10年前‥高校1年生の1月、これまで健康だった僕の身体を突如、『潰瘍性大腸炎』という難病が襲いました。冬休みに入る前、激しい腹痛と下痢が続き、初めはお腹の調子が悪いだけだと思っていました。徐々に血便と下血が始まり、夜中に何度もトイレにこもりっぱなしの生活がそれから2ヶ月も続きました。
当時の僕は反抗期で、両親にその事を言えずに隠していました。日に日にやつれ、食欲が全く無くなっていき、食べ物の匂いですら腸が刺激され激痛がありましたが、ずっと耐え続けていました。そんな中、冬休みが明け、学校に登校すると友達から「顔色が悪いよ？大丈夫？」と心配され、授業中何度もお腹の痛みに苦痛で顔を歪めている僕を心配し、病院に行った方が良いと勧めてくれました。「ちょっと調子が悪いだけだから大丈夫！」と言ったものの何度もトイレに駆け込み、フラフラな状態で帰宅しました。
その日の夕方でした。ある芸能人の方が癌で亡くなったニュースをたまたま見た時、もしかしたら癌に近いくらい重大な病気かもしれない‥と、突然もの凄い不安と恐怖に駆られ、意を決し母親に相談しました。次の日の朝、病院で検査を受けました。
医師からの言葉は重く、『潰瘍性大腸炎の中でも重症レベルで即入院』と診断され、その現実を素直に信じられず、頭の中が真っ白になり「この先どうなるだろう」と不安を感じた事を今でも鮮明に覚えています。
「どうして自分なんだ‥」と難病を受け止められずに、「何でもっと早く家族に相談出来なかったのだろう‥」と凄く後悔しました。
そこから約2年に渡る僕の人生を変えた闘病生活が始まりました。
大腸の激しい炎症により、トイレでは常に出血を起こし、貧血度合いが酷く、沖縄本島の病院に移りたくても飛行機にも乗れないほど衰弱していました。
本島の病院に移ってからも、絶食を何ヶ月も続けていたのでIVH(中心静脈栄養)をずっと首からぶら下げていて体重も30キロ激減。満足にお風呂も入れませんでしたし、外にもなかなか出られずネガティブになり、物事をマイナスばかりに捉え、周りに対しての暴言や八つ当たりが強くなっていました。また強い痛み止めを何度も使用し、依存から禁断症状、パニック障害まで症状として出てきました。沢山の内科治療と検査、大量の薬を服用して、体だけでなく心のストレスも計り知れない程でした。
当たり前だった日常の生活とかけ離れ、病院に拘束された生活を強いられている事に残酷さすら感じ、毎日泣いていました。

そんな中、苦しくて辛い時もずっと側で付き添ってくれてる両親や、寂しい思いをして家で待っているオジィちゃんと妹、ビデオレターやメールで励ましの言葉をくれた学校のクラスメイトが僕の励みになり、唯一自分を保てる光となっていました。入院中は沢山の方々がお見舞いに駆けつけてくれて、僕を勇気付けてくれたり、楽しませてくれました。長いこと入院をしていると『沢山の気付き』と『人との繋がり』を感じられるようになりました。
自分だけが辛いんじゃない。僕の周りにいる皆も僕が病気をして苦しんでいる事が、辛く悲しいんだと。たくさんの人が僕を支えてくれていて幸せ者なんだと。だから必ず克服しなきゃ。
僕は病気になる前、感謝する気持ちが足りなかったと思います。でも病気になってからは変わりました。
僕よりも重度の難病患者や癌の子ども達、生まれ持って障害がある人、同じ病室で共に生活をしていた患者さん達は皆それぞれに与えられた試練に立ち向かっている強い人ばかりで、凄く感じるものがあり、僕自身の病気と闘うパワーになりました。
1人じゃない。誰でも皆、周りに支えられて生きている。乗り越えられない壁なんてなく、『神様が乗り越えられる人にしか与えない試練』という事をいつも自分に言い聞かせていました。いつまで続くか分からない闘病生活も初めは慣れず苦しい事ばかりでしたが、そんな状況だからこそ、一度深呼吸をして落ち着いたところからまた考えを『前向き』にする事が大事な事だと学びました。
内科治療を続けて1年くらいあと、腹腔鏡手術を受ける事になりました。大腸の殆どを切除する大手術で3回に渡って行い、腸を休ませながら繋げるものでした。その間は人工肛門を付けて生活を送るので、初めは人工肛門だなんて考えた事もなかったのですが、これで良くなるならやるしかない。少しでも明るい生活が送れるのであれば、手術をしよう！この時からはどんな事もプラス思考に考えられる様になりました。
実際、手術を受ける事に不安はありましたが、ここまで頑張ってくれてる大腸に『今まで、ありがとう』という気持ちが大きく、良い意味の『なんくるないさぁ』精神で無事に乗り越えられました。術後は外科で経過を見ていきましたが、みるみる調子が良くなり、人工肛門も無く、普段通りの生活が送れるくらいに回復しました。
発症してから早10年、多少のリスクはありますが、今では病気と上手に付き合いながら5年前に地元沖縄を離れ、神奈川県で沢山の素敵な仲間と出会い、両親の跡を継ぐため、美容師としての修業に日々『感謝』と『成長』を噛み締めながら、楽しく頑張っています。
今振り返ると、病気を通して僕の名前の通り大きく輝く財産となる経験をさせて貰いました。『辛い時だからこそ笑って生きよう！』が10年経った今でも僕の目指している自分のあり方です。これからは僕から始まる幸せの輪を、関わる全ての人に発信していきます！

前回、心理状態は人物画に現れると書きましたが、今回はその効用を考えたいと思います。

絵を描いたり、趣味などの作業をすることによる効用は、作業に没頭することによって、制限されている肉体や生活から意識を遠ざけ、安全に現実逃避し、再び現実社会で頑張る心のエネルギーを貯めることができることだと考えられます。また言葉で自分のことや悩みを伝えるよりも、侵襲性が少なく、相手の反応や対応により傷つくことが少ないことが特徴です。それに加え、言葉では意識していることしか話されませんが、絵などの創作では、意識していることだけでなく無意識のことまで表現されるので、何年も後になってその意味がわかることも多いです。
絵に関する活動でも、絵画鑑賞と自分で絵を描くこととは心理的な意味が異なります。「この絵や作品になぜか無性に惹かれる」という場合、創作しなくてもその作品で今のあなたの心理状態や願望が十二分に表現されていると考えてよいでしょう。

楽器や他の趣味活動でも同様で、例えば、和歌や俳句など型にはめるものが好きだと、より安全な形で自分を表現できますし、生活でも整理されたことを望んでいるのでは…と分析します。
また自分の好む楽器がもつ響き（可憐な音、遠くまで通る音等）や、楽器の歴史（先祖代々受け継ぐものだったり、楽器の作られた由来等）、文化（地域で受け継がれているもの）が、その方の人生とリンクしていたりパーソナリティを的確に表現していると分析をします。

自分を的確に表現できること自体が喜ばしいことですし、相手に認められたと感じたり、わかってもらえたという感覚になるため、生きるエネルギーが養われることが、一番の効用と言えるでしょう。

クローン病を持ちながら難病支援活動をしてきましたが、活動が13年もたつと、クローン病も定期的に暴れたりします。

個人差はありますが、私の場合は5年サイクル位に私のクローン病の暴れがピークに達します。この原稿を書いているのは4月10日なのですが、実は、小腸の手術を控えて入院しているのです。日常業務、年度決算に向けての業務では、スタッフが全力でサポートしてくれて、申し訳無いのと感謝の気持ちでいっぱいです。

アンビシャスにとって私の役割は大きいのですが、私が不在で業務が停止するのは組織としては成り立たないと思います。今はなんとか良きスタッフが揃っているので助かっています。とはいっても、患者さんや支援者にはご迷惑をおかけすることもあろうかと思います。

もうしばらく、お待ちくださいませ。
壊死した小腸を切除したら、もう悪い所は無くなるので、これまで以上の活動が可能となりますので、皆様からお声がかかれば、直ぐに飛んで参ります。

講座の開講に至った背景

昨年秋、慶應義塾大学の信濃町キャンパスにおいて、患者、市民、医療者、学生を対象として市民公開講座「患者学」を開講した。そのスローガンを「患者に学ぶ、患者も学ぶ」とした。医療者や医療系学生は患者に学び、患者や市民も自分たちの受ける医療をよくするためには学んでもらうことが望ましいと考えたからである。

医療の現状

治験薬の論文不正や不適切な手術で死亡した患者などの報道が後を絶たず、単行本、週刊誌やインターネット上には医療不信をあおるような記事があふれている。うかうかしていると、患者はモルモット（実験対象）にされるか、カモ（儲けの手段）にされると疑心暗鬼になっている。
医療の現場で、患者と医療者の関係性が悪いことは、お互いにとって不幸なことは言うまでもない。患者には病気や健康に関して悪影響を与える可能生もあるし、医療者側も仕事をやりにくくなる。本来、医療者と患者は、病気という対象に向かって闘う協働の関係性にあるはずだ。なぜなら、医療というシステムは、社会の基盤となる共有財産であり、患者のために医療は存在し、医療者は医療内容の提供により社会から報酬を受けている。
しかし、現実には、医師にとっては科学的であることを重視する余り、患者を普遍的に診断される病名に当てはめようとするため、個々の患者の事情にはあまり注意が向かない。また、勤務医は厳しい勤務状況で忙し過ぎて気持ちに余裕を持てない。そのため病院を退職する人が増え、研修医の教育制度の改革を機に医師不足が一層深刻となり、地方の中核にある公立病院が閉院に追い込まれる事件が続発している。ある地域ではA病院の閉鎖がB病院の閉鎖を招き、次々に病院が閉鎖するというドミノ現象をおこし、「医療崩壊」の時代を迎えている。

講座「患者学」の目標

公開講座「患者学」はこのような状況の中で、患者と医療者、市民と学生がお互いに現場の医療の問題について本音で対話をし、そのことによって対立の関係を協働の関係性にしようとする試みである。円滑に対話をするためには、お互いに水平の関係になることが望まれる。
そうはいっても、医療者と患者が水平の関係になるなんて難しいと思う人も多い。しかし、患者も自分の病気をなおす方法について他の誰よりも最もよく知っている専門家の1人として、医療チームにはいることが望まれるのだ。なぜなら、患者の価値観や大切にしているもの、生き方や生きがいについて最も詳しいのは患者自身であるはずだから。
自分の病気を治そうと主体的にとりくむ患者を私は「主治患者」と呼んでいる。主治患者として自分の主体性を発揮すれば、よりよい療養生活を送ることが可能となる。「主治患者」が社会の中に多くなれば、医療者の側も水平で対話をすることが可能となる。

新しい医療を創るためには、医療者と患者を対立の関係から協働の関係へ、上下の関係から水平の関係へ導く道を開拓することが必要だ。そんなことを目指して、公開講座「患者学」は開講した。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

1980年、慶應義塾大学医学部卒業。1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。
1985～88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶應義塾大学看護医療学部教授（慢性病態学、終末期病態学担当）。

患者の力: 患者学で見つけた医療の新しい姿
出版社: 春秋社

「患者には力がある!」 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「楽しい時間」 諸喜田 美智代さん（ALS）

各患者団体からのおたより

全国パーキンソン病友の会 沖縄県支部より
医療講演会の案内

読者の声（READER'S　VOICE）

難病川柳・難病短歌

難病がある方や家族の方、サポートする方々で日常感じている悲しみ、辛さ、笑い、皮肉や優しさなどを短歌・川柳にしてご応募ください。
採用の方には寄稿料として千円相当のクオカードを進呈します。詳細は事務局までお気軽にお問い合せください。

お勧め映画情報

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  時間配分を有効に使おう
  ☆ストレス解消法：お風呂
• 牡牛座 4/20-5/20
  人の所為にはしない事
  ☆ストレス解消法：昼寝・仮眠
• 双子座 5/21-6/21
  笑顔が幸福を引き寄せる
  ☆ストレス解消法：掃除
• 蟹座 6/22-7/22
  失敗があって成功を得る
  ☆ストレス解消法：散歩
• 獅子座 7/23-8/22
  不幸は無い、作るのは自分
  ☆ストレス解消法：書（道）
• 乙女座 8/23-9/22
  信念は、自信にも繋がる
  ☆ストレス解消法：映画鑑賞
• 天秤座 9/23-10/23
  生きてる理由は、使命探し
  ☆ストレス解消法：料理
• 蠍座 10/24-11/21
  運が悪いのではなく試練
  ☆ストレス解消法：美術鑑賞
• 射手座 11/22-12/21
  信じるのは自分自身
  ☆ストレス解消法：土いじり
• 山羊座 12/22-1/19
  喜怒哀楽があってこそ
  ☆ストレス解消法：音楽鑑賞
• 水瓶座 1/20-2/18
  色んな人との関わりで得る
  ☆ストレス解消法：カラオケ
• 魚座 2/19-3/20
  泣いた後は、笑えばいい
  ☆ストレス解消法：瞑想

編集後記