私の息子「宗（しゅう）」は中枢性低換気という疾患を抱えて誕生しました。現在１歳と３ヶ月です。

誕生前、帝王切開の予定で前日に近くの産婦人科入院し、明日には我が子に会えるといろいろ処置をしたり検査を終えて病室に帰り、主人と明日の事をいろいろ話していたら、陣痛のような痛みが何度かあったので、主人に「もしかして陣痛がきたかもしれない」と言って時間をはかってもらいました。「やっぱり痛みは時間に合わせてくるから陣痛だよ」って看護婦さんに連絡をしました。
夜の11時を回っていました。私達は帝王切開をする予定だったから陣痛がきても心配はしていなくて、もうすぐ我が子に会えると嬉しい気持ちでした。
私は喘息持ちで、その日は風邪気味で息苦しかったので看護婦に「体調も悪いので帝王切開してもらえるんですかね？」と聞きました。
そしたら「先生は陣痛がきたなら自然分娩に切り替えて様子をみましょうと言っているから頑張ってみましょうね」と言われ、痛みが強くなり意識もなくなりそうになりながら陣痛に耐えていたら先生が慌てて来て「赤ちゃんの心音がさがっている早くしないと」と言う声が聞こえてきました。
そのあと胎盤剥離、子宮破裂をおこして赤ちゃんの心音も聞こえなくなりました。
「早く救急車を呼んで、二人とも助からないよ」との先生の指示で救急車がきて、近くの県立北部病院に搬送されたのですが、そこでも手術の準備も先生も来ていなくて、産婦人科の先生は慌てて「僕がもう切るから早く早く」って言いました。
それから麻酔をして赤ちゃんが取り出された時には「心肺停止状態で蘇生されたがこれ以上ここでは対応できないので、設備の整っている中部病院に搬送しなきゃいけないんですが、どうしますか？」と、主人は聞かれたそうです。
主人は何が何だかわからないが、助かるならと、お願いしたそうです。
泣かずに産まれてきた息子は、脳にかなりのダメージを受けてしまい、植物人間のようになってしまいました。私も危ない状態だったそうです。
なんとか一命をとりとめましたがパニック障害になり落ち込み、喘息発作も重なり生きる力もなくなってしまっていました。一番辛かったのは側にいた主人だったと思います。「二人とも助からなかったら」と一人で待合室で待っている間、何もできない自分をせめていたことでしょう。
医師に「どちらを選びますか？」と言われた時には、どんな気持ちだったのでしょう？
明日には赤ちゃんに会えると楽しみに家で待っていた親や子供達。
とりあえず深夜だけど、こんな状況だからと私の親に電話をしたそうです。私は手術中で我が子は違う病院に搬送される？主人は悩んだそうですが自宅からはかなり遠い中部病院へ、我が子についていったそうです。

産まれてから我が子に会ったのは出産して四日目、私も同じ中部病院に転院してからでした。
ICUの中の箱の中にいる我が子を見たときは言葉が出てきませんでした。退院してからは家から２時間かけて通院し、我が子に会いに行きました。気管切開や遺漏の手術をした我が子。動かない意識のない我が子。どうしてと自分をせめる毎日でした。毎日我が子にゴメンね。と言っては泣いていました。
病院ではみんな優しく「自分のペースで、ゆっくりでいいよ」 と言って、温かく支えてくれました。
それでもここでは「もうできることはない」と言われ３ヶ月して我が子が産まれた県立北部病院に転院してきました。

我が子の名前は宗(しゅう)と、主人が考え名付けました。8月で一歳を無事に迎えた息子。
私も今は少し落ちつき、宗の世話ができるようになりました。あの時は人と会うのも嫌で死にたいと思ってばかりでした。でも上の四人の子供達に励まされ旦那に支えられて、やっと気持ちが落ちついてきたんです。宗に会うたびに宗に励まされているようでパワーを貰いました。

あの時「ダメでした」と言われていたら私達家族は生きていけなかっただろうと思います。宗が眠ったままでも、宗の温かさは私達に伝わります。機械につながれていても宗はここに生きています。体温調節がうまくいかずにアラームを鳴らしてばかりいますが電気毛布を使いながら何とか頑張っています。
今は一歳と３ヶ月経ち体重も13kgになりました。
「この病院は緊急の患者を受け入れる病院だからずっとはいられない」と言われていて、また新たな施設などを探さなきゃいけない問題を抱えていますが、なんとか頑張っています。

子供が上に４人いて４番目はまだ３歳ですし、私が喘息持ちで何度も発作をおこしたり入院したりするので、宗の所に行く時などはほとんど祖父母に面倒を見てもらっている状態です。今は在宅に移るにしても厳しい状況です。宗は動くこともできないので体は固く手足は変形しています。週一のリハビリが大好きみたいです。誰かの手を借りないと生きていけない。それでも頑張って生きている宗。
私自身は今も気持ちの浮き沈みが激しいのですが、宗が今そばにいてくれる事が私の生きがい、パワーのみなもとになっています。
現在はまわりの助けをかりながら吸引や導尿、ミルク薬などの胃瘻への注入など練習しながら、外出（お出かけ）の練習をしたりしています。
それから月一の療育園との交流会にも参加するようにして人とのつながりを大切にしたいと思っています。
いつか家族でお出かけできたら宗を水族館に連れていきたいです。そして家族の思い出をたくさん作っていきたいです。

出産は何が起きるかわからない。いろんな悩みを抱えながらみんな生きているんですよね。宗が生まれてきた意味。命の大切さをみんなに知って欲しい。障害を持っている事は恥ずかしいとは思わない。前の私ならそんな風に思えなかった。でも今はいろんな人に宗を見て欲しいし、堂々と前を向いて歩いていきたい。今はいろんな人と交流を持って、いろんな情報を教えてもらい勉強しています。
そしていつか私も宗もいろんな人の役に立てたらいいなぁーと思っています。

その1） 第2回　コミュニケーション支援勉強会

10月４日（土曜日）・５日（日曜日）の２日間にわたって平成26年度第２回コミュニケーション支援勉強会を実施しました。
これは、人工呼吸器装着により声を失った難病患者様とのコミュニケーションをスムーズに行う方法を学ぶことを目的としています。今回はNPO法人ICT救助隊の協力を頂き、文字盤の体験、各種意思伝達装置の違いや特徴、実際の操作の実体験及び症状の進行により意思伝達装置を動かすスイッチの形状を変えていく必要があり、その状況に応じたオリジナル・スイッチの作り方を実習しました。
台風の接近もあり、予定より少ない人数でしたが、それでも２日間にわたる勉強会に当事者家族、支援者の方が３０名余り参加され、参加者からはより実践的な研修会でとても勉強になったとのご評価を頂きました。
　アンビシャスではこのような勉強会を今後とも継続していきますので、当事者家族、当事者に関わるみな様のご参加をお待ちしています。 尚、研修会・勉強会は無料です。
（但し研修内容によっては機材制作の材料費は別途ご負担願います）

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  慣れない手つきでオリジナルスイッチを作成中

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  文字盤の体験学習

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  患者の立場で意思伝達装置を

その2） 多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）医療講演会

　10月19日（日曜日）大浜第一病院「ふれあいホール」を会場に、MS/NMO医療講演会を実施しました。
県内でも患者数が少なく、病気の情報も専門医による医療講演会の機会も限られるため、昨日は患者・家族をはじめ関係者の方が多数参加され、予定人数を超え会場が満杯の状態でした。
この講演会は県内で情報を得る機会の少ない希少難病の一つであるMS・NMOの患者・家族の方を対象にMSの支援団体「MSキャビン」様と共催で実施しました。

当日はMS・NMOで県内の一人者である「遠藤一博」先生をコーディネイターに愛知大学大学院の「越智博文」先生、京都大学医学部付属病院の「近藤誉之」先生にご講演をいただきました。
とても熱心なご講演で時間もついつい超過、最後のグループ相談会の時間に食い込み、やむなくフリー相談会とし、それぞれの先生方へ直接、質問や不安に思っている事の相談時間としました。
　限られた時間ではありましたがお帰りの際、参加のみな様のお顔が晴れやかになったように感じました。

今回は口癖から心理状態を考えてみます。
身近な方や自分がいつもどのような言葉をよく用いるかということを観察したり振り返ったりしてみましょう。
方言訛り、声かけ（どっこらしょ等）、会話のはじめの言葉や接続詞（あのね、なんかさ〜、逆にね、でも等）、指示語の多さ（あれ、それ等）に気をつけてみると、近しい関係の方々は同じような会話の始め方をしている等、発見することがありますね。
今の生活や人生に満足していなかったり、不満が積み重なったり、病気で活動範囲が狭くなったりすると、思考が凝り固まってしまうことがあったり、被害者意識が強くなったりする場合があります。そのような場合には、会話をしているときに必ず「でも」というように相手の意見を否定したり受け入れられない意味の言葉が出てきます。
普段あまり自分の話を聴いてもらえないと思っている方の会話は、相手や集団の流れに沿わず、自分本位の話題になっていることが多々あります。
また、あまり自分は話をしなくて、いつも周りの方の話を聴いていることが多いという方は、それで満足をしているか、それとも気がひけて我慢しているのか等、自分の心に問いかけてみるとよいかもしれません。
病気を抱えて生きている方は特に、相手に自分の状態を理解してもらうことで、身体も心も楽になる場合がありますので、お互いのことをよく理解して、それぞれの方が、病気や辛いことを抱えて生きていても、心が穏やかになる時間が増えていくといいですね。
会話の傾向や癖に気づき、話し方を少し意識して、少し改善すると自分自身の気持ちが楽になったり、相手との関係がよりスムーズになったりしますよ。

今年もいよいよ残り１カ月となりました。
来年の大きなトピックスはなんといっても難病新法が施行されるのです。昭和47年沖縄が復帰の年に難病対策事業がスタートし、あれから42年ぶりに大改正です。
平成27年１月１日から難病対策法が施行されるのです。医療費助成対象が56種類から110種類に増加されます。また、夏頃には300種類程度に増加される見込みです。これまで、見放されてきた難病の方々をサポートする法律なので、喜ばしいのです。
しかし、300種類に該当しない疾患はまだサポートされないので、悲しいことです。また、追加されるということを周知できていないので、自分の病気が該当し医療費助成が受けられるようになることを知らない状態は避けないといけないです。国にはしっかりと周知徹底策を求めたいです。行政が出来ないのなら、それをやるのがＮＰＯの使命と考えれば、アンビシャスでも出来る限り周知したいのです。
　会報誌、ホームページでの周知、ご希望があれば勉強会の開催なども考えていますので、ご要望などありましたら、アンビシャスまでお問合せください。
来年の話をすると鬼が笑うといいますけど、笑う門に福がくるので、鬼でも笑ってくれたら皆が幸せになれることでしょうね。

　エリカ・シューハート博士が数多くの闘病記を対象に、重篤な病気や障害、そして難病などの危機に遭遇した人がたどる心理的な経過を分析した。博士は受容に至る経過を次のように記述している。 「被害者は自分自身が今なお存在していることに気づき、自分が一人ではないこと、自分の能力を利用することができることに感動する。そして自分の思考能力や感情など人間としての十全な能力を忘れていたことを恥ずかしく思う。堰を切ったように様々な経験が彼に降り掛かり、世界が広がる。そしてついに「やっと分かった 」という理解にいたる。わたしはここにいる。わたしにはできることがあり、それをやろうと思う。わたしはわたしを受け入れ、わたし個人の独自性とともに生きる。この局面はそれゆえに受容状態とよばれる。」
　ここでの受容は、それをよいものとして受けとめることではなく、単なるあきらめの境地でもない。はからずも、今の状態を受けとめる状態である。受容は、第5局面の鬱状態から、第７局面の活動や第８局面の連帯へ移る途中過程にある。移行段階の ?と目標段階の?の境界にあたる。従って、受容は本人が受容したと感じるのではなく、第5局面から第７局面へ移行した時に、後から振り返ってみれば第6局面の受容を通過していたというものなのかも知れない。因みに、近著「このくちづけを世界のすべてに」では、受容でなく甘受という言葉で訳されている。

第７局面の行動について、シューハート博士は次のように述べている。
「独自性を持って生きようと決断することは、独自性に逆らって戦ってきた力を解放することであり、それによって行動がうながされる。「わたしはこれをします」という表現は、この転換を表している。理性的・常識的な力にみなぎった状態のもとで、最適な自己のコントロールがなされ、第７局面の行動状態へのステップが踏み出される。被害者は何を持っているかが大切なのではなく、持っているもので何をするかが重要であることを理解する」
　第８局面の連帯状態では、次のようになる。「苦しみにあった被害者は、これまで述べてきた諸局面において、適切なケアを受ければ、時と共に自分も社会の中で責任ある行動をしようと思うようになり、その人の活動領域、その人の独自性は、より広い生活圏とのかかわりの中で認知されるようになる。被害者にとって障害となるものは背後に退き、社会的な活動領域が意識されるようになり、共同での行動に目が向けられる。連帯状態は危機対処の学習プロセスの最後のステージである。」

患者会の集まりなどでそのリーダーに会うと、元気さに驚かされる。彼らは、行動し、連帯につながる活動を積極的に展開している。第８局面の連帯の状態にある。自分の病気を直視し、周りから情報を得て理解し、自分の活動が病気に規定されていることをわきまえた上で、社会との関わりをもちながら責任ある行動をおこしている。連帯に至った人は、重病を持っていても元気だ。その人らしい人生を歩んでいるからに違いない。自分に対しての責任感と自信、そして使命感すら感じることができる。

【参考図書】
エリカ・シューハート著「なぜ　わたしが？ :危機を生きる」長崎ウエスレヤン大学研究叢書１　2011
エリカ・シューハート著 「このくちづけを世界のすべてに ベートーヴェンの危機からの創造的飛躍単行本」 アカデミア・ミュージック 2013年

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

1980年、慶應義塾大学医学部卒業。1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。
1985～88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶應義塾大学看護医療学部教授（慢性病態学、終末期病態学担当）。

患者の力: 患者学で見つけた医療の新しい姿
出版社: 春秋社

「患者には力がある!」 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

アンビシャス・メモ

～エッセイ～ 「こんにちわ いかがですか？」 諸喜田 美智代さん（ALS）

各患者団体からのおたより

「全国筋無力症友の会沖縄支部」より
医療講演会 ・ 交流会のお知らせ

日　 時 ：平成26年12月13日(土曜日) 14時～17時30分（受付13時30分開始）
場　 所 ：沖縄県立南部医療センター・こども医療センター 2階大講堂1・2
沖縄県島尻郡南風原町字新川118 -1　TEL 098-888-0123
医療講演 『重症筋無力症について』　
講演者：神里 尚美 先生（沖縄県立南部医療センター・こども医療センター 神経内科部長）
多くの患者・家族のご参加をお待ちしています。
問い合わせ：全国筋無力症友の会沖縄支部長 上原 アイ子　Tel：090-7479-8841

いつも盛り沢山の内容、そして沢山の元気を会報誌から受け取っています。
「自分で自分の人生を制限する必要はない」 よーし！
私もこれからの人生、バーンと弾けていこう、と思います(体調、体力と相談しながらね)。
また、お会いしたことはないけど、いつも勇気をくれる表紙の皆様に感謝です。
ありがとうございます。寒くなってきましたね。冬はやや苦手なジュウミーですが、今冬も会報誌のおかげで、心はホットに過ごせそうデス。皆様もどうかご自愛のほどを！

〈ジュウミー〉

ちょっと早い、年末にオススメの作品。

1)「ハングオーバー」3部作**注R作品
下ネタ等がありますが、テッドより断然コッチ♪
面白いです、好きです。

2)「X-MEN シリーズ」6作品
一気に一通り見て、また1、2を見ると面白い。

3)「ローンレンジャー」
子供も安心して見れます、ジョニー・デップはシリアスも良いんですけど、こういう役は、ハマりますねぇ。

師走に入り慌ただしい毎日、気持ちだけでもゆったりとしたいものですが、今回は急いで欲しい事案があります。
１０・１２ページでも年明けから施行される難病新法に関連する案内を掲載していますが大変重要につき、しつこいようですがこのコーナーでもご案内します。現在特定疾患受給者証をお持ちの方、更新はお済ですか？
　更新をされた方は経過措置として３年間は現在の条件で助成が継続されますが、手続きが間に合わなかった場合「新制度における新規申請」となり受給者として認定されない場合もあります。
何かと忙しい時期ですが、まだの方は何はさておき保健所へお急ぎください。