1. 難病情報誌 アンビシャス 136号

難病情報誌 アンビシャス 136号

最終更新日:2013年09月01日

 

表紙は語る

支えてくれた家族・大切な人の存在に感謝

丸元 三重子(まるもと みえこ)さん
後縦靭帯骨化症

人生にはどうあがいてもこれ以上前には進めない時があると知った。
いきなり自分の目の前に踏切ができて遮断機が下り、電車が通る。
何両編成の電車で いつ通り過ぎるのか全く見当さえ付かない。
私は、動く事も考える事もできなくなっていた。

二年程前から 両手指先の痺れを感じていた。
最初に行った病院では、主に頭の中の検査をする事となった。
CT・MRI等の検査をしましたが、結果に異常はなく何の病気でもないと安堵していたのですが、たった三ヵ月の間に症状は重くなって細かな作業も出来ない、立っているのも辛く会社も辞職する事となりました。
頚椎の検査をしたほうがいいと知人に勧められ、前回とは別の病院を受診してみる事にしました。
レントゲンを撮影して診察室に入ると
「後縦靭帯骨化症です。」と、先生に告げられ、次回の来院までに、手術する病院を決める事、難病の一つで、一生完治する事は無いし、骨化した靭帯が神経を圧迫している。
転倒すると神経を傷つけ、四肢麻痺や車椅子での生活になる恐れがあるので手術をするのは 病気を治す為ではなくて残存機能の保護が目的という説明を受けました。
進行性なのでどんどん症状は重くなり手術をしないと言う選択肢はありませんでした。
不安でどうしようもなく 何をしたら良いのかわからず散々泣いてから家族や大切な人に連絡をしました。
私には娘が二人います。長女は24歳で正看護師として働いていますが、次女はまだ高校一年生です。4年前に主人を海で亡くしており何も出来ない親ですが、この子達には私しか居ません。
どうしてこんな病気になったのか原因さえわからない、支えてくれる大切な人達に申し訳ない気持ちと、これまでの人生の後悔で胸の中はいっぱいでした。
きっと病気のこともこれからの事も支離滅裂な説明だったと思いますが、私以上にとても冷静に受け止めてくれました。
繊細な場所の手術だからと病院は、東京歯科大学市川を紹介してもらい昨年の12月に、初めて市川病院に行きました。
一人で飛行機に乗るのも、知らない町でバスに乗るのも初めてで「一人で大丈夫なの?」と、心配されましたが手術日も、2月8日と決めて無事に沖縄に帰ってきました。

2月4日に、市川病院に入院しました。
ちょっと苦手な、造影剤等の術前検査を済ませ2月8日、予定通りに手術は終わりました。
 術後の経過も良好で首の後ろの骨を5本削り取りましたが、筋肉を切らない手術だったので2日後には、病棟の廊下をウォーキングする事も出来ました。
多少の不自由や痛みはあっても今ある機能が残るならこのままの生活を続けられるし、働く事も出来るかもしれないとという希望を抱きリハビリに励みながら、2月15日退院となりました。

 手術の日から、あっという間に半年が過ぎ色々な症状が、出たり引っ込んだりしていますが、2年ほど経過すると落ち着くそうです。自分の中では療養期間も終えて就職に向けて動き出しました。
たくさんの支えて下さる方々に恵まれて心強いのですが、それでも社会の中に入っていくには勇気が要ります。
これから、どんな仕事が出来るのか、どんな職場に恵まれるのか、不安な気持ちには、希望を貼り付けてキラキラした未来を描いてみたりします。病気の事で、悩む日もありますが、どんなヒーローにも弱点があるように、私にも弱点が出来たと思う事にしました。また私の前に電車が通っても落ち着いて、やり過ごす事が出来そうな気がします。

これからの人生を共に歩く この病気のことを私以上に詳しく調べたり 本を買ってきてくれて、遠い病院で付き添い 退院時に迎えに来てくれた。
励ましながら、支えてくれた家族や大切な人の存在に言葉に出来ないくらい本当に感謝しています。
たくさんの方々に支えられてここからやっと自分の足で歩き出せそうです。

語者プロフィール

丸元 三重子(まるもと みえこ)さん
【生年月日】1968年12月生まれ
【出身地】福岡県
【マイブーム】通院ついでの、東京観光。海遊び 自然の中でウォーキング
【趣味】映画鑑賞
三女のビーグルをこよなく愛する夢見る44歳です。

  •  

  •  

7月の報告あれこれ

難病対策の改革に関する地域患者団体との意見交換会

7月6日(土)夕刻より、難病対策の改革について各患者団体と厚労省の担当者との意見交換会を県総合福祉センターで開催しました。この意見交換会は厚労省からの呼びかけで、沖縄を皮切りに全国各地で同様な意見交換会が順次開催されています。
 冒頭、厚労省担当者より改革案のあらましの説明があり、それに対して質疑という形で進行しました。患者団体側からは、特定疾患の認定が遅れたため、病状の進行が進み悪化させるケースとか、就労支援のあり方、重篤者の介護に関わる人の介護疲れに関する要望等、多岐に渡る質問あるいは要望が出て内容いの濃い有意義な意見交換会でした。

パソコン教室スタート

7月25日(木)よりパソコン教室をスタートしました。
先生は沖縄YMCAでパソコン指導をされている具志 知道さんでこの日の生徒さんは3名でした。
個人的にパソコンのスキルを上げたい、患者会の資料作りに役立てたいと学ぶ目的はそれぞれですが、個人個人のスキルに応じたマンツーマンの指導で和気あいあいとみなさん学んでいました。
パソコン教室:毎週木曜日午後2時より
※時間の変更がある場合もあります。

CMT市民公開講座

研究代表者 京都府立医科大学大学院医学研究科の中川正法先生らにより、シャルコー・マリ一・トゥース病(CMT)の横断研究の講演会が開催されました。
CMTは、末梢神経が障害される疾患の総称です。
紙面上で詳細をお伝えすることは難しいのですが、CMT患者さんの多くは、足や手の先の筋肉がゆっくりと進行性に痩せていく、痛みや冷たさに対する手足の感覚が鈍くなる病気です。神経難病で遺伝を伴うこともあります。突然発症もあれば、優性遺伝やX染色体遺伝もあり、県外から駆けつけ久々に会う知人もおり、苦悩を見せない明るさに感銘をうけます。
地元の当事者(患者・家族)3家族との交流会もあり、意気投合。沖縄でも患者の集いがあるといいですね。

VHO-net合同学習会2013

ファイザー株式会社の旅費等の助成をうける、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)では全国のヘルスケア関連団体のリーダーが集まり、共通する課題解決に向けてディスカッションをした。また、模擬講演会の事例発表として、医療関係者向けの発表が4例あり、レベルの高さに驚く。
参加し始めた数年前より腕前は向上してきていることを実感した。

お役立ち情報

こころの現場から
「相手(自分)の言動の2つ前に戻って、相手(自分)を理解する」

鎌田依里

臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)

傷ついたこころの癒しは、人に理解された時から始まります。
こちらが困惑してしまう言動のその裏には、必ず相手の真の気持ちが隠されています。
「(1)起きている問題」から「(2)その行動の前段階」にあったであろう行動に立ち戻り、問題行動を起こした人の「(3)根底にある気持ち」に気づき、それ((3))をくみ取った声掛けをすることがポイントです。対応法の例を下に挙げます。

ex.1) 介護をしている方…“要介護の人がいつも「もう死んだ方がましだ」と言う”

→実際に医療福祉制度を最大限活用するのは大前提。言葉の1つ前に戻って、何がこの方の負担になっているのかを探します。もう1つ前に戻ると、この方は病気や障害で好きな○○ができていないんだ、○○がしたいのだと気づきます。よってあなたがかける言葉としては「○○がしたいのですね。○○をしていた頃が懐かしいのですね」となります。

ex.2) 子育てをしている方…“自分の子が、他の子達のおもちゃの車を取り上げてトラブルになる”

→他の子と一緒に遊びたい気持ちを言葉で言えなかった、という問題点が1つ前に戻ると出てきます。
もう1つ前に戻ってみると、この子は“車が大好き”という気持ちに行き当たります。よってあなたが子にかける言葉としては、「「○○ちゃんは車が大好きなんだね。お友達と一緒に車で遊びたかったんだね」になります。

※言動の2つ前に戻って、言動がなされた元となる気持ちに目を向けてみましょう。
あなたなりに理解した事を相手に伝え返すことが、癒しの始まりなのです。

ex.3) 自分の気持ちとの折り合い…

→憂鬱な気分の時、その前の出来事を思い起こし、自分は何を求めていたのかを探ります。
わかった時に対処できます。

ヒトツナギの志

照喜名通

著:照喜名通

 地球は水の星、人体の80%は水分といわれている。間違いではないのだが、意外と知られていないのが、鉄分である。
 地球を構成されている殆どが鉄である為、巨大な磁石になり電磁波が宇宙からの有害光線をさえぎっているから、生物が暮らしていけるのだという。また、動物の血液は赤い、その成分は鉄なのである。貧血になると鉄分を補充する。
水や酸素は大切な物であり感謝をされているが、鉄はあまり感謝されていない。
アンビシャスの運営は県の委託費でまかなっているが、全体の収入の15%で、それ以外は多くの方々の寄付や賛助会員、法人会員などでまかなっている。
会報誌では寄付者や法人のお名前や社名を掲載しているので、是非感謝をもって参照して欲しい。
その支援者への感謝メッセージをもらえると恩返しも出来そう。

特集 難病患者のためのコミュニケーションについて

著:NPO法人ICT救助隊 今井啓二・仁科恵美子

ハイテクコミュニケーション技法 ~パソコン編 (その2)~

「伝の心」(でんのしん) の設定

前回の「伝の心」の説明の続きで、設定について少し細かく説明していきます。

(1)スイッチで設定可能な項目

項目をスキャンしますので、患者さん自身が設定を変更できます。
 基本設定として「文字の大きさ」「スキャン速度」「文字盤の大きさ」、読上げ設定として読上げを行うか、「声の性別」などが設定できます。出荷時の「スキャン速度」は1秒に設定されていますが、0.4秒から5秒まで変更できます。
※ 高速のスキャンに対応するコツは、動いている青い走査線を目で追うのではなく、入力したい文字を見つめていて、その文字に青い走査線が重なった時にスイッチを押すことです。

(2)支援者用設定

マウスとキーボード操作での設定になるため、支援者が行います。「システム・アプリケーション設定」「定型句編集」「日常使用文編集」「印刷設定」「メール設定」「リモコン設定」の項目があります。

(3)メイン画面にメールや応用操作

(DVD操作、ブラウザ操作、Windows操作)を表示させるには、「システム・アプリケーション設定」→「メインメニューの設定」で、メールや応用操作にチェックを入れます。

(4)文字入力設定について

伝の心の文字入力設定は「かな入力」です。 支援者用設定で定型句や日常使用文の編集を行う際は、一時的に「ローマ字入力」に変更します。 「かな入力」と「ローマ字入力」は、キーボードのALTキーを押しながら「カナ/かな」キーを押して切替られます。キーボード入力での支援終了時には必ず「かな入力」に戻してください。「ローマ字入力」のままでは、患者さんが使う際に、「文書」画面で文字化けしてしまいます。

(5)伝の心の強制終了の手順

キーボードの「Ctrl」キーを押しながらマウスでメイン画面の右上の×ボタンをクリックし、次の画面で「はい」をクリックすると、伝の心だけが終了してデスクトップの画面になります。

アンビシャス・メモ

~エッセイ~ 「学生のひとこと」 諸喜田 美智代さん(ALS)

呼吸器をつけて初めて外に出た。
実家までのドライブに出かけた。
二時間近くリクライニングの車椅子に乗って行ったが、ほとんど疲れは感じなかった。
 今後の外出に大きな自信につながった。
今回のドライブが実施出来たのは、学生の一言があったからだ。
『外へ連れ出したい』
北部看護学校から訪問看護に実習に来ていた学生二人の言葉である。
 それを聞いた訪問看護師は、忙しいながら車椅子や同行者など色々手配してくれた。
私も娘と「梅雨が明けたらドライブに行きたいね」と話をしていたが、人手不足で忙しく飛びまわっている訪問看護師には話を切り出せないでいた。
 学生のTさんKさん、これからも患者の立場になった看護を忘れないでね。

各患者団体からのおたより

「沖縄IBD(沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会)」より

【会の目的】
本会はクローン病や潰瘍性大腸炎を患っている人を対象とし、症状や食生活の情報交換を通じて再発防止に努め、より良く生きていくことを目的としています。

【年間行事】
総会5月  ボウリング大会7月  調理実習10月  忘年会12月

「沖縄IBD」では、毎月2回(那覇市与儀、沖縄市高原)、定例会を開催しております。患者さんをはじめ親御さん、ご夫婦でともに参加したりと、各種情報交換が為されています。
ぜひ、お気軽にご参加ください(無料)
今年の総会には県出身のシンガーソングライターしおりさんがゲストでミニライブを行いました。7月には家族参加のボウリング大会で盛り上がりました。

読者の声(READER'S VOICE)

去った3月31日、会報誌アンビシャス129号『表紙は語る』に紹介されておりました、識名盛繁さんが経営する農場へ社員13名で見学に行ってきました。
お読みになられた方もいらっしゃると思いますが、識名さんは網膜色素変性症という障害を持ちながら農業に取り組んでいる方です。
農場見学時、識名さんは「食物が人に元気を与える」とおっしゃっていました。
試食させて頂いたトマトと人参の甘さが格別で、その言葉を実感しました。
 農業に対する独自の考え方や発想に一同感激し、食べ物に対する見方が変わりました。
また、識名さんは実習生を受け入れており、若い人への指導にも熱心です。その農法が「自然エネルギーの循環」であるとするならば、生き方は「情熱の循環」を表現している様に感じました。
 障害を感じさせず、更に学び前に進んでいく識名さんをお手本にしつつ、私たちトラスト一同も頑張っていこうと思います。

〈株式会社トラスト スタッフ一同〉

アンビシャス広場

心の雑学

ヤル気を出す、ヤル気が出ない、という事がある。
果たして、その「ヤル気」とは、なんでしょうか?
ヤル気があるというのは、義務感や責任感ではないでしょうか?
ヤル気が出ないのは、本当は、遣りたくないだけだったりもします。
何かを「遣る」という事には、「意味」があるのではないかなと思います。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★

ポエム

「現実って…」
努力より先に
【成功】が出てくるのは
辞書だけだよ
きっと…

竹村 安津季

お勧め映画情報

「幸せの教室」/2012年 アメリカ作
トム・ハンクス監督・脚本・製作・出演、ジュリア・ロバーツ共演作によるコメディ・ドラマ。
「大卒ではない」との理由で、長年勤めていた店を解雇になり、再就職するために、コミュニティ・カレッジ(短大)に入学し、若い生徒たちと、学生生活を始め、奮闘して行く。
いくつになっても、自分には色んな可能性があると教えてくれるような映画。
見終わると、学校へ通いたくなりました(^-^)

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    誰か・何かの所為にしてたら、成長は無し。
    ☆オススメおやつ:ナタデココ
  • 牡牛座 4/20-5/20
    他人は、自分を映す鏡だったりしますよ。
    ☆オススメおやつ:ヨーグルト
  • 双子座 5/21-6/21
    泣く事は、恥ずかしい事では無く、癒やし。
    ☆オススメおやつ:チェリー
  • 蟹座 6/22-7/22
    自分に嘘をついて、無理をしないで。
    ☆オススメおやつ:アイスキャンディ
  • 獅子座 7/23-8/22
    寝てもスッキリしない日は、誰かに話しを。
    ☆オススメおやつ:シェイク
  • 乙女座 8/23-9/22
    欲を出さずに、現状に価値を見出して。
    ☆オススメおやつ:杏仁豆腐
  • 天秤座 9/23-10/23
    些細な事で、傷つけます、言葉に注意を。
    ☆オススメおやつ:スムージー
  • 蠍座 10/24-11/21
    要求ばかりせず、与える事をしましょう。
    ☆オススメおやつ:タピオカドリンク
  • 射手座 11/22-12/21
    無い物ねだりより、今ある事に目を向けて。
    ☆オススメおやつ:メロン
  • 山羊座 12/22-1/19
    愚痴や文句を言うよりも、前向きな言葉を。
    ☆オススメおやつ:フロート
  • 水瓶座 1/20-2/18
    弱くても、強くても良い。自分らしく居て。
    ☆オススメおやつ:梨
  • 魚座 2/19-3/20
    苦手なことでも、一歩ずつ克服する努力を。
    ☆オススメおやつ:かき氷

編集後記

先月まで編集を担当されていた、小野寺さんがお仕事の関係で離任、次の編集者が決まるまでの間、アンビシャス・スタッフで編集作業をすることになりました。 今まで直前に「ここを変えて」「あそこをこうして」等と勝手な要求をしていましたが、いざ自分たちでやるとまあー大変!
小野寺さんのご苦労が良くわかりました。
永い間本当にありがとうございました。
読者のみな様これから多少紙面に変化があるかもしれませんが、よろしくお願いします。
又、お気づきの点があればどしどしご意見をお寄せください。