私が「かすいたいきのう低下症？」と病名がついたとき、漢字でどう書くのかどういう病気なのか、始めて聞く名前でした。
　こう書きます。「下垂体機能低下症？」どういう病気？ホルモンの病気です。
　ホルモンは、体の中でつくられている物質で、体のさまざまな機能をコントロールするという大切な役割をもっています。脳の下垂体というところから、私には、ホルモンが出ていなかったのです。体の具合は、体がなまりのかたまりを背負っているかのように重く、重く苦しく、だるい、疲れやすい等の症状がありました。
　ずっとベットで寝たきりで、苦しもがきました。気力がわかないなど、正直、この病気をどう言葉で伝えていいかわかりません。というのも、この病気についてのパンフレットにまだ目をとおしていません。くわしい症状を知るのが、とても、怖いんです。まだまだ、病気を知りたくないし、受け入れられません。しかも、難病と聞かされて、それで、まだ、病気を知りたくないし、病気の症状についてのパンフレットにも、目がとおせていません。入院している時にもらったパンフレット、本当なら、自分の病気の事、把握しないといけないのに、怖くて、なかなかパンフレットに目をとおす事ができません。その悩みを、看護婦さんに、うちあけると、「無理して病気を知ろうと頑張らなくていい」その言葉ですくわれました。
　下垂体機能低下症は、難病で、一生治らない病気ですが、治療法は飲み薬と、下垂体からホルモンがでていないので、自分でホルモンの注射をうっています。ホルモンの注射の量は、だるかったり、疲れやすいなどの症状とか、しんどければ、4週間から８週間の間隔で増やしていきます。
　まだ他にも、下垂体機能低下症と関係があるか原因不明ですが、病気をしています。入院中に心肺停止、心臓が、10秒間とまったので、ペースメーカーを心臓の近くに入れる手術をしなくては、また、いつとまるかわからない危険な状態なので、強く手術をすすめられました。おそるおそる手術の同意書にサインをしました。手術は、局部麻酔で顔は目隠しに布をかぶせられ、いざ麻酔してメスを入れられると麻酔がきかず、切られる音や死ぬんじゃないかというくらいの痛さで、ずっと「痛い痛いと泣き叫んでいました」そのたび麻酔が1本、2本、3本と追加され気が付いたら、病室にいました。だんだんと麻酔がきれ痛みがじわじわとおそってきました。この痛みは一生忘れられません。
　病気が苦しい時、なぜ私だけがこんな病気になってしまったんだろうと思う、けど、もう病気になってしまったのだから、神様は、その人に乗り越えられる試練しかあたえない。きっと私が病気になったのも何か意味があるのだろうと思う。
　私の夢は、この病気を多くの人に知ってほしいので、本を作るのが夢です。今こうして記事にするのも前からの夢でようやく叶う事ができてうれしいです。他にも夢があります。
　パソコンの資格を取る、医療にたずさわる仕事がしたい、病気した経験を生かした講演会も開きたい。いっぱいありすぎて何からてをつけていいかわかりませんが、そこは有言実行、必ず夢を希望をもち続けてなしとげて生きていきます。

10月の報告あれこれ

10月のご寄付！

　10月も多数の方から暖かいご支援を頂きました。その中から2・3報告します。株式会社琉薬　社員一同様。Office-OSHIRO HIROSHI様。全日本女子テニス連盟様。この3法人様からは毎年多額のご寄付を頂いています。又、多くの個人の方からもご寄付を頂戴しており、改めてこの紙面を借り、御礼申し上げます。1円たりとも無駄にせず大事に使わせて頂きます。本当に有難うございます。

折り鶴ボランティア！

　明治安田生命・佐賀支社様より、色も鮮やかなグラディーションに綴った折り鶴を送って頂きました。
　又、横浜市　水木様よりも同様に鮮やかに綴られた折鶴と箱一杯の折り鶴を、その他ドコモ小岩店・佐貫店様、auショップ印西店様、東海林様、若宮森の子保育園のみな様からも箱一杯の折鶴を送って頂きました。どうも有難うございます。
　送って頂いた折鶴は、難病患者のみな様へ直接、あるいは各保健所を通して手渡され、大変喜んで頂いています。
　本当に有難うございます。

かなぐすく地域福祉まつり

　10月29日（土）那覇市総合福祉センターでかなぐすく地域福祉祭がありました。プロミス株式会社様のご協力のもと、私共アンビシャスもこの祭に参加致しました。
　プロミスでは「お金の大切さ」を子供のうちから教え、正しい金銭感覚を身に着けてもらおうと、お仕事体験コーナーを作り、労働の対価としてお金を得、そのお金で生活用品を手に入れるという経済の仕組みを子供たちに理解してもらう取り組みをしています。
　この労働にアンビシャスで行っている「折り鶴ボランティア」を絡ませ、鶴を折る。全国のみな様から送られた大量の鶴の色分けをする。難病患者の人に応援メッセージを書く。の3つの仕事をしてもらい、その対価として擬似マネー「かなじん」を支払い、そのお金で駄菓子を買う。というストーリーで進行。会場には朝11時からのスタートを待ちきれない子供であふれかえり終日大賑わいでした。
　子供なりに経済の仕組みが体感できる、いい企画だったと思います。

コラム

全国筋無力症友の会　沖縄支部設立総会のご案内！

私達は、重症筋無力症という難病を患ってしまいましたが、ATM(明るく、楽しく、前向き）に毎日を送ってます。
それも、患者会で同じ病気の仲間に出会えた事や、家族・友人そしてたくさんの方に支えられ、そして生かされているからだと思っております。
感謝です！
近い将来、重症筋無力症が治る病気になる事を一番に願って、私達は活動をしてまいります。

日程
場所：沖縄病院ディーケアー棟
日時：平成23年12月17日(土)　開会：13時30分　閉会：17時
設立総会後、医療公演（胸腺摘出手術）及びアトラクション（ケントミライブを予定）その後患者・家族交流会、閉会

パーキンソン病「脳深部刺激療法(DBS)の方との関わり」

その(1)生活の実際

その前に　脳深部刺激療法(DBS)とは…？？

パーキンソン病のための脳深部刺激療法(DBS)は心臓ペースメーカに似た植込み装置を用い、脳深部に電気刺激を行います。脳の対象エリアに電気刺激を正確に送り、これらのエリアを刺激することによって、動きをコントロールする脳の回路がより機能すること。
刺激電極を脳内の特定の場所（パーキンソン病では視床下核に、振戦では視床に、ジストニアでは淡蒼球に）に留置し、前胸部皮下に刺激発生装置を埋め込み、それらを皮下の連結ワイヤーでつないで脳内の刺激を行います。
　電極（リード）：脳内に挿入し、先端の4つの電極で脳を電気刺激します。延長用電極（エクステンション）：リードとパルス発生器をつなげるもので、刺激発生器（パルス発生器）でつくった電気刺激をリードへ伝える役目をしています。刺激発生器（パルス発生器）：電気回路と電池が内蔵されており、治療用の電気刺激を発生する装置です。
　刺激発生器（パルス発生器）ﾐ 刺激発生器は延長用電極とつなげられます。心臓ペースメーカに似た小型装置に電池と電子回路が内蔵されています。「脳のペースメーカ」と呼ばれることもあるこの装置は、刺激に必要な電気信号を作り出します。これらの電気信号が、延長用電極と電極を通って脳深部に刺激を与えます。電気刺激は無線で調整できるため刺激発生器（パルス発生器）の設定を確認または変更することが可能です。（大学病院HPより抜粋）

生活の実際は・・・？

疾患：若年性パーキンソン病（STN?DBS術後）・発作性心房細動
単身生活／介護保険：介護度4／障害者自立支援法：区分6／生活保護受給　主たる介護者／兄弟。但し、介護支援相談員（CM）が殆どの手続きを担っている現状。

ご本人の自立支援・介護保険・医療保険利用の実際

・午前・夕方の生活介護（ヘルパー導入）／毎日利用（介護保険・自立支援法）：主に調理支援、掃除、入浴介助等
・通所介護サービス／週１回　短時間での利用（4—6時間）
・外出援助／自立支援法による定期受診の支援（1回 3時間以内／月3回までの利用）
・訪問看護／医療保険での利用（週1回 60分）→訪問看護での主な役割：体調管理・内服管理・リハビリの提供

本人の不安：精神的サポートの重大性

神経難病のひとつであるパーキンソン病は、病態の進行に伴い多岐にわたる運動機能障害や、日常生活動作、関連動作の低下、活動制限が本人の不安を助長させるのが実際です。これらの事を理解し、多種職が協働（連携）し、在宅生活支援していくことが必要だと考えます。

（有）ライブプラン 訪問看護ステーション かいな 作業療法士 山本悠
つづき・・・その(2)支援の現状へ 次号

＜参考文献＞
「訪問呼吸ケア・リハビリテーション」中外医学社
「臨床実践！虎の巻 呼吸ケアリハビリテーション mini」中外医学社

1)部屋でヤモリを見つけた時
「ほらお母さん！友達が来てるよ。お母さんが１人で寂しそうだから遊びに来たんだね」
2)アリが足に這い上がってきているが取り払えずに喚いているとき、
「このアリよ〜間違えて登ってきたんだ～！お母さんの足は大木みたいだからね」
3)思いがうまく伝わらず涙する私に、
「泣くより笑おう！はい笑って笑って～」

これは病気が進行し、介護の負担が増したなかで娘が私に言った言葉の一部である。
ユーモアのセンスのない私にはできない発想だ。
仕事をしながらの介護で、自分の時間がない！ゆっくり寝たい！
と愚痴をいいながらも明るく声かけしてくれる娘に感謝。

★諸喜田 美智代（ALS）

「ベスト・キッド」/2010年 アメリカ・中国作

1984年の同名映画で、空手から中国武術(カンフー)に変え、ジャッキー・チェン主演てのリメイク。
ウィル・スミスの息子ジェイデン・スミス共演。
内容は、転校し、リンチを受ける。
逃げ惑う日々を脱するため、強くなりたいとの思いで、カンフーを教えて欲しいと、お願いする。
前作までベスト・キッド、シリーズ4作品を、見比べるのも面白い。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

【会報誌アンビシャスの楽しみ方】
私は1年前から『会報誌アンビシャス』を読ませて頂いているのですが、定年した今、毎月届くこの会報誌は楽しみのひとつとなっております。
そして最近、私流の新たな楽しみ方に気づきました。それは6ページにある『クロスワードパズル』です。
通院なさる方は皆さんそうでしょうが、病院での待ち時間は結構長く退屈しますが、読書をするには込み具合によっては中途半端になりがちです。
そこで楽しんでいるのがこの「クロスワードパズル」です。毎月通院日にこのページたけ抜き取り小さなバッグに入れ、病院での待ち時間にゆっくり楽しんで解いています。そうしていると長い待ち時間もそう苦痛ではなくなってきますよ。

〈那覇市　T.H（皮膚筋炎）〉

立冬も過ぎたというのに、まだまだ冬の足音は聞こえてきませんね、、、(^_^;。
この情報誌が届く頃は「師走」を迎えているかも。
しかし、インフルエンザやマイコプラズマ肺炎等感染症が流行しているようです。
なるべく人混みの多い場所への外出は避けましょう。
でも通院もあることと思いますので、外出の際はマスク着用、帰宅後は手荒い・うがいを徹底し、自分自身で感染症から予防するようにしましょう～！