定年を1年余に控えた年、人間ドックで、網膜色素変性症の疑いがあると診断され、眼科での精密検査を勧められました。当時私は、保健師として勤めており、網膜色素変症とはどういう病気か、また予後についても、ある程度知っていましたので、大きなショックを受けました。振り返ってみると、いつの頃からか、夜盲があり、また、歩行中の転倒や運転中の事故も何度かあり、運転もやめました。しかし、私は元々視力が弱く、又この病気の進行が極めて遅いため、自分自身では発病に気づきませんでしたが、疑いありと診断を受けて初めて、これまでの一連の症状や事故は、自分自身の不注意ではなく、病気に伴うものだと、改めて気づかされました。
　頭が混乱し、自分が何をするべきか、全く見当もつきませんでした。しかし、落ち込んでいる場合ではないので、保健所の特定疾患担当の保健師に相談し、専門病院を紹介してもらいましたが、精密検査の結果は恐れていた通りの病名でした。
　常々、定年後はボランテイア活動をしたいと、考えていましたが、発病によって夢は打ち砕かれ、家族や将来のことを考えると、不安と絶望で、外出もせず、悶々としていました。そんな時、南部保健所の特定疾患担当保健師から、管内の「網膜色素変性症療養者及び家族の交流会」に誘われましたが、保健所の多くの職員と面識があったので、病気を知られることへの不安のため、参加するかどうか、悩み抜いた結果、この病気だからこそできる、生き方があるのではないかと、前向きに生きる覚悟ができ、参加しました。
　保健所に交流会があることは、以前から知っていましたが、どん底にいた当時の私には、自ら行動し、前に進むことが出来ませんでした。一人の保健師による声賭けがあり、外に出るきっかけができ、大変感謝しています。
　交流会では、治療研究に関する情報の収集や、研修会、また快適な日常生活を過ごすための工夫や、福祉機器の紹介等、多くのことが学べます。更に同じ病気を持つ者同士、現在困っていることや、過去にどのように悩みを克服したか等の、体験を話してくれました。今では、多くのメンバーが三味線や、ダンス、日舞、コーラス、卓球、囲碁、その他多くの趣味を持ち、生活をエンジョイしている事が分かり、支え合う仲間の大事さに気づかされました。ある日、二人の先輩メンバーから、食事に誘われ、悩みながらも勇気を出して、参加しましたが、結果は、大変良かったと思います。食事をしながら、日常生活での失敗談で、大笑いしたり、共感したりと、とりとめもない話で、病気を忘れるほど、有意義な時を過ごし、自分の内向きな考えが、一変しました。
　病気になって、一人では何にも出来なかった私ですが、今では、カラオケや食事会のほか、週1回の点字教室・週2回の音声パソコン教室に一緒に通うほど、仲の良い友人もでき、充実した日々を過ごしています。病気になったからこそできた、新しい絆であり、私は、この絆を大事にし、更に新しい絆も作っていきたいと考えています。幸い昨年11月、「日本網膜色素変性症協会（JRPS）沖縄県支部設立準備会」が発足し、今年今年11月3日(土）には支部設立総会を、予定しています。これを機会に、まだ一人で悩んでいる、大勢の仲間たちに声をかけ、孤立することがないように、メンバー同士が支え合えるような、組織づくりをしたいと、考えています。

3月の報告あれこれ

医療相談会「膠原病」

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）沖縄学習会

第17回全国難病センター研究会（in徳島）

宮城病院ＡＬＳケアセンター研修

コラム

地域便り
第1回多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO)交流会の報告

2月の医療講演会を機に交流会を開きたいとの多数の希望があり、4/15日（日）に第1回交流会を中央保健所で開催しました。
　清明祭の時期と重なったこともあり、当事者・家族で10名程ではありましたが、当事者同士ならではの情報交換が出来、この会を継続するとともに、自分たちで育て上げていくという、強い決意が感じられました。

訓練生募集の案内

平成24年度 障害者の態様に応じた多様な委託訓練

障害のある人の「働きたい」を実現するために
（宮古島の方 ご検討下さい。本島の方は６月に募集があります。お見逃しなく！）

○７月開講【募集期間：平成24年5月7日（月）～平成24年5月25日（金）】
管轄校：浦添
コース名：しごと準備講座〔知識・技能・（実習あり）〕
傷害区分：知的・精神・その他（発達難病）
定員：５名
訓練期間：３ヶ月｛7/2（月）～9/28（金）｝
訓練内容：就労に必要な職業人の基本的なルール、マナーの習得を図り、さらに就職に対する意識を向上し、一般就職と同時に即戦力として対応できる力をつける。就労後の定着への態度や生活習慣への意識などを習得し、安定した自立生活の力をつける。
【学科】職業生活、余暇活動、ＳＳＴ、職業講座、グループワーク
【実技】作業実習、企業実習
実施場所：宮古島市
委託先：社会福祉法人みやこ福祉会0980-73-7770

「脳深部刺激療法(DBS)の方との関わり」その3　今後の課題

～エッセイ～「天然ガス？」

バリアフリー情報

那覇市首里石嶺町にあるカフェ＆レストラン「FORATO」

ゆいレール首里駅から徒歩7分。首里城より車で3分程。
ランチ平均は1,180円で、メニューは週替わり。
宴会用も有り。ソーキそばがあるのも、良いですね。
営業時間は11:00～23:00です。
専用駐車場が60台駐車なのは、良いですね。
車いすで入店、車いすでトイレ利用可能(広々)。

電話：098-887-7533

★渡久地 優子さん（進行性骨化性線維異形症（ＦＯＰ）

ポエム

「ちから」

病魔と闘ってると
不安や不満がいっぱいで
辛くなっちゃいます…

だから・・・
不安＆不満を
パワーに変えて
みんなより大きな大きな
パワーを作り出してやる!!

病気を抱えたからこそ出る
すっごいパワーは
私の宝物

★竹村 安津季

お勧め映画情報

読者の声（READER'S　VOICE）

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  ワガママにならず、大人の態度を。
  ☆おすすめドリンク☆レモンティー
• 牡牛座 4/20-5/20
  睡眠が大事。無理せず十分に休息を。
  ☆おすすめドリンク☆カフェオレ
• 双子座 5/21-6/21
  自分なりのストレス発散を見つけて。
  ☆おすすめドリンク☆アップルティー
• 蟹座 6/22-7/22
  片意地張らず、素直になってみよう。
  ☆おすすめドリンク☆アセロラ
• 獅子座 7/23-8/22
  笑顔を絶やさずに、肩の力を抜いて。
  ☆おすすめドリンク☆ジンジャーエール
• 乙女座 8/23-9/22
  刺々しい、言葉遣いには気をつけて。
  ☆おすすめドリンク☆ローズヒップティー
• 天秤座 9/23-10/23
  美味しいもの食べて、心と体に栄養を。
  ☆おすすめドリンク☆生姜ティー
• 蠍座 10/24-11/21
  日々、楽しい事、嬉しい事を見つけて。
  ☆おすすめドリンク☆ココア
• 射手座 11/22-12/21
  癒しのある音楽を聴いて、浄化しよう。
  ☆おすすめドリンク☆キャラメルティー
• 山羊座 12/22-1/19
  ドライブや散歩で、気分転換しよう。
  ☆おすすめドリンク☆ウーロン茶
• 水瓶座 1/20-2/18
  趣味を見つけて、自分の時間を大切に。
  ☆おすすめドリンク☆エスプレッソ
• 魚座 2/19-3/20
  動物や自然、草木に触れ、癒しに。
  ☆おすすめドリンク☆ウコン茶

編集後記