主人と結婚して16年になります。14歳、4歳の2人の男の子に囲まれ、現在は通院をしながら自宅療養中、趣味のパソコンや読書に親しみ過ごしています。
私はクリスチャンです。学生時代、キリスト教信仰者詩人で八木重吉の詩を愛読していました。彼の作品で「ゆるし」という詩があります。

「神のごとく　ゆるしたい
　ひとが投ぐるにくしみを　むねにあたため
　花のようになったならば　神のまへにささげたい」

　私は今「好酸球性筋膜炎」という病気と闘っています。日本でも100例前後しか届けられていないらしく、私が住んでいる沖縄では1人しかいないかもしれないという近代的な膠原病です。原因は不明ですが、私の場合、発症前の環境や状況を考えると、一番大切にしなければならないことを意識していなかった自分に気づかされています。
　以前の私は主人や子供達のために、無我夢中で仕事をして働いてきましたが、自分自身や家族、周りの人達の気持ちをあまり考えられず、すべてにおいて一生懸命、自己満足さえ感じるほど順調な日々でした。
　でもいつの間にか自分の正しさが一番の基準になり、周りからは傲慢な姿に見えることもあったかもしれません。迷路にはまった感じで突然の災難に巻き込まれたり、職場の環境が変わり忙しくなったりと、どこかで体にストレスが溜り無理をしていたのでしょう。
　最初は両手首の痛み、手指の膨張と硬化から始まり、整形外科で診察すると、別の病名に診断、珍しい病気だと言われました。
進行が進んでいて、体は日に日にだるくなり、肩が上がらなくなり、四肢の腫れが酷くなり、波打つように皮膚がゴツゴツしてきました。寝床で横になりながら、このまま自分は衰弱して死んでしまうのではないかという恐れを感じながらも、インターネットなどで自分の病気を探し続けました。探し続けているうちに、膠原病ではないか？という疑問にぶつかりました。
　主人や母親はセカンドオピニオンを進め、迷っている私を後押ししてくれました。また私のこの状態を心配したクリスチャンの仲間や家族は、ずっと影ながら祈り続けてくれました。
　思いきって、ある病院でセカンドオピニオンを受けたら、やはり膠原病の疑いがでて、すぐに大学病院に1か月の検査と治療入院となりました。生検の結果、好酸球性筋膜炎という稀な疾患であることがわかりました。
　入院検査中は、なぜ私がこの病気にかかったのだろう？と原因を考えるほど不思議で、ネットの情報も少なく、強皮症との区別がはっきりしない、私の場合は手指の硬化の症状もあり不安のなかにありました。
　周りの方々にも病気の説明がうまく伝わらず、心配をかけてしまい葛藤したり、自分をせめたりもしました。また、この微妙な症状を見て一種の膠原病を疑い、適切な治療をすみやかに開始できる医者にすぐに会うことが出来れば、私はこんなにも遠回りすることはなかったのにと残念に思う時もありました。
　しかし、それ以上の病気と闘っている同室の方々との出会いは、恵みであり励ましでした。私がこのような辛い所を通らされていることは無意味ではなく、すべて意味があり、すべてが益となること、これからの人生を歩む中で生きる力を得るために必要な回復がこの時であったことを感じ、通るべき道だったのだと思いました。
　膠原病は特定疾患１３０種類の中に入っていても、「いつかは完治するから、病気というほどのものではない」と簡単に言う方もいますが、私の場合、手指の硬化治療のため、多量の副腎皮質ステロイド内服から始まったので、感染症や合併症、薬の副作用に注意して自己管理に数年間は努めなければいけないので、大変な部分もあります。
　また薬があまり反応せず、日常生活の中で四肢のチクチクした痛み、体中が筋肉痛のような感じで無気力になったり、時々副作用がでることもありますが、食生活管理、安静と軽い運動をバランスよく行うことを心がけています。
　自己流リハビリの一つとしてブログやフェイスブックを楽しんでいます。最近は、少しずつ車の運転も近距離から再び始めました。毎日、体の調子が違うので、自分のペースでゆっくりとチャレンジしながら過ごしています。
　病気という問題に囚われ、完治することに思いを向けるよりも、もっと私にしか出来ないことを見つけることが今は回復の一歩であり大切なことだと思っています。
　いつも喜びと笑顔を見つけ、最後まで希望を失わず信じ続け、あたりまえのような日々を感謝し続けていくことを繰り返しながら、自分の与えられた居場所で誰かに希望や慰めを与え続けられる人になろうと夢を描いています。またこの経験を伝えていくことで、誰かの励ましになれればと思います。
　私を支えて下さった家族や仲間達が、受けるより与え続けることの幸いと、共に歩んでくれる愛を教えてくれて感謝しています。私自身に何か新しいことが起こること、もしかしたら始まっていることを期待しています。

語者プロフィール

具志堅 昭子（ぐしけん あきこ）さん
生年月日：？年3月5日
出身地：沖縄県那覇市
趣味：ドライブ、パソコンで文章作成
好きな歌手：具志堅ファミリー、福山雅治
好きな音楽：賛美歌ゴスペル
性格：おおらか
好きな色：スカイブルー
今後の夢：主人がキリスト教病院（牧師）の仕事をしており主人の夢である地域の人々に慰めを与えられる教会を作る手助けをする事です。

難病を抱えて生きていると、生きるために、医療的な治療をする必要があります。誰でも、感染症などに罹ると医療機関を受診すると思います。しかし、一般的な治療ではなく、ステロイドでの治療、血漿を交換する治療法、放射線療法などいわゆる難病を抱えて生きる人が経験する治療法には、「壮絶」という言葉で表現できる体験が多くあります。吐き気や頭痛などの痛みの副作用を経験したり、ムーンフェイス・関節の変形、失禁など治療に随伴し、本人の自信を喪失させる副作用を経験したりする人も多いです。病気のために大切な人を失ったり、やりがいを喪失させられたりすることもあります。

人はそのような時には、自分の心への負荷が大きい問題を、自分から少し遠いところに配置し、心の平穏を保つ方法を無意識にとることがあります。強い情動体験や外傷的な記憶によって、意識や人格の統合的な機能が一時的に傷害をうけたり交代する現象を「解離」といいます。悪いことでもダメなことでもありません。その人が心穏やかに生きていくための手段なのですから無理に意識させたり否定することはできません。

壮絶な体験をあっけらかんと話すときには、心理的に解離が起こっていると考えます。しかし一方で、このような「壮絶」な体験も、病を抱えて生きている人にとっては、人生の一部なのです。聴いている人にとっては壮絶かもしれませんが、それは、その人が生きてきた証でもあるのです。

その人が体験してきたことが、その人の心にフィットする言葉やイメージで表現されます。確かに、体験したくなかったということも素直な気持ちかもしれません。
病を体験した人のすべての想いに寄り添って生きていきたいですね。

先日、孫のお祝い返しで親戚に会ったが、色んな話しの中から考えさせられるエピソードがあった。その方は延命治療を受けたくないということ。もちろん、人工呼吸器はしたくない。栄養をチューブで補給する胃ろうもしたくない。そこまでは理解できたのであるが、救急救命装置ＡＥＤについても拒否したいと聞きビックリしたのです。ちまたでは、ＡＥＤで助かったエピソードやその使い方の講習会、コンビニでも設置されたと新聞でみたりしているからであります。ようするに、心肺停止から心肺蘇生される時間にもよるのです。早ければ障害もなく良いのでしょうが、脳や身体に障害が残るのは問題になるのです。年齢や介護体制、人生の達成感などによって価値観も異なるのでしょう。助ける側にとっても倒れている人をみてＡＥＤで救命したが、本人は望んでいなかった。となれば困ってしまいます。単純にするしないの問題でなく、新たな課題をどう解決していくのか家族で話し合いたいです。

ローテクコミュニケーション技法

透明文字盤

50音が並んだ透明な文字盤を使い、介助者と目と目を合わせることによって、視線で文字を綴っていきます。
安価で手軽、持ち運びが容易な反面、常時介護者の手を要し、多少の練習が必要です。

透明文字盤の使い方の例

1．患者の目から30cm～40cmくらいの位置に文字盤を持つ。
2．患者：言いたいことの文字をみつめる。
　　介護者：患者と自分の目が一直線になるように文字盤の位置を変える。
3．介護者：話し手が見つめていると思われる文字を読み上げる。
　　患者：合っていれば、目をつぶるなどYESの合図をし、次の文字をみつめる
4．患者：間違っていれば、言いたい文字を見続ける。
　　介護者：合図がなければ文字盤の位置を調節し、正しいと思われる文字を読み上げる。

久しぶりに我が家に戻った。窓の外に目をやると、一羽の小鳥がじっとこちらを見ていた。 そしておもむろに飛び、窓まで近づいてまた元の小枝に戻っていった。まるで「おかえりなさい」と言っているようだった。

入院前に娘が毎朝パンをちぎって与えていた小鳥だ。またパンをあたえなくっちゃ。

夫や娘は、周りのサポートを受けて介護を頑張っている。私はやりたいことは色々あるが、体が思うように動かない。
でも、泣き言を言わずに前向きに病と向き合わなければ…。
あの小鳥の訪れを楽しみにしながら…。

「強皮症・皮膚筋炎ゆんたく会」より

みなさん遠出をする機会がなかなか無いため去った３月２０日東村のつつじ祭りに行ってきました。
前日から吹き荒れた低気圧で花は大分散り、当日も天気が悪く、花の状態を気にしながらの行程でしたが、いい気分転換ができたとみんな大喜び。
女性の皆さんはさすが主婦、家族の事も忘れず山原の野菜市場で夕食の買い物・・・
次回も色んなところに行きたいとのことで、みなさんと検討していきたいと思っているところです。

◆１３１号を読んで。
−表紙は語る−
又吉さんの想いがみんなを外へ外へと向かわせるエネルギーになっていると感じました。５５人という大人数の参加者でバスツアーとは、ほんとうにとてもすごいことだと思いました。
なかなか実現できることではないですよね。
普段家で生活していると、病気なのは自分だけだとつい孤独感に陥ってしまいそうになる。でも、外に出てみると同じ病気の方はいらっしゃるし、また話すこと、笑いあうことで心が軽くなり、病気になったことで新たな出会い、新たな人生が始まったんだと、病気は出発点だと思えるようになる。
道のりは楽じゃないけど、仲間たちとなら一緒に歩きだせる。
毎月会報誌を読むことで、私は自分ひとりだけで闘病（不真面目な患者だし闘ってもいないけど）しているのではないと気づかされます。

〈ジュウミー（特発性拡張型心筋症）〉

「ファンボーイズ」/2008年　アメリカ作
この作品は、「スター・ウォーズ」ファンのための映画とも言えますが、SWに興味が無くても、SWを知ってるだけでも楽しめます。
日本での劇場公開は無い予定だったが、署名運動等により上映となった。
内容は、パロディやオマージュ(敬意)でもあるが、待望の新作を待つオタク的ファン同士の仲間の一人が、病気に侵さされていて、彼の願いは「死ぬ前に観たい」という事。
そして、仲間たちは、とんでもない事を考えたのだった。
SWに興味が無かった私が、SWを観てみようかな、と思った作品でもある。

　新年度がスタートしました。これまでと違う場所で、新しい事を始めている方も多いと思います。目標を達成するべく頑張っていきましょう！
　しかし、今春は「寒の戻り」が多い気がします。沖縄は晴天・雨天が交互に来てるようで、不安定な天気が続いています。風疹の流行も未だ沈静化の予想は出来ないようです。外出の際はマスク着用を自分自身に義務づけ、帰宅時の手洗い・うがいも欠かさず、なるだけ外出を控える等、病原菌や感染症等から自衛しましょう～。