今日は！上里栄子（５４才）主婦、天疱瘡の患者です。
　「乗り越えられるハードルしか与えないのよ、さぁ頑張って！・・・・」
　その時々で神の声、他界した両親の声が勇気付ける。
　そう今朝だってパッと起き、ゴ−ヤーをチャチャっと炒め、ふかひれスープにパンを焼いて食べた。そんな一日のスタートを出来たことを喜び、当たり前と思わず、「奇跡だぁー」と大げさに感謝する。マイナスよりプラスを数えることは末娘（高校３年生）が教えてくれた。
　「試練の波をわが友と・・・・」くじけそうになる時、この言葉が励ましてくれる。
　平成２０年、５０才の４月、乳がんと告知され、左胸の切除をし、月１回の注射と錠剤を飲むことで女性ホルモンのバランスが崩れ、自分の体のコントロールが出来なくなった。薬に慣れた８月、頭皮に違和感を感じ、皮膚の専門病院を受診、水虫の治療をすること１ヶ月、痛み、炎症はひどくなり、そのうち胸の間に水泡ができた。宮古病院の皮膚科を紹介され今の主治医と出会い、９月、自己免疫性水泡性疾患（天疱瘡）と告知される。
　小豆大から野球ボール大の膿みをもった水泡が出ては破れ、出ては破れの繰り返し。目の周り、首、両手と上半身がケロイド状態になり、チクチク・ヒリヒリの毎日で、寝ることもままならず「助けてー」と叫び続けた日々。
　その後４ヵ月間、琉大病院に入院し、１日２回の塩水シャワー・薬塗・体をラップで包み、やっとゆっくり寝ることが出来るようになりました。「原因はわからないが、治療方法はあるんだから、正しく薬を飲んで、気長に治して行こう。」の医師の言葉に光が見えた。
　薬の副作用で顔はムーンフェイスになり背骨の圧縮、網膜色素皮下症となりましたが、家事は楽しく出来ます。紫外線が目や体に痛いので日差しの強い昼間は苦手ですが、夜のウオーキングは大好きな日課です。無理すると体がＳＯＳを出してくれるので、休むことも上手になりました。
　平成１１年から始めた母子保健推進員として子育て支援の中で、行政とのパイプ役として若いお母さん達との関わりあう中で、病気を隠すことなく、乳癌の早期発見の為、婦人検診の勧奨も同時進行しています。
　難病になり得たものは沢山あります。命、生きる事、今を大切にする自分がいます。
　「今、ここ」を大事に２月に生まれた初孫の成長を楽しみに、これからの人生、「明るく」「楽しく」モットーに「ファイトだぜ！！」

母子推進員で乳幼児健診で測定中

元気で生かされている内に北海道へ行きた―い！！でPTAの仲間を誘って去年６月に行ってきたときの写真

2月の報告あれこれ

ＭＳキャビン　医療講演会

　２月５日（日）沖縄産業支援センターでＭＳキャビン主催・医療講演会を実施、当事者を中心に４０名程の方が参加しました。
　午前はＭＳキャビン中田郷子さん、アンビシャス照喜名で難病当事者の立場から日常生活の対処方を、午後よりこの分野では国内で最も権威のある、東北大学病院の中島先生・藤原先生の講演と続き、非常に内容の濃い講演会でした。
　昼食時の合間に懇親、１人で悩まず当事者同士で意見交換も出来、有意義な講演会でした。

イエローレシート・キャンペーン

　２月１１日（土）イオン南風原SCでイエローレシートキャンペーンに参加、午後１時から３時間程の短時間ではありましたが、手ごたえも良く、お買い物客のみな様には快く応援をして頂きました。ご協力を頂いたお買い物客のみな様、有難うございました。
　レシート金額の１％がイオンより寄付され、アンビシャスで毎月発行の会報誌発送用・封筒代に充てています。

世界希少・難治性疾患の日

　２月２９日（４年に１度と数が少ない）この希少な日に、世界希少・難治性疾患の日パネル展をイオン南風原ＳＣ様のご協力のもと、ＮＰＯ法人バリアフリーネットワーク会議さんとの共催で実施しました。（琉球イオン本社・社会貢献課のみな様、また快くイベント広場を提供して頂いた、イオン南風原店のみな様、ご協力有難うございました。）
　当日は平日ということもあり、お客様の入りは少なめですが、ＲＢＣ・ＱＡＢのテレビ取材もあり「難病を広く知らしめ理解を深める」という意味では成功でした。
　照喜名がＴＶ取材を受けている時、偶然ですが会報誌の表紙（９２号）になったクローン病の伊波あゆい君（現在小２）親子が通りかかり、声をかけたのがきっかけで、あゆい君も取り上げられ、夕方のニュースをみた視聴者から、イオン側に数件、何日までやっているのか、難病についてどこに問い合わせればいいのか等、イオン担当者がてんてこ舞いするほどの反響がありました。

コラム

地域便り
第１回ミャークフツ・カラオケ大会

3/10　第1回ミャークフツ（宮古島方言）・カラオケ大会があり、ぷからす・むぬゆん会という診療所の脳血管障害や神経系難病の患者及びその関係者で構成されたグループで参加しました。
会場はマティダ市民劇場で、22組が出場。私たちメンバーは「上を向いて歩こう」の替え歌、「前を向いて歩こう」を歌いました。
歌の大意は、“前を向いて歩こう　涙がこぼれてもいいじゃないか　泣きながら歩く　一人ぼっちじゃなかった夜”です。

文責：宮古島市・滝沢欣也（写真：前列左より２人目）

知っておきたい制度

大浜第一病院 訪問リハビリセンターあめくの杜 作業療法士 宇地原友里恵

○パーキンソン病に関わる支援制度（パート２）

●特定疾患医療費助成制度：特定の病気に限り、保険内の医療費を助成する制度。
目的：治療が困難で、医療費が高額になることによる患者負担軽減し、治療の促進を図る。
※所得状況に応じた段階別の一部自己負担が必要。住民税非課税の場合や病名・病状によっては全額助成となる場合がある。

●医療費助成制度：特定疾患医療受給者や身体障害者手帳1、2級の対象にならない75歳未満の人は医療保険で3割負担になるが、高額医療に対しては所得区分によって1ヶ月の医療費自己負担の限度額が定められており、市町村の窓口に申請すると限度額を超えた分が払いもどしされる。

●後期高齢者医療制度：75歳以上あるいは一定の障害のある65歳以上75歳未満の人は後期高齢者医療制度の対象。
医療費は1割負担。※所得区分によって自己負担限度額が定められている。

●身体障害者福祉法：身体障害者手帳の交付を受けた18歳以上の人が対象。
手帳を持つと、医療費の助成や経済的支援、税金の免除、交通機関の割引、公共住宅への優先入居などが受けれる（手帳の等級は自治体によって内容は異なる）

●障害者自立支援法
介護給付（ホームヘルプや重度訪問介護などの10種類）と訓練等給付（就労移行支援やグループホームなどの4種類）のサービスがある。

●介護保険
・施設サービス：介護老人福祉施設、介護老人保健施設、介護療養型医療施設
・在宅サービス：通所リハビリ、通所介護、訪問リハビリ、訪問看護、訪問介護、訪問入浴などがある。

※それぞれの内容は各自治体によって若干異なります。

参考文献・サイト：「図説　パーキンソン病の理解とリハビリテーション」著：山永裕明、野尻晋一
http://www.twmu.ac.jp/info-twmu/SW/s2_seido/s2A08_tokuteishikan.html、http://www.wam.go.jp/

「来週はじめて人工呼吸器を付けたＡＬＳの患者さんの介護を担当することになった。
これからの諸喜田さんの為にも より良い介護が出来るように色々考えながら頑張ってくるね。
言葉が喋れない方の思いをしっかり受け止めて支援したいといつも考えている。」
とヘルパーのＡさんが語った。
嬉しいの一言では言い表せない意味の深い言葉である。
私が在宅療養を続けられるのは、このように頼もしいヘルパーさん達のおかげである。
４月からヘルパーも一定の研修を受ければ痰の吸引が出来るようになった。多くのヘルパーに研修を受けてほしいと思う。痰の吸引はＡＬＳの患者にとって、死活問題だからである。
ヘルパーさんよろしくね！

★諸喜田 美智代（ALS）

「パッチ・アダムス」/1998年 アメリカ作

実在の医師をモデルに、ロビン・ウィリアムス主演の感動作。
作品を観た多くの人は、このような医者を求めてるでしょう。
また、この映画がキッカケになり、「パッチ・アダムス」を目指す医者や、病気を抱えてる人々に、癒しを与えたいと思う人々もいます。
あらすじは必要ないと思います。
また、NHKBSで4月30日、13時から放送が予定されています。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

「貴重な 4日間」
アンビシャス会報誌を時に楽しみながら、時に考えさせながら読ませていただいています。
最近感じた事を心に刻みたく、この手紙を書いております。
先日、会社の上司が結膜炎にかかり 4日間欠勤してしまいました。
ただの軽い結膜炎なのでさほど心配はいらないことでしたが、健康な仕事人間で休日まで働いている上司の突然の欠勤は、私達部下にとっては大打撃でした。
何をするにも勝手が悪く、上司の仕事をスタッフで補う疲労と上司のいない不安で日に日に社内がピリピリし始めた 5日目の朝、上司が一番に出勤しておりました。その時の安心感といったらありません（笑）。
日頃は難病持ちの私が欠勤・早退しがちで、体調が悪いと上司にあたってしまうわがままな部下ですが、当たり前に健康でいる上司がいない4日間で多くの感謝と病気に甘える自分に対する反省を感じました。
上司にはいつまでも健康でいてほしいと願う、私達部下にとっては貴重な 4日間でした。

〈匿名希望/会社員〉

未曾有の大震災から1年が経ちました。
復興はわずかしか進んでいません。
昨年からの大きな余震はいまだ続いています。
皆さんに一日も早く「安心」が訪れますように！