私は二十代前半に身体が少し動かなくなり、今では車椅子生活をしています。病名は「脊髄小脳変性症」と診断されました。最初の頃は、小さい病院から受診しました。大きな病院には行かない、行く必要も無いただの軽い体調不良だろうと思っていました。しかし私の病気は沖縄県の小さな病院では分からずに、症状だけが進行していきました。色々回ったのですが、沖縄北部の病院ではこの病気に対応できる医者はいないそうです。結局は岡山県の大きな病院に行き、そこの病院に入院し、色々検査することになりました。
病名が判明するまで長い時間が過ぎ、症状は進み体の動きや、字をスムーズに書くのが困難な状態になりました。
脊髄小脳変性症 私はその病名を初めて聞きました。そしてこの初めて聞く病気を軽く考えていました。
　私は沖縄北部の離島、伊江島という島で生まれ育ちました。中学卒業まで伊江島で過ごし、高校は北部の名護高校に通いました。学生当時は、五体満足、障がいを持たない自分が当たり前だと感じ、そして障がい者の人を少し偏見の目で捉えていました。
のんびりとした性格で、ゆったりとした人生を思い描いていました。そんな自分だからかな？一生懸命生きている、障がいを持っても前を向き頑張って生きている人と私は違う人間なのだと思い込んでいました。そんな私に車椅子生活が待っていました。最初の頃は今現在の医療で治ると信じていました。だけど私の楽観的な予想に反し、どんどん病状が進行していきました。当時はそんなことが信じられず、対岸の火事のように感じていました。その火事が私に飛び火し、消せない火事となりました。そこから私と脊髄小脳変性症という火傷の闘いであり、付き合いです。

　以前の私は島から出て自由に行きたい所に知り合いや一人で出かける暮らしを楽しんでいました。何か困った事が起きても、それは私一人で解決でき、例えそれが出来ない事でも誰にも迷惑はかからないと思っていました。
　現在は伊江島に帰り、親と一緒に生活しています。徐々に歩けなくなり言葉も呂律が回らなくなり、不安になっている私は「誰かに守ってもらいたい」と心の中で思っていたんじゃないかな？そんな訳で現在は、親元で暮らしています。自分一人での行動が出来ず、沖縄本島に行くときも知り合いに付き添ってもらっています。
何処へ行くにも自分一人の時間が持てない事へ葛藤している私がいます。一人での行動は親や兄弟をもの凄く心配させる事なので、今まで好んでしてきた事が出来なくなりました。電動車椅子で島内だけ散策しています。

現在、私は伊江島の『ちむぐくる』という障がい者を対象にした作業所に通っています。そこで他の障がいを持つ人達と接し、私の障がい者への偏見が薄れていきました。道で人に出会い、優しい言葉や笑顔に接しとても和やかな気分になり、気持ちの良いものです。 その逆の体験もありました。関わりたくないから目を合わさず、距離を置かれる。以前の私もそういう態度だったかと思うと、障がい者の皆さんにすみませんでしたと謝りたいです。誰も好き好んで歩けなくなったり、脳に障がいを受けたわけではないのです。後悔や、何で自分だけそうなったのか？と、みんな一度は思ったでしょう。しかしその思いを胸の奥底にしまい込んで、今を楽しく生き、また未来に向けて生きているのです。
私が健康な頃はそんな障がいを持った人を下に見ていたのですが、今現在、そんな人達よりも以前の自分が下だと気づきました。私には未来を前向きに生きる強さがありません。「今が楽しけりゃそれで結構」という楽観的な性格です。
周囲の人（家族）にはもの凄く迷惑を掛けてしまいますけど、私の性格は変わりません。
将来の事、これから更に動けなくなる事を考え、暗く生きてゆくより、この病気に向き合い、今を楽しく生きてゆく。私は、童話『アリとキリギリス』のキリギリスです。そんな考えを持っている人もいます。私がそうです。動ける今、将来の事を考えるのは大事だと思いますが、今を生きてゆきたいです。

　私の『楽しく』はスポーツ観戦や映画を観、胸躍らせハラハラドキドキすることです。そうした事（贅沢）をするには健常者の皆さんと同じように働いてお金を稼がないといけません。
健常者も障がい者も同じです。同情はしないで健常者と同じようふるまってください。ただ助けを求める人がいたら助けてください。難しいですね。あなたの良いように理性に従ってください。お願いします。
　今は頭の中が順調に働いています。手もゆっくりですが動きます。なのでパソコンで物語を書き、賞を狙っています。まだ出来損ないの私ですが、お金を頂くことが出来たら、皆さんと対等に「働いて稼いだ」と、でかい声で言えます。また心置きなく自分で稼いだ金で『贅沢』する事ができます。
もし叶ったら一人で色んな所に行きたいですが、これは許してはくれないでしょうから、理解のある人と楽しみたいです。
賞をとる事は難しい事です。だけど暫くは挑戦してみようと思います。
私に欠点があるのを忘れていました。それは飽きっぽい所。そこを乗り切り抵抗し挑戦してみます。
あ、それと私は福祉サービス事業所『ちむぐくる』で少しのお金を稼いでいます。アダン葉を使い、お土産品を作ったり、観光でいらっしゃった方にお土産のお菓子、『黒糖ピーナッツ』を作る為、ジーマーミの殻むきをしています。
そこからまた賞を狙うというのは、ステップアップしたいということですかね？いや、ただ私がお金に貪欲ということでしょう。そんな私ですが、少し頑張ってみます。

アンビシャスでは神経難病の病状の進行や気管切開により声を失い、手の機能障害に伴い筆談も出来なくなった方々のために意思伝達装置やそれに付随する各種スイッチ類の貸出し事業をおこなっています。
　これら貸出し器機を充実させていく中、症状の進行により手や足など身体的にスイッチが使える場所が少なくなった場合に視線を感知してパソコンを操作出来る、視線入力装置「マイトビー」の必要性を強く感じるようになりました。

しかし「マイトビー」は200万円近くと高額なため『READY FOR?』というクラウドファンディングを利用して沖縄県のみならず全国のみな様に広く協力を呼びかけ資金集めをすることにしました。
このプロジェクトは10月25日を締切日として目標額に1円でも満たなければプロジェクトが成立しない為、当初は目標達成を危ぶむ声もありましたが、みな様の強力なバックアップもあり、日を追うごとに支援の輪が広がり、あれよあれよという内に達成、180名を超える方々より合計で240万円余りと目標を大きく超えるご支援を頂きました。ご協力を頂いた全てのみな様に深く感謝申し上げます。
みな様の篤い思いに応えるべく機器の購入後は、機器の貸し出しをお待ちしている当事者のみな様が一日でも早くご利用頂けるよう円滑な運営に努めてまいります。

また目標を超えた金額については、貸出時の送料やオプションの購入費として有効に使わせて頂きますので、今後とも温かく見守って頂けます様よろしくお願い致します。
尚このプロジェクトにご賛同の上、ご支援を頂いたみな様のお名前を別紙に記載していますので合わせてご覧ください。

10月19日ALS協会の役員会へ参加しました。役員のみな様より、前記の視線入力装置購入の為の資金集めで「私たちに関わる事でもあり協力したいので『READYFOR?』の仕組みについて教えて欲しい」とのご要請があり説明に伺いました。
『READY FOR?』の説明はさておき、会合に参加させて頂き、改めて患者会の役割の重要性を痛感しました。

役員会には最近患者会に加入した若い方も何人かおられ、いろんな悩みや困難に対し、先輩たちが自らの失敗談や上手くいった経験を伝えながらサポートし、将来の患者会を担う若い人を育てていこうとする姿勢を強く感じました。また新たに入会した方にとっては同じ病気であるがゆえに、理解してもらえる安心感が大きいと感じました。
　ALS協会に限らず県内にある大小さまざまな団体に共通する事ですが、患者会では、まず同病者あるいは家族ならではの悩みや苦しみを共有でき、お互いが支え合う関係となっています。そこは親兄弟や友人にも言えない心の内をさらけ出し、気持ちが安らぐ場であり、そしてお互い切磋琢磨して前向きに今の状況を切り開いていく力強さを得る場となっています。
このように各患者団体の持つ役割はとても大きく、患者のみな様の大きな心の支えになっている事を再認識しました。
前述のALS協会の幹部の方がたは、新しく加入の人達に「困った事があればいつでも駆けつけるよ」とさりげなく大きな愛情で包んでくれる、とても大きな存在に思えました。

ピアサポートで時折、言葉にできないモヤモヤした感覚や心理的な疲労感が湧き起こることがありますが、これは言葉で表現しきることが難しい《マイナスの何か》がこころに生じてきているサインです。そして、何らかのマイナス感情や疲労感を感じてしまう自分のことを《ピアサポーターとして不適格ではないか》と密かに悩んでいませんか。これは、本当の意味でピアサポートの集団がうまくいっていないシグナルです。この時、周りを見渡してみると、同じピアサポーターでも、Aさんはいつも話を聴く役、Bさんはいつも話をする役、Cさんはその場にいても黙って相づちを打つ役、Dさんはいつもお茶菓子などを用意する役…といったように、ピアサポートの定義とは異なり、集団の中で決まりきった役割を長い間のうちに知らずに担っていることに気付くでしょう。

ピアサポートに限らず、人間のあらゆる集団において生じる現象ですが、無理やり現状を変えようとすると、人間関係等に歪みが生じます。ピアサポーターは病を抱えて生きる人間同士、お互いがお互いの為になっている存在ですから、無難な改善策としては、初めに、今のピアサポートをしている状況は客観的に見てどのようなものなのかを振り返ってみることです。そして自分なりに考え感じたことを必要な時がくるまで温めておいたり、自分自身を成長させる反省材料にしたりすることがよいでしょう。評価には主観が付き物なので、本当の意味で客観的にみているかという疑問も忘れないでください。

そして時折、自分のためだけの時間をつくり、こころに休養をさせてください。これらの作業を繰り返していくことで、ピアサポーターとしての着実なスキルアップは望めるでしょう。

　クラウドファンディングという、近年普及してきている新しい支援の仕組みで、自分のやりたい活動とその為の資金額をインターネットで公開して、不特定多数の賛同者に財源や資金を募り、アイディアや新商品などの開発やプロジェクトの実現を目指すシステムがあります。アンビシャスでもこの仕組みを利用し、主に筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者向けの意思伝達装置の購入プロジェクトをエントリーしたところ、無事に目標金額を達成しました。県外からの支援が全体の60％とフェイスブックの効果にも驚きました。また、親戚、前職の友人、全国の難病に携わる仲間からの支援も多かったです。当事者であるALS本人や家族からも多く支援がありました。
　プロジェクトのホームページには残り日数と金額が表示され、残り6日しかないのに、目標金額が60万円も不足していて、このプロジェクトが達成するのは厳しいだろうと思っていました。後日、支援した方にお聞きすると、始めは照喜名さん達のプロジェクトと思って支援したけど、参加者意識が芽生え、自分のプロジェクトになっていたようです。そんな方々の応援で達成することが出来ました。今後は機器が届いたらその状況についてもご報告いたします。
この場を借りて、スタッフ一同深く感謝申し上げます。

　前回、家庭で行われていたケアが社会的な仕組みの中に取り込まれてきたこと、そして、妊婦のケアではドゥーラという存在が欧米の中で生まれ普及してきたことを紹介した。

　欧米諸国でドゥーラの存在の必要性が認識されてきたのは、社会化・制度化された医療が失ってきたものを、ドゥーラが補おうとしているためではないだろうか。医療が個人のものから社会化される中で、人間的なもの、ケアの心が失われてくる。その失われたものを補うものとして、今ドゥーラの存在が脚光をあびているのではないかと考えられる。
　ドゥーラは賃金をもらっている場合もあれば、賃金をもらわずボランティアとして活動している場合もある。ケアという行為が賃金に置き換えることが難しいことがここに現れている。そんなことは、誰でもできるという意識が社会にあれば、それは高い賃金にはならないからだ。そうなればケアを提供する側も、安い賃金に置き換えられることに抵抗する気持ちも出てくるだろう。

　科学に裏付けられた近代医学による現代医療では、病気の原因をつきとめてそれを排除するというキュア（治療すること）が大きな割合を占めてきた。しかし、高齢化社会や慢性病の時代を迎えると、キュアでは対処できない医療が大きな部分を占めることになる。キュアからケアの時代へと移行しようとしているのだ。

　ITやロボット技術の進歩により、医学の知識や技術の適応が機械化され、診断や治療が機械に置き代わられていく。論理的に進められる内科の診断や画像の認識による放射線や病理の診断はコンピューターに多くの部分がとってかわられることになるだろう。治療においても、内科的治療はガイドラインが整備されマニュアル化され機械的に進められていく。外科手術もロボット操作による部分が増え、少数の優れた外科医が他の施設の手術を遠隔操作などにより行うことも可能となるだろう。患者への情報の伝達や健康教育も、ITが利用され医療者が個人的に行う部分はますます小さくなっていく。

　医療の中で最終的に機械やITに置き換えられないものは、個別性を重んじ個別に対応しなければならないケアになる。中でも、スピリチュアルケアは、どのような時代でも機械に置き換えられることはない。
　そのような未来の医療では診療報酬がどのように決められていくのか、キュアからケアへの価値の転換やキュアの内容の評価をどのように行うのかなど、社会全体の中で決めていかなくてはならない。そこには最終的な受益者であり、経済的な負担者である患者側や市民の意見が欠かせない。

エッセイ集を村長へ私から直接渡したいと保健師に相談したら、立派な贈呈式を準備してくれた。
会場となった今帰仁村保健センターには村長のほか、名護市の保健師と、役場の職員が集まってくれた。村長は挨拶の中で、エッセイ集は多くの人に読んでもらえるように村立図書館に置いておくと言ってくれた。
意思伝達装置レッツチャット、視線入力装置マイトビー、入院時コミュニケーション支援事業ありがとう。これらを利用出来たのも市町村からの支援があってのこと。特にマイトビーのおかげで去年保健所の研修会に参加し発表する事が出来た。
この場を設けてもらった目的は、村長にお礼を言いたいだけではなく、ALSの患者の現実を地域の人に見てほしいとの思いもあった。参加者の皆さん、まばたきせずに皆さんの事を見渡している私にビックリしたでしょう。目のまわりの筋肉が萎縮してまばたきが出来ないのもALSのひとつの症状なんです。

与那嶺村長、忙しいなか一住民のわがままに付き合ってくれてありがとう。
これからも支援よろしくお願いします。

会報誌がカラーで良かった！と今回は特に強く思いました。
新里さんの絵画、とても素敵です。空と海の色が何度見ても飽きないし、心がスカッとします。
しばらく自分の部屋に貼っておきます（できましたらもう一部下さい）。
今月末の県立博物館の原画展楽しみにしてます。

〈ペンネーム ジューミー〉

今月の難病短歌「かかあ天下」には敵わないなぁ！
樹々さん、案外家では本物のかかあ天下だったりして、と想像してしまう面白さがあるもの（笑）

〈ペンネーム アーサー〉

難病短歌
不思議だな　欠食中に　見るテレビ　料理番組　食べたつもりに
作：照喜名 通（クローン病）

意識から消したつもりでも、やはり食に対する欲は消えていない。

重き荷を　運んでくれる　有り難き　友がいてわが　心軽くなる
作：ペンネーム ジューミーさん（拡張型心筋症）

10年ぶりに親元を離れひとり暮らしを再開。発病前とは違い、「なんでも一人で」引越を行う体力とお金がなく、不安も大きいのですが、そんな私を励まし、引越も手伝ってくれる友達に感謝の気持ちで一杯です。

クリスマスに見て欲しい5選

「クリスマスキャロル」
ケチで思いやりのない老人が改心するまでの話。

「素晴らしき哉、人生！」
家庭にも恵まれた彼に、不運な出来事が起こり…。

「シザーハンズ」
言わずと知れたJ,デップ主演。
両手がハサミの人造人間の、切なくも心温まる話。

「ポーラー・エクスプレス」
サンタを信じられなくなった少年の冒険のような話。

「戦場のメリークリスマス」
日本人なら、観ておきたい大島渚監督作で、坂本龍一を世界の作曲家へ導いた。

この原稿を書いている11月中旬の今日の気温は30度！　本当に冬は来るのかと不安になってしまう夏日が続きましたが皆さまいかがお過ごしですか？

　今月号はまず『表紙は語る』の知念さんの明るく正直な生き方と人柄に元気をもらいました。時はどんどん過ぎてゆくのですから今を楽しく暮らしていかなきゃもったいない。改めて毎日にワクワクする気持ちを思い出しました。
そして号外でも掲載しましたが視線入力装置「マイトビー」購入資金造成にあたり県内外多くの皆様にご協力いただき、期日内に目標額達成いたしましたことをもう一度感謝もうしあげます。

　エッセイを連載いただいている諸喜田さんが地元今帰仁の村長へ自身のエッセイ集の贈呈を行ったり、支援する側、される側とのコミュニケーションの輪があちこちで芽吹いていることにそれぞれの優しさと使命感を感じました。
まだ自身の中で悶々とした不安や悩みをお感じの方も、お気軽にアンビシャスへご相談ください。
嫌なことも辛いことも、気持ちの中で大掃除をすませ、新しい年を楽しく健やかに迎えることを願います。

　もうすぐクリスマス、師走を迎え、新しい一年がはじまりますね。来年もどうぞよろしくお願いいたします。

視線入力装置「マイトビー」購入資金造成のご協力に深く感謝申し上げます！
みな様の多大なご協力をもちまして視線入力による意思伝達装置「マイトビー」の購入資金を無事確保する事が出来きました。誠にありがとうございます。
221万円の目標に対し、240万7千円もの多額なご支援を頂戴しました。
このプロジェクトにご参画、ご協力を頂きました全てのみな様に深く感謝申し上げます。
機器購入後はこの機器を必要とされる方々へ有効にお使い頂けるよう努めてまいります！

『READY FOR』によるマイトビー購入資金造成 ご協力者一覧 順不同敬称略