私は小学5年の時に、原因不明の側弯症と診断されました。もともと背は小さい方で、これから伸びると思っていた時に側弯症と言われ、とてもショックでした。あちこち病院をまわり、手術には300万くらいかかるし手術しても半身不随になる可能性が50％と言われました。結局、お金がなく手術はできませんでしたが、病気があっても前向きに考えていこうと思いました。中学3年の時に進路を考えたとき、体も小さいし力仕事はできないから手に職をつけようと思い、商業科にすすみました。その後、短大の商業科にすすみ、卒業後は宮古土木事務所で非常勤をしました。その時の先輩や上司との付き合いや、社会人として色々経験できたことが今に活かされていると思います。その後、運よく郵便局に就職することができました。郵便局では窓口業務が多く、人と話すことが楽しくなってきました。その経験が今のおしゃべりの自分を作っていると思います。
　35歳くらいのときに人間ドッグで緑内障と診断され、その3年後の人間ドッグで網膜色素変性症と言われました。眼科を紹介すると言われましたが、その時は特に不自由はなかったし、どういう病気だという説明も無かったので、毎年、健康診断を受けて様子を見ていました。ただ夜に運転するときにライトが暗いな、という感じはありました。ひどくなったのは51歳のときに、パソコンのカーソルが見えにくくなり、一瞬飛んだらどこにあるかわからなくなりました。カーソルの色を黒にしてもらいましたが、それでもパソコン操作が難しくなりました。そこで宮古病院の眼科を受診し、網膜色素変性症は原因不明で治療法がないと言われ、とてもショックを受けました。もっと早くにサングラスかけたり対応すればよかった、もっと病気のことを調べればよかった、と落ち込みました。まだ仕事ができるんじゃないかという思いもありましたが、そのときは郵便局長になっており、仕事に支障をきたすようになっていたので、4年前の53歳のときに勧奨退職しました。退職してから急に症状が悪化していて、今は新聞の字も見えなくなっています。自分の症状としては、中心が見えず周囲で物を見ている状態であり、顔を上げてきょろきょろして物を見るから、首こり、肩こりがひどいです。医師が言うには、急に症状が進んでストップし、そして徐々に悪くなる、という人もいるので、はやく症状が止まってくれたらいいと思います。
　36歳の頃から、宮古身体障害者福祉協会を立ち上げ会長をしています。10年位前に、障害者にもダイビングをさせようというバリアフリーダイビングの事業をおこない大好評でした。障害をもった人たちは家に閉じこもりがちなので、どうにかして外に連れ出したいと思っていますが、新規の方を把握するのが難しい状況です。個人情報の関係で役所からは情報を得にくいので、社協に協力してもらっています。最近は車椅子バスケットを社協の職員が教えるようになって、車椅子の若者が出てくるようになりました。協会の活動としては、カラオケ、ボウリングや観月会、パークゴルフ、ピクニック、などをおこなって、障害者同士の交流を深めています。しかし、関係者ばかりが参加するので、本当はもっと一般の人にも参加してもらい、障害者のことをわかってほしいと思っています。
　色々な人たちと交流を持つためには、自分たちが動かないといけないと思います。障害を持った人たちや福祉関係の方々との関わり、ボランティアの方々との関わりがとても刺激になっています。
　53歳で郵便局を退職してからは毎日が日曜日になったので、家庭菜園でもやろうと思い、2階のベランダに土を運んでいるときに無理をしてしまい、側弯症が悪化して在宅酸素をすることになりました。どこへ行くにも携帯酸素を引っ張って歩いています。結婚するときに妻には、「幸せにする」といったのに、今はおんぶに抱っこで申し訳ないと思っています。妻はもともとケーキ作りが趣味で、喫茶店に商品を出したりしていました。今から5年くらい前に、自宅の一角を改装してケーキ屋を開きました。今はパンも作っています。自分もパンの袋詰めとお店番の手伝いをしています。値段がいくらかは見えないので、お客さんに値段を見てもらって計算しています。
　去年から、小さなハウスで島唐辛子を作っていますが、なかなか難しく、収入に結びつくのはまだまだ先かなと思います。今後は、ラッキョウや赤しそなどにも挑戦しようと思っています。
　とにかく前向きに物事を考えるようにしていて、一番自分がかっこいいと思っています。暗くしていてもしょうがないので、自分から明るくしています。網膜色素変性症になって、これからどうなるのか、見えなくなったらどうしよう、という不安はありますが、でも、なるようにしかならない、と考えるようにしています。目が見えなくなったことで、新たな仲間もたくさんできました。人は、新たな出会いを繰り返し、つながっていくと思います。人生は、たくさん経験して、たくさん人と出会ってきたかによると思います。いろんな人に出会える人は素晴らしい人生になると思います。色んなところに行って、色んな人に出会って、やり残したことは無いと思う人生にしたいです。だから今、家に閉じこもっている人たちが少しでも外に出てみようかな、と思えるような活動をしていきたいと思います。

語者プロフィール

与那覇 正規（よなは せいき）さん
生年月日：昭和30年生まれ
出身：宮古島（池間島）
趣味：ボウリング、カラオケ
特技：手話
今後挑戦したいこと：三味線

前回のピック病に引き続き、今回は脳血管性認知症について紹介していきます。

脳血管性認知症って何？？
　脳の血管障害、脳梗塞や脳出血によって起こる認知症のこと。１回の発作で現れることもあるが、何回かの発作のあとに現れることが多い。最も多い原因として、小さい脳梗塞が多発する「多発性ラクナ梗塞」がある。小さい梗塞が多発すると徐々に脳の機能が低下して、認知症や運動の障害が出現する。この基礎疾患として糖尿病や高脂血症、高血圧などの「生活習慣病」が存在する。

症状：
　障害された部位によって症状が異なるため、めまいや痺れ、言語障害、知的能力の低下などにはムラがある。記憶力が低下している一方で理解力や判断力、人格はしっかりと保たれているといった「まだら認知症」がみられるのも特徴である。脳血流の循環不全を伴うことから、認知症の症状が日内および日間で大きく変動する。

治療：
　脳血管性認知症そのものを治療する薬はないが、脳出血や脳梗塞の治療のため、脳血流改善薬や脳血管拡張薬、脳代謝賦活薬などの薬物療法を行う。また、リハビリテーション、食事・運動療法を行うことで症状の緩和、生活の質の改善に繋がる。 脳血管性認知症は脳血管障害を再発することで悪化していくことが多いため、再発予防 が特に重要となる。

参考：http://www.tyojyu.or.jp/hp/page000000300/hpg000000262.htm
http://www.ninchiwalks.com/knows/hou.html

情報提供：大浜第一病院 訪問リハビリセンターあめくの杜 作業療法士 山川 明日香

アンビシャスは、多くの方々に支えられ運営することが出来ています。本当に感謝しています。よく何でこんな事が出来たのか？と秘訣を聞かれることが少なくありません。一生懸命頑張るのは当たり前なのですが、振り返ってみると、色んな困難な出来事から生まれる支援の輪の連続なのかなとも感じます。例えば、息子が難病になって手術前に千羽鶴を作っているが間に合わないとブログで困っている事を紹介したら、全国から今でも手伝いたいとお申し出があります。
最近では、ALSなど在宅で医療機器を使用して療養している方々の停電対策で困っていると、その分野の支援者が現れる。そもそも難病自体が困難な出来事であるが、それを伝えたり、つなげたり、手を差し伸べることが大切になってくる。逆説的に考えたら、不幸や困難があれば有るほど、支援の輪が広がるし出会いも広がっていく。しかし、継続していくには「真摯」な姿勢が必要になってくる。

第3回　カーバッテリーを利用した家電製品の使用方法　その２

1.家庭用の家電製品を使用する

　家庭用の家電製品は、ほとんどのものが交流１００Vで動きます．バッテリーは第１回で説明したように直流なので、そのままでは動きません。そこで、登場するのがインバーターです。

写真はアンビシャス推奨のインバーターです。この他、価格に応じ、多数のインバーターがあります。

インバーターは大きく分けて矩形波と正弦波タイプにわかれます。矩形波タイプは，使用できない機器がある反面、価格が安いのが特徴です．正弦波タイプは価格が高いのですが，家庭のコンセントとほとんど同じ電気が流れています。また、安定して電気を流す仕組みがしっかりしているので安全です。

このように取り付けます。

家電製品はもちろんのこと、インバーターと接続が認められた医療機器（要メーカー確認）もあります。

アンビシャスでは国立長寿医療研究センター長寿医療工学研究部の監修で、非常時のインバーター使用による医療機器の動作確認を行っております。

インバーターを経由した医療機器接続例

2．充電（メンテナンス）方法

＝自然放電のための充電＝
備蓄用のバッテリーの場合、電気を使用しなくてもバッテリーの電気が徐々に少なくなっていきます。これを自然放電といいます。そのため定期的に充電することが必要になります。なるべくこまめに充電すれば、バッテリーの寿命が延びるのと、いざという時に満タンの状態で使用できます。

これが充電器です。

充電器は様々なものがありますが、過充電にならないようなものを選ぶことが重要です。

充電器のワニ口クリップ赤（＋）をバッテリー（＋）端子、ワニ口クリップ黒（－）を車のバッテリー（－）端子へ接続する。

＝災害時の充電＝
乾電池と同じで、使用するとバッテリーの中の電気が少なくなり使用できなくなります．そのようなときには、
・発電機のあるところで充電する（時間がかかります）
・車のバッテリーとブースターケーブルでつないで充電する

充電側のワニ口クリップ赤（＋）を車のバッテリー（＋）端子へ、ワニ口クリップ黒（－）を車のバッテリー（－）端子へ接続する。

（次回は日本ALS協会愛知県支部が国立長寿医療研究センター監修でパッケージ化したバックアップ電源について説明します。）

資料提供：国立長寿医療研究センター　根本哲也博士、久保田怜博士

自分史を綴ったファイルに一枚の写真が貼ってある。秩父宮妃と秋篠宮妃 紀子様と一緒に写った写真である。
平成7年に参加した研修会で撮られたものだ。

それは結核看護に関する研修会で東京の結核研究所で行われた。
全国から20人の保健師が参加し、１ヶ月間行われた。

研修のハイライトは、最終日に行われる結核予防協会 総裁への研修報告会と称した茶話会である。
その年は総裁が秩父宮妃から紀子様に交代する年で茶話会にはお二人が参加し、秩父宮邸で行われた。

写真はその時撮られたものだ。
茶話会にはケーキと紅茶が出され、みんなあっという間にたいらげた。
紀子様もつられて大きなケーキをパクリ！気さくな方なんだなと親しみを覚えた。

先日、その研修会以来交流のある奈良県の友人から便りがあり、楽しかった当時の事を思い出した。
彼女は現在、難病を担当しているという。彼女を介して奈良県の患者と情報交換が出来ればいいなと思っている。

「全国膠原病友の会沖縄県支部」より

大盛会！！多くの皆様ご参加・ご協力ありがとうございました。
全国膠原病友の会沖縄県支部は今年度15周年目を迎えました。
去る7月8日には記念総会・記念講演を行い、多くの皆様へご協力頂き無事盛会に終える事ができました。
また新たな気持ちで今後も膠原病患者さんご家族の心のよりどころとなるよう友の会活動に会員・役員一同頑張って参ります。

＜交流会＞
★南部地区交流会
　毎月第二日曜日　午後2時〜午後4時　県中央保健所　2階デイケア室
★中部地区交流会
　3カ月に一度（会員へその都度連絡いたします）　午後2時～午後4時　中部福祉保健所　3階多目的室

膠原病友の会沖縄県支部ブログにて活動様子を随時UPしています。
http://blog.kougen-okinawa.sunnyday.jp/
連絡先　０９０−１９４４−２４４１　（阿波連）

◆124号のエッセイ「花火を見たヨ～」を読み、また先月特定疾患受給者証の更新に行った時に、難病初心者だった頃の自分を思い出しました。外出するのが怖かったこと、でも思いきって周囲の力をお借りして飛び出したら病室や家の中では見られなかった草木の青さや花の色に目を奪われ、またそよ風の心地よさなど病気になるまでは当たり前だった景色に感動した清々しい気持ち。その出来事が自立への大きな一歩だったな。
　この会報誌にはバリアフリー情報もあるし、患者団体の掲示板も充実していて、積極的に外に出て行こうよ、というきっかけがふんだんに盛り込まれていますよね。ありがたいです。
　今後の希望としては、病気に気を遣って運動不足になりがちなので、簡単にできるストレッチなどを紹介して頂けるといいな、と思います。

〈ジュウミー（特発性拡張型心筋症）〉

「キューティ・ブロンド」/2001年 米国作
「キューティ・ブロンド　ハッピーＭＡＸ」/2003年 米国作

リース・ウィザースプーン主演の大ヒット、リーガル(弁護士）コメディー。
NHKBSで11月26日と30日放送予定。
オシャレで個性的な女性が、周囲からの偏見や意地悪にもめげず、明るく前向きに、目標に向かい弁護士として成長して行きます。この映画を観たとき、とても感銘を受けたのを覚えています。
ぜひ、見て欲しい作品です。

　段々と肌寒さを感じ始めていますね。沖縄にも少しずつ冬がやってきます。この微妙な季節は体調を崩し易くなります。うがい・手洗いをコマメに行い、風邪やその他の感染症からご自分を守りましょう！
　「特定疾患受給者証」は届いていますか？。内容に間違いはありませんか？手続きをした保健所へ連絡して下さいね！
　それにしても、2012年残り2ヶ月。台風まだあるのかな？！