私は13歳（中学校2年生）の頃、突然原因不明の高熱と顔に赤い斑点ができ母と一緒に宮古病院へ行きました。その頃病名もわからず、その後沖縄本島の病院を転々と回りました。でもどの病院でも病名がわからず、ただ原因不明で治療方法もないと言われました。帰りの飛行機の中で「いっそこの飛行機がこのまま落ちてしまえば一緒に死ねるのに」と母は思ったそうです。その時の母の気持ちは今でも私の胸の中に強く残っています。
　宮古に帰ってからは宮古病院で膠原病と診断され、入退院の繰り返しの生活が始まり、私にとって病院が生活の一部となってしまい、いつ、どんな状態で入院したのか、もう思い出すことも出来ません。
　薬の副作用で躁鬱になり「死にたい」という言葉が頭から離れないこともありました。
　病気を理由にわがままな性格になり、周りの人を困らせ自分のわがままならなんでも許されて当たり前と考えていました。
　一生懸命看病してくれる家族に対し、その気持ちを思いやることなど考えもせず、ただ、自分だけが不幸だと思っていました。病気のため手足の指が変形して指先が無くなってしまい、やり場のない気持ちをどうすることもできず涙を流す事さえ出来ない時もありました。
　平成7年には膠原病の合併症で重症筋無力症とも診断され、この病気も難病と言われ現在2つの難病の治療をしています。
　膠原病と診断されてからいつのまにか30年の月日が過ぎています。その間本当にいろいろな体験をし、とても原稿用紙１枚にまとめることは出来ません。
　体の一部に少しの障害はあります。でも健康な人を「うらやましいと思わない」といえばうそになりますが、「少しビッコをひいたって良いじゃないか、今の自分は自分なんだから」と思うようになりました。
　自分が自分らしく生きるため何かしたいと思っていた時、姉からはた織りでもやってみればと言われました。その姉の言葉がきかっけで、宮古の伝統工芸である宮古上布との出会いが私を大きく変えてくれました。
　はた織りを学んでいく中で、これこそ私が求めていたものだと思いました。細かい糸を１本１本織り込みコツコツと進める作業の中で、自分の頑張りが成果として表れる宮古上布織りを仕事として満足にひたる毎日です。
　そんな中、平成５年私には大きな出会いがありました。それは今までの自分が考えもしなかったことです。私が病気である事を知っていて、しかもその病気が一生治療していく病気だと聞かされても、私と人生を共にしてくれる人との出会いは、私だけでなく家族の誰もが考えてもいなかったと思います。
　そんな優しい旦那とも出会い、今は私の手となり足となって私を支えてくれています。
　そして治らない病気と言われても、それでもあきらめず私を励まし、苦しい生活の中金策に駆け回ってくれた両親や兄弟の愛は今も私の支えです。
　膠原病と重症筋無力症という二つの難病を抱え、自分の身体にいつどんな事が起るか「恐くない、つらくない」といえばうそになります。でも私には自分のすべてを受け止めて、共に生きる家族がいます。本当に幸せ者だと思っています。私たちの「仲間のつどい」はお互いをさらけだし、気負わず、飾らず、心から語り合える大切な仲間です。みんなそれぞれ大変な苦しみを乗り越えて頑張っている大切な仲間です。

追記
　この文章は、平成15年の四つ葉の会3週年記念誌に残した手記です。この頃の私と、現在の私は「全く変わっていない」事をとてもうれしく思います。それまでは「年中行事の様な入退院」がありましたが、ここ7・8年病状は安定し、この数年は入院もありません。それも最愛のパートナー（旦那さん）・生きがいになっている仕事（宮古上布のはた織り）・お互いに支えあう大切な仲間（四つ葉の会）あってこその現在の私です。
　私の病歴43年、アンビシャスの会報誌の話を頂いたときにも、少しでも私の体験が役に立てばと思い「やります」と即答しました。
　私たちの仲間が、この手記を読んで元気になれますよーに☆

2011年12月の報告あれこれ

12月のご寄付！

　12月も多くの方から多大なご支援を頂きました。主なものをご報告します。
　那覇守礼ライオンズクラブ様5万円・（有）セイアン様2万円・模合仲間「驥尾の会」様2万2千円、その他(株）アイアムさんでは喫煙有志から値上げ前のタバコとの差額の積み立て金2万円等々、その他多数の方から暖かいご寄付を頂きました。
　この紙面を借り改めて御礼申し上げます。

折り鶴ボランティア！

　12月も各地よりたくさんの折り鶴を送っていただきました。写真の千羽鶴は県内のY.Nさんご家族が2年越しで完成させた物。又、北海道の佐藤さんからはラッピングしやすい様キレイに色分けして送って頂きました。X'masに間に合わせて送ってきた山口市の木下さん親子・色ごとに小分けして下さった東京の秋元さん、そして子ども達が一生懸命折ってくれたという匿名希望の親子、その他のみなさん本当に有難うございました。
（県内Y.Nさんご家族より）

全国筋無力症友の会沖縄支部設立総会

　12月17日（土）待望の筋無力症友の会　沖縄支部の設立総会が開催されました。本当におめでとうございます。
　発起人でもあり設立準備のため各関係機関・支援者・支援企業等に働きかけを精力的に行ってきた、仲村格さんが初代の支部長として選出、副支部長には武田利恵子さん・砂川洋樹さんが選出されました。会の設立を長い間待ち望んできた当事者のみな様にとっては支部の設立は、さぞかし心強く感じられた事と思います。この他、設立総会では南部医療センターの神里先生・沖縄病院の国吉先生の医療講演もあり、筋無力症は時間はかかるが克服出来ると、当事者にとり、とても勇気付けられ、希望が持てる講演内容でした。
　その他アトラクションとして、仲村さんの友人であり、良き理解者でもあるケントミファミリーによるライブもあり、大いに盛り上がりました。自身も疾患を抱えながらもパワフルな歌と演奏を繰り広げるケントミに、会場のみんなも大きなパワーをもらった事と思います。

コラム

世界希少・難治性疾患の日　Rare Disease Day

世界同時開催 2012年2月29日[水]
沖縄でのパネル展示会場
●イオン南風原ショッピングセンター　1階　島尻郡南風原町字宮平264
●そらファーム　沖縄市美里1-26-49

みんなと、そして世界とつながる

脳深部刺激療法(DBS)の方との関わり

その(2)支援の現状へ
前回（115号）のおさらい…疾患：若年性パーキンソン病（STN‐DBS術後）・発作性心房細動
　単身生活／介護保険：介護度4／障害者自立支援法：区分6／生活保護受給
　主たる介護者／兄弟。但し、介護支援相談員（CM）が殆どの手続きを担っている現状。

自立支援・介護保険　　実際の支援

■午前・夕方の生活介護（ヘルパー導入）／毎日利用（介護保険・自立支援法）：主に調理支援、掃除、入浴介助等
■通所介護サービス／週1回　短時間での利用（４～６時間）
■外出援助／自立支援法による支援（1回 3時間以内／月3回までの利用）

ご本人の希望

(1)就労活動へ繋げたい　(2)リハビリの継続（発声機能の維持・向上、転ばないようになりたい）　(3)現生活の維持

現状は・・・

(1)就労活動への希望はあるも、就労先までの移動支援が現行サービス内では限度額の上限にて受けられていないのが現状。就労場所への移動支援を行う為には、現行サービスの見直し・改革が必要かと考えます。現在の生活から就労活動へ移行出来る事が、ご本人の生活の質の向上へ繋がる支援・サービスの改革は必要と考えます。
(2)リハビリを継続できる環境。自宅内での自主練習も必要なことではありますが、通所サービスの追加利用を希望あり。
しかし、現ｻサースでは通所サービス・個別リハを受けられる環境は限度額の上限にて難しい。より本人に担った回数が導入出来れば、外出の機会・他者との交流が図れ、ご本人の生活意欲の向上にも繋がるのではと考えます。

（有）ライブプラン訪問看護ステーションかいな作業療法士山本悠
つづき・・・その3今後の課題へ

＜参考文献＞
訪問呼吸ケア・リハビリテーション／中外医学社
臨床実践！虎の巻　呼吸ケア・リハビリテーション／mini中外医学社

　エッセイのコーナーを担当して１年。「何を書いてもいいよ」と言われ、軽い気持ちで引き受けたものの、漫画サザエさんのいささか先生状態が何度もあったが、何とか穴をあけずにすんだ。アンビシャスのおかげで、多くの友人から励ましの便りが届いた。その中で思いがけなく届いたN所長からのメールは涙が出るほど嬉しかった。
「陰で多くの仲間が支えていることを忘れないで」ありがたいお言葉だ。
　エッセイは、テーマも内容も視野の狭いものなっているが、書くことでややもすると後ろ向きになりがちな自分の気持ちを必死で引き戻しているというのが現実だ。
　支えてくれている多くの仲間とこのような機会を与えてくれたアンビシャスに感謝。

★諸喜田 美智代（ALS）

「アンストッパブル」/2010年 アメリカ作

2001年5月に起きた、貨物列車暴走事故をもと作られていて、暴走列車を止める方法を、模索しながら、ハラハラする映画です。
映画「スピード」を思わせる、目が離せない。
主演は、デンゼル・ワシントン。
監督は、トニー・スコットで、D.ワシントンを、「デジャヴ」や、「マイ・ボディガード」「サブウェイ123 激突」でも、起用している。
いずれの作品も、面白いので、オススメです。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

【自分でできる大切な治療】
先月（116 号）の、「コミュニケーションの失敗による不幸」を読んで、くすりと笑いながらも難病と始めて向き合った時の自分をしみじみ思い出しました。
「機能性」を「気のせい」と、「進行性」を「信仰性」と勘違いしたまま問診を済ませてしまう。考えてみると、とても怖いことです。
自分の難病が判明した時、主治医の先生が一生懸命私に説明してくださることを理解しようとしない、正確に言うと、真っすぐに病気と向き合い理解したいと思う気力が湧かない時期が私は長く続きました。でも、今では先生の説明の中にわからない用語や単語があった時「先生、すみませんが漢字で書いてみてください」、「それって具体的に言うとどういうことですか？」と、聞けるようになりました。
まだまだ病気とうまく付き合えていない私ですが、通院して先生から受けた説明をしっかり理解して帰路に着くことも大切な治療のひとつだと、この笑い話のような本の紹介から改めて感じました。

〈匿名希望/会社員〉

2012年になりましたね。
昨年の春に東日本大震災があり、復興も様々な環境で新年を迎えた方もあった事と思います。
少しでも皆さんに安心して過ごせるようになる事を願います。
私は、今年こそ年頭に立てる目標を実行出来るよう過ごしたいものです。
皆さんはいかがでしょうか？