今振り返ると、名前も聞いたことのない病名を宣告されたあの時。心は晴れず冬の曇り空のような憂鬱さが心を覆っていました。病院から家へ帰る車の中で、私は誰にも言えない脱力感で涙があふれるばかりでした。
医者より聞いた「薬を飲んで80歳まで生きることも可能だ」という言葉が少しの望みになるのか？
その病は墓場までついていく。
宣告を受けた後がさあ大変！
周囲の者、誰しもが耳を大きく開けて「何でねぇー、体の動きが変だね」と噂は区内に広まりました。
パーキンソン病はON(動ける)、OFF(動けない)が多々あり、私は自宅の自分の部屋で過ごす日が増えました。おまけに宣告されて10年ちかく病を受け入れられず涙の日々でした。そんな時、新聞の「くさぐさ」というコーナーに「私はパーキンソン病です！」と松原さんという方の投稿が載っていました。その投稿を読んだ私は松原さんの勇気のある行動に感銘を受け、いつかは私も！と思ったものです。

その後、新聞社の協力で松原さんと連絡を取り合った私は、全国パーキンソン病友の会の存在を初めて知り沖縄県支部を紹介して頂きました。そして毎月の交流会へと参加するようになりました。
病気を共有し合い、交流会へ参加することや、友の会が企画する講演等を聞くことで自分の気持ちを高めることができ、外出する機会も増えていきました。
今思えば友の会との出会いが自分らしさを取り戻すきっかけになった様な気がします。
そんな行動の中で、区内での婦人会活動の日には自慢のサーターアンダギー（砂糖てんぷら）を振る舞い、それが皆に喜ばれて幸を生みました。更に利用しているデイケア先では、私の趣味の一つである新聞投稿の記事が載ると、朝の講話の時間に皆の前で読んでくれることもあり、私は気分を良くするのです。

私は毎月1回通院しています。病院での外来診察の時、隣の患者さんに「おたくもパーキンソン病ですか？」と尋ねる時があります。同じ病気と闘う人がいると分るとホッとして待ち時間の緊張がほぐれることがあります。緊張といえば、パーキンソン病の患者はストレスから体がこわばり緊張状態が起きますが、そんな時はストレッチが役に立ちます。発病当時に教えてもらってから、今日までずっと続けてきました。発症から20年にもなると、体の細部に至るまで丁寧なストレッチが求められます。体の筋肉が減り「歩行障害」「すくみ足」「無動」の症状が生じてくるからです。薬の副作用であるジスキネジア（体が勝手に動く症状）も現れます。ぼんやり歩いていると、平坦な道でも派手に転んでしまいます。筋肉をほぐして伸ばすことは転倒防止に役立つため、今も定期受診日に丁寧にストレッチを行っており、このおかげでこれまで何度か大きく転んでも無傷ですみました。
薬の配分で夜の9時消灯、4時起床という生活を10年ほど続けています。健康診断では、毎日薬を飲んでいる割には良い結果だと言われるのは10年間時間をきちっと守る生活が良かったのではないかと思います。早寝早起きの習慣のすごさを改めて考えさせられます。

そして健康診断も大事ですが、同じくらい大切なのが笑顔を忘れないことです。パーキンソン病の全国友の会の会誌に「大いに笑いましょう」と笑いの効用について触れていたので、少し紹介したいと思います。
(1)脳を刺激する。笑って顔の筋肉が動くと脳が刺激され、血流が増えて物忘れ予防になる。
(2)免疫力を高める。
(3)気分によって痛みが左右されるのを抑える。
(4)ストレス解消。
(5)自律神経の働きが良くなる。
私もこの効果を胸に刻み、趣味を楽しみ、良く笑い強い心でいたいと思います。
私は趣味が多彩で、お花育ても大好きで種まきから始めて花を咲かせて、かれこれ数10年になります。今年の春はゼラニュームの白ぼかしの花の芽がたくさん発芽したので、私を選んでくれたのかな？と嬉しくなり友人や知人に苗を配り喜ばれました。これからも楽しみにしたいと思っています。

闘病中の22年間の間には家族も色々ありました。宣告を受けても車を運転していたある日、出会い頭の交通事故を起こしてしまった私。その現場を見た息子が「お母さん僕がアッシー（車で送り迎えするから）になるから運転はやめて！」と優しい言葉をかけてくれました。その時、どんなにわが子がたくましく思えたか。
また、成人した娘の結婚、赤ちゃんの誕生で3名の孫にも恵まれました。息子は自分の好きな教える道（教師）を選び日々頑張っている様子です。こんな子供たちがいるのも、良き理解者である夫と共に歩み、支えられてきたからです。私の場合には家族全員、デイケア、地域の人達が私のサポートをしてくれています。

特定疾患パーキンソン病の23年。口には出せない思いは自分との闘いでした。これからも一生仲良くこの病気と付き合っていきたいと思います。
そしてそんな私をずっと見守ってくれる、みんなにいつも感謝！感謝です。
本当にありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。

ピアサポートで関わる人同士は会話が中心となる傾向がありますが、会話だけでなく会食や軽食をすることによって、会話だけでは見えなかった相手の心情や生活背景や悩みが垣間見えることがあります。そして、人のこころとは不思議なもので、心理的な問題に会話で直接触れなくても、お互いの日々の食事にまつわる出来事やメニューについて話をすることによって悩みが解決されることもあるのです(この食事にまつわる出来事とは…難病や疾病を抱えて生きていると内服薬の種類によって特定の食物の摂取を制限する必要があったり、病状が回復して経過観察の状態で服薬がなくなっても特定の食物の摂取を制限したり食事内容を工夫したりすることが必要な場合があるので…料理を誰が作るか、誰と一緒に食事するのか、楽しい食卓かそれとも苦痛なのか、薬の影響でホルモンバランスが崩れ肥満のようになったり逆に食事摂取量に関係なく痩せていったりする状況や、経管栄養で固形の食事ができない辛苦悲哀、幼少期からの食事にまつわる思い出等を指します)。
また食事の感じ方は心身の健康度のバロメーターにもなります。例えば、砂を噛んでいるように感じる、食欲が湧かない等であればこころの健康度が低下しているというサインですし、普段の食事の味が変わったと感じる等は身体の状態に何等かの変化が生じているというサインです。

心身の健康度合いは比例していることが多いので、こころの健康を維持すると病状の悪化を防ぐことにもなります。だからといって食事の件のみに執着してしまい日常生活での他事が疎かになっては本末転倒です。できるだけバランスのよい生活を心掛けられるといいなと思います。

4月1日から施行された障害者差別解消法は、差別を禁止する法律です。
通常、身体障害者手帳を持っていない限り、難病の方には関係のない法律と思われる方が多いかもしれません。
かく言う私も障害者団体から勉強会があるから参加しませんかなどとお誘いが多かったのですが、私自身、難病とはあまり関係無いと考えて参加しないことや、参加するとしても当事者意識に欠けていました。
しかし県の障害者差別禁止条例作りの勉強会がはじまり、何度か勉強会等にも参加し、やがては県の委員として条例作りに参画していました。その間に関係が無いと思っていた障害者の対象に「難病」も追加されることになったのです。

前号では、医療が科学・技術中心、医師中心、経済中心となることにより、患者が中心という医療の本来の姿が失われてきたことをのべたが、この現状を変えるためにわたしたちには必要なものは何だろうか？わたしは、一番大切なのは、医療に対する意識の改革であると思う。

自律的な患者になる

医療者は自分たちが何のために医療をやっているのか、患者中心の医療とは何かをしっかりと問い直さなくてはならないだろうし、患者さんの側でも自分の医療を他人任せや医師任せにするのではなく、自分自身が積極的にかかわり何とかしようとする自律的な患者になることが必要だろう。
このような医療にかかわる患者と医療者の両者の意識の変革が患者中心の医療を実現するためには必要なのだが、それは一朝一夕にみんなができることではない。
しかし、少数ながらそのような患者や医療者が徐々に増えてきていることは確かだ。最近の医者は診療室ではパソコンばかり見ていて患者の方を見てくれないという声も聞くのだが、2000年頃から医学教育のなかで患者とのコミュニケーションを大事にするという潮流ができているために、医療者は全体的に徐々に変わっていくのではないかと思う。特に若い世代の医師から変わっていくだろう。皆さんも、最近の若い医者は40歳～60歳代の医師に比べて、患者目線になっているのを感じてはいないだろうか。
医療者は医学教育を受けるという機会があるために、その様な潮流が一度できれば全体的に変わっていきやすい。一方、患者さんは医療者との関わり合い方などを学ぶ場もなく、実際に関わることになった時には、病者という弱い立場にあるため、自律的な患者になろうとしても中々難しい。
むしろ、元々日常生活において自律的であった人が、病気になったときにも、自律的な患者として頑張っているのが現状だろう。
しかし、そのような自律的な患者さんが徐々に増えてきていることを感じる。しかも、そのような患者さんが横のつながり（ネットワーク）を持ち、それが拡がりをもち始めている。自律的な生き方をする患者さんが周りの患者さんに影響をおよぼし、今までは医療者に遠慮していた患者さんが医療の中でもっと自律的に生きようとする例も増えている。

患者から患者への伝播

このような患者から患者への影響により、患者さんは変わっていくのだろうと考えている。患者さんが変わることの核になる患者さんが、周りの患者さんを変え、それで変わった患者さんがまたその周囲の人の意識を変えていく。その様な患者さんの数がある一定数を超えたとき、それが医療の文化として根付いていくのだと思う。

わたしは沖縄県におけるアンビシャスのような自律的な患者さんが集まった活動が、今後どのような展開をみせていくのかを見ることを楽しみにしている。数ある患者会の中でも自律的な活動をしているからだ。そして、それが日本の医療の未来を変えると信じている。

次号に続く

ある時主治医が「また一人自分の言葉に踊らされた（それでいいのだ）人がいる」と話してくれた。
その踊らされた一人の私は「輝いて生きてください」といって頂きその言葉が生きていくテーマになっています。もう一人の方は「貴方がやってきたことが試される」と言われ彼女のテーマになったかもしれません。

また先生はこうも話されました。「最後まで責任を持つ覚悟でやっている」と。自分の言葉に影響受けた人の生き方を見守っていくという意味かと受け取ったが、それは生きることを後押ししてくれているようで私達の大きな励みになります。

巡り合った医師によってその後を大きく分ける場合があるかもしれないこの病は、希望がないと告げられれば人工呼吸器装着を躊躇し、生きることを前向きに語ってくれたら希望も生まれる。ALSでも人生を諦めない気持ちをもらえる先生に出会える確率
たぶん…ALSに当たる確率よりは高い。

難病川柳
幽霊が　出たかとビビる　ガラス窓
作：樹々さん（パーキンソン病）

入院中、夜中にトイレに行くとき、私を見て看護婦さんが幽霊を見たかのように驚いていた。ガラス窓には痩せこけて無表情な私が映って・・・納得。

難病短歌
あんただれ　知人に声かけ　またいわれ　免許証見せて　話はじまる
作：サトウキビ子さん（天疱瘡）

ステロイド剤で顔がムーンフェイスになり、免許証見せてからおしゃべりのスタートです。

「スケアクロウ」1973年

言わずと知れた、ロードムービーの名作。
ヒッチハイクで偶然出会った二人。
ぶつかり合いながら、道中で変わっていく。
どのように打ち解けていくのか…。

アル・パチーノとジーン・ハックマン共演の名優同士。

BS3にて、6月17日（金）午後1:00より放送予定。

沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会

総会、医療講演会及び個別相談会
開催日：6月5日（日）13時～16時
場所：那覇市保健所3階
講師：金城 徹先生（琉大附属病院）
　　　個別相談会担当医師：金城 徹先生、伊良波 淳先生、岸本 一人先生

網膜色素変性症協会 沖縄県支部

支部総会、医療講演会及び患者・家族交流会
開催日：6月5日（日）13時～17時
場所：浦添市産業支援センター「結の街」
講師：山田 信也先生（国立福岡視力センター支援課長）

全国パーキンソン病友の会 沖縄県支部

支部総会＆医療講演会
開催日：6月12日（日）総会10時～11時（受付9時半）医療講演会14時～15時半
場所：沖縄県総合福祉センター「ゆいホール」
講師：水田 英二先生（国立病院機構 宇多野病院 神経内科医長）

日本ALS協会・沖縄県支部

支部総会、患者家族の講話と交流会
開催日：6月26日（日）14時～16時（受付13時半）
場所：沖縄病院 デイケア棟

全国筋無力症友の会沖縄県支部

支部総会＆医療講演会
開催日：7月2日（土） 総会11時～12時（受付10時半）
場所：南部医療センター 2階講堂
　　　医療講演会：14 時～15時半
　　　演題：免疫疾患について（仮題）
＊免疫系疾患について関心のある方はどなたでも参加できます。
　（参加費無料 会員以外の方は、お飲み物はご持参ください）

梅雨に入りすっきりしないお天気続きですが、みな様いかがお過ごしでしょうか。

今月の「表紙は語る」はパーキンソン病の知念さんによる、患者会と出会えたことで、外に目を向けるようになり活動の幅が広がった様子が語られています。知念さんに限らず多くの方が同様な経験をお持ちではないでしょうか。お互いに分かり合える仲間がいる事の心強さ、一人では得られない情報の共有等、患者会の果たす役割は大きいと思います。もしお一人で悩んでいる方がいましたら、勇気を持ってその一歩を踏み出し、患者会を訪ねてみてはいかがでしょう。
見えてくる世界が少し変わるかもしれません。

話は変わりますが、毎月投稿される難病短歌・川柳では、その疾患ならではの特徴をユーモアや時に辛口トークで包み、思わず吹き出したり、「そう、そう」とうなずいたりと、傑作が多く寄せられます。
読者のみな様もうっとうしい梅雨を吹き飛ばし、今の状況を気軽に短歌・川柳で表してみませんか。