「私、難病のクローン病なんです。」と言うと皆「え？！」と驚かれますが、（体型的にですが笑）こう見えて本当に私クローン病なのです。
　私がクローン病と診断されたのは平成20年の8月、琉球大学医学部付属病院に入院中の事でした。
　その前から、発熱、倦怠感、腹痛など色々症状が出てこれはおかしいと思っていましたが、ちゃんと診断をもらい正直気分が少し晴ればれしました。
　今までは、不調の正体が分からずモヤモヤしていましたが、これからはちゃんと向き合えると思った矢先、先生が「この病気は今の医学では完治が難しい」と聞かされた時、本当に目の前が真っ暗になりました。
　治療や食事制限などがとても嫌になったある日、少し暗闇の場所を通った時の事でした、外の光の筋がちょうど私に重なった時、不思議となぜか「今は、一番辛い時期でこんな暗闇だけど、きっとこの光のように希望が見える日が来る！」と自信の無い根拠ですが感じました。
　それからは、自分なりにですが少しずつこの病気を受け入れ、運良く（？！）自分と同じ病気の方と知り合える機会があり、入院後半は同じ病気同士の方と楽しく過ごす事ができました。
　入院中にレミケードを始め驚くほど体調が良くなりました、退院後はしばらく安静に過ごし、体力がついてきた頃に自分のペースで働ける福祉関係で働きながら、発病前から所属していた青年会で活動をしていました。
　青年会の皆にもこの病気の事を知ってもらいたく、食事制限の事を含め自分の病気の事を話しました、反応が少し怖かったですが受け入れてもらえてとても嬉しかったです。
　話したおかげで、青年会での食事会や飲み会ではアルコールや体調が悪化する食べ物は避ける事ができました。
　そしてクローン病がわかってから1年後、青年会で知り合った男性と結婚することもできました。
　旦那の母・妹はナースで私の病気を快く受け入れてくれ、レミケードを受けながら妊娠し妊娠中色々ありましたが、2010年5月に元気な女の子を出産しました。
　娘はすくすくと育っていますが、時々風邪をひいたり、病気をしたりするとすごく心配になります、病弱だった私を育てた両親もきっとこんな思いをしながら私を育てたんだな～と自分が親になった今、ひしひしと感じています。
　病気と分かり、色々辛い思いもしました。“なんで自分だけ？”と思った事もありました。
　そんな時、金子みすずさんの[私と小鳥と鈴と]という詩に出会い、その詩の最後の行の「みんなちがって、みんないい」というフレーズが私の中にすんなり入ってきました。
　確かに、私は健康な人と違って少々違う所もあるけれど、“全部含めてこれが私なんだ！”と思える様になり心が少し楽になりました。
　最近嬉しかったのが、ついに八重山にもIBD交流会が出来た事です、今までは石垣にはどのくらい同じ病気の方が居るのか気になったり、同じ病気の方と意見交換がしたいと思っていましたのでIBD患者とその家族の交流会の発足、これは本当心強いです。
　クローン病と分かり幾度となくこの病気を嫌になり嘆いたりもしましたが、このような私を励まし支えて見守ってくれる旦那や両親や義家族、落ち込んでいる時にそっと傍に居て話を聞いてくれた友人に感謝し、この気持ちをいつまでも忘れずこれからも病気と向き会いながら育児を頑張っていきたいです。

　

4月の報告あれこれ

新しい患者会の動き

筋無力症

多発性硬化症／視神経脊髄炎

網膜色素変性症

　日本網膜色素変性症協会沖縄県支部準備会は、今年11月に設立を目指し、毎月集まって色んなことを決めています。設立総会と合わせて「アイキャラバン」を開催することで、視覚障害を補助する機器などを展示する福祉機器展も開催することになっているので、多くの方が集まると思われます。総会記念講演会の講師も決まり、各方面への案内を開始し始めています。同疾患は沖縄で約四百名いますので、今後のご活躍が楽しみです。

『幸せの黄色いレシート』キャンペーン

　イオン琉球は、イエローレシートの寄付贈呈式を開催しました。同社代表の末吉康敏社長からお客様のご協力で今年も盛況であったとご挨拶のあと、各団体に寄付金を贈呈しました。まだ仕組みを判っていない方も多いので、毎月11日は、イオン、マックスバリュー、ザ・ビッグＥＸの黄色いレシートをアンビシャスに投函をお願いいたします。頂いた寄付は会報誌発送に使う封筒を購入しました。

平成23年(年度)事業報告書

事業の成果

地域で生活する患者・家族の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就業支援などを行う拠点施設として、県からの委託事業も請け、難病相談・支援センターを位置づけ、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通して、地域における支援対策を一層推進している。

「患者力」の向上を目指し、各種講演会、研修会を実施し意識レベルの向上を目指す。

総務省からの委託事業をもとに、重症神経難病を持つ患者家族等のＱＯＬ（生活の質の向上）や、神経難病を扱う病院や診療所などの医師に向けた、連携強化に使えるツールとして情報通信技術（ＩＣＴ：Information and Communication Technology）を開発・普及させることを重点的に行なった。

沖縄県からの委託事業を平成17年から受託し、総合的に安定して相談を受けられるようになっている。相談内容や範囲は昨年と比較すると増加している。（委託費用外ではありますが、事務局長職員を配置することで、相談業務に集中できたことが増加の理由です）また、県の「難病対策協議会」の委員と、昨年度新規に創設された重症難病患者入院施設確保事業の「難病医療連絡協議会」の委員としても選任され、患者家族の立場を代表して難病対策への向上を目指している。

患者会支援としては、「患者力」をテーマに勉強会を開始した。「つづける」などのテーマを設定し、患者力向上を目指す。「ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会」（VHO-netと略する）との連携で年間3回を開催した。今後も定期的に開催し、全国ワークショップへも参加してもらい、「患者力」の向上を目指す。照喜名は、同会の世話人とワークショップ委員にも選任している。参加における旅費交通費はファイザー株式会社より15回 756,090円を精算支援してもらった。地域行政との連携として、保健師と協力により新規の患者会の設立における準備会に参加し、患者家族を支える会として役割を担う為に、過去の体験や他団体の事例を通してお手伝いをしている。製作途中ではあるが、「よくある質問」や「文書事例集」などのノウハウについてテキストを目指している。
　設立・設立予定の患者団体は、「重症筋無力症」を持つ「全国筋無力症友の会沖縄県支部」、「網膜色素変性症」を持つ「日本網膜色素変性症協会沖縄支部」、「強皮症・皮膚筋炎」を持つローカル団体、八重山地区の「潰瘍性大腸炎・クローン病」を持つローカルの患者家族団体。

難病情報の提供としては、毎月の会報誌で患者さん個人を紹介することで、「世の中に自分一人だけ」との思いを解消するとともに、一般市民へは、難病情報を提供し難病に対する理解とアンビシャス活動内容の公正さを保てるよう努めた。目が不自由な方やページがめくれない方へは、ホームページや音声版の会報誌としてＣＤメディアにしてお送りして情報格差の解消を行っている。更にメールマガジンでテキスト版においても視覚障害を持つ患者さんからの要望で毎月発行している。

セカンドオピニオン（医療相談会）として、琉球大学付属病院の金城福則先生、首里城下町クリニックの比嘉啓先生のご協力で、お一人30分と時間を充分とした相談会を開催し、8名の方が参加した。普段の主治医でも気がつかなかったことが、セカンドオピニオンで気づけたなど成果を出せた。医師と患者双方とも通常の診察時間で、30分の時間をかけての説明は出来ていないので、貴重な機会となっている。今後は他の疾患においても実施が望まれる。

アステラス製薬、全保連株式会社にはアンビシャスのホームページでの協賛広告をしてもらい、企業等との連携を行っている。

当会の諸事業の実施にあたっては、各関係機関並びに会員各位のご協力を得て、実施することが出来ましたことに感謝申し上げます。

相談内容一覧

1.センター事業関係　254件　21.8%
　　内訳：相談方法の問合せ/相談事業の実績・研修会の問合せ/
　　　　　参加申込 センター事業全般の問合せ/
　　　　　取材申込 ﾚｯﾂﾁｬｯﾄ等の問合せ 会報誌の問合せ
2.患者会活動への協力　173件14.9%
　　内訳：患者会を設立したい/設立のための助言、
　　　　　患者会主催の医療講演会の支援等
　　　　　患者交流会への参加/医療講演会の協賛等
3.病気の理解　138件11.9%
　　内訳：病気の情報・受容・告知　遺伝子診断、子供への遺伝、出産は可能か、
　　　　　どのような合併症があるか等
4.療養生活支援態勢　118件10.1%
　　内訳：療養者と支援者間の調整/支援者間の連携/地域支援態勢の整備/
　　　　　医療体制の整備/その他
5.医療機関・医師　92件7.9%
　　内訳：この症状はどの病院で診てもらえばいいのか、どの医師がいいのか、
　　　　　病名に納得がいかない、病院に受診する方法がわからない
　　　　　医師が話を聞いてくれないので他の医師の診療を受けたい等
6.就労　83件　7.1%
7.療養生活全般　69件　5.9%
8.コミュニケーション方法　46件　4.0%
9.経済　40件　3.4%
10.治療法の選択の意志決定　36件　3.1%
11.家族　34件　2.9%
12.症状管理　22件　1.9%
13.治療計画　18件　1.6%
14.保健・医療・福祉　18件　1.6%
15.栄養・代謝管理　8件　0.7%
16.支援方法　5件　0.4%
17.医療処置管理　4件　0.3%
18.療養場所　2件　0.2%
19.薬物療法　2件　0.2%
20.学業　1件　0.1%
21.日常生活動作　0件　0.0%
22.その他　20.2%

財務報告

財務報告のうち、活動計算書及び貸借対照表は割愛させていただきます。

収支状況

経常収益割合：事業収益93.9%、寄付5.2%、その他0.5%、会費0.4%
　→　事業収益内訳：総務省委託費88.8%、他・広告費6.5%、県委託費4.8%

経常費用割合：事業費97.5%、管理費2.5%
　→　事業費内訳：総務省委託費85.3%、人件費9.2%、その他経費5.5%

コラム

各患者団体の平成24年度総会のお知らせ

もやの会沖縄ブロック

6月3日（日）14：00～16：30　中部福祉保健所
講演会「メンタルヘルスケアについて」講師　上田 幸彦 先生

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

6月24日（日）10：00～　県総合福祉センター西棟４F
13：00～　講演会「パーキンソン病について」講師　稲福 徹也　先生

沖縄県クローン病・潰瘍性大腸炎友の会

6月24日（日）13：00～16：00　中央保健所3F
講演会あり。講師　眞喜 志知子　先生

日本ALS協会沖縄県支部

6月24日（日）14：00～16：00　国立病院機構　沖縄病院　ディケアー室

訓練生募集の案内

平成24年度 障害者の態様に応じた多様な委託訓練

障害のある人の「働きたい」を実現するために
8月開講【募集期間：平成24年6月4日（月）～平成24年6月22日（金）】

管轄校：具志川
コース名：ITビジネス科〔知能・技能〕
障害区分：身体・精神・難病
定員：9名
訓練期間：3ヶ月｛8/1（水）～10/24（水）｝
訓練内容：事務職に必要なｴｸｾﾙ･ﾜｰﾄﾞの基礎を学び、ﾊﾟｿｺﾝ技能検定3級程度の資格取得を目指す。さらに基本的なﾋﾞｼﾞﾈｽﾏﾅｰの習得・ｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝｽｷﾙを磨き、就職へと繋げる。【学科】ﾋﾞｼﾞﾈｽﾏﾅｰ講習、就職支援、健康管理、ﾜｰｸｶﾞｲﾀﾞﾝｽ講習、ﾊﾟｿｺﾝ概論　【実技】ﾊﾟｿｺﾝ基礎実習、ﾀｲﾋﾟﾝｸﾞ、検定対策、ﾋﾞｼﾞﾈｽ文書作成基礎実習、IT活用の基礎実習、職業人講話
実施場所：宜野湾市
委託先：株式会社まゆん手（ふたば会）098-943-1320

管轄校：浦添
コース名：パソコンビジネス科〔知能・技能〕
障害区分：精神・発達難病
定員：8名
訓練期間：3ヶ月｛8/1（水）～10/29（月）｝
訓練内容：ﾋﾞｼﾞﾈｽ必須のﾊﾟｿｺﾝの知識や技術（ﾜｰﾄﾞ･ｴｸｾﾙのｿﾌﾄ操作）を学び、文書作成や表計算処理等、一般事務等で必要とされる技術習得を目指す。　【学科】職業生活訓練、就職講座、SST　【実技】ﾖｶﾞｽﾄﾚｯﾁ、WindowsWord・Excel・PowerPoint実践、検定対策
実施場所：那覇市
委託先：株式会社ﾜｲ･ｴﾑ･ｼｰ098-887-5278　

物忘れ（左）と認知症（右）の違い

～エッセイ～「吸引カテーテル噛み切り事件」

バリアフリー情報

国頭郡恩納村瀬良垣にある「なかむらそば」
オーシャンビューの、そば屋さんです。

正月1日、2日のみ休みで、そばは600円～。
通信販売もしているそうです。
車椅子での入店可＆トイレ利用可。

電話：098-966-8005

★渡久地 優子さん（進行性骨化性線維異形症（ＦＯＰ）

ポエム

「ほっこりな時間」

今回は、私の幸せをみんなにも知ってもらいたくて…
母の日のメールのやり取りですがたまらなく胸がキュンとしたので
ポエムじゃないけど読んで、ほっこりしてください。

私から大好きな母にメールしました…

いつもありがとう
産んでくれてありがとう

これからも、仲良し親子で
支え合っていこうね

母からは…

産んでくれてありがとうって…

健康に産んであげてないのに…

来世ではまた
お母さんの子供として
健康な女の子に産みますので…
ごめんねェ～

私は、嬉しくてたまらない涙が出た♪

★竹村 安津季

お勧め映画情報

読者の声（READER'S　VOICE）

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  小さなウソが、大変な事になります。
  ☆おすすめドリンク☆アセロラ
• 牡牛座 4/20-5/20
  八方美人は止めて、自分らしく。
  ☆おすすめドリンク☆ジンジャーエール
• 双子座 5/21-6/21
  強い意思がないと、潰れちゃいます。
  ☆おすすめドリンク☆レモンティー
• 蟹座 6/22-7/22
  辛い時は、我慢せずに泣きましょう。
  ☆おすすめドリンク☆カフェオレ
• 獅子座 7/23-8/22
  揚げ足取りは止めて、長所を見て。
  ☆おすすめドリンク☆バナナジュース
• 乙女座 8/23-9/22
  人を傷つけると、自分に返って来ます。
  ☆おすすめドリンク☆シークヮーサー
• 天秤座 9/23-10/23
  無駄を無くし、身の丈にあった生活を。
  ☆おすすめドリンク☆アップルティー
• 蠍座 10/24-11/21
  もっと素直に心を開ける人を見つけて。
  ☆おすすめドリンク☆マテ茶
• 射手座 11/22-12/21
  自分を隠しても、良い事はありません。
  ☆おすすめドリンク☆レモンティー
• 山羊座 12/22-1/19
  意地を張らずに、もっと素直になろう。
  ☆おすすめドリンク☆ピーチジュース
• 水瓶座 1/20-2/18
  人の目ばかり気にしないで、自信を。
  ☆おすすめドリンク☆生姜ティー
• 魚座 2/19-3/20
  一人で楽しめる趣味と時間を持って。
  ☆おすすめドリンク☆ココア

編集後記