う上での大きな励みとなっています。

２　これからのこと

　私は在職中から、退職したら難病の支援に関わることをライフワークにしたいと考えていました。患者さんが気軽に集まり情報交換ができる場を北部に作りたいという思いです。　かつて仕事で膠原病の患者さんの支援に関わった時、周りの無理解に苦しんでいる患者さんの実態を知ったことがきっかけです。
　体の痛みで仕事を休むと、外見上は障害がないため周りから怠けていると思われるのがつらいという患者さんの訴えに、少ない病気のため、なかなか周囲に理解してもらえないつらさを抱えていることを知りました。
　難病であっても自分の役割を持ち、地域で生き生きと生活できることへの支援ができればいいなと考えていました。　しかし、まさか自分がその当事者になろうとは？　仕事柄、ＡＬＳについてはその予後も含め知っているつもりですが、病状の進行に伴い気持ちが落ち込むことも多々あります。
　そのような時に、定期的に訪ねてきてドライブに誘ってくれる友人や事ある毎にメールを送ってくれる友人達の存在はとてもありがたいものです。
　このように私には私を支えてくれる家族を始め多くの友人がいます。周りのサポートを受けて、支援者と当事者の両方の立場がわかる私だからできる役割を見つけて、これからも前向きに病気と向き合っていきたいと思っています。　現在、今後の療養生活に向けて家の増改築をしているところです。そこが在職中から考えていた交流の場となり、病気の理解の場へと繋がればと思っています。
　初診時、沖縄病院の担当医から言われた「あなたがこれまで保健師としてやってきたことが試される」と言う言葉を重く受け止めて。

人里はなれたところに一軒家があり､老人が一人いた｡
老人は保健婦がたびたび来るのが楽しいという｡（西表島野原で）
1972年県広報誌より【当時の諸喜田さん】

「おはようございます」
　元気な声が玄関に響きます。訪問看護師だ。
　夫に訪問看護がどういうものなのか、どんなことをしてもらえるのかを知ってもらい、胃ろうや人工呼吸器になった時にあわてないようにと早めに訪問看護を導入することを決めた。 入浴を介助してもらいながら血圧等一般状態の確認や療養に関する相談に乗ってもらっている。　丁度、住宅改修をすすめている最中で、てすりの設置場所についてもアドバイスしてもらった。 ソフトな語り口のAさん、笑顔がすてきなBさん、時々忘れ物をする慌てん坊のCさんなど、訪問看護師さんにもいろいろ個性があり、彼女たちに会うのが楽しみであると共に、かつて支援者であった私自身が、今、直接支援を受ける立場になり、その存在がいかに重要かをも実感しているところである。
　在宅で高度な医療が必要なＡＬＳ患者にとって、訪問看護はなくてはならないサービスであり、家族にとっても療養について気軽に相談できる安心できる存在である。　しかし、沖縄県看護協会の調査によると、訪問看護師の確保が難しいという現状があるという。　どこに住んでいても安心して在宅で療養できるよう、県看護協会が取り組んでいる訪問看護支援事業の充実強化に期待したい。

★諸喜田 美智代（ALS）

「そして、私たちは愛に帰る」/2007年作 　ドイツ・トルコ・イタリア合作映画

ドイツとトルコに暮らす親子３組のヒューマンドラマ。

３組の親子の「すれ違いが」
そして、この３組がの親子が、それぞれに繋がって行く。

ドイツに暮らすトルコ移民の親子(父子)。
娘がトルコの大学に通い、仕送りをしているトルコ移民の娼婦。
その娘が、トルコで友達の家で居候していて、その家の親子関係は、良くはなく…。
そして、ある事件が起き、次々と歯車が狂い始め…。

トルコ情勢も、見えてくる作品でもあります。
監督は、今年38歳と若いトルコ系ドイツ人のファティ・アキン。
カンヌ国際映画祭で脚本賞受賞作品。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月は、いつもの編集の方はお休みで私が編集しました。
久々の編集なので、よし、早めに仕上げてしまえば後が楽になるからと思っていましたが、はーもー大変！細かい作業でイライラしながらも、いつも編集している方や原稿を作成している方の顔がうかんできて、いつも御苦労さまでした。と感謝をしています。つたない、今月の編集とこの「編集こうき」を読んでくださった方々にも感謝申し上げます。

照喜名