私が最初に身体の異変を感じたのは今から9年ほど前、職場の同僚と飲みに行った帰り自宅近くの上り坂を歩いていた時でした。
急に腰から左足にかけて力が抜け、両足のバランスがおかしくなったのが最初の自覚症状で、その翌朝ハミガキをしている時に、急に左手の力が抜けるような感覚があり、それが2番目の症状だったと思います。
　その様に私の場合、病名が決まる前からいろんな症状が現れ、足の親指の爪が割れて痛くてまともに歩くこともできず、ビッコを引いて歩いていたのもその一つでした。そういう症状はすべて左足の爪が割れた痛みが原因だろうと思っていました。その後、それが身体の痛みというより、違和感が左足以外の部分から現れていることに不安を感じ「左足の痛みが何なのか」複数の病院を受診しながらMRI等の検査を受けてきましたが、どの病院でも「異常なし」と診断されました。
その頃、血圧の関係で通院していた病院で神経内科の稲福先生（現在浦添市経塚にて稲福内科医院を開業）を紹介され受診したところ、パーキンソン病である事が分かりました。

　当時の私はパーキンソン病についての知識が全くなく、診断をされた稲福先生からパーキンソン病が原因不明で進行性の病気であると聞かされ、大変ショックを受けました。
　私はこれまで病気らしい病気をしたことがなく、パーキンソン病と診断されても、それを受け入れられず、先生にセカンドオピニオンを受けるための紹介状を書いてほしいと懇願し、病気を治したい一心で職場には3ヶ月間の休みを頂きました。その間、施設に通い下半身を中心としたトレーニングを行うことで必死に身体を治そうと努力しましたが、望むような回復をする事なく職場復帰しました。

　復職後の仕事については人事部の方で配慮していただき、関連会社への出向という形にしていただきました。そこはバックオフィス的な位置付けの会社で、営業店の後方支援の仕事を2年半余りさせていただきました。
しかし、この病気は進行性のため、少しずつ下半身の方から体の動きが徐々にぎこちなくなっていきました。その当時、通院先の先生に突進(身体が前に突込み)がひどいので、「いい薬はないか」と度々相談、その都度薬を処方してもらいました。
そして薬が合わなければ受診日に関係なく通院していました。今そのことを考えると、その当時の職場の上司、同僚みなさんには本当に感謝しています。その様な事もあり私は健常者のように普通に職務を全うするのは困難だという事を実感させられました。だんだん歩くことも辛くなり2回目の休職となりました。その頃の心境は精根疲れ果て、ただただ休みたいという気持ちでいっぱいでした。そこで1月間はゆっくりと身体を休めることにしました。しかし1回目の休職時とは異なり施設に通い身体を鍛えたり、本を読んで教養を深めるといった気持ちが前回と比べ弱くなっていました。おそらくこの2年半の中で進行性の病気がどういうものか体感したからだと思います。

　ただ、一回目、二回目、そして今回、三回目の休職を繰り返して思うことは「何かしなければ」という事でした。
自分はこれからどうすればいいんだろうか。このまま何もしなければ社会人としての資格が無くなってしまうのではないか、また社会から取り残されるのではないか、というような恐怖感が何処かにあります。
それで少しでもいいから「何かしなければ」という気持ちが行動させているのだと思います。

　前回(3回目)の復職のきっかけは、偶然にも病院の待合席の壁に貼ってあったポスターを見て県障害者職業センター主催で行っているリ・ワークの講座に参加できた事です。
そこに参加者する人たちの職業は多業種に渡り、年齢層も幅広い人たちの集まりで、みんなで同じ標に向かって頑張っている姿を見て、私は復職したい気持ちが強くなりました。
　特に講座を受ける前に受講者の様子を見学させてもらった時、丁度リ・ワークを卒業する方がいらして、その人の嬉しそうな笑顔が今でも印象に残っています。
また、それまでは持っていても周囲の目を気にして使うことができなかった、ポールウォーキングの杖を使用するきっかけも障害者職業センターの指導員の「杖を使って堂々と歩きなさい。」という言葉からでした。その後押しがなかったら、きっと未だに杖を使用していなかったと思います。
　また、講座の内容についていくつか挙げると、アサーションでは、相手の意見、考え方を否定することなく自分の意見を相手に伝える方法等、キャリアアンカーではこれまでのキャリアを振返り、何処に問題があったのか等、参加者全員で自分のキャリアを振返る作業等を行います。とても勉強になりました。
上記に書いた事を行い、色々と努力して復職したつもりでしたが、一年半で休職しなければならなかったのは、やはり体調が不安定だったからだと思います。
　出勤初日から、ビルの入り口の階段を駆け上がろうとして転んでしまい皆を心配させたり、仕事でも自分の担当する部分が遅れ、部署メンバーに迷惑をかけたりで、仕事と体調のリズムが合わなくなっていくのを感じました。
病気に関する情報を得るためにパーキンソン病友の会に入会しています。そこでは月1度の交流会に参加し、多くの会員さんの名前を覚えることと、パーキンソン病友の会の事務所に顔を出すようにして、病気に関する情報や会員の状況を聞いて会話をするように心掛けています。何か共感する事があれば、安心もするし、勇気も湧いてきます。お互い励まし合っていけたらと思います。

　私はこのようにして、休職、復職を繰り返してきました。現在は4回目の復職をする準備をしていますが与えられた時間を充分に利用して、前向きにとらえ、自分に合った選択は何かを模索しながら行動していきたいと思っています。

北部保健所主催で「信頼関係を構築するために大切なこと」と題し在宅の難病患者さんを支援している方々を対象とした研修会に参加しました。
研修会では在宅療養をしている患者さんを支援する様々な職種の方との意見交換を通じ皆さんの共通意識として、患者さんとの色々な関わりの中で、患者さん本人の気持ちを尊重することが一番大切であると認識され、私自身も改めて痛感しました。

また研修終了後、患者ご家族や遺族の方から、コミュニケーション支援ももちろん重要だが、今切実に困っているのは安定した呼吸を確保するための喀たん吸引の資格を持つ介護者の確保だと伺いました。
喀たん吸引のできる人材確保については、本年度は喀たん吸引の第3号研修が10月・12月の2回実施されることになりました。第3号研修とは筋萎縮性側索硬化症（ALS）又はこれに類似する神経・筋疾患、筋ジストロフィー等を患っている療養患者や障がい者（特定の対象者に限った）への制度のことです。
喀たん吸引ができるヘルパーさんの育成が進まないと、在宅療養が難しい実情があります。
在宅療養を支えるために、できるだけ多くの方に研修を受けていただけることを願っています。

アンビシャスに寄せられる相談の中で就労についての相談も多くを占めています。就労の相談の中で、職場の紹介や就労に関する制度の利用についてはハローワークとの連が不可欠です。
7月よりハローワーク那覇に待望の難病患者就職サポーターが新設され、担当として比嘉様が就任されました。
そこで相互の連携を図る為、専門援助部門統括職業指導官座波様、担当の比嘉様を交え難病を持つ方の就労支援についての打合せを行いました。
少しでも多くの難病を持つ方々の就職の支援につながるように、協力関係をより深めていきたいと思います。

難病患者就職サポーター比嘉様からのメッセージをお伝えします。

はじめまして！
「難病患者就職サポーター」の比嘉由美子と申します。難病と診断され不安なことも多いかと思いますが、アンビシャスさんと情報共有しながら就労支援をしていきたいと思います。よろしくお願い致します。
【ハローワーク那覇3階・専門援助部門】
TEL：098-916-6205
（平日9時15分～17時15分）
※難病患者就職サポーター在席日：火・木曜日

私はしばしば要介護の患者さんから「自分がバカなふりをしていればうまく回る」とか「間違えると相手に申し訳ないから、できないふり、わからないふりをしている」という本音をお聴きします。

介護する方と介護される方には心理的な上下関係ができやすいきらいがあります。それを前提にして、身近な要介護の方を思い浮かべて冷静に状況を考えてみてみましょう。その方は病気をする前から、文句をたくさん言う方でしたか？（そしてそれは本当に文句ですか？人として正当な言い分ではありませんか？）痛みや不安に耐え、忍び泣いているのではありませんか？人知れず、後に残される愛する人の悲しみを思いやっているのではありませんか？力を貸す方が、相手のできない場面しか目にしないのは当前です。

しかし腰を据えて、「自分がやってあげている」という上から目線の姿勢を捨てて、向かい合って話してみると、いかに自分が介護をしている相手から学ぶことの多いことか！
生きてきた中で、かけがえのない経験から多くの知恵を学び、今まで生き延びてきたことが本当に素晴らしく、尊敬に値することか。
綺麗事ではなく互いのためになっている、という関係で居られるためには、互いが謙虚に、相手に感謝（介護することで存在意義ができる、恩返し、徳を積む、給料をもらって食わせてもらっている。介護されることで、身体の負担が軽減される、後世に知恵や歴史を伝える生き字引となれる。）し、互いの状況を思いやれることが必要です。

私は実際に介護の関係がうまくいっている方からは「自分はこの方の世話をできることがうれしい」とか「この方がいるから生きていられる」といった心からの言葉をよくお聴きしています。

私自身、クローン病という難病患者ですが、難病の多くは治療法が確立されてなく、かつ経過が慢性にわたる事が殆んどです。
直接医療を実施するのは、医師をはじめその周りのコメディカルと呼ばれるスタッフですが、難病を抱える患者の場合、経過が長期にわたるため患者自身の力が大切になります。その患者の力にも人それぞれで強い人も弱い人もいます。
弱い人には、サポートをする人が必要になりますが、そのサポーターには同じ境遇のピアサポーターが有効です。アンビシャスでは、このピアサポーターの人数を増し、質の向上を図る事に力をいれています。
しかし、それ以前にセルフマネジメントが必要となります。自己管理が出来ていないのに、他人の事をサポートするのは限界があるからです。

毎年新たに難病を抱える患者は増加していることから、セルフマネジメントとピアサポーターの養成にも力を入れていく仕組みを考えています。
皆さんのご意見をお聞かせください。

患者（病者）はいつの時代でも常に弱者としてとらえられてきた。しかし、患者らの訴えにより、法律や行政を動かしたり、日常の医療を変えたりする例が近年増えてきている。患者がその力を発揮し始めているのが、21世紀の新しい医療の姿であるということができるだろう。
　患者が法律を創らせた最初の例は、2006年に制定された「がん対策基本法」である。この法案制定の発端は、2001年にがん患者と家族でつくる「癌と共に生きる会」会長の新山義昭氏（膵臓がん患者）らが開いた記者会見であった。それは、世界で標準的に使用されていながらも、国内では未承認である抗がん剤や副作用防止薬を、一括して承認するよう厚生労働大臣に「緊急措 置請求書」を提出したことの報告の記者会見であった。
　この記者会見をきっかけに、肝臓がんに対する新薬の承認を早める患者の会の運動と連帯することになり、「日本がん患者団体協議会」を結成した。同協議会は、医師や学会、製薬会社等に働きかけ、厚労省にて患者が意見交換を行うことも可能とした。そして、そこでは、薬の保険適応外の使用問題や腫瘍内科医の不在、がん難民問題などの課題をあげて議論し、わが国でも例を見ない患者による社会運動へと大きく発展していった。がん患者の要求が国会議員を動かし、その結果として議員立法による「がん対策基本法」が成立したのだ。
わが国で最初の病気に関する対策基本法であった。
　さらに、2002年には血液製剤など薬剤投与によりC型肝炎となった患者が国と製薬会社を相手に薬害C型肝炎訴訟を提訴し、2008年に被害者が勝訴し、一時金を受け取る救済法が成立した。
さらに、患者団体はウイルス肝炎患者全体の救済を求めて社会運動をおこし、2009年には肝炎対策基本法が誕生することになった。肝炎に対する医療や研究を充実させるべく患者の要求により成立した2番目の基本法である。
　アルコール依存症やアルコール関連問題に悩む患者や患者団体は、アルコール関連問題に対する法整備を求め、2013年には「アルコール健康障害対策基本法」が成立となった。

　このように、患者の連帯による運動により、政治家や官僚を動かし法律を成立させるという動きが、21世紀になってから相次いで成功をおさめてきた。もちろん、これらは一朝一夕に起きた変化ではなく、20世紀の後半に患者や市民の権利の意識の高まりがあったからである。それは、消費者運動とも関連する。患者や市民は医療の最終的な受益者であるとともに、税金や保険料を支払っている。その様な医療を望むのかを決める主体でもある。したがって、社会が提供する医療の内容を決めるのは患者である。
　患者の横のつながりが議員立法を成立させ、医療の内容を変えようとしている時代を迎えているのである。このような患者が力を発揮する活動は、個人レベルの医療の内容においてもおきてきている。

参考図書
　加藤眞三「患者の力 患者学が見つけた新しい医療の姿」春秋社 2014年

レスパイトとは休息、息抜き、休養などの意味で、レスパイト入院とは、在宅介護をしている家族が休息を取れるよう、一時的に介護の代替を行う医療サービスの事とある。
今回初めて沖縄病院にレスパイト入院をした。普段使っているものはすべて持参、エアーマットも自宅と同じものをと、福祉用具担当の方も一緒に病院に同行し、準備してくれた。また呼吸器管理会社の担当の方も来てくれ、病院の看護師に私の呼吸器について細かく説明してくれた。
看護師から今の体の状態を聞かれ、唯一動く目の動きが悪くなり会話するのが難しくなったと伝えると、作業療法士から最新のコミュニケーションツールの紹介があったり、食いしばりの症状がひどいと話すと歯科衛生士さんを呼んでくれ、口腔ケアマッサージを教えてくれたり、改善出来る良い方法を見つけようと色々提案してくれた。諏訪園先生もわざわざ会いに来てくれ話してくれた言葉は、もう出来ないと諦める事が多くなっていた私も娘もハッと気づかされ、まだまだこれからと奮い立たせる気持ちと元気を貰い、涙が出た。

今回のレスパイトは、娘の介護負担を軽くする為、無理なく在宅介護を続けられるようにとの思いからだ。初めてのレスパイト、自宅と病院との違いに戸惑う所もあったが、気になる所はしっかり話し合いをして、今後も在宅介護を長く続けられるように、上手に利用して行きたい。

先月の記事を読み、深く感銘を受けました。長山孝様のことを覚え、お祈りします。
健康なのにわがままばかりの私が恥ずかしくなる記事でした。励まされました。奮起させられました。ありがとうございます。

〈ペンネーム アモツ〉

私は網膜色素変性症の病気を持っています。いま弱視で少し見えています。
まーちゃんの会報誌CD版を聞き、いつも癒されてました。
一日も早く元気になって、又マーちゃんの声を聴かせてくださいね。待ってます。

〈西玉得 奈利子〉

難病川柳
病んでから　自分の強み　見つけたり
作：ペンネーム　ボンバイエジュウミーさん（拡張型心筋症）

じっとしていることが苦手だった私が今は事務仕事に励み、むしろこの仕事が楽しくなっています。

難病短歌
僕守る　孫に言われ　滑り台　後の祭りさ　今コルセット
作：上里 栄子さん（天疱瘡）

2才11ヵ月の孫と公園の大きな滑り台に挑戦！
プレドニンを飲んで骨がもろくなっている事を忘れていた5秒間。

「イエスマン“YES”は人生のパスワード」
2008年アメリカ作
ジム・キャリー出演の、ヒューマン・コメディ。

バツイチで、友人たちの誘いにも乗らず、職場でも消極的。
そんな彼が、とあるセミナーに参加をし、そこから生活が一変。
そのセミナーで教えられた事は、何事にも「イエス！」と答えるだけ。
そして、この先、彼に待ち受けているものは…。

なかなか面白い発想で、イエスかノーかの選択。
人生においての選択肢も、意外とシンプルなのだろう。

みなさまお体の調子はいかがでしょうか？ 暑い夏が過ぎてほっと一息、朝夕の風が涼しく気持ち良い秋の気配を感じる今日この頃、今月もご愛読いただきありがとうございます。

　限られた紙面の中で今月もたくさんの方々の病気と向き合う姿や、こころの持ち方についてご投稿をいただき、その言葉を少しでも読みやすく、わかりやすい会報誌に仕上げることを心掛けてスタッフ一同編集作業を進めてまいりました。
今すぐに役に立つ情報はわずかかもしれませんが、周囲の方々との触れ合いに感謝し、いたわり合う寄稿者の言葉はいつかきっとみなさまの心持ちを優しく強く保つヒントになるのではないかと思います。
　生きていれば目を背けたい、耳を塞ぎたいことも受け入れなければならなくなる時が必ず来ます。そんな時、ここに書かれた患者や医療従事者の方々の言葉がなんとなくでも心にあるだけで強く優しくなれるかもしれません。そんな会報誌を目指して今月も来月も作り続けてまいりますのでこれからもどうぞよろしくお願いいたします。
そしてみなさまからの声もお待ちいたしております。
今月も楽しい日々になりますように。