私は網膜色素変性症という眼病の患者です。網膜変性症とは網膜が壊れていく進行性の病です。その症状は最初は薄暗い所や足元が見えづらくなり、徐々に視野狭窄(しやきょうさく)、視力低下と進んでいきます。その症状も原因も千差万別であるがゆえに治療法も無く生活していくうえで周囲の人の理解を得るのが非常に困難な精神力のいる病です。
　他人の見え具合など知る由もなく親が気が付くまで判りませんでした。
　星座の宿題で、あれが北斗七星と指差す母の動きが、星空が私には見えませんでした。翌日母に連れられて眼科へ行き初めて私の目が不治の病であることを知りました。少々視野が狭くても中心視力の良い間は頑張れました。４０歳の働き盛りの頃から今までしていた仕事が困難になり出来ない事が増えていきました。メガネを次々と買い替えるも対応できずたまらない思いで、すがる思いで眼科へ行っても何もしてもらえず相手にもされず帰される、そんなやり場の無い思いで過ごしていた１９９３年１０月１７日の新聞記事で千葉大学で網膜色素変性症の会が発足された事を知りました。直ぐに入会手続きの書類を取り寄せました。封を切った私の目に飛び込んできたのは「遺伝形式」を調べる為の「家族調査票」でした。それは心にずしっと重く誰にも話す事無く引き出しの奥深くしまい込みました。それから１年程たった９６年１月　単独の眼疾患として「厚生省特定疾患治療研究事業」いわゆる「難病」に指定されました。網膜変性症の仲間に初めて光がさした夢への第一歩でした。難病に指定された事で　国が研究機関が「原因究明」「治療法の確立」へと大きく動き出してくれたのですからその仲間の勢いに背中を押されるように入会しました。
　つらい事、悔しかった事、沢山話しました。私はもう一人ではありません、仲間からいろんな事を学びました。自分がまだ病気を受容出来てない事、恵まれている事も、視力を失った仲間達が「原因究明」「治療法の確立」「生活の質の向上」に向けて手を携えながら頑張って居ました。医療講演や研究発表に出向いては次々と質問を投げかける活発さには目を見張りました。「私達自身で治療法の確立、生活の質の向上を目指す」をスローガンに静かに燃え上がる大阪の仲間達から一人離れて故郷八重山での生活もやがて６年になります。今は八重山の仲間達が心の支えです。いつか私も誰かの心の支えに成れたらいいなと思っています。

2011年11月の報告あれこれ

中部地区・神経疾患　在宅支援フォーラム

　中部地区にて同フォーラムが開催されました。中部病院・金城正高先生/西原医院・西原守樹先生の講演と並び、アンビシャス照喜名が在宅遠隔医療のツールとして「えんぽーと」の有用性に関する講演を行い、大きな反響を呼んでいました。
　講演の内容は動画でＵＰしてます。詳細はＨＰで！

難病・慢性疾患 全国フォーラム2011

　難病・慢性疾患全国フォーラム2011が東京で開催され、沖縄からも照喜名が参加しました。
　現在、厚生労働省の難病対策委員会では、「今後の難病対策」についての討議を連続開催で進めていますが、難病対策がフォーラムのタイトルどおり、すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を構築する制度になることを心から願っています。
　フォーラムの内容は動画でＵＰしてます。詳細はＨＰで！

ＡＬＳ協会・定例会

　ＡＬＳ協会沖縄県支部の定例会に参加しました。
　今回はアンビシャスが推進している遠隔医療支援サイト「えんぽーと」と９月末実施し大反響を呼んだ「緊急時電源確保・勉強会」をダイジェスト版で実施。この為か各介護施設の担当者が多数参加して頂きました。
　懇親会の中で特に患者家族の側からレスパイト入院の制度はあっても、なかなか受け入れてもらえない現状の報告があり、考えさせられました。

ぐしかわ看護専門学校　講演・他

　ぐしかわ看護専門学校より講演の依頼を受け、照喜名が講師として難病に関する講演を行いました。 　又これとは別に毎年那覇看護専門学校の看護実習生を受け入れています。
　これから看護に携わる若い方々に、1人でも多く難病に対する正しい知識と理解を持ってもらう為の啓蒙活動の一環として行っています。
　これから医療現場に入っていく若い方が難病に対し理解をもって対応して頂く事により、難病を持つ患者さんの支援につながると考えています。

コラム

TOGETHER WE ARE ONE!!　MS/NMO講演会

日時：2012年2月5日(日)10:30～15:00
会場：沖縄産業支援センター（大会議室）
　　　〒901-0152 沖縄県那覇市字小禄1831番地1
内容：「日常生活・社会生活の話」中田郷子(ＭＳキャビン)
　　　お昼をとりながら懇親会(希望者:弁当+ﾄﾞﾘﾝｸ代500円)
　　　「多発性硬化症（MS）と視神経脊髄炎（NMO）の話」
　　　司会:遠藤一博先生（豊見城中央病院）
　　　演者:藤原一男先生（東北大学大学院）
　　　中島一郎先生（東北大学病院神経内科）

参加費：無料、定員：50人
問い合わせ：申込先「ＭＳキャビン」〒110-0003 東京都台東区根岸3-23-11-401
TEL：03-6802-4793　FAX:03-6802-4794　Email：info@mscabin.org

■共催
　東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座
　特定非営利活動法人MSキャビン
■協力
　認定NPO法人アンビシャス

コミュニケーションの失敗による不幸（日本語が通じない）

病院で医師の説明を聞いても、何を言っているのかさっぱり分からないと思った経験を著者が語っている。
磯辺光章著書：「話を聞かない医師、思いが言えない患者」より一部抜粋

医師「心臓に狭窄があれば、ステントという金属のデバイスを入れて広げます。心電図をとるようには安全といえません。シンシュウテキ（侵襲的）な治療になります。」
患者「ああ、シンシュウ（信州）大学でしかできない難しい治療なんですね。」

患者「便秘や下痢になって困っています。ガンの心配はありませんか」
医師「それはキノウセイ（機能性）のシッカンです。ガンではありませんからお薬で治療しましょう」、、、、
患者「やはり気のせいでしょうか」

医師「何かキシツテキ（器質的）な疾患が隠れているかもしれません」
患者「気質的な病気ですか。やはり私の性格に関連した疾患なのですね」

患者「このしびれは、自然に治るものなのでしょうか」
医師「いえ、シンコウセイ（進行性）の疾患なので手術をした方がよいかもしれません」
患者「え、私の信仰の問題なんですか」

医師「イッカセイ（一過性）の病状だと思いますので少し様子を見ましょう」
患者「いえ、先生。一家性じゃなくて症状があるのは私だけなんです」

つらいという字に「−」をくわえると「幸」になる。テレビのコマーシャルの一部である。
病気が進行し、トイレへの移動も困難になり家族の介護負担も増してきた。
言葉を失い思いがうまく伝えられず唸り声をあげる私と、思いを受け止めることができず戸惑う夫。
訪問看護やヘルパーを活用しても家族の介護負担は大きい。
我が家は今まさに「辛」字状態だ。

そんな中、夫が盆栽仕立ての小菊の鉢植えを買ってきた。
花はまだ一部咲きだが、満開が楽しみだ。
その香りが「辛」の字に加える「ー」の役割を果たしてくれることを期待したい。
夫に感謝。

★諸喜田 美智代（ALS）

「ふたたび swing me again」/2010年 日本作

ハンセン病により、50年もの月日を療養所で過ごした老人。
息子の家で過ごすことになるが、彼には夢があった。
ハンセン病により奪われた夢と、生活。
孫は、「祖父」の存在を初めて知るが、心を通わしていく。
ロードムービー的な要素もある良作である。
出演は、財津一郎、犬塚弘、藤村俊二、陣内孝則ほか。
厚生労働省「推薦」となっていました。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

【この場をかりて・・・】
　私は、アンビシャスの会報誌を読んで3年目になる難病患者ですが、最近は110号から始まった諸喜田さんのエッセイを楽しみにしています。
　難病が日々変化・進行していく中でどうしても年に2〜3度、家族や友人・職場の方々に愚痴や嘆きをもらしてしまう私には、諸喜田さんの「明るさ」・「前向きさ」、そして「強さ」が心に響きます。
　まだまだ未熟な私ですが、病状が辛く心が悲しい方向に傾きかけた時、諸喜田さんのエッセイを読み返し、気持ちの方向転換することをおぼえました。
お会いしたこともないのですが、この場をかりてお礼申し上げます。
　諸喜田さん、いつもありがとうございます。

〈39歳・女性/会社員〉

師走ですね。
念頭に立てる毎年の目標や希望は相変わらず達成できていない気が、、、。
皆さまの一年はどう過ぎたのでしょうか。
沖縄も12月第2週目頃から一気に寒くなっていますね。
風邪など引かぬよう体調管理に気を配り、新年を迎えられるようにしたいものです。
来年こそ、完全な編集を目指し頑張ります！
皆さま温かく見守って頂ければ幸いです。
良いお年を～♪