ナルコレプシーという病気を聞いたことはありますか？ ナルコレプシーとは脳内のオレキシンという神経伝達物質が少ないまたは欠落しているため発症する過眠症の一種です。突発的な我慢できない異常な眠気（睡眠発作）をはじめ感情の興奮に起因して身体の力が抜けてしまう情動脱力発作などの症状があります。当然、見た目で分かることはなく、症状も一見すると居眠りのように見えるため社会生活を送る上で周囲から「怠けもの」「根性がない」「サボり」と誤解されてしまうことはとても多くあります。
　ナルコレプシーについては、最近テレビで特集されたり、メディアへ取り上げられることもありますが、社会的にはまだまだ認知されていないのが現状です。『ひとりひとりが持つ魅力を隣の人へ分け与え、自分を好きでいられる社会を作りたい』そんな理念を掲げて、私は2019年に起業しました。治療院経営や障害受容のサポートなどを行う傍ら、過眠症の啓発活動をライフワークとして取り組んでおります。
　一般企業に勤めることを辞め、起業することを選択した背景には、私が抱える『ナルコレプシー』という病気とこれまでの経験があります。今回はそんな経験の中のひとつと、私なりの病気との向き合い方の解釈についてお話したいと思います。
　私がナルコレプシーの診断がついたのは12歳の時です。当時は授業中や試験中に毎日のように寝てしまうことがありましたが、大学卒業までには自分なりの工夫を身に付け、ナルコレプシーの症状もコントロールできるようになっていました。大学を卒業し、地元の公立病院に理学療法士として就職した私は「病気を抱えた私だからできることがある」と意気込んでいました。
　この時の私は病気を受容したと思っていましが、社会に出ると学生時代のようにコントロールすることは困難だったのです。それはいったいなぜなのか？学生時代までは自分の中だけ（授業で寝ても困るのは自分）で済んでいた問題も、社会に出て働くとなると周囲の方に声かけやフォローなどを頼る必要があったからです。
　就職活動の時点で、私は病気を抱えていることや仮眠が必要だということを伝えてありました。また、医療関係の仕事のため、病気への理解は比較的得やすいと勝手に期待してしまっていました。しかし、リハビリ科の上司は仮眠などの協力に一切理解を示すことはありませんでした。
　当然、私も協力していただけるように、日頃からの生活習慣や勤務態度には気をつけていていました。しかし、それでも眠そうにしている私を見て、起こしてくれることはなく上司に告げ口されたり「どうせ夜更かししたんだろ」などと言われることが多々ありました。仮眠のための配慮も採用の時点で承諾されていたのに、いざ働いてみると昼休みの時間も含め十分に仮眠を取らせてもらえませんでした。眠そうにしている私を見て「そういった姿勢は上司の配慮に対する裏切りだ」とも言われたこともあります。
　一方で私自身にも、自分のこと・病気のことをうまく伝えきれなかった問題もあったでしょう。自分なりに病気の症状をコントロールする方法は身に付けていましたが、配慮や協力をしてくれる人の立場に立って、相手の負担までは考えられていませんでした。一方的に「病気の理解をしてくれ」という姿勢では、頼まれた人も何をすればいいか分からないのは当然ですよね。
　理解が得られず、思うように働くことのできない日々が続き『みんなと同じように働きたいのに働けない』『自分は仕事ができないんだ』などと考えるようになり、次第に心は病んでいきました。身体と心を壊すまで追い詰められました。そんな状態から回復するまでに少し時間はかかりましたが、自分と向き合うことで、私の中で病気が個性と受け入れるだけでは不十分だと気付きました。社会との関わりの中で生活するには、病気を伝えることや配慮を求めることといった発信が必要な場面は必ずあり、自分だけでなく他人との関係にも気を配ることが大切だと気付くことができました。
　当時を振り返っても、良い職場環境だったとは決して言えませんが、私にとっては貴重な経験になったと今なら言えます。
　そして、病気で困ることやサポートしてほしいことを、どのようにすれば相手に伝えられるか考えた結果、ひとつのアイデアが浮かびました。それがナルコレプシー患者ではおそらく日本初となった自費出版です。
　この自費出版には、大きく3つの意味がありました。
(1)自分自身の理解を深めるため
(2)病気を分かりやすく他人に伝えるため
(3)活動実績を持つことで、病気に甘えていると誤解させないため
自費出版に挑戦したことで、製作過程で様々なジャンルの方と関わったり、出版後もメディアへ出演機会をいただいたりと、生活には徐々に変化が生まれ、私の中の病院時代の常識（狭い世界の当たり前）が一瞬で崩れ去りました。自分の世界に引きこもらずに外へ目を向けることで、病気を抱えていても自分らしくいられる場所が作れると知りました。
　社会の一員として生きていくうえで、病気のコントロールはもちろんですが、私のこと・病気のことをどう知ってもらうかも重要な要素です。さらに、身を置く環境が変われば、何度だって自分のことを知ってもらわなければいけません。『病気を受容する』ということは『向き合い続ける覚悟を決める』ということだと考えるようになりました。
　出版を通して、私個人の取り組みが、ナルコレプシーの啓発になり、同じ悩みを抱えた方の力になれたのです。このようなことがあり、啓発活動がライフワークの一つとなったのです。まだまだ動き出したばかりですが、一歩一歩私にできることを積み重ねて『ひとりひとりが持つ魅力を隣の人へ分け与え、自分を好きでいられる社会を作りたい』という理念に向かって自分なりのペースで進んでいきたいと思います。
　さらに最近では、幻冬舎からの出版も決定しました。出版に向けた取り組みなども情報発信していますので、ぜひ皆さんもチェックしていただけたら嬉しいです。

本の紹介コメント
「ナルコレプシーのこと-僕の人生の場合-」は、私が病気を発症してから現在に至るまで、ナルコレプシーによって受けた誤解や、乗り越えた困難などを1冊の本にまとめました。
同じ悩みを抱えた方の力に少しでもなれたらと思い、私が実践している工夫なども載せています。初版分は見事完売し、現在は電子書籍として販売中。

　人はコミュニケーションをとる際に、ボディランゲージを使用する場合もありますが、多くの場合は、言語でのコミュニケーションに頼っています。だからこそ、相手が発した言葉を受け取り、うれしくなったり、自分のことをわかってもらえたと感じたり、衝撃を受けたり、傷ついたり、悲しくなったりするのです。言葉は相手とのコミュニケーションを行うために便利で優れたツールですが、人間はあまりにも言葉に頼りすぎているところがあると思います。
　相手の話を聴く際に、「傾聴する」ことが大事であることは広く社会で認識されています。ただ実際には、聴いている人が「傾聴しているつもり」であるだけで、本当の意味で傾聴していない場合もあります。
　傾聴の良い例として、犬によるアニマルセラピーが挙げられます。犬は一生懸命に話を聴いてくれる（であろう）から、犬に語り掛ける人は「傾聴してもらって」元気になります。犬は相手の話を聴く際に、相手の目をみて、全身で聴いていることを表現します。これは傾聴の一つの形です。
　また、飼っている犬の伝えたいことを知るために飼い主は、犬の状態や行動をよく観察して、犬の言いたいことを知ろうとし、それに応じます。これも傾聴した結果に生じることの一つの形です。
　お互いに傾聴しあって、相手がどのようなことを考えていて、どのようなことを想っているのかを知ろうとすることが、思いやりの溢れる人間関係をつくるために必要です。
　自分にも自信をもち、相手の存在をかけがえのない存在であると尊重し、相手に興味を向け、何を感じ何を考えているのかを思いやり、寄り添うことがすべての基本です。真の意味での傾聴につながる一歩だと思います。

　アンビシャスでは難病専門医による医療相談会を開催しています。潰瘍性大腸炎性やクローン病の消化器専門医をはじめ、疾患別にそれぞれの専門医のご協力で1組30分間の相談を無料で引き受けて頂いています。病院のセカンドオピニオンでは、保険の対象外となり通常1時間で2万円位と出費も大きくなりますが、アンビシャスでは無料で提供させて頂いています。
　30分という時間は短いと思われるかもしれませんが、人気医師の外来では1時間待ちで10分間診療などというのも珍しくありません。実際に医療相談会で患者さんの相談内容をお聞きすると、どうして、かかりつけの主治医に直接聞けないのかと思われる内容が多くあります。「先生は忙しそうだから」、「怒られそうだから」、「ちゃんと説明してくれない。」などの声を聞きます。
　一方、医療相談会でご協力を頂いている専門医も、「恐らく、自分の受け持つ患者さんも同じ思いを持っていて、充分な説明を聞けていない患者さんがいらっしゃるんだろうな。」と、感想をもらします。短い時間で納得できる質問の方法があります。そこは、加藤眞三先生の患者学にも通じるところでしょう。

　前回、患者中心の医療をすすめるものとして、インフォームド・コンセント（医療者側からの情報の提供と患者側のそれに納得して同意すること）が重要だと考えられるようになったことを述べました。そして、そこには市民の側の「専門家に任せるだけではいけない」という意識の変化も不可欠であったのです。
　今回は、別の方面からの患者中心の医療への動きについて考えてみたいと思います。
　 患者中心の医療へとすすむ、もう一つの動きは、生活習慣病へのアプローチです。高血圧や糖尿病、肥満、脂質異常症、アルコール性臓器障害、慢性閉塞性肺疾患（COPD）などが生活習慣病の代表ですが、それらの病気の治療の本道は薬を投与することではありません。
　生活習慣病は、本来ヒトが行ってきた健康的な生活と離れた生活を続けていることが主因でひきおこされる病気です。ゆがんだ生活習慣をほったらかしにして、薬を飲むだけで充分と考えてしまえば、人は薬を飲むことに支配されてしまいます。それは、薬を処方する医師に支配されること、製薬会社に支配されることを意味します。生活習慣を是正しながらコントロールし、薬が不要となることが理想であることはいうまでもありません。
　一方で、高血圧をコントロールしようと思って医師の側が降圧薬を処方をしていても、患者は飲み忘れたり、飲まなかったりで、血圧のコントロールが上手く行っていない例がかなり多いことが医療者の側にも徐々に分かってきました。
　このような医師のいうことを聞かない患者さんを、コンプライアンスの悪い患者と呼んできました。「親の言うことを聞かない悪い子」というイメージです。そこで、もっと厳しくして、「ちゃんと飲まないとダメじゃないか」と叱ると、今度は患者は嫌になって通院しなくなります。そうすると、血圧のコントロールはますます悪くなるのです。
　その反省から、欧米では1990年代からコンプライアンス重視の医療ではなくアドヒアランスをよくする医療、そしてコンコーダンスの医療へと方向転換をし始めました。カタカナ言葉でよく解らないと思われるかも知れません。アドヒアランスは患者さんが自分でお薬をちゃんと飲もうという意思をもち、それを継続できることを援助する医療です。コンコーダンスの医療は、患者と医療者がお互いに情報を提供し合い、こんな方針でやりましょうと双方の合意に達して行う医療です。
　欧米では、アドヒアランスの言葉が1995年頃から医学論文に表れてきます。コンコーダンスの医療は、1996年に英国の保健省と薬学会でつくられた言葉です。すなわち、1990年半ばから欧米では、親と子の関係のコンプライアンスの医療から対等の関係のアドヒアランスやコンコーダンスの医療に向かったことになります。
　わが国でコンコーダンスの言葉が採り上げられたのは2009年に改訂された日本高血圧学会の高血圧治療ガイドラインでした。その差は約十年余りの違いなのですが、わが国でコンコーダンスの医療が定着するには、まだしばらく時間がかかりそうだとわたしは考えています。
　それは、医師と患者との関係性の大きな変化が必要だからです。欧米ではその意識の変化があったから、コンコーダンスの医療という言葉が生まれたという背景があるのに対して、わが国はこのコンコーダンスの医療という言葉を打ち出すことにより医師と患者の双方の意識の変化を呼び起こさなければならないからです。

　災害が起こった時のお薬の備えは出来ていますか？災害時には、医療機関の機能が麻痺し、必要なお薬の入手が難しいことがあります。過去の災害時には、避難所や救護所で「薬が手元にない」、「薬の名前がわからない」等といった状況がありました。 服用中の薬が特定できないと、病状によっては命にかかわることがあります。災害発生時でもスムーズに治療が受けられるよう患者さん自身も備えなければなりません。
　そこで、自身を守るための重要なツールとして「お薬手帳」があります。薬局で発行される「お薬手帳」には薬の名前や使用方法、アレルギーや副作用の情報が記載されています。災害などの緊急時には、医師が治療薬を決めるのに大変役立ちます。常用しているお薬は1週間分程度用意しておきましょう。外出先で被災した際、お薬手帳や薬を持ち出せなかった事例も報告されています。スマートフォンで写真を撮って保存したり、スマートフォンで管理できる電子お薬手帳を活用し、ご家族でお薬の情報を共有しておくとより安心です。

1)黒い司法 0%からの奇跡（実話）
　黒人男性が白人女性を殺した容疑をかけられ死刑判決が出るが、証拠は何一つ無かった。彼の運命は？

2)リチャード・ジュエル（実話）
　1996年アトランタオリンピック期間中の爆破事件。容疑者が逮捕されるが、本当に犯人か？監督、クリント・イーストウッド、製作にはレオナルド・ディカプリオも。

3)勇者ヨシヒコ シリーズ3作
　テレビ東京系のドラマ。出演、山田孝之、ムロツヨシ、ゲストも多く出演。ゲームの中をドラマにしているが、コメディである。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　止むことのない新型コロナの勢いに不安やイライラも募りますがここは思考を変え、天から与えられた機会と捉えてステイホームに徹し、自分時間を楽しみましょう。
　さて今月はナルコレプシー（過眠症）の川崎さんにご体験を綴っていただきました。ナルコレプシーについては映画や小説では知っていましたが、当事者の方のご体験談は「表紙は語る」では初めてになります。もしかしたら身近の方でひそかにお悩みの方がいるかもしれません。その様な方の参考になれば幸いです。
　そして今月最終日（2月28日）は世界希少・難治性疾患の日です。コロナ禍の中、昨年は断念しましたが、今年はオンラインで開催します。
　当誌「患者学」でお馴染みの加藤眞三先生に「医療者とのコミュニケーションで悩んでませんか」をテーマにした講演を軸に計画しています。zoomを使用した開催なのでご自宅から気楽に参加できます。ネット環境が整っている方、是非ご参加ください。

文 仲村明