私がSLEを発症したのは2008年高校１年の夏休みでした。夏祭りに行った翌日から体調が悪くなり、血痰が出ていたので急いで近くの病院へ行ったところ胸部レントゲンに影があり、詳しく検査をするようにと紹介状を渡され中頭病院へ行くことになりました。そこで肺胞出血と言われ、私も家族もびっくり！肺にある血液を取り除くため、麻酔をした鼻から気管支鏡の管を通して肺を洗浄することになりました。
　肺胞出血は治まったものの、その後赤い発疹が腕や顔に現れ、毎日何か重いものがのしかかったようなひどい倦怠感があるなかでCTや生検など色々な検査が始まりました。そしてようやく５ヶ月後の１２月に全身性エリテマトーデスと認定されプレドニンの投与が始まりました。先生方は一生懸命検査をしてくださり感謝していますが、診断が出るまでは本当に長かったと感じます。

　高校に入学して青春を謳歌しようとした矢先に病気になったので、ベッドの中で「どうして自分が？」とショックを受けていた時期もありました。当時プレドニンは30mgからスタートし症状は改善してきたのですが、貧血や顔のほてり、指先の冷え（レイノー現象）、頭痛も頻繁にありました。副作用で食欲が増し急激に１０ｋｇ太ったため妊娠線のようなものがでたことやムーンフェイスは思春期としては嫌で悩むこともありました。

　けれど、病気になってよかったこともあります。朝起きて頭痛がない、どこも痛くなくてご飯が美味しく食べられることがそれだけで嬉しくて毎日に感謝できるようになりました。SLEは紫外線に当たることで病状が悪化することがあるので、学校では先生がクラスメイトに説明してくださり教室はカーテンを閉め、掃除場所を代わってくれたりと協力してくれ、周りの優しさにも気づくことができました。どうしても体調が悪く辛い時は「今が人生で一番苦しい時なんだ。だからこれ以上は悪くならない、良くなるだけ」と思って乗り越えることもできました。

　それからはプレドニンも徐々に減っていき現状維持を続け、発症から一年後の高校２年生の夏休み、今お仕事にさせてもらっている「フェイクスイーツデコ」というクラフトに出会いました。樹脂粘土でスイーツのモチーフを作り、生クリームを模したシリコンを絞って雑貨にデコレーションするクラフトです。一からものを作り出す楽しさにすぐに夢中になり、紫外線に当たると悪化するため外出制限をする中室内でできるのが自分にぴったりだと思いました。体力的に学校に通うのがやっとだった日々の中でも、元気な時間はずっと作品作りに没頭していました。自分自身が楽しむことはもちろん、作品を見て喜んでくれる人の笑顔を見るのがすごく嬉しかったです。
　ありがたいことに４ヶ月後に雑貨屋さんへ作品を委託させていただくことになり、展示会やイベント出展、講座も開催しました。今振り返れば病状も一番ピークの頃でしたが、一番張り切って活動していました。（笑）そうやって趣味に没頭していたからこそマイナスの気持ちにならず明るくいられたと思います。

　高校３年生の時は、家族の手助けも借りながら本土へ通い資格を取得し、新宿三越やフランス・パリ「日本祭」へ出展もさせていただきました。昨年は友人家族のおかげで完全防備の体制で念願のディズニーランドに行くこともできました。
　そして今年は成人式を迎え、３月には沖縄県立博物館・美術館で開催された「マリー・アントワネット物語展」でワークショップ講師を務めさせていただき、二日間で９７名の皆さんにマカロン作りをしていただきました。もちろんSLEのこともお話して、紫外線が入らない部屋、休憩の度に横になれる場所もご用意していただくことができました。病気だからと自分で制限をかけるのではなく、知ってほしいことや協力して欲しいことは自分から伝えて行動を起こすことで周りも理解して助けてくれるんだと思いました。いつも支えてくれている家族友人、周りの方々には本当に感謝でいっぱいです。

　自分と同じように外出制限がある人や今現在症状に落ち込んでいる方、何かやってみたいと思っている方に趣味として、またお仕事として取り組めるようなきっかけ作りやお手伝いができたら・・・と自宅でお教室を始めました。これを読んでくださっている皆さんにも、ご家族やお友達とご一緒にぜひお気軽に足をお運びいただけたらと思います。
　自分にできること・自分にしかできないことをしながら、これからも毎日を楽しく過ごしていきたいと思います。

語者プロフィール

新里 玲香（しんざと れいか）さん
生年月日：1993年3月8日
趣味：絵を書くこと、歌うこと、ピアノ♪
今後の夢：生徒の皆さんと一緒に作品の展示会をしたいです＾＾
現在の活動：沖縄市でフェイクスイーツデコ・クラフト体験教室や講師養成講座などを開催しています♪
HP：http://tiara.chu.jp/
BLOG：http://ameblo.jp/sweetdecotiara/

　身体の防衛システムを司るのは免疫系です。免疫系と神経系、内分泌系、脳との間を行き来する化学的伝達物質は、互いにさまざまな情報を伝え合っています。そうした器官系は、構造的にもつながり、身体と心をつなぐ一つのシステムと考えられています。

　今回は私の６０歳になる友人の話を少しします。彼女は今年の１月に末期の膵臓癌が見つかりました。しかし、抗癌剤、厳しい食事療法、ビタミン剤の点滴（１回に３～４万円自費）、規則正しい生活、自己治癒力を高める方法といったいわゆる医学で癌に打ち勝つためにやるべき治療をすべて行ったところ、彼女の腫瘍は小さくなり、奇跡的な回復を見せ、主治医も驚いています。
　彼女によると、現代医学の治療を受けながら、自己治癒力を高める方法（免疫力を上げる自己暗示）もとてもよいのだと言います。その方法とは、自分にフィットする‘病気が治るメッセージ’をカードに書いて寝る直前と起きる前に、心で強く想うことです。

　難病を抱えている皆さんには、例えば「今受けている治療は体の治る力を活発にさせるように働く」とか「私の神経系は治るというメッセージを全身の組織や器官に伝えている」「眠っている間に今日受けたストレスによる影響を免疫系がすべて中和してくれる」といった言葉がよいかもしれません。

　医学的に何をもって「完治した」と言うのかさえ難しいものが難病です。しかし私は、治癒のメカニズムは生きる喜びの見出すことのできるところに生じると考えています。適切な治療を受けながら、気持ちを前向きに保てたり、ちょっとでも毎日を送ることが楽しくなれたり、自己治癒力を高められるような自分なりの工夫ができるといいなと願っています。

　病気になるのはそんなに嫌ですか？病気になり、これまで普通に出来ていたことが出来なくなる。悔しく・情けなく・恥ずかしく、プライド・自尊心・自信を侵される。それを受け入れる覚悟するには、機会や時間がかかり難しいのです。
　しかし、私達は過去に経験をしているのです。就職や結婚するとこれまでのように遊ぶこともできなくなるし、自由を奪われます。年もとりたくないのですが、生まれた時から確実に加齢します。身体的成長とともに出来るが増えるので、喜ばしいのですが、中高年になってくると出来ることが減っていきます。では、子供達と比べて何が違うかというと、知識や知恵があります。見聞し、経験があります。視点が違います。深さがあります。始めの問いに戻りますが、病気になると多くを学べるし、なにより、いつか確実に訪れる死までの生きている間を有意義に過ごすことが出来るようになるのです。出来なくなる欠損した穴は、新しい視界の窓となる。

透明文字盤の種類

文字盤の取り方は前回紹介した目と目を合わす方法だけではなく、患者さんや介護者が色々工夫した方法があります。

50音ブロック法

大きな文字のブロックを確定して、次にその周囲の文字を確定していく方法。
「の」を選びたいときは、「な」のブロックを確定、その後目を下に動かして「の」を確定。

※文字盤自体や、文字の大きさ、書体なども様々です。どれが正解ということはないので、使いやすいと思えるやり方でおこなってください。
※眼球が動かしづらくなったり、瞬きの合図がしづらくなると文字盤が使えないと思われがちですが、文字盤を小さくすると眼球を大きく動かさなくてもすみます。また、介護者が読み取った文字が合っていれば、患者さんは次の文字に目を動かすことによって、瞬きなどの確定の合図がなくても文字を読み取ることができます。

○参考ホームページ
　JALSAコミュニケーション支援委員会　http://goo.gl/x4DDt
　東京都立神経病院 リハビリテーション科 透明文字盤コーナー　http://goo.gl/holn6

口文字

道具を使わずに、口の形の読み取りと合図で文字を綴っていきます。介助者と患者の連携でかなり早い会話が可能です。

1．患者：伝えたい文字の母音を口で作る。例えば、「こ」と言いたければ口を「お」の字にする。
　介助者：母音の文字を読み取る。患者が伝えたい文字が「お行」にあると確認する。

2．介助者：伝えたい文字がある行を読み上げる。「お・こ・そ・と・の・ほ・も・よ・ろ・ん」
　患者：伝えたい文字が言われたら瞬きをする。濁点→瞬き2回、半濁点→瞬き3回

※「ん」は口をつむるなど、患者さんによって様々なやり方があります。
※介助者が一定のリズムで50音を読み上げていくと、患者は合図のタイミングが合わせやすいです。

〇参考ホームページ
唇で読む文字盤　http://goo.gl/vtrvj

アメリカにいる娘に二人目の子供が産まれた。様子を伝えようと早速動画が届いた。パパに抱かれて大きな声をあげて泣いていた。元気な男の子だ。
一緒に見ていた夫は、男の子の誕生がよっぽど嬉しかったのだろう。嬉しさのあまり、そっと涙をぬぐっていた。
故郷を離れ、仕事をしながら二人の子供を育てるのは大変だと思う。娘と子育てについて色々話が出来ないのがくやしい。体は動かなくても、せめて言葉が話せたら…と思う。
その事を知った末の娘が言った。
「言葉が話せなくても文字板や表情でお母さんの気持ちは、しっかりと伝わってる。こうやって毎日おしゃべりしてるでしょ?」と言ってくれた。娘の気持ちが嬉しかった。

今年の夏、二人の子を連れて里帰りする予定との事。早く孫に会いたいな。

平成25年度総会のお知らせ

日本網膜色素変性症協会・沖縄県支部

総会＆医療講演会・交流会
日時：6月9日（日）13時～17時
場所：那覇市保健所3階（旧中央保健所）
医療講演：一般診療での網膜色素変性症の現状（仮）
講師：照屋 武 先生（てるや眼科クリニック院長）

日本ALS協会・沖縄県支部

定期支部総会
日時：6月16日（日）14：00～16：00（13：30受付開始）
場所：国立病院機構　沖縄病院デイケア棟

全国膠原病友の会・沖縄県支部

定期支部総会＆医療講演会
日時：6月16日（日）14：00～
場所：那覇市保健所3階（旧中央保健所）
医療講演：膠原病の痛みと上手く付き合う（仮）
講師：笹良 剛史 先生（南部病院　ペインクリニック）、森山 慎（豊見城中央病院　理学療法士）

全国パーキンソン病友の会・沖縄県支部

総会＆医療講演会・懇親会
日時：6月30日（日）10時～17時半
場所：沖縄県総合福祉センター西棟４階
医療講演：パーキンソン病を知りたい！(仮）
講師：大窪隆一（鹿児島大学講師）

◆１３２号を読んで。
【ローテクコミュニケーション技法】はとても勉強になりました。
　私はせっかちなのか過去に文字盤を使用した際に（看護の仕事をしていたころ）、患者さんに対して文字盤を近づけすぎていたことと、文字盤の文字を指さして「これ？」と何度もお聞きしたりしてましたので・・・。
　コミュニケーションはお互いの目線、ペースを合わせることが大前提だということに今更ながら気づきました。
　いつか使用する時があるかもしれません。それは自分が将来介護者の方にお世話になる時かもしれません。
　そのときはこれを用意しておいて読んでもらってから取り組もうと思います。
　こないだまで連載していた自家発電もそうですが、身近なことから役に立つ情報が掲載されているのでこの会報誌はどんな方でも読んで、保存しておいて損はないですね！

〈ジュウミー（特発性拡張型心筋症）〉

「ニューオーリンズ・トライアル」/2003年　アメリカ作
銃の乱射事件が発生し、11人を殺害し犯人が自殺するという結果に。
遺族側は、銃器製造・販売会社を相手に訴訟を起こすというもの。
作品は「陪審員」が取り上げられていて、「陪審コンサルタント」という「裏」も見られる。
出演に、ジョン・キューザックと、大物俳優ダスティン・ホフマンとジーン・ハックマン。
併せて観たいのは、同じ原作者の「評決のとき」「ザ・ファーム / 法律事務所」「ペリカン文書」「依頼人」「チェンバー/凍った絆」、全てハズレ無しです。

6月は県内の数ある患者団体の総会が開催される時期です。各団体の役員の皆さんが日々、会員の方へできるだけ多くの情報提供や加入しているメリットを感じて頂けるように一生懸命知恵を出し合って活動してることと思います。かく言う私も運営役員の一人です。総会はその各団体の一年間の報告や今年度の計画を発表する機会でもありますね。毎年身が引き締まる思いがします。
各団体役員の皆さま、本番前に息切れしないよう、肩の力を抜いて当日を迎えて下さい～！