私の病気は、筋肉が骨になる病気「進行性骨化性線維異形成症」通称「FOP」200万人に1人、世界中で約400例とも言われ、沖縄県内では一人。発症は3歳頃で、当時の病名は「進行性化骨筋炎」と言われ、後頭部の腫れからでした。
　「難病で治療法が無い」としか聞かされず、どういう病気かさえも分からなかったのです。
ただ、「叩いたり転んだり、怪我しないように」との事でした。
　中学１年までは、体育以外は普通の学生生活を送っていました。中学1年の1学期、教科担当の教師の無知・無理解による体罰に遭い、足が腫れた後、動かなくなり、楽しかった学校を３ヶ月休みましたが、この時に初めて、この病気が「難病なんだ」と思い知らされ、難病である事、体罰を受け悪化した体と現実に、その後も進行は続き、10代は悔しい思いをしたのを覚えています。筋肉が骨になり、あらゆる関節をも動かなくしてしまうのが、私の病気。
　その後も病気は進行を続け、二十歳になる前には、一人での外出が困難になり、友人たちとも、なかなか会えず、引きこもりの生活になりました。その時に出会ったのは、BSやWOWOWで、映画を良く観るようになりました。（その甲斐あって？アンビシャスで「映画情報」を書かせて貰っています。）
　しかし、物足りなさがあり、ネットの普及に伴い、ネットデビュー。機械いじりが好きで、パソコン設定やネット設定も、ずっと自分で遣っていました。
　当時は、世界には、日本には、何人の患者がいるのかさえ分からず、なかなか、同病者とも出会うこともありませんでした。
　そんな中、やっと他県の同病者と出会うことができ、嬉しい安心感がありました。
ネット交流を通じ、同病者四人で、なんとなく始めた事…署名活動が、世間や国を動かす事になりました。
「難病指定にして欲しい、研究をして貰いたい」
それがキッカケで、アンビシャスと出会ったのは2006年だったでしょうか。FOPを難病指定にすべく活動を始めた頃で、政治も知らない、どうやって難病指定にするのかも知らないまま。患者会も支援団体もなく、イチから…何から何まで、ネットを活用し難病指定にするまで必死でした。
　患者も少ない、支援団体もない状況で、難病指定は無理とか、何年も掛かると言われました。
　そういう言葉が奮起にも繋がり「絶対、やる！」と。新聞、テレビに出た甲斐もあり、集めた署名がみなさんの協力でなんと約１３０万人、署名活動を始めてから1年半弱で、難病指定になりました。
　難病指定後には、アメリカから「FOP」を研究している教授が来日し、患者交流会を大阪で行えました。
　難病指定された後、患者会の代表を退き、少し気持ちを休め、自分の生活、時間を取り戻しながら、また、物足りなさや「何か」を遣りたいなぁと、うずうず模索していました。
　そんな時、新たにネットで色んな出会いをしました。
　多くは、精神疾患の人達で、鬱やパニック障害、解離性同一性障害(多重人格)など、本土と地元に出来た新しい友達で、精神疾患に関心を持ち調べたりして、メンタルや心理にも関心があり、アンビシャスでは、「心理の雑学」も担当させて貰っています。
　難病指定後に出会った友人たちは、当時の活動を知らない人がほとんどですが、沖縄の精神疾患のある人たちとの出会いや、その繋がりから、あらゆる「障害」に偏見を持たない人同志、20代～40代の色んな世代が集まり、月１～ふた月１回のペースで、「ゆいま～るの心」をテーマに持つメンバーと、自宅で「女子会」を開き、病気・病院・体調の話や、女子ならではの、話が脱線しながら楽しく、ゆんたく～しています。（一度の参加最多人数8人だった事も。）
　そんな中、昨年２月に心筋梗塞になり、ひと月半ほど入院をしました。
　その時は、まさかの心筋梗塞で、あやうく手遅れになるところで、心臓の2/3が壊死していて、難病以外に、心臓疾患の仲間入りをして、薬も大量に増えました。
　それがキッカケで、心臓や内部の病気にも関心を持つようになりました。
　去年は、同世代の同病者や筋ジスの友人が亡くなり、「今を生きる」という事を、改めて考えさせられました。生活の95％は介護・介助がなければ生活は出来ませんが、やはり、生きるからには楽しまなきゃ勿体無い♪
　高校卒業後は、カウンセラーやソーシャルワーカーになりたいと思ったものの、病気の進行もあり、諦めざるを得ませんでしたが、ネットと言う世界で、誰かの何かの役に立てたらなぁとの思いは変わらず、色んな交流をしながら、自身の成長にも繋げています。いつでもどこでも、探せば「居場所」は見つかるものなんですよね。
　近所の人達は、私の病気を知り驚いていましたが、知って・理解されて貰えた事で得られた「安心感」知られていないより、知ってもらえてる安心感は違うので、精神疾患も、一人でも多くの人が安心できたり、理解してくれる人が増えると良いなぁと思っています。
　元々、調べたり書くことは好きなので、エッセイストみたいな物書きが出来たらなぁと、淡い夢を持ちつつ、ネットを通して色んな情報を吸収したり、交流したり、友人限定に公開日記を書いたりと、ネットは私の人生において、生活の一部であると共に、居場所でもあり、なくてはならないモノです。
　体が不自由で殆どの関節が固まって、開口障害で食事も限られていても、家族や友人たちに支えられながら、自分なりの楽しみも見つけながら、私にも「まだまだ・もっともっと」遣れる・出来る何か事があるんだと思い、終わらない探究心が、私の未来を変えてくれています。

＊沖縄方言解説　くぁっちー＆ゆんたく……ご馳走＆おしゃべり
　ゆいまーる……互いに支え合う

語者プロフィール

渡久地　優子（とぐち　ゆうこ）さん
昭和46年　沖縄市出身、旧石川市育ち・在住。
FOP患者会の発起人＆患者会元代表。
2007年3月　全国より130万人もの署名を集め、「進行性骨化性線維異形成症」を国の研究事業対象とすることを勝ち取る。
趣味：ネット、映画鑑賞、心理学。
日課：ネット交流、メール、電話。
現在活動：精神疾患や障害関係の「女子会」肢体不自由仲間と「沖縄翔涯者の会～樹言～」を立ち上げ交流を楽しんでいます。
（参考記事）・・・渡久地さん掲載記事
アンビシャス会報誌Vol 54（表紙は語る）
沖縄タイムス（闘病記）　2007年2/8より5回連載

　今年は県花であるデイゴが満開だったことから、台風が多い年になるとの都市伝説があるが、気象庁ではエルニーニョの影響で台風は少ないとの予測でした。
　しかし、７月から台風８号が直撃、沖縄の古くからの伝説が有力になっている。
　今年の台風８号は、特別警報と数十年に１度の現象が起きるとの予測であったので、停電対策で発電機を導入世帯でも、病院への避難入院を決断した世帯も多かったようです。
　しかし、どうしても在宅で台風をやり過ごしたいと考える世帯もあり、その世帯では色んな対処で備えている。
　発電機のみならず、複数の予備バッテリー、予備燃料、照明器具などの準備も済んでいる。
　とはいえ、毎日のように練習をしているのではないので、操作に不慣れであったと反省の声もありました。
　１年以上も使用していない世帯からは、操作方法を忘れた、発電機が壊れたと問い合わせもありました。
　本人も含め支援者へは、日々の災害訓練をこまめに点検、実施する決意を望みます。

　アンビシャスの難病支援活動を支える大きな柱に賛助会員制度がありますが、平成２５年度は法人、個人合わせて実に１２０件もの会員のみな様よりご支援を頂きました。改めて御礼申し上げます。
　今年度も賛助会継続のお願いをしているところですが、７月末現在で７５件もの継続支援のお申し入れを頂いています。誠にありがとうございます。
　この会報誌の作成費を含め賛助会員のご支援なしにはアンビシャスの活動はなりたちません。単に会費収入が増えるという事ではなく、これだけ多くの会員のみな様に見守られ、支えられているという、精神的な安定、心強い応援団になっています。今後とも継続支援の程よろしくお願い致します。
　又、新たな賛助会員も募集しています。是非みな様のお力をお貸しください。よろしくお願い致します。
　賛助会へのお申し込みは、事務局までご連絡頂けましたら申込用紙を郵送いたします。

　病気を抱えて生きていたり、職場でうまくいかなかったり、社会的な地位が低かったりする、いわゆる心理的なストレス状態が長期間持続すると、物事への対応の際に、自分の思うとおりにいかなかった場合に、他人のせいにしてしまうきらいがあります。
　確かに、人間なので自分の失敗点や改善点などに素直に目を向けその先に進むことが難しいのは当然の心理です。それゆえ、他人のせいにしたり何か他のことを悪者にしたりして、自分の気持ちを納めることが手っ取り早く、楽だと感じてしまうものです。しかし、責任転嫁する状態を続けていると、身体的には年を重ねていっても、心理的には全く成長しないまま…ということになってしまいます。たとえ難病を抱えて生きていても、経験をして自分自身をよりよい方向へ改善していくことで、人としてのすばらしさを身につけていくことができるのではないでしょうか。
では、他人を悪者にしないで人のせいにしないで生きるためにはどうしたらいいのでしょうか。
　それは、自分自身の現状を素直に話せる人を作っておき、自分自身の辛さ、嫉妬する気持ち、心配事など、ネガティブな気持ちも素直に話すことです。ただし人の悪口を言うことで人とつながるのは避けましょう。あくまでも主語は「自分」で、自分がどう感じたかということを中心に話すのです。悪口でつながっている関係は生産的ではありませんし、人のせいにしてしまっているのですから。
　また自分自身がどう感じているかを認めることも大切です。「あ、今疲れてるな」「辛い気持ちを押し殺してるな」「理解してもらえていないな」という自分の気持ちに気づいてあげること、自信のあることを作ることが大切なのです。

　油断の語源を調べたら、行灯などの油の準備を怠った為夜間に油が切れ、敵に襲われ命を落とすことから「油断」になったとの説もある。
　クローン病である私は食事制限があり、私は油物がダメです。つまり、油物を断たないといけないのですが、ついつい油断して食べてしまいます。
　言葉遊びはこれくらいにして、７月連休に孫と遊ぼうとお昼前にタライで水浴びをさせていました。お昼にそうめんを食べて夕方になったら、手足の指先がしびれ、冷たくなってきました。熱中症だと考え水を飲んでもしびれは悪化するし、お腹は痛くなるし、クローン病も暴れていました。悪寒はするが熱中症であれば身体を冷やさないといけないので、冷房にあたると余計に悪寒が悪化する。これで人生おしまいなんだと思いつつ病院にいきました。クローン病で腹膜炎の疑いもあったので採血の際には、血液が出てこないくらいに脱水していて最終的にはクローン病では無く熱中症による脱水症状で、多めの点滴をして対処しました。
　まさか自分が熱中症になるとは思ってもいなかったので、まさしく油断でした。油断して脱水での点滴となったので、これを油断点滴という。くれぐれも、身体の断水にならないように、こまめに水分補給をしましょう。