4. 難病情報誌 アンビシャス 111号

難病情報誌 アンビシャス 111号

最終更新日：2011年07月31日

 

表紙は語る

病気になって得たもの　”ありがとうの心”

竹田 利恵子さん
重症筋無力症

　2008年、夏を過ぎた頃から体がだるく、洗濯物を干す時に左腕が上がりづらくなってきたので疲れか、五十肩かと思っていました。数ヶ月が経ち、歩いていても足が重く、食欲もなくなってきて、時々息苦しさを感じるようになったので不安を感じ病院へ行きました。病院へ着いて何分もしないうちに呼吸困難になり、意識を失ってしまいました。気が付いた時は、機械で酸素を送る管が口に入っていて「あっ！息が出来る」と思った瞬間、医者から「重症筋無力症」と病名を告げられました。全身の筋力低下、疲れやすさ等が特徴と聞きました。私は全身が動かない、声も出ない状態でした。胸線腫に腫瘍がある事がわかり、2009年1月に手術！悪性だったので放射線治療を受け5ヶ月で退院！食事はミキサー食で人工呼吸器の為、24時間体制の家族の献身的な介護の生活が始まりました。
　その後支援を受けながら、月2回の訪問診療やリハビリ、訪問看護、又ヘルパーさんに来て貰っています。リハビリを重ね昨年の12月人工呼吸器を外し、酸素ボンベに車イスでした。今は自発呼吸が出来るようになりました。気管切開しているので声も出せなかったのですが、少しずつ話が出来るようになってきました。入院時は自分の病気を受け入れる事が出来ませんでした。今では当たり前の毎日が幸せです。生きている喜びを感じられる！
　この病を通して気付かせて貰った”心の宝”に感謝です。人と会えることが嬉しくて励みになっています。
　家族をはじめ、多くの方の真心に支えられ今の私がいます。出会う方々にたくさんの笑顔を届けられる生き方が出来たら・・・そうありたいと願っています。
　私は病気になる前は手品を見るのが好きで、時々遊びで手品をしました。人前だと失敗してしまう不器用な私ですが、今後の課題として、リハビリも兼ね練習してみようかと思っています。ミュージック付で軽やかな手品で人を楽しませる事を夢みて・・・。
　この6月に2人目の孫が誕生し「ありがとう」の気持ちでいっぱいです。
　体は病気、でも心は元気！
　私の人生～　あきらめない！楽しく生きます。

　

6月の報告あれこれ

症筋無力症の交流会／中央、南部保健所主催

　県内で182名の患者さんがいる、同疾患の南部、中央保健所管轄の患者さんの交流会があり、進行性筋萎縮症、乳がん再発患者、の三線、島太鼓デュオ！ケントミも友情応援でミニライブがありました。病気をもっても「だいじょうぶ」と元気をもらった。
　中心となる仲村格さんは今年中に友の会設立をしたいので、協力者を募っている。

幸せの黄色レシート

　イオン琉球株式会社は毎月11日を幸せの黄色いレシートを発行。そのレシートの1％を物品で団体へ寄贈する企画。今年度アンビシャスは115千円分の封筒を頂きました。この封筒は毎月患者さんに難病情報をお届けする封筒約１年分に相当します。これも皆様がアンビシャスへの投函があったからだと深く感謝申し上げます。

日本ALS協会沖縄県支部総会

　

　難病の中の難病といわれる筋萎縮性側索硬化症（ALS）は県内で100名。総会には家族と支援者で盛り上がりました。宮城県の同病者とインターネットで同時生交流。画期的な出来事でした。当事者と家族に分かれそれぞれ抱えている情報交換をしました。てぃんさぐの花等の合唱もあり終始和やかな雰囲気の総会でした。支援者もまだまだ少ないので今後とも協力を望む。

  • IBD総会にて琉球大学付属病院知念寛先生、伊良波淳先生講演会

  • 南部福祉保健所にて／支援者向け／意思伝達装置についての講演会

  • もやの会総会にて／佐賀大学／脳神経外科／松島俊夫先生講演会

  • 在宅難病療養者支援関係者研修会／宮城病院今井尚志先生

コラム

リワーク（職場復帰）支援

うつ病などによる休職から、円滑な職場復帰を図るために

沖縄障害者職業センターは、「障害者の雇用の促進等に関する法律」に基づく職業リハビリテーションの専門機関です。病気や障害によって職業的なハンディキャップのある方に対して、職業活動や職場復帰、雇用継続等の支援を行っています。また、同時に事業主や職場の方に対しても、採用計画から職場定着までの支援を行っています。

職場復帰に向けた５つのウォーミングアップ

支援の流れ

事前相談・コーディネート
→基礎評価・体験利用　支援計画の策定
　→職業センター内支援（５つのウォーミングアップ）
　　センター内支援は概ね３カ月
　　　→職場復帰

沖縄障害者職業センター
〒900-0006　那覇おもろまち1-3-25　沖縄職業総合庁舎5階
TEL：098-861-1254／FAX：098-861-1116

ワンポイント・リハビリ

基本の寝返り介助
1.両膝を曲げて、腕はお腹の上に置き、寝返る際に腕が後方に残らないようにします。
2.介助者はベッドの横に立ち、ベッドに膝をのせ体を近づけます。
3.介助者は肩と腰を支えます。
4.介助者は自分が後方に倒れるように体を動かしながら、本人の体を手前に引いて寝返りを介助します。

参考：「イラストでよくわかる　家庭で出来るリハビリとマッサージ」
文・イラスト：匿名希望の作業療法士
「ボランティアでお手伝いすることはないか」と作業療法士（OT）さんからお申込があり、今月からリハビリでのお役立ち情報を紹介させてもらいます。

メーカー、病院、居宅介護支援事業所、訪問看護ステーション、遺族へのお願い

意思伝達装置（中古）を求めています。

アンビシャスでは、筋萎縮性側索硬化症（ALS）などで、自分の意思を伝えることが困難になった方へのサービスとして、給付されるまでのお試し使用として、保健所などを通じて無料でお貸ししています。

現在、トーキングエイド1台、レッツチャット2台の貸し出しをしていますが、2カ月待ちの状態になっていて、進行の早い症状の方に一刻も早くお試しさせてあげたいので、皆さまのご協力をお願いいたします。
もう使わなくなった機器などがありましたら、アンビシャスへ寄贈をお願いいたします。

★☆★不足してる機器など★☆★
1.伝の心
2.レッツチャット
3.トーキングエイド
4.その他（文字盤など）

お申込みは、アンビシャス事務局まで　TEL：098-951-0567

～エッセイ～「“イナバウアー”でヘンシ～ン(変身）！！」


４ひきの幼虫がゆっくり家の壁をよじ登り羽化が始まった。

背中が割れ、思いっきり
”イナバウアー”の体制で殻から抜け出した。

アッ！
体勢を崩した１匹が地面に落下。
でも大丈夫。モゾモゾと草むらへ消えていった。
ドジなセミ。

ドジでもいい。
私も“イナバウアー”で生まれ変わりたい

★平成23年7月14日（木）　諸喜田 美智代（ALS）

バリアフリー情報

「soup soup」

ヨーロッパでは、スープは「食べるもの。」
沖縄市与儀のマックスプラス泡瀬店２階にある「soup soup」
８種類の食べるスープがあります。(リゾットも有り)
スープ単品の他に、セットでパンか五穀米、サラダ付きもあります。
スープは、ハーフ＆ハーフとして２種類選べます。
店内には、介護ショップもありますので、色々見てみるのも良いでしょう。

営業時間は10:00～20:00

★渡久地 優子さん（進行性骨化性線維異形症（ＦＯＰ）

ポエム

「しっかり」

泣かないことが
強いことじゃないんだよ

泣きたい時は泣いていいよ

本当の強さって
自分の弱いところを
ちゃんと認められること。

★竹村 安津季

お勧め映画情報

「Dr.パルナサスの鏡」/2009年　イギリス・カナダ作品

パルナサス博士は、旅芸人の一座で、人の心に隠し持つ欲望の世界を映し出す「鏡」があり、その鏡の中に入ると、どんな願いも叶う世界があった。
そんな博士は、不死の命を手に入れる為、娘を16歳の誕生日に悪魔に引き渡す約束をしてしまい、苦しんでいた。　娘の誕生日が3日後に迫った時、記憶喪失のトニーが一座に加わり、一座に色んな事が起きる。

この作品は、トニー役のヒース・レジャーが急逝したことにより、公開が危ぶまれたが、彼の親友であるジョニー・デップ、ジュード・ロウ、コリン・ファレルが代役を勤め完成となった。
また、そのギャラを全て、彼の娘へ寄贈した。

代役の使い方も見事に出来ている。
ヒースは没後、ダーク・ナイトでオスカー受賞している。
監督は、多くの名作を作ったテリー・ギリアム。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    何事も、後回しにせずに順序よく。
    ☆おすすめスイーツ☆ヨーグルト
  • 牡牛座 4/20-5/20
    寝不足に注意。夏バテの元になります。
    ☆おすすめスイーツ☆パフェ
  • 双子座 5/21-6/21
    色んな人と話して、色んな物を吸収。
    ☆おすすめスイーツ☆シェイク
  • 蟹座 6/22-7/22
    油断禁物。焦らず、物事は慎重に。
    ☆おすすめスイーツ☆かき氷
  • 獅子座 7/23-8/22
    言葉遣いに気をつけて。一言が命取りに。
    ☆おすすめスイーツ☆小豆アイス
  • 乙女座 8/23-9/22
    アンテナを張り巡らせ、情報に収集を。
    ☆おすすめスイーツ☆ミントアイス
  • 天秤座 9/23-10/23
    少しの気遣い、心配りを忘れずに。
    ☆おすすめスイーツ☆ミルクアイス
  • 蠍座 10/24-11/21
    愚痴だけ言っても何の解決しません。
    ☆おすすめスイーツ☆シャーベット
  • 射手座 11/22-12/21
    メモを取るクセを付けて、チェック。
    ☆おすすめスイーツ☆フルーツゼリー
  • 山羊座 12/22-1/19
    聞く耳を持って、話はちゃんと聞いて。
    ☆おすすめスイーツ☆ミルクプリン
  • 水瓶座 1/20-2/18
    ぼーっとする時間も必要。心の休息。
    ☆おすすめスイーツ☆ぜんざい
  • 魚座 2/19-3/20
    美味しいものを食べて、活力アップを。
    ☆おすすめスイーツ☆モナカアイス

編集後記

2011年も前半が過ぎ、後半です。しかし毎日暑い日が続いています。水分補給はしっかり！摂りましょう。

今年は全国的に節電が叫ばれています。
遠く離れた沖縄では直接的には関係はありませんが、日頃から関心を持つのはよいと思います。
とは言え、何事も「やり過ぎ」は好くないので、適度にエアコン等で涼もとって体調管理に努めたいと思います。

先月は私事でお休みし、関係者の皆さまにはご迷惑をお掛けしました。
今月からまた頑張ります。m(_ _ )m

Copyright©2002 NPO Corporation Ambitious. All Rights Reserved.