1. 難病情報誌 アンビシャス 113号

難病情報誌 アンビシャス 113号

最終更新日:2011年09月30日

 

表紙は語る

医療に携わっていく中で何か形となるものを実現できたら

伊良波 淳さん
クローン病

 みなさん、はじめまして。琉球大学附属病院第一内科に勤務して今年医者として6年目を迎えます伊良波淳と申します。病院に通院や入院をされている方は見たことがあるかもしれません。近況としては、私は今年の4月より大学院進み、研究の道へも足を踏み入れました。今まで4年間主に病棟での臨床診療を行いながらも疑問に思った点への理解を深めるために決断しました。とはいっても臨床と大学院とでは、勝手が違うところもあり必死に覚えようと奮闘中でございます。私がどの様にしてこの道を選んだかと申しますと、私自身も5年前にクローン病と診断されたことが大きいかと思います。症状としては実は12歳頃から食後の胃もたれや食欲不振を自覚するようになり、15歳に行った修学旅行から帰沖してよりはっきりと上記の症状を自覚するようになりました。体重も42kg(161cm)まで減少し、食事の際に嘔吐することはたびたびありました。多くの方が経験してきたかと思いますが、そんなときに近くのクリニックに行っても大概は急性胃腸炎の診断で終わってしまうわけですが、私もそんなことは何回も経験しました。一般のクリニックで何人も来る同じような症状の患者さんを診ながら、クローン病と診断するのは非常に困難なことです。私は大学1年目で血便が出た際も診断に至らず、研修医1年目で高熱と腹痛で倒れた際に幸運にも?診断され、今に至っています。倒れて、入院して金城先生をはじめ多くの専門の方からお話しを聞いたり炎症性腸疾患に関しての知識を増やしていくうちに、この病気の治療が今、大きな分岐点・転換点を迎えつつあることを知りました。選択してみてわかったことは、原因不明の疾患は難しいということです。しかし同時にいろいろなアプローチの方法があり、奥が深いところは変な言い方ですが楽しくもあります。今後は医療の立場として、なんらかの協力と助言ができればいいかと思っています。というのも4年間の臨床経験を通じて痛感したことは同じ病気だからといって、同じ症状であるわけではないということです。特にレミケードが発売されるずっと前に診断された方は多彩な症状を経験しており、それに対する対処方法も様々で勉強になりました。医者としての知識は伝える側にありますが、逆に患者経験としての知恵は教わる立場だと思っています。どうかよろしくお願いします。最後になりましたが、学生時代に体調不良のためやる気が起きなかったせいか、この頃はいろいろ活発になっている気がします。
 この前も学会ついでに名古屋に行き(休暇をいただいて)、プロ野球のオールスター戦を初めて生で観戦してきました。その時の写真ですが、中日ドラゴンズの荒木選手のホームランをきっかけにセ・リーグが逆転し、大勝したのは、ドラゴンズファンである私にとっては実に痛快でした。行った甲斐がありました。・・・話が分からなくなりました。
 実は本当に載せたかった写真は、その時に知り合いがとってきた名古屋場所の魁皇関の垂れ幕の写真だったのですが、どうやら手違いでデータを削除したらしく、載せることができませんでした。魁皇関の粘ってなにか大きなことを成し遂げる姿勢には強く心を打たれました。私もこれから先、医療に携わっていく中で、何か形となるものを実現できたらと思い、日々頑張っていきたいと思っています。

琉球大学附属病院 第一内科(光学医療診療部) 伊良波 淳

 

8月の報告あれこれ

メガネ1番様ご寄付

 ニュース等でご覧になった方もいると思いますが、八月十二日(金)にメガネ1番様より、三十万余りのご寄付を頂きました。
 これはメガネ1番様の二四周年企画としてチャリティーゴルフの寄付金と、各店舗の募金箱からの集計で、私共アンビシャスと盲導犬育成会の2団体へ、この様な多額のご寄付を頂きました。
 メガネ1番様は事業で得た収益の1部を少しでも地域社会に還元したいとの、宮里社長の強い信念のもと、この様に毎年、多額の寄付をして頂いています。
本当に感謝!感謝!です。
 アンビシャスとしてもご好意を無にしないよう、難病支援活動に役立てて行きたいと思います。

千羽鶴ボランティア!


 福島県の小林さんからダンボール一杯の折鶴が届きました。
 小林さんは定期的にたくさんの折鶴と患者さんへのメッセージカードを送って下さいます。本当に有り難うございます。
 白黒写真ではありますがご覧の様に、ちゃんと色分けしてくれるので、後でラッピングをするボランティアの方が、とても手間が省け助かっています。ラッピングの方もいつも配色を考え、一羽一羽丁寧に仕上げ、患者さんのもとに届けられています。

大成ホーム 講演会&ご寄付

 大成ホームの研修会の1部で難病に関する講演の依頼を受け、照喜名副理事長が講演を行いました。講演の後、照喜名の話に感銘を受けたと、サプライズで大成ホームの喜名社長より5万円もの寄付を頂きました。
 喜名社長、本当に有り難うございます。このご厚志を無駄にしないよう、大事に難病支援に役立つよう使わせて頂きます。

えんぽーとスタート!

 アンビシャスでは総務省委託事業として昨年より「ICT利活による重症在宅難病者支援事業」を那覇市・浦添市・宜野湾市・沖縄市の4市と連携。更に各保健所・宮城病院・沖縄病院・中部病院を中核とした各クリニックとの運営協議会を開催し、難病患者支援ポータルサイト「えんぽーと」の構築を進めてまいりました。
 「えんぽーと」とは難病患者様とそのご家族、医療、介護に関わる方たちのサポートを目的としたポータルサイトです。詳細は別途ご案内いたします。

コラム

訓練生募集の案内

平成23年度障害者の態様に応じた多様な委託訓練【県労政能力開発課】
障害のある人の「働きたい」を実現するために

12月開講【募集期間:平成23年10月17日(月)~平成23年10月28日(金)】

(難病も対象としているコースのみ抜粋して掲載)

具志川校の募集

コース:IT基礎技能習得科〔知識・技能(実習あり)〕
定員:5名/期間:3ヶ月 12/1(木)~2/28(火)
パソコンの基本的な仕組みや操作を学び、一般的な事務処理に対応できる能力を身につけ、就職へのステップアップを図る。
【学科】ビジネスマナー、情報リテラシー、ネットワーク、セキュリティ
【実技】ウィンドウズXP、インターネット、ホームページ作成、画像編集、ワード・エクセル・パワーポイント、職場実習(OJT)
場所:名護市
連絡:NPO法人北部地域ITまちづくり協働機構(HICO) 電話:0980-53-5311

浦添校の募集

コース:Officeビジネス科〔知識・技能〕
定員:6名/期間:3ヶ月コース 12/1(木)~2/29(水)
仕事に対する姿勢や心構え、体調管理の方法を学び、ワード・エクセルの技術を習得して、企業における一般事務やコールセンター業務への就職を目指す。
【学科】ビジネスマナー、体調管理(看護)、就職指導
【実技】体調管理(ヨガ)、ワード初級、エクセル初級、職場体験・実習
場所:那覇市
連絡先:有限会社 Commit 電話:098-866-0730

ワンポイント・リハビリ

基本の立ち上がり介助(正面からの介助)

  • 1.介助者は正面に立ち下から両手で肘を支えます。本人には介助者の腕をつかんでもらいます。※介助者が上から本人の肘を持ってしまうと、体重が十分に支えられず危険です。

  • 2.お辞儀をして体重を前方に移動します。

  • 3.介助者はふらつかないように体を支え、声をかけながら、一緒に腰を上げていきます。

  • 4.一緒に立ち上がり、腰と膝を伸ばしていきます。立ち上がり後は、体が安定するまで手を離さず体を支えます。

文・イラスト:大浜第一病院 訪問リハビリセンターあめくの杜 作業療法士 宇地原友里恵
参考本=「イラストでよくわかる 家庭で出来る リハビリとマッサージ」

~エッセイ~「しなやかな心」

庭に大きな松の木がある。
太い幹から伸びた枝は、庭師により定期的に剪定されいい形を保っている。
ところがその幹にツタがからみついてきた。
せっかく形を整えたのに・・・
切ってしまえと思っていた。
ところが、朝のさわやかな風に吹かれてユラリユラリとしなやかに揺れるツタをみていると、不思議と心が和むのである。
せっかちで意地っ張りな私は、やってほしいことがあると矢継ぎばやに指示を出し、娘を困らせている。
そんな私にツタは、焦らず周りの支援を素直に受け入れるしなやかな心を持てと語りかけているかのようだ。
癒しを求めて出かけることが少なくなった今、朝日を浴びて輝く松の木とツタを眺めるのが私の毎朝の楽しみとなっている。

★平成23年9月20日(月) 諸喜田 美智代(ALS)

バリアフリー情報

恩納村字仲泊にある、
「おんなの駅 なかゆくい市場」

沖縄産の野菜、フルーツ、デザートや、海の幸、惣菜なども色々あり、「ムール貝のウニソース風味」は安くて美味しいオススメ商品。
また、焼きたてパン、ランチはパスタバイキングもあり、食事処が他にも色々あります。
屋内・屋外にトイレがあり、身障者用もあります。

営業時間は10:00~19:00
TEL 098-964-1188

★渡久地 優子さん(進行性骨化性線維異形症(FOP)

ポエム

「つよく…強く…」

100回泣いた…

100回悔やんだ。

100回諦めようと思い

101回目に
それでも頑張ると言う
あたしがいる。

★竹村 安津季

お勧め映画情報

「シービスケット」/2003年 アメリカ作品

1930年代・大恐慌時代に実在した競走馬と、オーナー、調教師、そして騎手を中心に描かれていて、馬に興味が無くても、見入ってしまう感動作品。
第76回アカデミー賞では、作品賞を初めとする7部門にノミネートされた。
また、主役の騎手を務めるのは、スパイダー・マンの、トビー・マグワイア。彼は、製作総指揮でもある。
共演には、何度もアカデミー賞ノミネート(受賞あり)されているジェフ・ブリッジス。
実況アナウンサーも面白いです。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

クロスワードパズル


作者:タケ

★タテのキーワード
1 イチョウや楓が色鮮やか
2 脂がのって今が旬
3 甲子園はこれにおおわれている
4 弦楽器のひとつ
5 1980~1990年代に流行したディスコ
7 旅行に行くために親から貰おう
9 気を許していてひどいめにあわされる ○○○を飲まされる
11 動植物から取った油

☆ヨコのキーワード
1 日本人の主食
2 鹿児島のこと ○○○いも
5 遠くにドライブ、○○○○ガソリン
6 ベイスターズといえば
8 八宝菜にはニワトリじゃなく、これの卵が入ってる
9 昔の8km。1里は4km
10 果物を栽培している所
12 外野手の対義語

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    要らない物は処分。部屋のゆとりは心のゆとり。
    ☆おすすめフルーツ☆バナナ
  • 牡牛座 4/20-5/20
    ドライブやショッピングでストレス発散を。
    ☆おすすめフルーツ☆パイン
  • 双子座 5/21-6/21
    イライラは溜め込まず、聞いて貰うか、日記に。
    ☆おすすめフルーツ☆キウイ
  • 蟹座 6/22-7/22
    色んな出会いで、刺激を受けて、前向きに。
    ☆おすすめフルーツ☆ぶどう
  • 獅子座 7/23-8/22
    笑顔を心がけて、場を明るく楽しく。
    ☆おすすめフルーツ☆もも
  • 乙女座 8/23-9/22
    疲労が溜まる前に、十分な睡眠を心がけて。
    ☆おすすめフルーツ☆オレンジ
  • 天秤座 9/23-10/23
    「有り難う・ごめんね」の言葉が言える心を。
    ☆おすすめフルーツ☆マンゴー
  • 蠍座 10/24-11/21
    美味しい物を食べ、綺麗な物を見て癒やしに。
    ☆おすすめフルーツ☆梨
  • 射手座 11/22-12/21
    些細な事に捕らわれず、自分の気持ちに素直に。
    ☆おすすめフルーツ☆グレープフルーツ
  • 山羊座 12/22-1/19
    よく寝て、よく遊び、よく食べてバランスを。
    ☆おすすめフルーツ☆チェリー
  • 水瓶座 1/20-2/18
    誰に対しても、言葉遣いに気をつけて。
    ☆おすすめフルーツ☆すもも
  • 魚座 2/19-3/20
    後悔する前に、遣りたい事があれば、行動に。
    ☆おすすめフルーツ☆いちご

編集後記

今年は台風で各地に大きな被害が出ています。
大震災から半年が過ぎ、少しずつ気持ちも前向きになりつつある頃の出来事で、自然の力には適わないと痛感させられます。
ここ沖縄でも相次ぐ大型台風の影響はまだ続いていますね。ストレスで体調を崩す方もあるかと思います。
しばらくは暑い日が続きそうです。皆さま体調管理にはお気をつけ下さい。