私は先天性筋ジストロフィー症ウールリッヒ型です。生まれつきだったため、病院をいろいろ回ったといいます。両親は生活や勉強などのことも考えて、2歳の時に実家がある久米島から離れた沖縄本島の施設へ私を預けたそうです。その施設は筋ジストロフィーの専門でもないし、ウールリッヒ型と言うのは知られてなく、当時は別の病名でした。先天性筋ジストロフィー症ウールリッヒ型だと私が知ったのは10代後半でした。その頃になると障害のことも受け入れられていたので、病名がどうであれ「そうなんだ」という他人事のような感じしかありませんでした。
しかし、若い頃はかなりいろんなことに悩みました。なぜ親元から離れて生活しなきゃいけないのだろうか、なぜ自分だけがこうなのかなど。
ウールリッヒ型の特徴として10代の頃の進行がすごく早いです。大きな特徴として特に呼吸器官にすごく症状が現れます。
私も15歳の時に風邪から肺炎を起こして呼吸障害が出ました。その時に気管切開（喉に穴を開けカニューレと言うチューブを入れる手術）をしました。
当時は一刻を争うほど緊急で筋ジスの専門ではない一般病院で手術をしました。命が助かった代わりにその時に声を失いました。
　コミュニケーションが好きな私にとって声を失うことはすごく衝撃的なことで、その後もいろいろなことがありショックが大きく自分らしさを失っていた時期がありました。

　転機となったのが、筋ジストロフィー専門の病院に転院したことです。
　そこでは私と同じような病気の人がたくさんいて、音楽や絵画やパソコンなどいろいろな活動に積極的でみんながかっこよく輝いて見えました。負けず嫌いの性格なので自分もやれば出来るんじゃないかと思い、そして先生方も私に出来ることや、何にでも興味を持つようにと、いろいろなことをさせてくれました。そのことがあり、絵画や書道に作詞なども始めるようになりました。

　高校を卒業して療養を続けながらいろいろな活動をして行く中で、病院や施設生活では限界を感じ、それと同時に自分らしさのある生活、自己決定・自己選択の出来る生活がしたいと地域生活をすることを決意します。2歳から25歳まで施設や病院生活をして来て、25歳の6月に地域生活をスタート。
地域生活をはじめた頃に、出会った介護者と互いに何かしたいなと話したことがきっかけで、介護者の2人は写真をやっており、私は絵画をやっていたので、3名のメンバーで2007年にアートチームPA（ピーエー）を結成。チームPAの「PA」とは、「Photo is art. Art is heart.」の略で、写真は芸術！芸術は心！と言う想いから命名。
2008年からPhoto is art. Art is heart.展（以下、PA展）を毎年企画開催し、アート活動も続けています。PA展は、健常者・障害者や男女など、様々な差別や偏見がなく誰もが芸術に触れる空間を目指し始まりました。また、沖縄の自然に魅せられ、動植物に魅せられた私たちからの、環境破壊や自然・動植物保護へのメッセージを含む展示会です。
そして、チームPAの3人の心を揺さぶる作品を多く生み出す、アーティストにゲストとしてPA展に参加していただき、プロ・アマ問わずアーティストの作品を多くの人へ届けるきっかけをつくる場でもあります。

　私達の活動に賛同してくれる方々にもスポンサーとして参加いただいたりと、アーティスト以外の多くの方々の協力によって、私達の活動は成り立っています。
また、いろいろな繋がりから、芸術活動だけではなく、大学や専門学校など、呼ばれればどこまでも出向きいろいろなところで講演会も行っています。
　私はこれまでたくさんの人に出会い、たくさんの人に支えられて来て多くのことが出来て、経験して視野も広がりました。そして今後もそれは続くでしょう。私は誰かに支えられていないと、人の手を借りないと生きて行くことも出来ないと言っても過言ではありません。
しかし、支えられているだけではダメだと思うのです。そこで私に何が出来て、何をすべきなのかと考えた時に、インターネットのブログやソーシャルメディア、アート活動や講演会を通して私なりの表現方法でみんなにいろいろなことを伝えて行くことだと思いました。
私の表現方法から何かを感じてもらうことで、その人のお役に立てれば幸いですし、私の人生のテーマである「支えられるだけじゃなく、支え合える人でありたい」へと繋がります。今後の夢や目標、やりたいことはたくさんあります。第一に障害の有無にとらわれず必死に生きること。（人間は必ず死ぬのだから必死に生きるしかないのだ。）

　私の最大の野望は、愛する人と一緒になって素敵な生活を送ることです。家族を作って生活するために、家族を守れる生活が出来るだけの収入を得ることこそが、夢であり目標であり、自分へのノルマであります。（笑）

　多系統委縮症を患い、人工呼吸器での闘病生活を長い間続けられていたS.T様が残念ながらお亡くなりになりました。ご本人は闘病生活の間も家にはこもらず、なるべく外の空気に触れるため積極的にドライブ（家族の運転で）にも出かけ、思う存分生き、悔いのない人生だったと思うと奥様は話しておりました。
　また通常の食事は摂れなくとも、少しでも味や香りを楽しんで欲しいと、奥様は食材をすりおろしたり、つぶしたりして食事を楽しんでいたそうです。そこで奥様より同じような状況にある方に少しでも食事を楽しんで欲しいと、低残渣の食品パックを袋いっぱい頂きました。早速同様な患者が多いALS協会の新里事務局長に連絡すると「今それを必要としている方がいらっしゃる」と直ぐに駆けつけ、その方のお宅へ届けられました。
受け取られた家族より丁寧なお礼があり、私たちもその仲介が出来た事はこの上ない喜びでした。
この件のように当事者ならではの食生活の工夫や、いろんな悩みの解決策等を患者団体に繋いだり、頂いた必要品等の橋渡しも承りますので遠慮なくご用命ください。

＊ユイマール（沖縄方言　直訳すると「結い廻る」助け合いを意味する）

人は話をするときに《事実》《現実》《真実》という3つの次元で話をしています。

事実…
例えば《今日は11月1日である》《私の名前は○○である》《TPPで関税が何％になった》《この疾患には○○という薬が有効である》等。

現実…
今あなたが生きて、身の回りに起こっている事。

真実…
あなたが感じ、あなたのこころに起こっている事。
つまり、人の数だけ真実はあります。例えば、ピンクや白色のコスモスの花を見て、ある人は「秋になった」と感じ、ある人は「オレンジ色の外来種に負けた」と感じ、またある人は何も感じない等。
また例えば○○を服薬した際、ある人は「吐き気がする」、ある人は「頭痛がする」、ある人は効果があり「楽になる」等。いずれも全て真実です。

ピアサポートの際には、この3つの次元を念頭において話をお聴きすることが必要になります。
カウンセリングをするときに私が特に大切にしているのは《真実》です。
人は《真実》を傾聴されることによって自分自身や生き様を認められたと感じ、生きるエネルギーを貯め《現実》で生きていく強さを養っていくからです。
ピアサポートでも《真実》を傾聴しつつ、素直に《現実》で生きていくことができるよう《事実》と照らし合わせて、共に歩み続けられるといいですね（こころの病が重くなると《真実》と《事実》がかけ離れ《現実》で生きていくことが困難になります（その際には精神病薬が有効です））。
同病者ゆえに理解できることがピアサポートの強みです。
つまり《真実》をピアサポーターが本当の意味で理解することが、より一層患者の生きる力を育むのではないでしょうか。

　今回のクローン病の治療で手術をして、小腸が残り190cmとなり栄養が充分吸収できない状態になっています。今はまだ大丈夫なのですが、今後更に短くなると点滴でしか栄養を吸収できなくなります。そんな状態で身体障害者手帳の申請をしたら小腸機能障害4級1種で発行されました。
役所に行って手帳をもらってきました。役所では障害者となって手帳を持っている人向けのサービスが色々と記載されている「しおり」をもらいました。

　この資料をみてがっかりしました。難病の医療費助成について記載されていて、県内の難病の患者会の連絡先が記載されていましたが、沖縄県難病相談支援センターの記載が無いのです。
もちろん、難病の方の主な窓口は保健所になるのですが、難病になっても医療費助成を受けられないが、障害のサービスを受けられる方もいるので、沖縄県難病相談支援センターの案内は必須だと思っていました。平成25年4月から難病も障がいの種類になっているのですが、市町村役場等への周知徹底が必要になります。

　慢性病患者や高齢者の増加により、医療の形が変わることが求められており、21世紀はケアの時代といわれている。「ケアをする」という行為は、本来人間として最も人間らしい行為である一方で、誰にでもできる仕事と考えられてきたため、労働としてのケアの評価は低く、賃金も低く抑えられてきた。

ケアの労働対価

　医療が、個人間のものではなく社会化し、社会の仕組みとなっていく中で、その労働対価は保険の診療報酬として決められてきた。わが国では、医療のキュアの部分においても、薬剤費や検査の報酬が重く、医師の診断や治療の技術が低く評価されてきた。しかし、その対価は個々の項目で評価され合算されている。しかし、ケアに関しては、頭数が大事で丸めの形で評価されている。多忙な職場、深夜の労働、休日の労働、感情をぶつけられたり、自分の感情を抑制しなければならない「感情労働」であることにたいする評価も十分ではない。
　ケアという行為を分解して数量的に評価すること自体が難しい。ケアは、物を生産して利益をあげ、その利益に応じて給与をえるという類いの労働ではないからだ。看護の診療報酬は患者に対する看護職員の配置の手厚さに対して支払われている。したがって、若く経験の浅い看護師が、熟練の経験を積み重ねた看護師と、同等に評価されることになる。このことに関しては、医師の技術も同じ側面があるのだが。逆の視点からみれば、若い職員は給与が低くてすみ、体力もあるため、新人をそろえる方が病院経営上はよいということになる。病棟に勤務する看護師は単に頭数で数えられ、厳しい勤務条件の中で離職率が高くなる。そして、その結果として若い看護師が多くなることになる。見方を変えれば、若い看護師が疲労消費されている職場であるということもできる。

欧米で産前産後に活躍するドゥーラの存在

　ケアと労働の対価について、このようなことを考えているときに、現在イギリスに住みドゥーラとして活躍する木村彰鼓氏より欧米でのドゥーラの事情について、公開講座『患者学』での話題提供があった。ドゥーラとは、ギリシャ語の「女性の奴隷」という言葉に由来し、他の女性を援助する経験豊かな女性をさす。人類学者 ラファエル氏が母乳育児の分野で活躍するドゥーラを紹介してより注目され始めた。その後、妊娠期から産褥期、主に分娩時に、サポートする新しい職業として欧米で認識され、妊産婦の精神的な安定に役立っている。現在では、エンドオブライフに付きそうドゥーラも出てきており、ケアをおこなう非医療者という位置づけとなっている。
　ドゥーラは専門のトレーニングや認定を必ずしも受けているわけではなく、国家資格や免許もなく、ドゥーラの活動を規定する法律もない。米国では民間の団体が発行する資格を得て活動をしている。医療スタッフではないため、血圧測定などの処置や医療行為はおこなわないし、医療保険も適応されない。

次号では、このようなドゥーラが存在する意味について考えてみたい。

先日娘が患者家族の集まりに参加した。帰ってきた娘は嬉しそうにそこでの報告をしてくれた。顔を見てほっとした。
その日の前日、娘とのやりとりの中でかっとなり、ひどい言葉を言ってしまった。
これまでの娘の介護の苦労を否定するような事だ。その後謝ったが、ずっと気になっていた。でも帰ってきて楽しそうに話す様子を見て心のわだかまりが溶けた。
患者家族会は、その病気の当事者、家族、遺族、同じような経験をしてきて、お互いの悩みを理解できるので、娘の落ち込んでいる気持ちも前向きにしてくれるようだ。
明るい方が多く、笑いも尽きないようで、必ず面白エピソードを持って帰ってきて話をしてくれる。辛い事ばかりじゃない、悩みも笑顔に変えてくれる患者会の存在はとても大きい。そんな患者家族会に感謝。

OPLL友の会の第6回患者・家族交流会を11月14日「那覇市保健所」で開催します。
前回まで南風原町の「ちむぐくる館」を中心に開催してきましたが、中部の方や那覇市内の方にも場所がわかり易く参加しやすいよう、今回は那覇市保健所を会場としました。これまで参加出来なかった方もどしどしご参加ください。
今回はOPLLに関する勉強会も予定しています。
同じ悩みを持つもの同士でゆっくり語らいませんか。お待ちしています。

【日時】11月14日 午後3時半から5時半
【場所】那覇市保健所3階
詳細確認は代表世話人：黒島まで
Tel 070-5413-8350

保健師の私も、毎月「アンビシャス」を心待ちにしているうちの1人です。難病に関する相談に対応させて頂く際、私は「アンビシャス」から得た多くの情報を相談者へ伝えており、いわゆる「教科書」といった存在です。
「アンビシャス」の発行に携わっていらっしゃる全ての方々へ心から感謝し、毎月の発行を心待ちにしています。

〈保健師A〉

毎月の「表紙は語る」には、難病と診断された時から現在までの症状や心境の変化など、本人の思いがたくさん詰まっており、対象者と向き合う保健師としてとても勉強になっています。
また、諸喜田さんのエッセイを楽しみにしています。

〈保健師1年生〉

難病川柳
その言葉　言われても無理　急いでよ
作：ペンネーム　樹々さん（パーキンソン病）

足はすくむし、手は固縮、急いで何か・・・してみたい。

難病短歌
バイキング　運ぶ夫に　席で指示　知らない人に　かかあ天下？
作：ペンネーム　樹々さん（パーキンソン病）

座っていると病気だと思われず、隣席の方に「お宅、かかあ天下？」と言われ大笑い。

「バグダッド・カフェ　ニュー・ディレクターズ・カット版」
2008年 ドイツ作品
※オリジナルは、1987年、西ドイツ作品

映画通には評価の高い作品の一つである。
舞台は、アメリカ西部の砂漠にあるモーテル「バグダッド・カフェ」は、砂漠のように枯れ果てた場所。人々の心、様々な人間模様を映し、そこにドイツ人の女性がやって来たことで、何かが変わって行く。

BS-NHKにて11月20日（金）
午後11:45～1:34放送予定

　今月の「表紙は語る」は今年7月に新しく指定難病となった「筋ジストロフィー」の新里龍太さんです。新里さんの前向きでパワフルな生き方に勇気付けられた読者の方は多いのではないでしょうか。誌面では力強い作品群のほんの一部しか紹介できませんが、ぜひ作品展のある時にご自分の目で確認してください。

　また今月は繋がり(結)を感じた月でもありました。報告あれこれでご紹介した、患者家族の方から頂いた品をアンビシャス、患者会を通して必要としている方へ届ける。いろんな企業よりご支援を受けた各団体が横の繋がりを持つ。
まさにユイマールの精神が息づいていると感じました。私たちはその輪の一つとしてしっかりと繋ぎ目の役目を果たしていきたいと思います。

ここの処、朝夕めっきり涼しくなりました。明け方思いがけず冷え込む日もしばしばです、みな様体調には充分お気を付けください。
そしてこれからも「結の心」で繋がっていきましょう。