みなさん、こんにちは、私は首里当蔵の龍譚近くで『楽茶陶房・ちゅらら』という、古民家喫茶を主人と二人で営んでいます。
　店名の由来は、楽しい音楽と琉球伝統のお茶ぶくぶく茶の飲める喫茶店と陶芸の工房ということで『楽茶陶房・ちゅらら』とつけました。月に一度の音楽ライブと陶芸と陶芸教室は主人の担当。私は喫茶コーナーと店内ぶくぶく茶教室、着物の着付け倶楽部をしています。ウチナーカンプを結い、琉装をして出前茶会へ出かける事もあります。

　現在の仕事を始めるきっかけをつくってくれたのが私の病、潰瘍性大腸炎なんです。病気の発見はこんな事からでした。主人の体調が気になり、人間ドックを受診するように薦め、ついでに私もと二人で受診をしました。二十歳時に病気で父を亡くしたので、健康管理には人一倍、神経質になるくらい行っていました。食事制限、早朝のジョキング、体操教室にも通い運動を欠かさず行っていたので、健康にはかなり自信がありました。人間ドックの結果、再検査、様々な科のドクターに診てもらい不安になりながらも大丈夫、ちゃんと健康管理しているからと自身に言い聞かせていました。ところが結果は『潰瘍性大腸炎です。難病です』それでも、聞いた事のない病名にピンとこない私。主治医の勧めで、潰瘍性大腸炎の友の会に参加しました。参加されている皆さんの職場での体験談、体調不良の様子、食事制限の事、聞けば聞くほど自身の病が怖くなり、友の会に参加しなければ良かった、聞きたくなかった、知りたくなかったと大きなショックを受けました。『私はもう外で働けない、働いたとしても皆さんに迷惑をかけてしまう、大好きな運動も出来なくなってしまう』どうしていいのかわからなくなり、病気の事を説明する主治医の先生の前で、診察中取り乱し泣いてしまったこともあります。

　離島で陶芸をしていた主人、沖縄本島に引っ越しをしたら、首里城の近くで古都首里をテーマにした作品作りをしたいと以前から話していました。沖縄本島に越してきて受診した人間ドック、それで難病の潰瘍性大腸炎を知った私、陶芸の工房の物件も決まり、外で働く事が難しいのであれば、工房の横にお茶を飲めるスペースがあったので、喫茶コーナーでもやってみようか、それなら自分のペースで働く事が出来、主人と二人なら気楽に仕事が出来ると始めたのが、現在の私の職業になりました。私の先祖の住んでいた地、首里で皆さんにお茶を飲んでいただくのなら琉球伝統のお茶『ぶくぶく茶』を提供したいと、茶坊の店主となりました。

　今では、ぶくぶく茶の教授の免許も取得しました。お店を開店してから今年で三年になります。来店してくれるお客様と親しくなり、沢山の仲間が出来ました。
　時には皆さんと集まって、店内で宴会をしたり、外に出かけることもありますが、私の病気の事は、皆さんに内緒にしています。一人だけ知ってる常連さんがいますが、私と同じ潰瘍性大腸炎の方だけなんです。皆さんに知られるのが怖かった。病名を知った時に、私自信が感じた恐怖や、偏見を私に向けられるのではと思ったからあえて皆さんには、知らせていません、でもいつかは皆さんに話して、理解して欲しい難病の事、潰瘍性大腸炎の事を内緒にしている事で罪悪感と私自身も辛くなる事もありました。カミングアウトをしたいので会報誌に書かせて下さいと、アンビシャスさんにお願いをしてこの文章を書いています。しかも突然の入院、ベッドの上で書いています。
　廻りの皆さんに支えられ、病と共存しながら沢山の方に、出会える喜びを感謝しています。

5月の報告あれこれ

姚姚（ヤオヤオ）中華廣場様ご寄附！

台風停電時の対応

障害者県民会議

　昨年仲井眞県知事の公約に基づき「沖縄県障害のある人もない人も暮らしやすい地域づくり県民会議」が開催され、難病代表で参加してきました。障害者差別とはどんなことなのか、どんな事に生き難さを感じているのか、障害が変われば想像を超える現状がありました。今後県の条例として制定することで、暮らしやすい県が出来ることを願っています。一方、難病については、種類になんとか入り込めそうではあるが、各種サービスが受けられることではないため、難病を持つ皆様が声をどんどん出していかなければなりません。共に頑張りましょう。

第十一期定期総会

コラム

緊急情報！　在宅難病患者対象
沖縄県人工呼吸器用外部バッテリー等貸与事業が始まりました

アンビシャスで申請を受付ます！
県内で在宅療養する人工呼吸器を装着した難病患者の方は、申請により、停電時における安全確保のための、外部バッテリー等の無償貸与を受けることができます。

●対象者（以下のすべてに当てはまる者）
(1)県内に居住する者
(2)在宅療養が可能であると医師が判断した者
(3)沖縄県特定疾患治療研究事業の対象者（＊但し生活保護受給者は除く）
●対象物品（平成２４年度）
人工呼吸器装着用バッテリー
(充電器、無停電装置及び付属部品を含む。)

●手続き方法
(1)裏面の個別申請調書の記入例を参考に、必要事項を記入する。
(2)在宅療養が可能だとする医療機関（主治医）の署名をもらう。（費用がかかる場合は自己負担となります）
(3)貸与を希望する機種等を決定する。
(4)右上の書類を下記のアンビシャスあて、持参または郵送する。
●申請に必要な書類
(1)個別申請調書
(2)特定疾患医療受給者証(写)

郵送先
　ＮＰＯ法人アンビシャス
　〒９００－００１３　那覇市牧志３－２４－２９　グレイスハイム喜納２　1階

お問い合わせ先
沖縄県福祉保健部薬務疾病対策課（ＴＥＬ：０９８－８６６－２２１５）

訓練生募集の案内

平成24年度 障害者の態様に応じた多様な委託訓練

障害のある人の「働きたい」を実現するために
○9月開講【募集期間：平成24年7月9日（月）～平成24年7月27日（金）】
管轄校：浦添
コース名：Officeビジネス科〔知識・技能〕（実習あり）
障害区分：身体｛聴覚、視覚、（弱視）を含む｝、知的、精神、難病
定員：6名
訓練期間：3ヶ月　9/3（月）～11/30（金）
訓練内容：仕事に対する姿勢や心構え、体調管理の方法を学び、ﾜｰﾄﾞ･ｴｸｾﾙの技術を習得して、企業における一般事務やｺｰﾙｾﾝﾀｰ業務への就職を目指す。【学科】ﾋﾞｼﾞﾈｽﾏﾅｰ、体調管理（看護）、就職指導 【実技】体調管理（ﾖｶﾞ）、ﾜｰﾄﾞ初級、ｴｸｾﾙ初級、職場体験・実習
実施場所：那覇市
委託先：有限会社Commit098-866-0730

在宅支援への連携「認知症の種類」

～エッセイ～ 「病院へのヘルパー派遣に助成を」

バリアフリー情報

うるま市与那城、海中道路の、ほぼ真ん中にある
「海の駅あやはし」

ウチナーバイキング、ステーキバイキングがあります。
他には、地元の特産品やアイスなど。
目の前は海なので、良いです。
バーべＱの貸出しもあるようです。
車椅子での入店可＆トイレ利用可。

電話：098-978-8830

★渡久地 優子さん（進行性骨化性線維異形症（ＦＯＰ）

ポエム

「もういいよ」

私の中の免疫ちゃん…

一生懸命、私を守ろうと
いろんなモノに攻撃して
闘ってくれてるんやね

でもね…
きみは頑張りすぎてるんだ

頑張りすぎて
私の大切なモノまで
攻撃して、壊してるよ…

私の身体をいっぱい
傷つけてるよ…

きみが頑張れば頑張るほど
私も頑張って耐えなあかんの…

だからもう、そんなに
闘わなくていいから
ゆっくりしよう。

落ち着こう。

★竹村 安津季

お勧め映画情報

読者の声（READER'S　VOICE）

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  愚痴ばかり言わず、プラスに考えて。
  ☆おすすめフルーツ☆キウイ
• 牡牛座 4/20-5/20
  お金の使い方に注意を。余裕を持って。
  ☆おすすめフルーツ☆オレンジ
• 双子座 5/21-6/21
  いつも誰かの所為にしては、成長しません。
  ☆おすすめフルーツ☆シークァーサー
• 蟹座 6/22-7/22
  臭いものに蓋をしても解決しません。
  ☆おすすめフルーツ☆ぶどう
• 獅子座 7/23-8/22
  言い訳ばかり考えず、解決法を考えて。
  ☆おすすめフルーツ☆パパイヤ
• 乙女座 8/23-9/22
  人に構って欲しいだけでは、避けられます。
  ☆おすすめフルーツ☆グレープフルーツ
• 天秤座 9/23-10/23
  人の欠点ばかり見ずに、自分磨きを。
  ☆おすすめフルーツ☆バナナ
• 蠍座 10/24-11/21
  人の不幸を喜んでも、得たいものは手に入らず。
  ☆おすすめフルーツ☆ドラゴンフルーツ
• 射手座 11/22-12/21
  悪口を言えば言うほど、みじめになります。
  ☆おすすめフルーツ☆マンゴー
• 山羊座 12/22-1/19
  人生は山も谷もある。乗り越えられます。
  ☆おすすめフルーツ☆チェリー
• 水瓶座 1/20-2/18
  甘えと優しさは違うもの。意思を強く。
  ☆おすすめフルーツ☆スイカ
• 魚座 2/19-3/20
  人に優しく出来てこそ、自分に強さを。
  ☆おすすめフルーツ☆パイン

編集後記