元医師であり、ALS当事者としてご闘病中の町井氏から、粘るALS患者よりとして「ALSの再生医療についての呼びかけ」を頂きました。
会報誌面9頁に及ぶ長文の為、紙面では序文と結びだけのご案内となっておりました。当ページでは紙面と同様となっています。全文はこちらからお読みいただけます。

【報道1】
平成27年3月、慶応大学の研究チームがサルにおける動物実験で脊髄損傷の再生医療に成功したとテレビ報道された。これは、体細胞から作成されたIPS細胞から分化させた神経幹細胞の浮遊液を脊髄損傷部に注射したところ、再生現象が誘導され、損傷部脊髄が修復され、機能も回復したと言うもの。はう（這う）ことも出来なかったサルが、治療後は器用に木登り動作をする動画も紹介された。安全確認の上、２年後の平成29年に臨床試験開始とのこと。

【報道2】
平成27年4月、つくばの研究チームがIPS細胞から分化した細胞の精製法を開発したとテレビ報道された。これは、分化刺激に反応せずに残ったIPS細胞を除去し、分化細胞のみにするもの。

以下は、冒頭の2報道に私の乏しい知識を加え、思い描いた随想です。科学的にはアバウトです。ALSの進行で私が文献を読めなくなって久しいです。この随想は、弱り行く表情筋で懸命にピエゾスイッチを動かし、意思伝達装置で文字に変換し、約1年を要して書き上げました。脊髄損傷の再生医療の例から、背景に次のような原理の存在が推察されます。
「準備として体細胞からIPS細胞を作成し、神経幹細胞を分化させる。自然には再生不可能な中枢神経組織の変性、萎縮病変部に神経幹細胞を移植すると、神経細胞が分化し組織修復され、機能障害も改善する。対象となる脳、脊髄疾患例は左記。

1．外傷に起因する疾患
(例えば、椎骨骨折は脊髄損傷の原因となる。この分野の治療技術は将来、複数の人工心肺を用い、脳神経外科、心臓血管外科、呼吸器・消化器外科、整形外科合同の頭頚部・四肢付き胴体接合術(究極の臓器移植)にまで発展する可能性有り。）

2．出血、梗塞の血行再建後
(血管内カテーテル手術、穿頭術、開頭術、顕微鏡的血管手術等を要するので脳神経外科の担当。)

3．未解明の神経変性疾患であるが、健常者体細胞、IPS細胞経由の移植細胞には疾患感受性が無いと考えられる場合
(つまり非感染性。ALS(筋萎縮性側索硬化症)はこのグループに含まれる。)

4．感染症や腫瘍が治療により治癒後の後遺症」

神経幹細胞移植による再生医療がALS患者を救い始めるためには、解決されるべき課題が三つ有ります。全て現代科学で手の届く範囲内です。また、ALSだけでなく多くの疾患の治療に応用できます。

【課題1】
高解像度のガイド装置の開発
ALS最大の病巣は脊髄の側索で、その両側、長さは脊髄の全長に及びます。側索にかつて無数に存在した運動神経細胞は、ALSの進行によりほぼ全滅します。側索に、ALS抵抗性の運動神経細胞を分化する神経幹細胞を移植すれば、脊髄レベルの根本的治療となるはずです。しかし、側索が脊髄表面に顔を出すのは脊髄側面で、到達は容易でありません。また、脊髄レベルの治療成功とは脊髄反射の復活です。脳内病変も重ければ、随意運動つまり自ら手足等を動かすことの復活は困難です。その場合は、比較的早期の実現が見込まれる脊髄治療をまず受けて、全身状態をある程度改善して、より難易度もリスクも高い脳内治療法の実現を待つこととなります。
脊髄は厚く丈夫な硬膜に包まれています。硬膜を大きく傷付けると低髄圧症候群や感染症を起こすこと、およびALS患者は大きな侵襲に耐えられないこと、さらに中枢神経細胞が正常に機能するには立体的網目様構造が必要で、適切に位置した神経幹細胞から運動神経細胞への分化はやり直しが効かないことから神経幹細胞移植の手段は、金属製注射針付注射器による細胞浮遊液注入に限られます。過量注入は周囲の脊髄組織を破壊してしまいます。また、硬膜下腔の髄液中に細胞浮遊液を漏らすと、髄液流路を目詰まりさせ水頭症を起こします。それ以前に感染に弱い中枢神経を守るため術前の術野皮膚の消毒は厳重を極めます。
このように術医は重い責任を負います。

脊髄硬膜周囲は、7個の頚椎、12個の胸椎、5個の腰椎の椎弓部で保護されています。皮膚から椎弓間を経て側索に至る経路は、腰部の馬尾神経部を除き、後頭骨、第一頚椎間の2経路を加え、左右計40経路強に及びます。頚部を筆頭として重要臓器の密集する領域ですので、高解像度のガイド装置による支援が不可欠です。
X線透視装置は被曝量が多く、軟組織の解像度が低く、失格です。
MRIは金属製注射針にもベッドサイドの手技にも不向きです。
超音波断層装置は、発振周波数が高くなる程、解像度も高くなりますが、減衰率も大きくなり、視野は狭くなります。腹部用等通常の機種では視野の広さが優先され、周波数は低めです。精密さを要求される領域で、皮膚から深部へ向かう手技においては、皮膚からの深さに応じて最高の解像度を得るため、十分多段階に周波数を変更可能な超音波断層装置の開発が強く望まれます。この切実な願いが超音波機器メーカーまで届くことを祈り続けるばかりです。

（※途中省略　全文はこちらからお読みいただけます）

【結びとして】
進行したALS患者の闘病生活は過酷です。粘調な痰による痰詰まり、肺炎、(寝たきりによる)無気肺、(四肢麻痺による)四肢蜂か織炎、尿路感染症等の合併症にねらわれ、日々の警戒は怠れません。
まるで綱渡りです。
ALSの病因、再生医療、新薬を研究される先生方には、「臨床試験が一日早まれば、その分救える命が増える」との意識をお持ちくださるよう心よりお願い致します。
病友の皆さん、ALSの再生医療はまだ夜明け前です。しかし夜明けは近いです。共に生き残り、神経幹細胞移植を受けましょう。

日常会話でも、対面でのピアサポートでも電話相談でも、人が話をする時には必ず「間」が生じます。ピアサポートにおいても「間」の活用は聴く際に有効なスキル（技）でもあります。

「間」の感じ方は人それぞれで「間」の短長に関わらず、熟考、拒否、放心、自分の世界への逃避、妄想、等の心理状態が内包されており、会話をする人間同士の関係性も大きく反映されます。例えば、強迫傾向のある方やこころの病が重い方等は、「間」が不安要素になるために、戸切のない会話をしたり何度も話題が急に変わったり一方的に話続けたりする場合もあります。そして「この人にこの話をしても大丈夫だろうか」と確認するために自分に支障ない話を半年も数年もとめどなく話してから、自分の不安や悩みの核心となる話をすることもあります。
これとは逆にカウンセリングには、ほとんど話をしないで50分過ごしてまた来週…と毎週いらっしゃる方もいます。話をしないけれども、その方のこころの中では様々なことが浮かんでは消え、自分なりの回答を出してカウンセリング後の日常を生きていくのです。
そしてある時、ポツリと「…ありがとうございました、お陰で生きる勇気が湧きました」と言ってカウンセリングを終了する場合もあります。

ピアサポートの中で長い「間」が生じるとピアサポーターに不安が生じてきますが、まずはその不安に耐え自分も沈黙し、相手の心情に静かに想いを馳せてみましょう。「間」の直後や相談後の相手の言動から、新たな情報を伝える方がよかったのか、傾聴し表情で想いを伝えればよかったのか等がわかり、お互いにとってこころの成長を伴う心地のよい「間」造りができると思います。

この会報誌が届いている頃は、ゴールデンウイークに入っていますね。国の政策とはいえ日本人の休みは年々増え、秋にはシルバーウイークもできました。ライフワークバランスもありますが、これまでのように肉体労働だけでは、外国の安い賃金に負けてしまいます。短い時間で質の高い創造性のある賢い仕事をしないといけないのです。話しは変わりますが、私達病気を抱えた患者もこれまで通りの患者であってはいけません。医師から「治らない」と呪文をかけられ、もう治らないからと仕事を辞めたり、離婚したり、もう死にたいとか自暴自棄になってはいけません。医師は診断をしてくれますが、ご飯は作ってくれないし、車は運転してくれないし、生きていくことは、自分でやっていくのです。 そして今を生きているのです。治らないなら治らないなりに賢い患者にならなくてはいけないのです。その為には、先輩患者さんやインターネットからの情報も得ることが出来ます。
しかし、これも体験談の中には怪しい情報もありますが、それを判断するのも賢い患者に必要な能力なのです。治らないからといって希望を捨ててはいけません。あえて、難病であるにもかかわらず、ハンディがあるから工夫をして、通院があるから時間効率を考え、その工夫を他の患者にも伝え共有し、更に賢い患者になります。それらの事によりこれまで味わったことの無い素敵な人生が待っています。患者としての新たなライフワークバランスを考え、人生を見直し、希望を諦めないで、高いこころざしを持って新しい賢い人生を歩もうではありませんか。

患者学は、患者と医療者の関係性について考える学問であり、患者中心の医療を実現しようと呼びかける社会運動でもある。
医療は、本来、病をもった患者を治し・癒すための社会の装置であることを考えれば、医療の中で患者が中心にあるべきことは当然であるのだが、残念ながらそうはなっていない現状がある。
患者学は、その現状とそうなった要因を明らかにし、その関係性を変えていくことにより患者中心の医療の姿を実現することを目標にしている。
医療が患者中心になっていない理由には、次の3つが考えられる。

1つは、科学や技術が医療の中心となってきたことだ。近代医学では、科学により病気を解明し、その原因を追及し、原因を排除するための技術の研鑽や開発が行われてきた。その過程の中で、学問や科学・技術の進歩のためには、患者さんが少々犠牲になることは致し方ないとさえ考える研究者もあらわれた。また、それが許されていた過去の歴史もある。
現実に、医学の進歩には多くの患者さんが犠牲になってきており、また、それによって現在の医学の恩恵を受ける患者さんがいるという面もある。そこで、十分な説明と同意の上で研究は行うべきであるという原則が確立されることになった。

2つ目は、医療は病気の治療をになう職業の医師が中心となってきたことだ。そして、その医師の仕事が非常に多忙となっている現状がある。医師が余りにも忙しくなりすぎると、どうしても医師の都合が優先されやすい土壌が生まれることになる。
医師は、患者さんに十分に説明する時間をとれないし、患者さんの希望を聴く時間的余裕も余りない。患者さんは医師に治してもらうという立場にあるという関係性の中で、医師の立場が優位になりがちになってしまう。
ここで、患者の力が強ければそれを押し戻せるが、まだその力が十分に発揮できていない。医療のことはよく解らないから全て医師に任せておけばよしとする、他者依存的な患者さんが多かったこともその様な状況を許してきた。
医療職の中でも、看護師の力が相対的に強くなれば、より患者中心の医療に近づきやすいだろう。患者さんが看護師をもっと上手く活用できること、看護師が医師と対等の立場で意見が言えることが望ましいと筆者は考えているが、看護師も医師も患者さんも、その準備ができてはいないようだ。

3つ目には、経済的な問題がある。医療が医療者にとってもうけ（経営）のための手段となってしまうなら、それは本来の意味での患者中心の医療にはならない。
製薬会社が新薬を開発し販売することにより、医療は進んできた一面があるが、製薬会社という大きな組織ができてしまうと、その経営を上手く成り立たせるために患者さんや市民には望ましくない判断が働いてしまうことは否定できない。
病院の経営上も、設備が整った立派な病院をたて、美味しい食事を提供し、職員には小綺麗な制服を着せ患者様と呼ばせて、そこの医療が患者中心と言ってみても、それらが患者を集め経営を成り立たせるための手段でしかないとすれば、結局はどこかの時点で患者さんの期待は裏切られることになるだろう。

このように、医療が科学・技術中心、医師中心、経済中心となることにより、医療の中心から患者さんが外れてしまうと、患者はモルモットになったり、物になったり、カモになってしまう。

（次号に続く）

こんにちは、私は西兼盛鉄と申します。生まれは八重山竹富島、昭和32年11月22日生、 今年で58歳になりました。

27歳の時2級建築士の免許を取り、それから型枠大工の見習いを始め、29年間型枠大工の仕事をやっていました。
54歳の7月ごろから筋力の低下を感じ、平成24年55歳の4月沖縄病院で検査入院、その2週間後ALSと診断されましたが、筋力が無いだけでALSの実感は無く、1週間後父、母、僕と家内、妹、弟とALSのビデオを見ました。あ、世の中終りだ、皆で居酒屋に行き、これからの事を話会い楽しくビールを飲みました。
その年6月に30年つづいている、同級生の摸合いの幹事さんが「鉄が歩ける内に皆で旅行に行こう」の一言で、12人の内10人で2泊3日の九州旅行へ行きました。

（7月号に続く）

難病川柳
前へ行く　ガラクタ身体　乗りこなし
作：ユカタさん（脊髄小脳変性症）

脊髄小脳変性症の私。その障がいと車のレースをかけました。レースにはゴールは必ず存在する。私は歩けないが、上手くこの身体でゴールを目指すと良いことあるのかな？

難病短歌
どうしよう？　人工肛門　造設術　ふんぎりつかず　クローンする
作：ジュリーさん（クローン病）

クローン病で医師から手術を勧められた。でも術後、軟便がダラダラ出ないか心配でなかなか決心がつかない。「踏ん切り」と「糞切り」をかけてみた。

女優、小林聡美さん出演作品。
映画ファンでは、ほのぼの感のある作品が好評。日常を忘れるような、まったり、ほっこり。「人と場所との関係をシンプルに見つめてきた」6作品。

「かもめ食堂」2006年
フィンランドの首都ヘルシンキを舞台。
キャッチコピーは「ハラゴシラエして歩くのだ」

「めがね」2007年
鹿児島県与論島が舞台。島の人々と触れ合い。
キャッチコピーは「何が自由か、知っている。」

「プール」2009年
タイのチェンマイが舞台、ゲストハウスでの6日間の物語。
キャッチコピーは「理由なんて、愛ひとつで十分だ」

「マザーウォーター」2010年
京都を舞台に、男女7人の日々を描いた作品。
キャッチコピーの「明日にはダイジなものだけ持っていく」

「東京オアシス」2011年
東京に生きる人々の小さな出会いを描いた物語。
キャッチコピーは「見つめてみよう。きっと誰かがみえてくる。」

「パンとスープとネコ日和」2013年
WOWOWにて放送。
キャッチコピーは「笑うときは、だれかと一緒だ。」

2月12日（金）那覇市立病院整形外科部長屋良哲也先生をお迎えしてOPLL（後縦・黄色靭帯骨化症）についてのお話をして頂きました。
皆さん真剣な眼差しで、先生のお話に頷いたりメモをとったり、厳しくも優しい先生のお言葉に時折 笑顔も見られました。
講演終了後は、病気の事など、今抱えている悩みや不安、今後の事など皆さん積極的に質問されとても充実した講演会になりました。
屋良先生の方からも「皆さん熱心で、医者として患者さんの事を知る良い機会になりました」とのお言葉を頂きました。屋良先生有難うございました。

屋良先生のご厚意で講演のDVD&資料作成できました。ご希望の方は連絡ください。

新入学生、新社会人もそろそろ学校、職場にも慣れ少し落ち着いた頃でしょうか。
皆様にお届けしている会報誌も昨年4月右側見開きの縦書きへと大きくリニューアルしましたが、5月号より再度、各コーナーを見直しリニューアルしました。
今後とも見やすく親しみやすい紙面作りを心がけて参りますので、皆様の忌憚のないご意見を頂ければ幸いです。

さて今月の「表紙は語る」は元医師でALS患者としてご闘病中の町井さんの再生医療にかける熱い思いを掲載しました。長文のため残念ながら全文掲載はかなわず、全文はアンビシャスホームページより閲覧願います。
また「エッセー」は西兼盛鉄さんが初登場、松田 りつ子さんと毎月交代で投稿して頂くことになりました。
これまでと一味違うエッセーをお楽しみください。