Q1.ご出身は

A.千葉県の柏市です。沖縄に住むことになったのは、中学よりハンドボールを始めた長男の高校進学先として、県外のハンドボール強豪校を探していたところ、主人の先輩が那覇市に住んでいて「沖縄は住みやすいしハンドボールも盛んだよ」と勧めていただいたことから、家族でリサーチのため昨年の夏休みに１週間程滞在しました。長男も街や学校の雰囲気をすっかり気に入り、沖縄での高校進学を決めました。
その時、当事者である次男も地元の学校生活に馴染めず、違う環境で生活してみたい希望を持っていたため、仕事の関係でどうしても千葉を離れられない主人を残し、今年4月に思い切って家族3名と愛犬1匹で越してきました。

Q2.ご次男が当事者とお聞きしましたが、どのような疾患ですか

A.現在15歳になる次男が小６の時「ニーマンピック病C型」という遺伝性の病気と分かりました。この病気は進行性で主に幼児期に発症し運動神経等に影響を及ぼす疾患です。
実は東日本大震災の起きるちょうど1年前に長女（当時16歳）を同じ病いで亡くしました。娘も中学に入った頃から急に学力が低下し始め、中２・中３と次第に動作がぎこちなく不器用さが目立ち始め、いろんな病院で検査するが原因が掴めませんでした。
そのまま過ごすうちに高一の冬、突然の発熱で１２月中旬ICUに入りました。入院中も多くの検査を行いましたが、原因が特定できないまま翌年３月に亡くなりました。
その後どうしても原因を知りたくていろんな検査をしてもらった結果、生まれつきの難病であるニーマンピック病C型だったと判明し、遺伝子に係る病気ということから2人の弟達も調べてみると、次男の方に同じ遺伝子が見つかりました。
その時点（小６）では施せる治療法も無く、進行性の病気なので娘と同じ経過をたどるだろうと東京慈恵会医科大学付属病院（本院）小児科主治医に告げられました。いろんな思いがありましたが、その複雑な気持ちは抑えて夫婦で相談の上、親として息子が日々充実して過ごせるよう、本人が楽しいと思える事を多く体験させてあげようと決意しました。

Q3.息子さんへの告知はどうしましたか。

A.息子には小６の疾患がわかった時点で「お姉さんと同じ病気でこれから今まで出来ていた事が出来なくなるかもしれない、でも早くわかった分、治療法もこれから見つかる可能性もあるし希望を持って生きていこう」と伝えました。息子も一晩大泣きしましたが翌日からはケロッとして普通にしていました。多分息子なりに気持ちの整理をつけたのだと思います。
とはいえ中学に上がりだんだん勉強について行けなくなったり、運動機能が落ちてきた事が受け入れられず、ちょうど思春期で自我が強くなる頃でもあり、学校で周りから奇異な目でみられるのが嫌で学校も休みがちになっていた時期もありました。

Q4.沖縄での診察はどうしていますか。

A.この病気は現在日本国内に20名程ですが、潜在患者数はもっと多いといわれております。病名の知名度も低く、専門医でもその病気の存在を知らない医師も多いときいています。娘が入院した病院の本院である東京慈恵会医科大学付属病院の小児科教授がたまたまニーマンピック病C型について研究されていました。主治医の紹介もあって、幸運にも海外で使われている薬を治験という形で処方していただけることになりました。その後、薬に認可がおりたため、継続して服薬を受け続けています。沖縄に引っ越すことについて主治医に相談させていただくと、琉大病院小児科のご紹介を受け、現在定期的に診察を受けております。

Q5.沖縄での生活はどうですか。

A.こちらの中学へ編入するにあたり、校長先生や先生方へ息子の症状を説明すると、快く受け入れて下さり、生徒達もごく普通に接してくれるので、沖縄に来て良かったと息子も私も本当に感謝しています。息子はすっかり学校に溶け込んで、あまりストレスも感じることなく活き活きと学校生活を送っているので、そのことが病気の進行を遅らせてくれているのだと思います。
沖縄で生活を始めて半年が経ちましたが、学校側のサポートも良く、充実していることが傍目にもわかり安心して過ごせています。
夏休みの宿題での社会科新聞作りで、沖縄の伝統工芸について調べてみたいとの息子の希望で、琉球紅型をテーマに新聞作りを進めたのですが、図書館に通ったり、伝統工芸館に行って体験をしたりと頑張って作っていました。提出後、担任の先生から出展を薦めていただき応募もしてみることになりました。この事に限らず、学校の先生方が作文であれ、他のことであれ、色々とトライさせてくださるだけでなく最後の仕上げまで見守ってくれるので、本人も意欲的に取り組み、達成感を得られています。今の学校の環境に本当に感謝しています。おかげで息子も楽しく学校生活が送れています。
息子の本当の気持ちは正確に把握できているわけではありませんが、今を一生懸命生きている息子を見ていると充実した生活を送っていると実感できますし、その一生懸命な姿勢に逆に勇気や元気をもらっているように感じます。一瞬一瞬を大事に、出来ることを一生懸命やる、このことが大切なのかなと思います。

Q6.読者の方々へ伝えたいこと。

A.この病気の進行性を考えると、5年10年という長期展望は描きにくいのですが、息子が日々充実して過ごせればいいし、やりたい事、好きな事を見つけてくれればいいな、と思ってますし、親としてできる限りその手助けがしたいと考えております。
又、この病気があまり知られていないため、難病とは知らず過ごしている本人だけでなく親御さんへ、私たちの経験が少しでも役に立つようなアドバイスができればいいと思います。そして医療機関や医師にもこのような病気があることを知って欲しいし、病気そのものの認知度をもっと上げたい、そのための協力は惜しみません。

最後に・・・離れて暮らすご主人より

父親としてそばにいてあげられないことはつらいことだけど、過ごしやすいと思える環境を手に入れられてよかった。
自然を感じやすい土地柄なので、十分に堪能してほしい。

（潰瘍性大腸炎・クローン病）
【医師】金城福則先生（琉球大学付属病院）
【日時】平成25年12月21日（土）　　14:00～16:00
【場所】沖縄県難病相談・支援センター　認定NPO法人アンビシャス
　　　　那覇市牧志3-24-29　グレイスハイム喜納2　1階
【受診料】無料
【定員】4人（一人30分）
【申込み】認定NPO法人アンビシャス　（担当：照喜名）
【お問い合せ】Tel:098-951-0567　　10:00～19:00（土・日祝祭日休業）
※但し、定員に達し次第終了させていただきます。

難病を抱えて生きていると「やはり同じ疾患などを抱えて生きている人の方が、自分のことを分かってくれる」と感じる体験はあると思います。
原因不明の体調不良が続いた後やっと病名がわかり治療方針が立ち、長い時間をかけてすべきことを探っている‘自分の在り方（生き方）探し’の段階だと、同じ難病を抱えて生きる人とだけの関わりがとても心地よいことがあります。
確かに、健常者には理解してもらえないことがあります。しかし、同病者ではなくてもわかろうと努力をし、寄り添って生きてくれる人が居ることを忘れないでほしいのです。「同じ病気じゃないと理解できないはず」という偏見や妬みが患者にあると、理解しようとし協力している健常者も、とても悲しい気持ちになり一歩後ずさりすることがあるからです。

自身が大変辛い体験をしたことや、大切な人が難病になったことから、難病支援をしようと決心した健常者も多いのです。患者のことを理解したいからわからないことを聴くのです。冷やかしではありません。少しでも力になれたらいいなと思うから一緒にいるのです。時には気持ちをぶつけ合い傷つくこともあります。結局「患者と健常者は違う」という想いに行き当たることもあるでしょう。それでも伝える努力をしなければ一生想いが伝わることはありません。

患者と健常者は人生を共に歩めないのですか？
いいえ、歩幅は違っても一緒に人生を歩むことができます。

問われた時には、あなたのことを伝えてみてください。一生懸命に聴いてくれるはずです。
それに、自分のことを相手に理解してもらえるように伝える工夫をしていると、自分の心の整理や忘れていた気持ちを再発見できる効果もあるのですよ！

突然、数万人に一人発症する難病です。と宣告され落ち込むのが多くの難病を持つ方の経験だと思います。普通が一番、周りと違うと嫌。と特に日本人の特性で更に強いのが子供たちです。学校の中で生活し、極端に周りと違う事を避けようとします。だから少し違うだけでもイジメが多発するのだと思います。しかし、よく考えると、商売でも周りと同じ商品だと売れないし、平凡の人はビジネスも成功しないでしょう。障害や病気を持った場合には、普通より出来る事が少ない、欠損しているとの理由で落ち込むのですが、新しい価値観や視野が広がると考えれば良いのです。敬老の精神と同じです。「和をもって尊しとなす」は聖徳太子が唱えた言葉ではあるが、妥協するのでも無く、異を排除する事もなく、互いに相手を想像し尊重し受け入れていくことを子供にもみせていくことが大切ではないでしょうか。
逆に手段を間違えて自殺したり、怒鳴ったりして理解を求めるのでは無く、自分に誇りをもって生きれば良いのです。

ハイテクコミュニケーション技法 ～パソコン編 (その４)～

フリーソフト「ハーティー ラダー 編１」
http://takaki.la.coocan.jp/hearty/　制作者 吉村隆樹氏
伝の心はパソコンの知識がなくても使えるように配慮された意思伝達装置、オペレートナビはスイッチでパソコンを操作するための支援ソフトという大きな特徴と違いがあります。
ハーティーラダーはこの両者の特徴を合わせ持ったフリーソフトです。

インターネットからダウンロードしてパソコンにインストールすることで、誰でも無料で利用できます。
１ボタンスキャンモードでは、50音のひらがな文字盤からスキャン方式で文字を選択していきます。
BS(バックスペース)やDel(delete)、コピー、貼り付けなどパソコンで良く使うコマンドが文字盤の上に配置されているので、漢字変換や文章の編集ができます。

専用のメールソフトがあり、わかりやすい操作でメールが使えます。またインターネットエクスプローラーに対応した文字盤や、Windows操作のための文字盤も用意されいていて、パソコンはそれほど詳しくないけど、ちょっとわかりますという人には馴染みやすいでしょう。

メール文字盤で「新規」を選ぶとメール作成画面に移動。
「アドレス」「タイトル」「本文」と選択して入力、「送信」でメールが送れます。写真の添付もできます。
インターネット用の文字盤には「ホーム」や「お気に入り」などがあります。

製作者の吉村氏は長崎県在住のコンピュータープログラマーですが、自身も脳性まひの障害があります。このソフトを使う人は自分よりももっと重い障害のある人だろうから無料で使ってもらいたいと自身の著書(「パソコンがかなえてくれた夢―障害者プログラマーとして生きる」高文研出版)で紹介されています。

スイッチをパソコンに接続するためのインターフェイス

マウスやゲームパッドにコネクタをつけることでスイッチを繋げることができます。
改造ができる人が回りにいなければ、以下のような市販品があります。
・「できマウス」(できマウスプロイジェクトhttp://dekimouse.org/　10,500円)
・ゲームパッドの改造(ハーティーラダーホームページから。　5,000円前後)
(NPO法人ICT救助隊でも改造のご相談を受けています。実費)

次回はハーティラダーの多彩なモード等ご紹介します。

最大風速５０Ｍ、瞬間風速７０Ｍの台風２４号が、沖縄を直撃するという予想がテレビから流れた。
娘は恐いから病院に避難入院しよう、と言った。しかし私は「家に居たい」とそれを断った。
結果的に台風は何事もなく通り過ぎていった。
台風時の停電対策は以前から保健師の協力をえて取り組んできた。
呼吸器の会社の担当者から、説明ばかりだけでなく、実際に酸素ボンベの繋ぎかたやバッテリーの交換を家族やヘルパーに対して説明会を何度も実施してきた。
また発電機やバッテリーなど関連機器も揃えている。でもガラスが割れたらどうしようと娘は心配していた。
それにたいして夫の兄弟が窓に金網を張ってくれた。
また台風で官公庁が業務停止になったにもかかわらず、Ａ事業所が所長の送迎付きでヘルパーを派遣してくれたのにはとても嬉しかった。また電気関係に詳しい夫の兄が当日我が家に待機してくれた。

このように身近な方々に支えられて私の在宅療養は続いている。関係者に感謝。

「全国パーキンソン病友の会・沖縄県支部」より

私達、パーキンソン病友の会では、９月２９日那覇市保健所において定例の交流会が開催され、「ジャズはお好き」をテーマに生のジャズ演奏を取り入れました。
ベース、バイオリン、ピアノ、ドラムと本格的なジャズ奏者がボランティアで演奏して下さり、会員の方々は体を揺らしたり、手拍子、足拍子を取りながら本格的なジャズに魅入っていました。
生演奏は初めてという方もいらして１時間余の時間があっという間に過ぎ、興奮冷めやらぬ充実した交流会になりました。
（毎月違った企画を私達友の会は考えております。参加してみませんか）

いつも会報誌に励まされています。Vol 137の兼次さんの話を読んで病名がわかるまでの辛さも良くわかります。又頑張ろうと元気が出ます。

〈那覇市　M.K〉

兼次さんの久米島での写真の歌碑のようです、私の心も。「かまど小が肝や 上い下い」心はいつも上がったり下がったりを繰り返しています、歌碑のような恋心ではないのですが。病気や体調に時に振り回される自分を情けなく感じたりもするし、でも、体と相談しながら無事に一日を終えた自分を誇らしく思うこともあります。

〈ジュウミー〉

いつもいろんな方々のお話、とても為になり助かります。
娘も同じ病気の存在の他、いろんな病気を持ちながら元気に楽しく暮らしている姿を知りとても前向きに自分の病気と向き合うことができました。

〈浦添市　I.H〉

アンビシャスの会報誌にたくさんの勇気をもらいました。自分だけが苦しいんじゃない。これからの生活にも自信が持てます。スタッフの皆さん頑張ってください。

〈石垣市　H.T〉

「エリザベスタウン」/2005年　アメリカ作
製作にトム・クルーズが加わり、出演にオーランド・ブルーム、キルスティン・ダンスト。
スニーカーの商品開発に大失敗し会社をクビになった男が、失意で自殺を図ろうとすると、ある知らせが入り、そこから彼の「再出発」に向けたロードムービー。
この映画のキャッチコピーは「すべてを失った僕を、待っている場所があった―」
とても、良い作品だと思います。きっと元気になれる映画です。
また、NHKBSでは、11月15日、23時45分から放送予定となっています。

会報誌｢アンビシャス｣を発刊して12年目をむかえ、改めて読者の皆様に会報誌のご希望を確認したく、先月号に申込書を同封させていただきました。
結果､この1ヶ月間に多くの読者の皆様から『郵送ご希望』とあわせ編集スタッフへの励まし・お心遣いの声をいただきたいへん嬉しく思います｡本当にありがとうございます。
これからも読者の皆様に明るく･楽しく･前向きな情報を発信できるよう日々努めてまいりますので今後とも会報誌『アンビシャス』を宜しくお願いいたします。