自分の病名は「多発性硬化症（MS）」です。
発病する前に自分は主に現場工事電気作業の仕事をしていました。

　自分の経験談を語ります。今思えば、初めに自分の体の異変に気付いたのが平成20年頃、ある現場での高所作業で足のふらつきが有り、転落して頭に６針縫う怪我をしました。その時、病院では頭には異常なしと診断されました。あと体重が急に18ｋｇ減少したり、足の裏が痺れたり、物事に集中できなかったり、物忘れがあったり多々有りました。その頃は余り気にしなかったけど、ただの運動不足・注意不足、物忘れだと思い、月に何回かストレッチや湿布等で対応していました。
　会社からの健康診断が毎年有り、受診していたが診断の結果は、少し太りすぎ以外は何事もなくて適度の運動だけして過ごしていました。
　平成２３年頃から足の裏の痺れが元でふらつき、バランス感覚の低下、すぐ疲れる、やる気が起こらないなど変な感覚に気付き、整体、接骨、針治療、湿布、サポートなどを治療しましたが、一向に良くなる傾向がなく、職場に迷惑をかけていると思い自己嫌悪を感じていました。
　知人から病院を紹介してもらい、通院していましたが、その病院から沖縄病院を紹介してもらい、受診し検査入院を勧められ１か月半入院しました。入院中はやる事も無くリハビリや仕事での資格勉強を主にしていました。
　主治医には「多発性硬化症（MS）」、「視神経脊髄炎」の２種類の内いずれかの病気だと言われました。検査結果は病名「多発性硬化症（MS）」と診断受けました。
　始めは実感も湧かず主治医から病気の説明を受け、ストレスからくる場合もあるけど特定はできないと言われ、主に３０代から４０代の女性に多い病気との説明でした。
病気の完治は無いといわれ、再発予防と病気の進行を抑える事しか方法が無いと告知され「どうにもならないのか？」と、どうしようもない不安に襲われました。

　宮古保健所に、申請等を親に頼んだ時に、自分の出身地、沖縄県宮古島で申請者は初めてと伝えられ、その時病気の実感が湧いてきました。情報も少なく相談等もできずにいたとき、親兄弟が病気の事、保険の事を調べてくれたり、親戚や知人からは仕事を休んで体を休めてなど助言をもらい、気持ちが少し楽になりました。又、病院関係者も親身に相談に乗ってくれ、病気の詳しい説明、今後の対応などを助言してもらい、何とか前向きに考える事が出来ました。心より感謝しています。
　自分でも病気の事を本で調べたり、インターネットで調べたりして勉強をしています。
　検査入院も終わり、保険の事で相談しに宮古保健所へ来所したところ、保健師の方に那覇で交流会がある事を教えてもらい、同じ病気を持っている人の考えや、経験談を聞きたくて参加しました。
　交流会は発足したばかりで、第１回交流会は今年の４月に開催され、MSの当事者同士が初めて集まり、お互いの症状の意見交換があったそうです。
　第２回交流会は６月に開催され、自分が参加したのが第２回目からです。
　初めて交流会に参加をするので、正直緊張と、どんな感じだろうと不安な感じでしたが、参加すると感じの良いメンバーですぐ打ち解けて自分の症状やら、みんなの対処法等を聞き参考になりました。
　次回の開催日は自分が宮古島から病院の診察日に来る日に合わせて決めてもらいました。大変に嬉しかったです。
　第３回交流会は７月に開催され、会の名前を「MS友の会」と決め、これから定期的（２か月に１回）に交流会を開くことになりました。この日はそれぞれの体験談を元に自分なりの予防の仕方、自分が気を付けている事、新しい薬の事などの意見交換をしました。
　自分も緊張してうまく話が整理できてなかったのを覚えています。
　交流会を通して自分の事を話せる環境が有り気楽に打ち解け、又みんなの体験談を聞けて大変参考になりました。

　自分の予防法は、自分は走ることが出来ないので適度の運動やストレッチ、適度の水分補給です。
　自分の経験した体験談、予防で少しでも役に立てられたら良いと思います。
　一人で悩まず仲間に積極的に声をかけメンバー同士支え合い孤立せず、会に参加して打ち解けたいと思います。
　今は、本業である電気工事業は療養の為休業し、自宅の敷地に簡易店舗(露店)を作り、営業許可も取りました。毎日ロードワークで体力作り、筋力トレーニング、２週間に一度の病院でリハビリ、マッサージしながら自分のできる範囲で露店をしています。
　指の運動、頭の回転を良くするため、昔やっていたギターを少しやっています。
　素人ですが、パソコンも少しやっています。電気通信関係の資格も取得する為に勉強しています。
　今後自分は、休業中にもっと資格の勉強、今後出てくるやりたい事、やれる事を自分なりにやっていきたいと思います。

語者プロフィール

上江洲 隆（うえず たかし）さん
出身：沖縄県宮古島市
生年月日：S47・7
好きな食事：納豆・ゆし豆腐・ラーメン
趣味：音楽鑑賞（MISIA・mr.children・斉藤和義・浜田省吾）
興味あるもの：ギター演奏（練習中）

前回のレビー小体型認知症に引き続き、今回はピック病について紹介していきます。

ピック病って何？？
　ピック病の発症ケースはアルツハイマー病に比べて少なく、現在、日本国内に１万人以上のピック病患者がいると推定されている。ピック病を正しく診断できる医師が少ないため、誤診されることもある。４０～６０歳に多く、性差はない。治療法はまだはっきり分かっておらず、介護が中心となっており、１０年以内に衰弱することが多い。

原因：
　前頭葉と側頭葉が特異的に萎縮する病気。神経細胞内に「ピック球」が現れる。

症状：
　初発症状に人格障害・情緒障害がみられる。進行に伴い自制力低下（粗暴、一方的に喋る）、感情鈍麻、異常行動（過食・異食、窃盗、徘徊）などがはっきりし、人格変化、感情の荒廃が高度になる。

参考：http://www.tyojyu.or.jp/hp/page000000300/hpg000000264.htm
http://www.ninchisho.jp/kind/04.html

情報提供：大浜第一病院 訪問リハビリセンターあめくの杜 作業療法士 山川 明日香

10年を振り返ってみると、ほんとうに色んな方々のご支援をもらってここまでこれました。その人からすると断片的かもしれませんが、その小さいと思っている支援がつながって10年という長い成果となっているのです。
　人脈もそうです。Aさんの紹介でBさんと出会いBさんはCさんと知り合いだったとか、狭い沖縄ではよくあることなのですが、つながっています。難病と宣告されどんな病気なのか、同じ病気の人はどんな生活をしているのか？は良く聞かれます。
　そんなことで患者会が必要ですし、これも人をつなげることになります。夢や希望の実現に向けた姿勢も同じだと思います。こんな風になりたい！これをやりたい。と希望があり、それを逆にたどっていくと、今なにをすべきなのか見えてきます。
　それを実行していけば、つながっていくので必ず夢は実現します。たとえ突拍子もない夢や夢に向かっている過程の人を見て、笑ったりおろそかにしない社会になればいいなぁ。

第2回　カーバッテリーを利用した家電製品の使用方法　その１

1.カーバッテリーを用意する

これがカーバッテリーです。

入手方法としては、例えば
(1)カー用品店で購入
(2)自動車からはずす
などがあげられます。

上部にプラスとマイナス端子があります。
むき出しなので注意が必要ですが使い方を間違わなければ大丈夫です。

2．自動車用の電気製品を使用する。

シガーソケット（ワニ口付）を用意します。

ワニ口クリップ
赤（＋）
黒（－）

取り付け時には、プラス（＋）とマイナス（ー）端子の付け間違いに気を付けて下さい。

ワニ口クリップ赤（＋）をバッテリー端子（＋）へ、
ワニ口クリップ黒（－）をバッテリー端子（－）へ接続。

これで、自動車用の電気製品（シガープラグのついているもの）を使用できます。
自動車でのキャンプや車中泊がはやったこともあり、いろいろな製品が出ています。
たとえば、
■LED照明
■扇風機
■電気毛布
■シャワー（電動ポンプでくみ上げるもの）
■ポット
■冷蔵庫
■電子レンジ（バッテリーに直結して使用）
■エアコン（バッテリーに直結して使用）などがあります。

車用電気ポットの使用例

また、医療機器の一部にはシガープラグがついているものもありますので、メーカーさんにカーバッテリーと直接つないで使用できるか確認してみてください。
（自動車のシガーソケットを使わなければいけないものもあります）

吸引機の使用例

次回はいよいよ家庭用の家電製品の使用編です。

資料提供：国立長寿医療研究センター　根本哲也博士、久保田怜博士

かつての仕事上の先輩から絵手紙が届いた。千日紅（センニチコウ）の絵が描かれていた。まるで生花のようで風が吹くと葉っぱが動き出しそうだ。

今は亡き母も、千日紅が好きだった。庭には一年中その花が咲いていた。久しぶりにやさしい母の顔を思い出した。

私は幼い頃すずらんの花が好きだった。
沖縄では見ることが出来ず、一度は見てみたいと思う憧れの花だった。

初めてすずらんに出会ったのは、新婚旅行で北海道へ行った時である。想像通りの可憐な花だった。

今好きな花は太陽に向かって咲く大輪のひまわりだ。
あの鮮やかな黄色い花びらから、生きるパワーを感じるからだ。
「退院したらあちらこちらの花畑を見に行こうね」
娘は優しく語った。

Ｎ先輩、絵手紙をありがとう。
また届くのを楽しみに待ってます。

「日本網膜色素変性症協会・沖縄県支部設立準備会」より

沖縄県支部設立総会記念、医療講演・福祉機器展
「アイキャラバン2012 in 沖縄」のご案内
日時：平成24年11月3日（土）　※12：00受付
会場：中央保健所 3階（那覇市与儀1-3-21）

医療講演
講師：平見恭彦先生…先端医療センター病院眼科医師
演題：「多機能幹細胞を用いた網膜細胞移植治療」
　不治の難病と言われてきた「網膜色素変性症」に関する最先端の治療研究に直接携わっていらっしゃる平見恭彦先生の医療講演です。

福祉機器展
日常生活をエンジョイするための数々の福祉機器を展示します。「見て・触って・聞いて」自分に合ったものを見つけましょう！！どなたでも参加できます。

お問合せ：JRPS沖縄県支部設立準備会会長
長嶺　TEL/FAX：098-945-3582

◆毎月会報誌が出来あがるのを楽しみにしています。

今回からページが増えて文字が読み易くなったのが、老眼が入ってきた私には嬉しいです。

内容も盛り沢山になりましたね!(^^)!
ケントミさんのことは新聞でお目にかかった位で、それだけでも励みになっていたのに今月の「表紙は語る」を読み、１日１日を精一杯生きていこう(楽しみながらネ)！と思いました。「苦痛苦難は幸福の門」、病を持っている身だからこそ感じる幸福って確かにあります。病を患ったから幸福の感度が高くなったように感じます。

「停電時の電源確保策あれこれ」台風が近づくと悩まされる県民のテーマの大きなもののひとつ。

次回の自動車のバッテリーを有効に使える具体的使用法については興味があり待ち遠しいです。
来月も楽しみにしています！

〈ジュウミー（特発性拡張型心筋症）〉

「まほろ駅前多田便利軒」/2011年 日本作

まほろ市という所で、便利屋をしている瑛太演じる多田啓介。
そこへ、学生時代以来の再会で、居候をする事になる松田龍平演じる行天春彦。
「便利屋」という仕事と、それを通しての二人の関係から、ある事件に巻き込まれて行く事となり・・・。
「アヒルと鴨のコインロッカー」でも共演している二人。
この作品も面白いので、見て欲しい。
松田龍平は、ご存知「松田優作」の長男で、彼は、ほとんどドラマには出ていない。

　今年は台風が直撃する数が多い気がします…？
しかも「観測史上最大」や「猛烈」など、大型台風の『当り年』でしょうか？！週末にかけて通過するので、観光で沖縄を訪れている方には強烈な思い出になってるのかも(^_^;　出来るだけ被害が少ない事を願っています。
　10月から更新済みの「特定疾患受給者証」が皆さまのお手元に届き始めます。内容を確認して間違いがあれば直ぐに、手続きをした保健所へ連絡して下さいね！