私は地元の小学校・中学校・高校に通い、学校を卒業後は園芸関係の会社に就職、病気を発症するまでは全く平凡な人生を歩んでいました。
病気が分ったのは平成12年8月、頭痛がひどく、やたら喉が渇き水を飲む量も増え、そのため尿の回数が増え尿も無色透明になってきました。その頃、高血圧の症状で通っていた内科の医師に相談しCT検査を受けた結果、脳に腫瘍が見つかり脳外科でMRI検査を受ける事になりました。そこで検査をした医師より「下垂体腫瘍です。手術になります。」と言われました。医者の告知直後は「嫌だ、なぜ自分が」という気持ちが先に立ち、色々と悩みましたが、医師の話をじっくり聞き、家族ともよく相談をして手術を受ける事にしました。

この病気を見つけてくれた医師は「もっと設備が充実した那覇の病院で手術したらどうか」と言ってくれたのですが「私は先生を信頼しているので手術も先生にして欲しい」と頼みこみ、検査をした病院で手術もする事にしました。入院時の検査で尿の量、水分摂取量とも通常の人の2倍以上あり「尿崩症」とも診断されました。その他の検査も済み手術の日も決まりました。しかし手術予定日に体温が急に高くなりその日は中止となりました。その時は不安でいっぱいでした。その後体調も整い、いよいよ手術の前夜、頭の毛も剃られ手術の説明を受けました。担当の医師からは「開いてみなければ分らないが腫瘍は目の神経に巻いていて完全に取り除く事は難しい」と言われました。手術は頭髪の生え際より額の骨を切り開き腫瘍を取り出すもので、何と11時間近くかかったそうです。私は3日間意識不明の状態で4日目にようやく意識を取戻しました。医師は「やはり完全には除去できず、残った腫瘍が大きくならないよう願っています。」と残念そうに言っていました。
　手術後、尿崩症の症状が悪化し、飲んだ水分だけでなく体内の水分まで尿として出ていき、排尿の回数が増え、そのため飲む量も増えるという悪循環で、夜中に何度もトイレに行き充分な睡眠がとれなくなりました。そこでデスモプレッシン（排尿量を調節するための薬）を使用することになりました。この薬は使用方法が難しく慣れるまで大変でしたが、おかげで睡眠が取れるようになり退院から2か月後には職場復帰も出来ました。手術後は何事もないよう願いながら過ごしてきましたが、平成14年の4月ごろ、再び腫瘍が大きくなり2回目の手術をすることになりました。今回は上口唇の下を切開する方法が取られ手術後、出血を押さえるため鼻へガーゼを一週間も詰め込まれ、とても息苦しく大変な思いをしました。しかしこの時も腫瘍を完全に除去できず、その一部を東京へ送り検査したところグラミノーマ（胚芽腫）で悪性腫瘍だとわかりました。担当医よりガンマナイフも検討されましたが、最終的に放射線治療を受ける事になりました。放射線治療ではまず腫瘍の部位の確認後、放射線照射を受けたのですが、治療そのものは痛みもなく毎日30秒弱の照射を50日近く続けました。その結果MRI検査で腫瘍が無くなった事が確認され「良かった、本当に嬉しい」との思いでいっぱいでした。ただ眼科の検査で腫瘍摘出手術の影響で視野が狭くなっている事も分りました。

　退院してまた日常生活に戻りましたが、その間、家族の支えがとても心強く、特に母親にはとても心配をかけ「ごめんなさい、本当にありがとう」という感謝の気持ちでいっぱいでした。これからの人生家族と楽しく笑顔で生きていこうと強く思いました。
再び元の職場へ復帰し働ける喜びを感じる毎日でしたが、病気からくる頭痛があり、月の半分は休む状態で不安になる事もありました。幸い職場の理解もあり、みんなから「頑張れ」と声を掛けられ仕事を続けることが出来ました。あの時の周りの人たちの温かい言葉に今も感謝しています。
　しかし一日8時間の仕事に体調が保てず職場にも迷惑をかけるので、平成22年に退職をしてハローワークで体調を維持しながら出来る仕事を探しましたが、なかなか見つからず時間だけが経過していきました。
　そこで特定疾患の認定を受け障害者枠での仕事探しに切り替えたところ、平成26年3月に無農薬農業を中心とした福祉サービス事業所「フロンティア」と出会いました。元々園芸の経験があり、無農薬栽培という私のやりたい農業の形でもあったので、そこでお世話なる事にしました。農園ではパッションフルーツの栽培をしていて、入所して半年後には収穫・販売の体験も出来ました。昨年10月から挿し木も始め、今年4月には新しい農園に定植する事が出来ました。
「フロンティア」では毎日が楽しく、私自身も明るくなったと感じられ、職場に通うのがとても楽しみです。 　現在服用している薬で抵抗力が落ち昨年はインフルエンザ、ノロウイルスにかかり大変でしたが、最近は頭痛も軽くなり、薬の調整で確実に5時間ほどは睡眠もとれ、尿崩症も落ち着いています。今一番の心配事は目の事で、視野が狭いため目が疲れやすく、強い光も影響があるため農場での仕事中はサングラスで目を保護しています。この先、病気の不安はありますが、それでも諦めず前に進んでいきたい。何をするにもストレスを溜めず笑顔で生きていこうと思います。まだまだこの先の人生は長いです。私はこれからも病気と闘い、これまで出会い応援してくれた多くの方々へ「ありがとうございます」の感謝の心を忘れず、家族を大切にして生きてゆきます。亡くなった母親もそのことを喜んでくれるはずだし、いつも見守られている気がします。

フロンティア 東代表のコメント

長山さんは難病を抱え体調面に不安はあるものの、常に前向きに仕事に取組む姿勢が他の就業者に良い影響を与えていて頼もしい。特に農業に対する情熱が強く技術面でも優れていて近々主任としてリーダーシップを発揮して欲しい貴重な人材です。

アンビシャスでは在宅療養中のALS患者のご自宅での現状を把握し、より快適な日常生活を支援する為、関係する事業者、保健師との連携に努めています。7月は北部地区の患者様の連携会議に参加しました。
当日は患者様のお宅で2か所のヘルパー事業所、担当保健師、北部障害者生活支援センター、人工呼吸器取扱業者、電動ベッド等の業者さん、とご家族ご本人が参加。（主治医は参加予定だったが、来られず）
担当ケアマネージャーを中心に今後の療養生活の目標とその支援内容の確認をしました。アンビシャスからは特に県のバッテリー等貸与事業に関連し、停電時の電源確保の実情把握と緊急時の対応策に関するご提案や、参加のみな様の質問等に答えるようにしています。

私はしばしば患者さんから「電子カルテばかり見ていて、ちっともこちらの顔を見ない。話を聴いてくれない」「医師からは『最近どうですか？』『では、また次回』という言葉しか聞いたことがない」「一生懸命に話をしても、現在の血液検査等のデータでは私の話はわからないと言われる。もっと話をしっかり聴いてほしい」「すぐれない体調をおして通院しても、予約診療でさえ待ち時間が1時間以上もある。それなのに診察はたったの3分しかない」等といった医師への不満をお聴きすることがあります。
確かに、患者さん方のこのようなご意見はもっともです。
しかし、私の知り合いの医師たちは、皆、患者さんの力になりたいと寝る間を惜しんで難病の治療のための研究に尽力したり、昼御飯を食べる間もなく診察したり、患者会に顔を出したりしています。

そして、なんと！
その医師たちの悩みは、なによりも患者さんの話を聴く時間がとれないことなのです。『もっと患者さんの話を聴く時間がとれれば、この患者さんはもっと症状が改善される。それなのに、患者さんの数が多すぎて、精一杯力を尽くしても時間が足りなくて悩んでいる』と。
患者と医師の関係は、病気を治したいという気持ちでつながっているにも関わらず、その気持ちがなかなか表面に見えにくいために難しくなっているのではないでしょうか。

難病を根治させるためには、治療法の発見もとても重要でそれには医師の力が必要なのは明白です。
ならびに、患者さんから医師に身体のことを正確に伝えたり、生活全般等わからないことを理解してもらうように伝えたりすることも同じように大切なことだと私は感じております。
相互理解のもと治療が進められるといいですね。

ある心理学者が楽観主義者は、ポジティブ思考で、ポジティブな行動を伴い、粘り強く諦めないで、自分の人生を自分でコントロールできる人だといっています。
沖縄でも「なんくるないさ」はその前に、「まくとぅ、そうけーば」（真面目に行動していれば、あとは何とかなるさ）といいます。考えだけではなく、情報を入手したり、訪ねて相談したりと行動が必要なんだと感じます。
　難病相談支援センターに相談に来られる方も、相談に来られただけでも、正しい行動であり、力を持っている方だと信じています。しかし、難病の相談のはずが、過去の家族の問題や、職場でいじめられたなど、昔の話しになってくることも多いのです。今自信をもって生きられないのは過去の事が許せない、トラウマなのでしょう。
引っ掛かっているトゲに自分で気付いてもらい、ネガティブからポジティブに考え、行動できるように相談者を支えていきたいです。

はじめに

　今回は、適切な医師を選ぶためにどうすればよいかについて考えてみます。医学の進歩と共に医療が高度・先進化すると医師がそなえるべき知識と技術は一人ではとてもカバーができないほど膨大なものとなってきています。そのような状況下で、現代医療を上手く利用するためには、患者の側でもそれなりの基礎知識が必要となります。中でも、医師や医療施設をどうやって選ぶかが大切であり、そのためには、それぞれの医師や施設の特徴を知らねばなりません。

咳のため受診したエピソード

　先日、60歳過ぎの知人近藤（仮名）さんより、次のような質問を受けました。 「咳がひどくて胸が痛くなり、夜にも咳がでて眠れないため、最近改築して新しくなったB市民総合病院に受診をした。呼吸器内科の外来で30歳過ぎの担当医に診てもらった。その日のうちにMRIの検査まで受け、特に癌の心配は要らないからと薬を処方されて帰宅した。1週間後には咳は楽になり、今はほとんど治ったが、はたしてMRIの検査など必要だったんだろうか？検査代も高かったし疑問に思う」というのだ。
　結論から言ってしまえば、「MRI検査は必要なかった」ということになる。それでは、なぜMRIをやることになったのでしょうか。近藤さんは医師が金儲けのためだったのではないかと考えていましたが、おそらくそうではないでしょう。なぜなら、公立病院の勤務医にとって、患者さんの数や検査の収入によって給料が変わることは通常ないからです。また、ある程度年配で科の責任者などの役職にあれば、（特に病院が赤字の場合）検査の件数を増やせなどの上からの圧力を感じることもあるかもしれませんが、若い医師は病院の経営などに関心は低いことが多いのです。

専門医の思考法

　最大の理由は受診したのが呼吸器内科の専門医だったからだと私は考えます。専門医の外来には重症の患者が集まります、咳で苦しむ患者を診察する時に、自分が受け持った肺癌の患者の顔が思い浮かんでしまうのでしょう。そのために、MRIもやっておいて、癌や結核などを見逃さないでおこうと考えたのでしょう（これはあくまでも私の推測ですが）。
　専門医は、自分の専門分野の病気で、生命に関わる病気を見逃さないこと、そして、治療のできる病気を早く見つけることに重きを置きます。逆に言えば、自分の専門分野でない病気には関心をもたないし、生命に関わらない病気であれば見逃してもある程度許されると考え、治療のない病気であれば自分にもう責任はないと考えてしまうのです。

専門医と総合医

　医師は、専門医と総合医に大きく分けることができます。専門医は総合病院にいることが多く、開業医に総合医が多い。専門医は先端の医学に精通するために、他の分野はある程度目をつぶることになります。そのため、どうしても「木をみて森を見ず」の状況におちいりやすいのです。
　最近では、病院にも総合診療医という医師も増えてきています。だが、NHKの「総合診療医ドクターG」などの番組をみると、総合診療医はまるで知識の博覧会で競争をしているようです。はたして森を見られているのかという疑問も生じます。総合診療医という名の「専門医」の誕生という、笑うに笑えない話になります。
　本来の総合医であれば、近藤さんの状況では、とりあえず診察をした後に、採血と胸のレントゲン写真をとって投薬をし、4日または1週間後に来てもらうことになるでしょう。病気の経過をみることは、大事な診察の過程の一つです。経過観察で治まってしまう場合も多く経験されます。経過から単純な急性上気道炎（いわゆる風邪）や気管支炎ではないということになれば、場合によって専門医を紹介することになるでしょう。もちろん、初診の時に専門医へ紹介する場合もあり、その判断も大切です。
　わたしは、みなさんが日頃からこのような総合医を自分のかかりつけ医としてもつことをお薦めしたいと思います。

私の右腕には装具が固定されている。4月に骨折してまだ経過観察中だ。
通院中の病院での検査の結果、骨密度がとても低いことがわかった。呼吸器をつけて3年半、外に出ることは少なくなり、ほとんどベッド上の生活を送ってきたから無理はない。体を動かす事が少なくなれば骨密度が低くなる一因となるだろう。
私の場合、清拭中強い力で横向きにさせられ、下になった右手が体の重さで押されて骨折した。私のような痛い思いは誰もしてほしくない。
特に寝たきりの人は骨密度が低下し骨がもろくなっている可能性があるという事を常に頭に置いて介護にあたってくれたらと思う。

樹々さんの川柳にうちあたい…
そして、メモしたことすら忘れていることもあるんですよねー。
でもこればっかりは治らない！笑ってしまいました
テルキナマン、ちゃんと休めているのかな？と少し心配です。無理もほどほどにね。
暑い夏はもうしばらく続きますが、皆様どうかご自愛のほどを。

〈P.N ジュウミー〉

159号、特集ページの桐原さんの記事を読んで、積極的に日々を楽しんでいる姿勢にとても刺激を受けました。（盲導犬とマラソンに参加なんてすごい！！）
行動力はまったくありませんが（笑）、いつも掲載されたみなさんの人生から病気と向き合うたくさんのヒントをもらっている気がします。ありがとう！

〈Kuri〉

難病川柳
ダメよダメ　歯医者さんでの　口震え
作：ペンネーム　樹々さん（パーキンソン病）

人の気も知らないで、勝手に動くこの身体

難病短歌
息をする　みんなと一緒　泣き笑い　たまには泣いて　ほら生きてるよ
作：ペンネーム　すみれさん

健康でも、病気・難病でも、皆同じに息をして生きている。家族や友達にも辛い事はあるはず、生きているから、泣けるし笑えるんだ。

鳴り響く　エイサー太鼓に　聞き入りて　痛み忘るる　真夏の一夜
作：ペンネーム　K.Yさん

勇壮なエイサーにしばし病を忘れ、夢中で見物した夏のひと時

「あなたを抱きしめる日まで」/2013年イギリス作

修道院に入れられ、10代で未婚の母となり、更には幼子と引き離される。
その時に「子の行方を追わない事」と誓約させられる。月日は50年が過ぎ、子の存在と会いたい気持ちを初めて知らされる娘。その事を聞かされ、知り合いのジャーナリストに母の事を話す。
そこから、奇跡は…起こるのか。94分と短めの作品が嘘のよう。
主役は、007シリーズ/ゴールデンアイ以降作品やマリーゴールド・ホテルで会いましょうに出演のジュディ・デンチ。実話を元にしており、批評家支持率は92％だったという作品。

この紙面が届く頃には、子供たちの長い夏休みも終わり、一日中子どもの世話(監視？)に明け暮れたお母さん方もホッと一息ついている頃でしょうか。

さてまずお詫びがございます。先月号掲載の琉歌で「病み苦ちさあてぃどぅ～」の歌で、漢字の間違いがありました。正しくは「痛み苦ちさあてぃどぅ～」でした。沖縄の方言で痛いことを「やむん」と言います。スーミーさん申し訳ありませんでした。

今月の表紙は「下垂体機能低下症」という県内でも数少ない病気の長山さんを取り上げましたが、難病を抱え就労を諦めている方が多い中、理解のある事業所と出会い、生き生きと仕事をしている長山さんの姿に勇気と希望を得た方も多いのではないでしょうか。今後のご活躍を期待しています。

暦の上では初秋となるのでしょうが、南国沖縄ではまだまだ暑い日が続きます。
とはいえ、やがて実りの秋、それまで体調を崩さぬようみな様くれぐれもご自愛ください。