こんな筈じゃなかった。ある程度の事を成し、手に入れ十分だった。しかし平成２３年1月、あるお茶会で仲間と話しながら立ち上がる瞬間そのまま崩れるように倒れた！瞬間的に手でかばう事もできず、コンクリートの上にスローモーションでも見るように顔面から当たった。顔面が痛い感覚も無く全身が痺れ、その後ガムテープを皮膚に貼り付け一気に剥がすような痛みが全身に出た。全身電気ショックをずっとかけられている様な感じだ。「痛い！痛すぎる！こんな事は初めてだ」言葉が出ない、話せない。
　すぐに仲間に助けられ救急車で運ばれた。医者から色々聞かれるが話せない、口が動かない、身振り手振りも出来ない。そのまま即入院！身体を動かす事、腕も指先も脚も動かない。話すこともできない。 病院では初めてのオムツ！「何という事だ！どうなってるのだ私の体は？」呼吸も重い感じがするし、病院食も自分でお箸もスプーンも持てない、飲む事も出来ない。ベッドで寝返りする事も看護師さんへ何か訴えることも出来ない。
　時間だけが凄く経たった後、医師の一団が来て「石川さん、低カリウム性周期性四肢麻痺です。」と告げた「何だ？初めて聞く病名だ！」その内徐々に体が動くようになり4日位で歩けるまで回復、やっと退院できた。長い長い時間だった。しかし身体の痺れは多少あった。数日後、自宅でテレビのリモコンを取ろうとしたら、急にまた身体が動かなくなり即病院へ・・・。お医者さんに「この病気は何なんですか？」と聞いたが、あまり分からない様子だった。点滴をしグレープジュースの50倍はあるであろう苦酸っぱい液体（飲み薬）を飲んだ。「何かあったらいつでも病院に来て」とお医者さんは話すが、私は1人暮らし、この症状が出たら身体全部が動かず、携帯で救急車を呼ぶことも、住所も名前も話せない。辛い！痛い！この症状は数時間で済む場合もあれば数日間続く事もある。
　この症状が出始めのある時、やっとの思いで救急車を呼んだが、玄関のカギを締めていて開けに行く事が出来ない。その為救急隊は私がいる４階へハシゴを掛けベランダまで登りやっと助けられた。この時も救急士に症状を話せない。救急車で病院まで１０分位で到着するが、救急車を呼び病院に到着するまで何時間も経過した様に感じた。病院で様々な診察をし、お医者さんからは「あと少しで不整脈で死ぬところだった。」と聞かされた。本当に自分の事なのかととても不思議な感じで、他人事の様だった。
　ようやく退院した後、暗中模索、手探りで自分なりに病気の事を調べてみた。今は情報化社会パソコン、携帯電話で色々調べる事は出来るが、この低カリウム性周期性四肢麻痺について具体的にあまり書かれていない。

　今まで東京・大阪でバリバリ仕事をし、同時入社の同僚たちにも一目置かれ部下も沢山出来、とても責任ある立場で充実した日々を送っていた。「大学出の人達に負けてたまるか！」と一生懸命でした。だからこそ何か今まで変な事をした筈もなく、「何故私が？」深く、凄く考える。
　私が住んでいる名護市には弱者向け、バイアフリーの緊急呼び出しシステム装備の市営住宅がある。「それはありがたい。命だけは何とか助かるかもしれない」と市営住宅の申し込みをした。しかし私の病気は特定疾患にも当てはまらない難病だ！その為、いつ倒れるかもしれない疾患を持っていても私は弱者向け市営住宅には入居出来ない。障害者手帳にも当てはまらない為、市の福祉事務所にきちんと説明をし、話をしても「わからない」「～課へ行ってくれ」と散々だった。
　市議数名にも陳情書を書き、医師の診断書も添付して送ったが、議員の誰からも未だ連絡はない。どうしたら良いのか？一人で考えても右も左も分からない。独り暮らしの生活でいつでも死との隣り合わせ、とても不安だ。
　欧米の調査では低カリウム性周期性四肢麻痺は１０万人に1人程度で、人種、民族差があると報告されている。私は沖縄県のやんばる名護市に住んでいるが、ざっと計算したらヤンバルクイナの生息数より少ない。ある意味“天然記念物”だ。

　それでも「義に徹し・恩に報い・社会に貢献する」を信条として生きており、今までふさぎ込みストレス太りだった体を、筋力トレーニングで元の体型近くに戻した。2ヶ月で２５Kgダイエットした。その意気込みで私よりもっと困っている発展途上国の貧困の子供たちへ沖縄からのリサイクル品、古着を募り、マレーシアやカンボジアへ送る活動を始めた。
　その国では貧困で毎日食べることもままならず、小さな子供たちがお花等を観光客に売り必死に働いているが、とても粗末な洋服なので観光客に相手にされていない。お花等が売れなかったら家族が困る、本人も困る。私より困っているその子供たちに着る物を送る活動を私なりに一生懸命に頑張っている。それが今の私の生きがいに繋がっています。
　症状が出ない時は割と元気で、見た目は健常者ですし、時間を有効に使い今後もその活動に取り組んでいきます。又私の家族、年老いた父親、5人の姉達にはそれぞれ家庭があり、面倒とか心配はかけたくないので病気のことはまだ話していません。しかしこうやって記事にする事で自分の心を穏やかにしようと日々努力しています。又、同じような難病をお持ちの方へ何かしらお役に立てる様、日々勉強しています。現在は食生活に気を付け身体のコントロールの仕方も少し分かってきたので、私が現在この時間に生き、生きている証拠を残す為、慈善活動をしながら、これまで以上に頑張ります。応援よろしくお願いします。「土になって元々」

語者プロフィール

石川 翼（いしかわ つばさ）さん
1979年6月　名護市名護生まれ
平成23年1月、低カリウム性周囲性四肢麻痺を発症
今年（H25年）より発展途上国の貧困世帯の子供たちへリサイクル品・古着等を送る活動を始める

　相談する人と相談される人の間には、無意識のうちに上下関係ができてしまう危険性があります。
　ピアサポートの関係の中でも、相談する人への依存や、もたれ合いが生じることがあります。ともすると上下関係ができてしまう危険性のないように、ほんとうの意味でその人が持っている本来の力、自己治癒力といってもよい自浄作用を引き出すための工夫をする心がけがたいせつです。実行できるようになるまでには時間はかかるかもしれませんが、このことを心に留めておくことで、たいせつな仲間のもつ本来の力を高めることができるようになるでしょう。

　人は相手にアドバイスをするときに、たとえば「これをすると楽になるよ」とか「これはとってもよいからやってみてよ」と言うことがあります。いわゆる上から下への関係になります。

　これを対等の立場でのやり取りにすると、「これをすると楽になる！と、あなたが思う時にはやってみてね」とか「これをすると、とても役に立つと思った時にするといいね」という言葉になります。

　たしかに、医学的に身体のために実行した方がよい生活習慣や、相手の主治医が勧めることは、勧める必要があります。しかし、相談者にピアサポーターがあたかも万能者であるように映ることは避けたいのです。

　相手の生き方を尊重したことで、相談者の主体性が育ってくると、ピアサポーターからは自然に「あなたの中に力が湧いてきたように感じます」という言葉がでるでしょう。
　相談者が‘自分自身の力で大変な出来事を乗り越えることができた’と思えるように、寄り添って、ともに歩み、お互いが自分の力を引き出しあって生活したいですね。

　何かイベントを行う際には、段取り８割と言われている。テーマ設定、日時、会場、参加者、案内などとイベント本番に向けて準備していく。いざイベントが始まると、あっという間に終りを迎える。参加者の感想を聞き、成功だったのか、次回への改善などを繰り返して、より役立つイベントを目指して行きます。本番はほんの一瞬で終わります。
それは、何か食事にも似ている。食べて美味しいのは、ほんの一瞬で終わります。見て、匂いを嗅いで、良く噛んで、舌で味わう。しかし、その一瞬が終わると、ホッと満足と達成感に満たされる。美味しかったとしても、体重の事や予算とか、私の場合は、下痢や腹痛を考えると罪悪感や反省をし、その一瞬は本当に必要なのか考えてしまう。短期的満足と長期的満足の選択かもしれない。どっちもどっちだろうけど、共通していえることは、段取りする方もされる方も、手を抜かないで感謝しながら、その行いを味わうことが大切である。

第７回　総集編

　停電時の緊急電源確保策を連載してきましたが、今回が最終回となります。今までのまとめと、容量の大きなバックアップ電源を紹介します。

1. 停電時の電源確保のまとめ

アンビシャス・メモ

～エッセイ～ 「後悔？」 諸喜田 美智代さん（ALS）

各患者団体からのおたより

読者の声（READER'S　VOICE）

アンビシャス広場

心の雑学

感謝の気持ちは「ありがとう」と言おう！
例えば「いつもこんなに良くしてもらってどうもすみません」という話し方をよく聞く、もちろん“ありがとう”の意味で使っているが、遠慮深く丁寧、でもあまり心に響かない。沖縄の年配の方はこんな言い方はしないと思う。「あい兄々いつもありがとうね〜」とストレートだ。この方がお互い気持ちが伝わる気がしますが、みなさんはどうですか？
1日1回は「ありがとう」と声に出したいですね。

★ A.N

ポエム

「全部の私」

障害者の私
これは【個性】なんだと言い聞かせた
だけどそれは、きれい事で終わった。

だってね

私がなんで!?
どうせ私なんて…

そう思うことも個性だと思うから

１分１秒、考えること、思うこと、行動も全てその人の個性

人は個性でできている

十人十色…
だから、多少似ているとこがあっても
誰１人として、全て同じ人なんていない

ポジティブじゃない自分も
好きになってあげたい

それは【個性】なんだから。

竹村 安津季

お勧め映画情報

★Ｍ.Ａ（拡張型心筋症）

クロスワードパズル

マス目を文字で埋めてクロスをつないでみてください。
最後にA～Fをつないで答えを出してください。
ヒント：○○○○○○、なんくるないさ～。

タテのカギ
1.四大陸陸上選手権で優勝した日本フィギュアのプリンセスは？
2.ネコに○○タビ。
3.お○○さんとおばあさん。
4.3位、4位、5位、○○○、…
5.人気の昆虫、クワガタと○○○○○
6.南の島の実がなる木。
7.技術が試される「○○○試験」。
8.ジュニアの反対は○○○。
9.自己愛の強い人のこと。
10.ドングリが好物な茶色い小動物。
11.何ごとにもくじけない○○の強い人。
12.「○○」・「竹」・「梅」。
13.偶数と○○○。

ヨコのカギ
1.南米に生息する灰色の夜行性の哺乳動物。
11.正月や晴れの日に踊る獅子。
14.3月3日は「○○まつり」。
15.体育の時間に着る服。
16.ぼたん鍋とは何の肉？
17.沖縄のヒーロー「龍神○○○○」。
18.○○○○○は大切に。
19.秋に生えるイネ科の大型多年草。
20.スマートフォン、略して○○○。
21.カロチン、鉄分を多く含む「○○○○草」。

今月の占い

ご好評をいただいています占いコーナー
申し訳ありませんが、しばらく休ませていただきます。

編集後記