私がＳＬＥの診断を受けたのは、高校１年生の７月でした。友達とカラオケに行ったのですが、入店時は後ろから見えていた歌詞が、帰るときには見えなくなるほどの視力低下を感じ、近所の眼科に行きました。それでも原因がわからず琉大で詳しく検査するようにと紹介状を渡されたのですが、眼科では原因を見つけることはできず、試しにと尿検査を行いました。それが当たり！タンパクの漏れが見つかりました。そこからは、眼科と内科に通院して、突然「今日から検査入院 ね」と、病室に連れていかれました。
　その日は７月７日弟の誕生日で「ケーキが食べられない！！」って思ったのを覚えています(笑)。入院してから１週間でたくさんの検査をして診断を出してもらいました。こんな短期間で鼻、口、肛門からカメラを入れた女子高生はあまりいないのではないでしょうか(笑)？　なかなか診断までに時間がかかることが多いと聞く中、早めにステロイドの投与を開始して頂き症状の安定も早かったと思います。視力低下の原因も、眼に水が 溜まっていたからで徐々に回復しました。
　１カ月半の入院生活は看護師や同室のおばぁちゃんと仲良くなり充実していました。病室って年配の方多いですよね。 若いからたくさん可愛がってもらえました！不自由なくて「３食昼寝付き」なんて喋ってたくらいです(笑)可能な限り外出を希望して、友人に連れ出してもらったりもしました。だって、１５才の夏ですよ！遊びたい盛りです(笑)ショッピングしたり部活したり、病室で一緒に宿題したりＤＶＤ観たり、付き合ってくれた友人には感謝でいっぱいです！毎日来てくれた家族にも！たくさんの人の優しさを改めて感じることができる期間でもありました。

　９月から２学期が始まり久しぶりの学校です。まず、紫外線がダメな私は、制服に日傘で登校なんです。目立つのなんのって。薬の副作用も見事に出現して激太 り。体重は２か月で８ｋｇ増量。妊娠線みたいな痕とムーンフェイスからは目を背けたかった。体育はとりあえず１年間見学。みんなと同じことができないって 結構辛いです。たまーに、見学中体育館の隅で泣いちゃったりね。入院中は感じなかった不安が、学校生活の中で出てくる「できないこと」に触れてリアルに感じちゃいました。そんな不安もこのときは誰にも言えなかったな。でも、高校３年生の時、自己免疫疾患を持っている先生に出会い、これまで聞けなかったこと をたくさん聞きました。病気の話しなんて面白くないからと、今まで話してこなかったけど、前向きなアドバイスをくれる先生のおかげで、話すことへの抵抗が なくなりました。
　高校３年生の悩みと言ったら、進路ですよね。商業高校だったため就職する友人も多く、「私って働けるのかな」と、ふと考えてしまいました。今は安定していて も、もしも体調が崩れたら・・・。考えても答えの出ない不安に押しつぶされそうになったとき、前みたいに１人で抱え込まず、先生や友人に相談に乗ってもらいました。不安を話すだけで少し楽になったし、一緒に悩んでくれる人がいると思うだけで、心強かった。
　難病者の就職について調べてみたところ、厚生労働省のホームページに就職支援に関する記載があり、ちょっとした企業の気遣い（クーラーの温度、通院や病気へ の理解など）があれば働きたい、働ける、と思っている方はたくさんいることを知りました。また、難病だから働けない、という社会の極端なイメージがあることもわかりました。

　そこで最初に書いた夢「難病者の就職支援を行うＮＰＯ法人を設立する」ことを思いついたんです。大がかりな設備投資などではなく、ユニ バーサルデザインにすることにより、誰もが働きやすい環境になればいいなと考えました。正しい病気の説明をして、理解のある職場づくりを行ったり、補助金 の制度を多くの方に知ってもらい受け入れてくれる企業を増やしていきたいです。障がい者手帳を持たず、保証の薄い難病者を対象にしているからこそ需要があると思います。
　「できないこと」と向かい合って、じゃあ「何ができるか」を考えたとき、ＳＬＥは私の個性になりました。難病者という同じ目線で１人１人に 合った支援活動を行いたいです。
　このことをまわりに話すと、みんな応援してくれました。悩んで不安定だった自分を見せているからこそ、夢を報告できて良かったです。１番うれしかったのが、 この夢を話して採用して頂いた奨学金があることです。
　公益財団法人コカ・コーラ教育・環境財団から沖縄県で１人という狭い枠に採用して頂けました。大袈裟 かもしれないけどこんな大きな会社に応援してもらえた気がして、身が引き締まりました。
　今は、経営管理をするための簿記や、安定したサービスの提供をできるように、事業の中で利益を生み出し、着実な事業経営を行うための知識を大学で学んでいます。ＮＰＯの基礎を学べる授業の講師の方の言葉がきっかけで、以前から気になっていたアンビシャスさんに足を運び、このような機会を与えていただきました。
　出会いに感謝しながら、これからも人との繋がりを大切にします。まだまだ未熟者で、知識も経験もありませんが、すべてに全力投球でたくさんのことを吸収していきたいです。

語者プロフィール

上園 海（かみぞの まりん）さん
平成7年　那覇市首里生まれ
趣味 ダンス ギター
挑戦したいこと 今は言えてない人にも夢のこと話したい！

　インターネットが普及をしてきて久しくなります。情報は溢れ、手に入れたい情報は何でも（と言っていいほど）自宅にいるままパソコン画面で手に入れることができるようになりました。携帯でもスマートフォンが普及し、出先でも簡単に情報を得て調べることができるようになりました。便利になった反面、*SNSによる弊害についての警鐘が世界中で鳴らされています。
　難病になって在宅の機会が多くなると、タッチひとつで必要な情報を手に入れられることはとても助かるものです。外出しなくても同じ病を抱えて生きる方同士ネット上で想いを共有し、悩みを吐露し共感を受けて癒されるといった患者同士の絆もあります。一方で、何か心配や不安があって調べると、必要以上に病気の悪化を示す内容だったり、不適切な民間療法の勧誘だったり、何年も前の古い情報が掲示されていたりするために、発病したことによる不安や恐怖をさらに増強させてしまう危険性もあります。
　なかなか相手を目の前にすると言いにくいことがネット上では簡単に書き込みできてしまいますが、人間同士はやはりお互いに同じ空間に居て話し合ったり、話せなくても感じとりあったり、ふれ合うことが大切なのではないでしょうか。
　とかく病気になると引きこもりがちになってしまいますが、ＳＮＳの注意点も踏まえた上で、あなたの想いを発信することによって、それを聴いたり読んだりする誰かの勇気になっていたり、人生を変えたりしていることもあるのです。かけがえのない自分の人生を垣間見た相手が感動してくれたら嬉しいですね。
　ただし、どうしても伝えたくない・話すと辛くてとても耐えられないなら無理に話す必要はありません。無理のないように、のんびり生きたいものですね。

注＊：ＳＮＳ（ソシャル・ネット・ワーキングサービスの略。ネット上の交流を通して社会的ネットワークを構築するサービスの事

友人が小さい頃、家にいたヤギを可愛がっていたけど、お祝いの日にヤギがつぶされて悲しい思いをしたという話になりました。そのヤギには名前を付けて可愛がっていたそうです。
　家畜には名前をあえて付けないが、ペットになると名前を付けて可愛がります。人類は自分の子供を可愛がることで種の保存がより高まるので、名前を付けることが発明されたのかもしれないと感じます。
　属性を分別する意味であかちゃんとよんだり、子供とよんだり、長男、長女とよんだりします。他の人に説明の時にそう使いますが、例えば、長女に対して普段声掛けするときには、「長女、どうしたの？」なんては使わないで、「○○ちゃん、どうしたの？」と名前を使って声掛けします。もちろん、名前を付けないでそのまま「どうしたの？」と声掛けする事もあります。でもやはり名前を使った方が愛着もわいてきます。
　難病と宣告されるときに病名を告げられます。病気が嫌でその名前まで嫌になり「癌」を「ぽん」と呼んだりする人もいました。ある意味病気と上手く付き合っていくための工夫かもしれません。私は自分の病気にまだ名前を付つけていませんが、自分なりに名前を付けることで愛着がわいてくるかもしれませんのでチャレンジしてみます。

専門家として医療に参加する患者

患者が専門家とはどういうことか。解決志向アプローチ（SFA）にそのヒントが隠されている。ＳＦＡはアルコール多飲者に断酒や節酒をめざす面接法であり、次の三項目を原則とする。

1. 医学モデルに基づかない
2. 解決を求めている本人がその専門家であると考える
3. 治療者は解決を見つけるプロセスを援助する専門家である

　医学モデルとは、原因を追及し、それを取り除くことを解決策と考えるモデルである。SFAは、医学モデルに基づかない。すなわち、原因が不明であり、それを除去できなくても解決法はあると考え、原因追求でなく問題解決を優先するのだ。
　一般に、ケアをする側が、患者にとっての正解を持っており、解決法を与えるべきだと考えられがちだ。だが、SFAでは、解決を求めている本人が、その人にとって最も適切な解決法を見つけるための専門家であると考える。

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  （図１）

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  （図２）

　そのために、医療者は「あなたにとっての最良の解決法をわたしは知らない」という姿勢で患者の話を傾聴し、患者が解決に近づくことを支援する立場をとる。
　治療者が解決を与えるのでなく、解決の糸口がすでに患者の生活や生き方の中にあり、解決のための変化が絶えずあり、小さな変化が大きな変化につながると考える。医療者は小さな変化が起きるように、そして、それが大きくなるように援助する。傾聴と質問の投げかけにより、本人が解決法を見つけ出せるように援助する。解決の主体は患者にあり、解決法を見いだし決めるのも患者である。その意味で、患者自身が解決のための専門家なのだ。
　現在提唱されているチーム医療では、多職種が構成する医療チームの必要性が説かれ、患者は中心におかれているが、患者は医療チームの一員として迎え入れられていない（図1）。患者学の考える医療チームは、自分の病気をよくしたいという患者に、自分が病気を抱えることにより生じる問題の解決策を見つける専門家として、チームの一員として入ってもらう（図2）。
　この新しい医療チームで、患者と医療者の双方が合意に達するためには、患者は自分の生きる価値観、何を大切にし、何を優先したいのかをまず自分自身の中で明らかにし、それを医療者に伝えることが必要となる。患者は医療者との相互作用、交渉の中で解決策をみつける。その時に必要なのが、患者と医療者の水平の関係であり、対等の立場での相互の情報提供である。患者と医療者の横の関係性をどのように築いていくかが、今後の課題なのである。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

1980年、慶應義塾大学医学部卒業。1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。
1985～88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶應義塾大学看護医療学部教授（慢性病態学、終末期病態学担当）。

患者の力: 患者学で見つけた医療の新しい姿
出版社: 春秋社

「患者には力がある!」 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

平成２５年度もみな様の絶大なご支援ご協力を受け難病相談・支援センターとしての活動を無事推進することができました。この紙面を借り厚く御礼申し上げます。

事業の成果

１、難病相談・支援センター
沖縄県から委託事業を平成17年より受託、総合的に安定して相談を受けられるようになっている。

２、患者会支援
「患者力」をテーマに勉強会を開始。「ピアサポート」などのテーマを設定し患者力向上を目指す。
「ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会」（VHO-netと略する）との連携で年間2回を開催。

３、地域行政との連携
保健師と協力により新規の患者会の設立における準備会に参加。過去の体験、他団体事例を通してお手伝い。
患者会設立にあたり「よくある質問」「文書事例集」などのノウハウのマニュアル作成中。

４、難病情報の提供
会報誌の毎月発行するとともにPDF・音声版・Web版をホームページ掲載し周知を図る。

５、セカンドオピニオン（医療相談会）
昨年度、クローン病・膠原病の相談会実施、お一人３０分と密度の濃い貴重な機会となる。

６、その他（災害時電源確保事業、他）

当会の諸事業の実施にあたっては、各関係機関並びに会員各位のご協力を得て実施する事が出来ましたことに感謝申し上げます。
（1） 正会員１５名、賛助会員８９名、法人会員３１団体、合計１３５名
（2） 会報誌を毎月発行（のべ１４，４００部）
（3） 事務局を平日に開放し来所及び電話相談など、相談を受けた件数は延べ６８５件となった。
（4） 寄付金の合計額は１４８件　２，９１５，８６０円となった。

活動内容

(各種相談支援) 相談件数は、就業支援モデル事業に関する件数を除く。

相談内容内訳 上位５

1．【センター事業について】
機器の貸出/相談事業の実績/研修会の問合せ/参加申込/センター事業全般の問合せ/取材申/ﾚｯﾂﾁｬｯﾄ等の問合せ/会報誌の問合せ　等

2．【療養生活支援態勢】
療養者と支援者間の調整/支援者間の連携/地域支援態勢の整備/医療態勢の整備　等

3．【病気の理解】
病気の情報/病気の受容・告知/遺伝子診断/子供への遺伝/出産は可能か/どのような合併症があるか　等

4．【就労】
体調の調整に関すること/労働条件に関すること/難病に対する理解に関すること/就労活動　等

5．【コミュニケーション方法】
言語障害が進んできた／筆談が難しくなった/意思疎通ができなくて困っている／何か有効なコミュニケーション方法があるか/コミュニケーション支援機械の情報が知りたい　等

　5月14日、名実ともにおばあちゃんになった。
　朝一番に、アメリカに住む孫から電話があり、日本語で誕生日の歌のプレゼントがあった。嬉しかった。
　午後から、Ａ事業所所長Ｓさんの呼びかけで、誕生会が行われた。私に関わっている二つの事業所のヘルパーや保健師、訪問看護師、ケアマネなど、約20人が忙しい時間をやりくりして集まってくれた。Ｓさんが考えたプログラムにそって会が進められた。私は、車椅子でリビングに移動した。開会の言葉、お父さんの挨拶、乾杯、ケーキ登場、ヘルパーさんたちによる余興はウチナーぐちラジオ体操、最後は、私のメッセージで締めくくった。
　料理は、夫の兄弟、妹が焼肉やサラダなどを差し入れてくれた。楽しい時間は、あっという間に過ぎていった。
　夕方、前年度まで担当だったＳ保健師さんが、たくさんの後輩からのメッセージが張られたボードを持参してやってきた。さらに、呼吸器管理会社の担当者のＩさんが、夜に仕事を終えてわざわざ可愛い花束を抱えてやってきた。夢みたいと言うと、「若い男性からの花束が夢みたいに嬉しいのね」と娘。これまで誕生日をこんなに大勢の方に祝ってもらったのは、初めてである。その日は、興奮してなかなか眠れなかった。
　病気になって改めて人の心の暖かさを再認識した幸せな1日だった。みなさん、ありがとう。今後も、サポートよろしくね。

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部より
平成26年度　総会のお知らせ

日時：7月27日（日）　13：00～16：00
場所：那覇市保健所３階

＊多くの当事者・家族の参加をお待ちしています！
詳細は事務局　又吉迄（090-8294-1974）

全国筋無力症友の会 沖縄県支部より
新支部長及び連絡先のお知らせ

平成２６年度支部総会（5/25)にて役員改選しました。新支部長は下記の通りです。

支部長：上原アイ子
事務局住所：糸満市字糸満875番地
連絡：上原アイ子（090-7479-8841）金城美輝子（070-5482-8541）
メール：mg-okinawa@willcom.com

　シリーズ「患者の力」を読んで！
私は治療を受け始めてから８年目です。先月診察に行った際に主治医に「薬はまだ飲まなくちゃいけないんですか？」と尋ねたら、「きちんと飲んでいるから今の状態がキープできているんですよ」と諭されました。ネットなど時間があれば自分の病気や治療を調べ、先生の仰ることがベストの選択だと分かってはいるものの、ずっと飲み続けなければいけないというのが苦痛です。頭だけで納得しようとしているからなのでしょうか？(主治医の先生は素晴らしい方です)。
私の今の段階は「説明と協力」なのだと思います。「協働作業」に向かうには、私自身がメディアの情報に偏るのではなく、身体や生活状況を客観的に説明できることが必要だと考えます。
来月号「医療へ参加する患者像」について、楽しみにしています。

〈ジュウミー〉

「いとこのビニー」/1992年　アメリカ作

スーパーに買い物に寄った男が、強盗殺人犯に間違われる。
そして、従兄弟の弁護士ビニーに、依頼をするのだが、これが初めての弁護をするという、新米だった。法廷映画ではあるが、コメディ映画でもある。何度見ても、ワクワクして、面白い作品です。
　ビニーの恋人役の、マリサ・トメイは、アカデミー助演女優賞を受賞している。
　主演はジョー・ペシ、助演にはベスト・キッドのラルフ・マッチオ。

　会報誌の作成で一番大変なこと、それは毎月「表紙は語る」で体験談を寄稿して頂く方を探す事。その次に大変なことは出来上がった会報誌を発送するまでの折り曲げ、封入作業です。
　この大変な折り曲げを毎月手伝って頂いているのが、那覇市古島にある指定障がい福祉サービス事業所「あるにこ」さんです。
　アンビシャス会報誌の折り曲げはとても手間がかかり大変な作業ですが、毎月快く手伝って頂き大変感謝しています。
　このように陰で支えてくださる方々がいてはじめて、会報誌が無事みな様の手元に届いていることをお伝えしたいと思います。