1. 難病情報誌 アンビシャス 127号

難病情報誌 アンビシャス 127号

最終更新日:2012年12月01日

 

表紙は語る

病気に対して悔やんだり悩んだりしても何も始まらない。
気持ちは常にポジティブ!今できる事を全力でやる!

岡本 興一(おかもと こういち)さん
筋萎縮性側索硬化症(ALS)

昭和49年5月13日神戸に生まれ、中学入学と同時に本格的に柔道を始め育英高校に進学、その後拓殖大学へ進学し、団体戦のメンバーとなりました。 大学卒業後は、拓殖大学柔道部の先輩である會田先輩(カイダ接骨院・埼玉県幸手市)で子供たちに柔道を教えながら修行、平成10年東京柔道整復専門学校に入学しました。
しかし、一年生の後半頃にALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症。当時はなんとなく左腕が重いと感じる程度でしたが、徐々に進行していき、自分でもALSではと感じていましたが、自分をごまかしつつ勉強を続けて柔道の大会にも出場していました。私の身体の異変を知っていたのは一部の友人と一部の先生だけでした。それからも私は、症状が進んで日々の生活にも支障が出始めても、将来への不安を押し殺して普段の研修先での仕事や学校での勉強を妥協することなく続けました。現在の医学ではALSを発症すると回復が望めません。当時もそれは分かっていましたが、私は絶望せずに今まで通り仕事を続け、柔道も出来る限り続けました。当時を振り返っても、その時に出来る精一杯の努力をしたと思います。そして、平成13年3月念願の柔道整復師免許を取得し、カイダ接骨院に常勤として働くが、約半年後、病状の悪化にその道を断念し、神戸の実家に戻りました。こういった病気に罹ると将来を絶望したり、今までの人生が無駄になったと嘆く方もいるようですが、私は全くそうは感じていません。東京柔専で学んだ知識を活かして、受け身にならずに何にでも積極的に取り組んで前向きに生活をしています。そういう気持ちで生きているからこそ、当時、日本に2~3人しかいないと言われていた、人工呼吸器をつけての一人暮らしを実現出来たのだと思います。
ひとり暮らしの開始は平成15年の春からです。神戸市のバリアフリー市営住宅に抽選で当たったので念願のひとり暮らしが出来るようになりました。
そして平成17年の7月初旬にトイレで気を失い、気が付けば口から呼吸器が付けられていて、何日かしてから気管切開をし、胃ろうを作りました。食事は胃ろうから流動食を注入してもらうようになりました。それから約2ヶ月後に退院し、24時間介護体制でのひとり暮らしを開始しました。最初は何かと大変でしたが、徐々に慣れていきました。
そして平成20年初めに高校時代の友人から「一緒に仕事をしないか?」と誘ってもらい、パソコンを使っての在宅勤務がスタートしました。ちなみに仕事内容は、楽天市場とヤフーショッピングに出店しているバスケットボールウェアのお店の運営で主に商品登録、メールニュース配信、仕入れ等をしています。

それから平成22年10月に人工呼吸器をつけた直後からずっとお世話になっていたヘルパーさんと結婚をしました。
そして今年10月20日~22日に新婚旅行を兼ねた念願の沖縄旅行が実現しました。今回の沖縄旅行の発端は、昨年の高校時代の友人(アキ)との再会、そしてアキと一緒に我が家へ遊びに来て下さった「沖縄ぜんざい富士家」の大嶺社長との出会いからです。当時の私はそれなりに毎日を楽しく過ごしていましたが、今のように頻繁に外出をしたりする事はありませんでした。
しかし、アキとの再会後から私の生活が一変しました。
アキからの積極的な外出の誘いとアキの友人たちのフェイスブックでの紹介と訪問。これ以降、私はアキの誘いを素直に受け入れ、外出回数が増えて外出可能時間ものびてきました。
そうこうしているうちに大嶺さんの住んでおられる沖縄にも、私自身が「行けるんだ」という強い気持ちを持てば行けるのではないかと思うようになりました。
そして、みなさんの多大なるご協力のもと本当に実現しました。
沖縄の人、海、気候、街、どれも最高でした。

妻との出会いが私の人生の大きな転換期となりました。日々の暮らしに安らぎと安心を与えてもらっているからこそ充実した毎日を過ごせています。
そして周りの方々のおかげで幸せな日々が成り立っています。
私と関わって下さっている皆様に本当に感謝しております。

仕事・結婚・沖縄旅行につきましてはブログで詳細に書いております。
興味のある方は http://ameblo.jp/okamo5/ でどうぞご覧になってください。

語者プロフィール

岡本 興一(おかもと こういち)さん
昭和49年5月生まれ
血液型:A型
出身:兵庫県神戸市
好きな歌手:桑田佳祐 サザンオールスターズ Mr.Children
性格:超ポジティブ

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10月の報告あれこれ

ASLの方々がぞくぞく沖縄入り

神戸の岡本興一さんご夫妻とその仲間たちが沖縄に新婚旅行で来られました。発症して在宅のままで外出もしない患者さんもいますが、結婚して沖縄まで来られることが驚きと尊敬します。その姿をみてもらって地元の方や支援者にも、病を患って制限されることは多い中でも、普通の生活が出来るようになれることを知ってもらいたいです。そして、私達が出来ることを少しづつ増やしていきたいです。別件では徳洲会病院の理事長徳田虎雄さんとお会いさせて頂きました。11月には別の方も来沖予定です。

米国婦人福祉協会(AWWA)視察

 10月15日午前、米国婦人福祉協会(AWWA)のご婦人方総勢30名の訪問を受けました。
 AWWAは沖縄の本土復帰の年に結成、これまでの40年の間に県内の福祉団体に述べ8億円もの寄付を行った実績を持つ慈善団体です。今回の視察はアンビシャスが寄付を受けるにふさわしい団体か確認のための訪問でした。
 あまり知られていませんが、このように沖縄県に貢献している慈善団体があることをみなさんにも知って頂きたいと思います。

10月のご寄付!

10月も多くの方から暖かいご支援を頂きました。その中から2件報告します。
 三和金属株式会社様・全日本女子テニス連盟様よりそれぞれ10万円もの多額の寄付を頂戴しました。2法人様とも毎年継続して支援して頂き、アンビシャスが安定的に活動していく上で多大な貢献をして頂いています。またその他多数の方からも暖かいご寄付を頂いています。この紙面を借り改めて御礼申し上げます。私たちはこのようにご支援をしてくださる方々の思いを無駄にしないよう、心を引き締めて今後共努めてまいります。

特定疾患医療従事者研修

 相談支援センター相談員向けの研修会があり参加してきました。「難病患者の就労について」の講義、「難病患者の視点」として、難病をもつ方々・ご家族から、これまでの経験/経緯や感じたことなどについて話を聞く。そのうえで、グループディスカッションの中で、センターの職員として果たす役割や、患者さんのニーズなどについて話し合い、今までの自らの相談支援業務を振り返り、さらなる質の向上のために必要なことを検討しました。
関係作りの方法やアセスメント方法など学ぶ事は多いです。また、各県の相談員との情報交換は重要と感じましたので、アンビシャスが出来ることを検討していきます。

お役立ち情報

医療現場からの視点「認知症への対応の仕方」

前回までは認知症の種類とその特徴についてご紹介しました。今回からは関わり方についてご紹介していきたいと思います。

~本人の気持ち~
・記憶障害の進行:自分では同じ質問を繰り返しているつもりはないため、なぜ周囲がイライラしているのか理解できず困惑する。
・実行機能障害の進行:日常生活で以前のように上手くできない場面が多くなり困惑する。
 このような状況で、周囲から何度も注意されたり叱られると、不安などが募りその後の行動が消極的になってしまう。
 家族や周囲は「認知症は病気である」ことを理解して、本人の気持ちに寄り添った対応を心がけることが大切である。「何が正しいか」ではなく、「どうしたら円滑・円満にことが運ぶか」を優先して対応することで、より良い関係を保つことができるでしょう。

次回*本人の気持ちに寄り添う対応*

参考:http://www.isshogaiine.com./care/page01.html

情報提供:大浜第一病院 訪問リハビリセンターあめくの杜 作業療法士 山川 明日香

ヒトツナギの志

照喜名通

著:照喜名通

 ステレオタイプ「判で押したように同じ考えや態度や見方が、多くの人に浸透している状態をいう」とウィキペディアで説明されていて、男だから強い、女だから弱いなどの性別ステレオタイプ、血液型、人種、職業など色々ある。中国の尖閣の問題でデモをしたのは、一部の中国人であり多くの中国人は迷惑をしていると思います。米軍の暴行事件でも一部の軍人の行為で多くの軍人が迷惑をしていると思います。
だからといって中国が悪くないとか米軍が悪くないとはいいません。適切な対応を強く望んでいます。政治的な話しをしたいのではなく、難病だから死ぬんだ。というステレオタイプが皆の意識にあります。そんなことはありません。当然生物は皆死ぬのですが、難病と宣告されると死を意識するのですが、だからといって、諦めてはいけないと思います。宣告されたからといって会社を辞めてしまって治療を続けながら再就職するのに苦労している方々があまりにも多いのです。

特集 停電時の電源確保策あれこれ

第4回 アンビシャスと国立長寿医療研究センターのパッケージ(バックアップ電源)

1.バックアップ電源

 下の写真はバッテリー、充電器,シガーソケットを一つにまとめたものです。
 このパッケージがあれば、パーツを一つ一つ買ってきて、持ち運ぶ手間が省けます。
使い方もシンプルです。

以下で、簡単に使用方法等を説明します。

2.使用方法

ワニ口クリップをバッテリーにつないで、シガーソケットの緑色のランプがつけば使用できます。

なお、災害時にバッテリー交換がすぐできるように端子がむき出しになっています。
バッテリーの+端子と−端子が金属等で接触するとショートし電気が一気に流れ、バッテリーが破裂したり、つないでいた機器が故障してしまいますので注意してください。

3. シガーソケット家電の使用例

左から蛍光灯、シャワー、湯沸かし器、電池の充電器です。他にもキャンプなどで使う車載用の家電がたくさん販売されています。

  

4. 充電(メンテナンス)方法

バッテリーは、置いておくと自然に電気がなくなっていくので、定期的に充電器で充電します。

5. 災害時のバッテリーの交換

電気を使いきってしまっても、新しいバッテリーや使わない車からバッテリーを持って来れば、横に置いてつなぎかえるだけですぐに使えます。

6. 災害時のバッテリーの充電

また、車からブースターケーブルで充電すれば、停電時でも短時間で充電することができます。

※使用する際は、マニュアルに従って、正しくお使いください。車用のライト(上記の項目3のような)等で練習するとわかりやすいです。
※ワニ口クリップをバッテリーに接続する際に,プラスマイナスを間違えるとつないだ機器の故障につながりますので気をつけてください。

次回はいよいよインバーターの説明です。

資料提供:国立長寿医療研究センター 根本哲也博士、久保田怜博士

アンビシャス・メモ

~エッセイ~ 「あらステキ」 諸喜田 美智代さん(ALS)

主治医のM先生が私の口元を見て“あらステキ”と一言。冗談とわかってはいるが、やさしい先生の語り口に私もにやり!

歯を食いしばる症状が悪化し、歯ぐきを傷つけないためにマウスピースをつけている。しかも素材の関係で鮮やかなグリーンだ。

どうみても異様に見えるそれを“ステキ”と言える先生のユーモアに脱帽!

いまだに治療法が確立されていない病と向き合いながらの長期の入院生活で、気持ちがややもすると後ろ向きになりがちである。
このような中で、先生は胃ろう交換などの処置が終わるとOKサインをだしてにっこり笑って、動かない私の手を優しくなでて出ていく。そんな穏やかで優しく、またユーモアを持ち合わせた主治医は、気持ちを切りかえる大きな力となり私にとってありがたい存在である。

私からお返しに一言…
“先生のあごのチョビヒゲもステキよ(笑)”

各患者団体からのおたより

「全国筋無力症友の会・沖縄支部」より

第1回沖縄支部研修・交流会の開催について(お知らせ)
 肌寒さを感じるようになりましたが、みなさまいかがお過ごしでしょうか。
 平成23年12月17日に設立した全国筋無力症友の会沖縄支部も、右往左往しながらの運営ではありますが、おかげさまで一周年を迎えます。
つきましては、一周年を迎えるにあたり、「第1回沖縄支部研修・交流会」を以下の日程で開催いたします。多くの当事者・ご家族の参加をお待ちしています。

1.日時:平成24年12月22日(土)13:00~16:00
2.場所:沖縄県立南部医療センター・こども医療センター 2階大講堂1・2
   所在地:沖縄県島尻郡南風原町字新川118ー1 TEL 098ー888ー0123
3.参加者:沖縄支部会員、患者・家族、関係者等
4.内容:研修会・・・友の会の活動、沖縄支部の活動について、他。
   交流会・・・自己紹介、情報・意見交換、歓談、他
*参加無料! 当事者のみな様、1人で悩まず仲間に加わりませんか!

【問い合わせ先】
全国筋無力症友の会沖縄支部
支部長 池間 彩乃
070ー5482ー8541
(会計:上原)070ー5492ー1084

読者の声(READER'S VOICE)

◆ いつも「表紙は語る」で元気を貰います。先月号は与那覇さんの「いろんな人に出会える人は素晴らしい人生になると思います」という言葉が会報誌126号の一貫している内容だと感じました。
群馬県や北海道での研究会、諸喜田さんのエッセイでの交流の便り、膠原病友の会での大盛会!
それぞれ課題はきっとおありなのでしょうが、先ずは「出会いありき」ですよね。集まることで話し合いの場ができ、そして更にお互いの人生がより素晴らしいものになるようなアイデアが生まれる、絆が深まる。
印象に残ったのはやはり与那覇さんの「一番自分がかっこいいと思っています」。 かっこいいです!勇気をいただいた126号でした。
ありがとうございました。

〈ジュウミー(特発性拡張型心筋症)〉

アンビシャス広場

心の雑学

人には、心理的に、知らずに遣ってしまう「行動」があります。

誰かと話してる時に、ほっぺの内側を噛むのは、隠す事があったり隠したい、知られたくない、と言う表れによるものです。
お子さんや、恋人、夫婦で疾しい事があれば、分かるかもしれませんね。

★渡久地 優子さん(進行性骨化性線維異形症(FOP)

ポエム

「ポジティブ」

誰でも口から
マイナスなことも
プラスなことも吐く。
だから【吐】という字は
口と+と−で出来ている
マイナスなことを
言わなくなると
−が消えて
【叶】という字になるね

竹村 安津季

お勧め映画情報

「阪急電車 片道15分の奇跡」/2011年 日本作
片道わずか15分という阪急電鉄・今津線を舞台にした連作短編の映画。
宮本信子が芦田愛菜と祖母と孫役で出ていたり、中谷美紀や南果歩といった女優陣も出演している。
ひと駅15分で、喜怒哀楽を表し、それぞれの生活が見え隠れして、ほのぼのしたり、飽きのこない2時間。
沖縄では電車に乗る機会はないが、なかなか素敵な作品に仕上がっている。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    愚痴を言うよりも、気持ちの切り替えを。
    ☆おすすめ食材:生姜
  • 牡牛座 4/20-5/20
    自分なりの、ストレス発散を見つけましょう。
    ☆おすすめ食材:ピーマン
  • 双子座 5/21-6/21
    散歩で楽しみを探索、素敵なモノを発見。
    ☆おすすめ食材:梅干し
  • 蟹座 6/22-7/22
    ヤル気が出るように、自身を奮い立たせて。
    ☆おすすめ食材:らっきょう
  • 獅子座 7/23-8/22
    軽い運動やストレッチで汗を流して、健康に。
    ☆おすすめ食材:オクラ
  • 乙女座 8/23-9/22
    肩の力を抜いてリラックス。心も柔軟に。
    ☆おすすめ食材:ゴマ
  • 天秤座 9/23-10/23
    泣きたい時は泣いて、心の洗濯をしましょう。
    ☆おすすめ食材:辛子
  • 蠍座 10/24-11/21
    ほんの少し立ち止まり、空を見上げリラックス。
    ☆おすすめ食材:しそ
  • 射手座 11/22-12/21
    笑う事で、心の浄化をし、人には笑顔を。
    ☆おすすめ食材:ネギ
  • 山羊座 12/22-1/19
    ストレスが溜まる前に、こまめに息抜きを。
    ☆おすすめ食材:ブロッコリー
  • 水瓶座 1/20-2/18
    良い食べ物と、良い睡眠を心がけて、生活を。
    ☆おすすめ食材:卵
  • 魚座 2/19-3/20
    目標や目的を決めて、前に進みましょう。
    ☆おすすめ食材:鰹節

編集後記

 あっと言う間に2012年も師走を迎えます。年頭に立てた目標をクリアした方、虚しくもあと一息だった方、色んな一年を過ごされた事でしょう。私は昨年同様、慌ただしく過ごしてしまった気がします、、、。来年こそは「ゆとり」を!
 そして、本格的に寒くなってまいりました。感染症予防対策等、体調管理は気を付けて、穏やかに新年を迎えられるようお過ごし下さい。今年も多少の編集ミスにお付合い下さり、ありがとうございました。
来年もどうぞ宜しくお願い致しします。