発症したのは1998年、当時私が50歳の時のことでした。

そのころはスーパー関係の会社で商品管理の仕事をしておりましたが、ある日突然、手の震えやしゃべりづらさが出始めました。発症から一年ほど経った頃、勤続年数が10年以上の社員にアメリカのスーパーマーケットの視察研修がありました。
一週間の研修期間の内2日間が終日移動と、とてもハードな研修で不慣れな環境と強行日程のため、日ごろからの便秘症が悪化し、無理がたたったのか研修を終え日常業務に戻ってもその病気の症状は改善されず益々ひどくなってきていました。
その後、手の震えやしゃべりづらさは日が経つごとに強くなっていき、最終的には文字を書くことやしゃべることが困難となってしまい、部下へ指示を出すことも出来なくなってしまいました。
いったい私の体に何が起こったのかわからず、ハートライフ病院を受診しました。
私自身は、この症状はあくまでも心臓の不整脈からきていると思い、約一年間、通い続けましたが改善する兆しがなく、担当してくださった先生は手の震えや、しゃべれなくなった原因が解らないとおっしゃいました。
そこで担当の先生とよく相談の上、沖縄病院の脳神経外科へ紹介状を書いていただきました。
発症から2年後の2000年に沖縄病院で精密検査を受けた結果、パーキンソン病の初期だと診断されました。

私にはパーキンソン病がどのような病気か解らなかったため、家庭の医学などの本を読んで勉強し、その時初めて私の身に起こっていること、どのような病気になったのかが理解できました。
その本に書かれていたのは「パーキンソン病は不治の病である」「発症して約10年しか生きられない」と悲惨なことが書かれており、私は目の前が真っ暗になってしまいました。本に書かれていた内容をパーキンソン病と診断した先生に話したところ、先生からは「薬を飲めば症状を遅らせることが出来る」と言われ、その頃パーキンソン病の特徴でもある手・足の※振戦がひどくなりつつあり、その症状への対応策や使用する薬、数量などで色々相談に乗っていただきました。
しかし、出された薬を飲んでも一向に手の震えは良くならず、むしろ酷くなっていきました。そのことを先生に訴えたところ、「手の震えを軽減させるにはDBS(脳深部刺激装置埋め込み術)という手術を受けるしかない。手術を受ける気があるのなら福岡にある貝塚病院の島先生へ紹介状を書く」と言われたので、その場で「よろしくお願いします」と言いました。
そして治療を開始してから4年後の2004年5月にDBSの手術を受けました。手術後すぐに良くなると思っていましたが、先生から「手の震えが治まるまで時間が掛かる」と説明を受けました。先生の言葉を信じ続け、時間は掛かりましたが手の震えは改善しました。手の震えが落ち着くまではたくさんの困難がありましたが、再び鉛筆を握ることが出来るようになりました。DBSという手術を受けて本当によかったです。
その間、パーキンソン病と診断してくれた若い担当医からベテランの医師に変わり、DBS手術を薦めてくれ症状が改善したことには大変感謝していますが、投薬や治療に関して患者である私の意見には全く耳を貸さず、一方的に思え、これからの長い療養生活を納得のいくものにしたいので病院を変えることにしました。
担当医と患者の関係は信頼関係で結ばれ、お互いに情報を共有し、より良いコミュニケーションがとれる関係がベストだと私は思います。

現在はパーキンソン病の症状は薬や手術のおかげで落ち着いています。しかし、手の震え以外の障害である言語障害、嚥下障害、歩行障害を抱えています。そんなとき、ケアマネージャーからデイサービスや訪問リハビリの紹介を受け、介護職員、生活相談員、訪問看護師、理学療法士、言語聴覚士のみなさんからの適切な支えを受けて、症状も改善され自宅で過ごせるようになりました。今ではデイサービスをやめ、一日中自宅で過ごすことができています。また、趣味の散歩や料理、庭いじりも出来るようになったので、日々生きがいを持ち過ごすことが出来ました。訪問リハビリをこのまま続け、言語障害、嚥下障害、歩行障害が更に改善出来るように頑張っていこうと思います。
パーキンソン病は確かに難病ですが、薬の開発者が難病中最も多く、遺伝子治療など近い将来完治出来るものと信じ、希望を持ち頑張っています。
同じパーキンソン病で悩むみなさんは一人ではない、仲間がいることを知ってください。私も役に立っている情報があれば喜んで提供します。同じ境遇を少しでも分かち合いましょう。

この病気がよくなる薬が開発され、近い将来、パーキンソン病が完治できるようになると思います。
それまでの間はいろんな人に助けを求め、医療職の方との関わりを持ってください。

※振戦…意思とは無関係に生じる律動的な細かい振動運動（ふるえ）のこと

5月14日（土）那覇市保健所3階（多目的室）をお借りしてバージャー病（ビュルガー病）患者・家族交流会を実施しました。バージャー病は県下で60名（平成28年3月末現在の受給者証認定者数）と希少な疾患で、今回の交流会は、昨年12月に医療講演会を行った際に参加したみな様のご意見をもとに企画したものです。交流会には当事者、ご家族を含め6名が参加され、発症時から現在に至るまでの経過や現在の症状、治療や日常生活の注意点などのお話を伺った後、お互いに気になる事や疑問点を参加者同士で質問し合うこともできました。ご主人様が昨年病気を発症されたという病歴の浅い方から、病歴42～43年という療養生活の長い方など、それぞれの違いや共通点が聞け、貴重な情報交換の場が持てたと思います。
次回の交流会はお住まいの地域や仕事、家庭の事情で都合のつく時間帯も様々なため、より多くの方が参加しやすい週末の開催とし、今回と同じ那覇市保健所を会場に9月11日（日）に行うことで皆さんの賛同を得ました。今後、参加者が増え、実りのある交流会となり、自主グループとして継続していくことを念頭に応援していきます。

家族や大切な人が難病を抱えて生きていると、急な入院によって付き添ったり、入院中必要な身の回りのものを用意したり、仕事を休んで家族や大切な人のために時間を費やすという状態になることが多くなります。

付き添い人は、「自分が代わってあげたい」と思ったり「あの時自分が○○したから、そのせいで入院になった」等と罪悪感を抱いたり、医師からの適切な説明を聴いてもそれ以上の何かしら悪いことが起こり得るのではないかと不安や恐怖心を抱いたりします。一方で「入院をしていれば、何か起きてもすぐに対処してくれるから安心」と思ったり「自分が医師であれば自宅で面倒をみてあげられるのに」と悔やんだり嘆いたりします。
患者と一緒に付き添って病院に泊まることによって、心身の疲労は蓄積し、感染症にも罹患しやすくなったり、患者の病態が悪化するのではないかという不安による不眠や慣れない病院での寝泊まりによる不眠が生じます。そうすると、「何でわたしがこんな目に遭わないといけないのか」とか「いっそ、患者がいなくなってほしい」というような否定的な感情も生まれてきます(この心情は介護の現場でもしばしば生じる心情です)
。 このような否定的な感情を感じたこと自体にも罪悪感を感じるので二重苦です。しかしこれらの感情が沸き起こってくるのはそれだけ一生懸命に献身的に看病をしているからこそ生じてくる、人間であれば当然の感情なのです。
自分の感情を否定せずに自分で自分を認めてあげましょう。また周囲の人たちも付き添い人を労い誉め認めてあげましょう。

難病患者が生きていくことは、患者とその家族や支援者が一体となってお互いの努力を認め合うことなのですから。

先日、北海道でしつけと称し山中に子供を置き去りにする報道があり、結果的には無事救助され皆が安堵しました。しかし、その過程でマスコミ報道や視聴者の声には怖いものがありました。
両親の話しはつじつまが合わない、一週間も探して見つからない、これは全て事実でした。
その事実をつなげ、あの両親が怪しいという風になりました。疑われたご両親も苦しかったことでしょう。

数年前に著者も「ウチナー紀聞」というテレビ番組で取り上げられ、その中に「照喜名はいつも笑顔である」というナレーションがありました。画面上の私は、たしかに笑っていて、それは事実で間違いではないのですが、真実とは違います。職場のスタッフや家族は「いつも笑顔である」と聞いて「えー違うし」と突っ込みを入れたかと思われます。

難病は原因不明で治療法が確立されてない病気ということは事実です。医師からそう告げられただけで「もう人生はおしまい」と考える人もいます。実際、診断がつく頃には症状も進行していて、難病と診断されたらショックを受けて当然です。しかし難病＝死では無く、後に寛解期になり元気に仕事をしている人達が多くいるのが真実です。また、多くの疾患で患者登録数も年々増加している事実もあり、もし、多くの難病患者が亡くなっているのならば、患者登録数の増加はあり得ないことでしょう。事実を正面から見るだけではなく、視点を変え逆方向から物事を考える意識を持つことで真実がみえてくるのでしょう。

前回では、大学医学部での医学教育や若手の医師への教育において、新しい医療が訪れつつあるとのべたが、本当にそんな変化があるのだろうかと疑っている人もいるかも知れない。
今回はその具体的な例を紹介しよう。

高血圧は厚労省の発表で総患者数が1000万人を超し、医療費も1兆8990億円かかっている代表的慢性病である。その最も日常的な普通の病気の治療において、2009年より日本高血圧学会の高血圧治療ガイドラインではアドヒアランスやコンコーダンスという言葉を使い始めている。
ガイドライン2014年版には、第3章の治療の基本方針の中に次のように書いている。（※1）

「従来、患者が医師の指示に従い忘れずに服薬し治療を続けることについて、コンプライアンス（直訳は服従、受諾）という言葉が用いられていた。しかし、これは単に規則や命令を守るという意味であるため、望ましい高血圧治療のあり方とはいえないと考えられるようになり、アドヒアランス（直訳は支持、執着）やコンコーダンス（直訳は一致、和合）の考え方が導入された。アドヒアランスは患者が病気や治療の必要性について理解し自発的、積極的に治療を続けることで、より望ましい姿勢である。さらに、コンコーダンスという言葉には、医師と患者が対等な立場（パートナーシップ）で話し合い、合意のもとに治療方針を決定し続けていくことが含まれ、患者が病気と治療について十分な知識を備えることが前提となる。また、医師が高血圧のリスクや降圧治療の利益、不利益を十分理解せず、惰性的に治療を続けることも、コンコーダンス確立の妨げになる。医師（医療機関）と患者の間で良好なコミュニケーションが保たれ、これに医療機関のスタッフがチームとして加わりサポートする体制を形成することが望ましい。表3-4（※2）は、このようなアドヒアランス、コンコーダンス医療にアプローチするための要点である。」

つまり、わが国で最も日常的な病気の診療において、今までのような医師が患者に命令・指示する医療ではなく、医師と患者が対等な立場で治療に参加し、話し合うことが必要とされているのだ。
血圧の測定も、医師が診療室で測るだけでなく、患者が自宅で測定する家庭血圧を重視する。
例えば、血圧の薬を出されても患者さんが家庭で飲まないことには治療が始まらない。さらに、その前に食事や運動など日常生活の改善も必要になる。そうであれば、患者さんが十分に納得した治療方針のもとに医療者と協働作業しなければならなくなる。医師の側がようやくそのことに気がつき始め、ガイドラインでその知識が広められようとしているのだ。わたしは、このことを患者さんにも知って欲しいと思う。

それによりコンコーダンス医療の普及はより速やかになるだろう。

※1 https://www.jpnsh.jp/data/jsh2014/jsh2014v1_1.pdf

※2 表3-4　医療スタッフと患者がパートナーシップを築きコンコーダンス医療を続ける方法
・高血圧によるリスクと医療の有益性について話し合う
・高血圧治療の情報を口頭、紙媒体、視聴覚資材でわかりやすく提供する
・患者の合意、自主的な選択を尊重して、患者の生活に合った治療方針を決める
・処方を単純化し服薬回数、服薬錠数を減らす（配合剤の使用、一包化調剤など）
・家庭血圧の測定・記録を励行し、その評価をフィードバックする
・医療スタッフ（医師、看護師、薬剤師、栄養士、保健師、介護福祉士など）、患者、 家族を含めた治療支援体制を作る
・治療の費用について話し合う
・服薬忘れの原因・理由について話し合い、特に副作用や心配・気がかりな問題に注意して、必要で有れば薬剤の変更を考慮する

大型観光バスを2日間10人で貸切状態、バスガイドのモデル並みの綺麗なねーちゃん、身長は175センチ、名前は「りかこ」身長がでかく「でかこ」とは呼ばないでくださいと自分で言いました。
湯布院温泉に到着し、長歩きが出来ない為、車椅子も初めて乗り、温泉に皆で入り背中も流してもらいました。
その日の夕食は九州のブランド牛と、その他、いろいろ美味しくいただきました。
3日目の朝食は、バイキングだ、うどんが美味しかった。
12人乗りの小型バスで阿蘇山へ出発だ、途中の山々左右全部牧場と牛、阿蘇山の駐車場から噴火口まで砂利道で上り坂を５人で押してくれて、楽チンでした。車椅子を押してくれた、5人は息切れをして「アキシャミヨーナー」と言っていました。風向きによって硫黄の臭いがした。
福岡空港へ向けて出発途中ランチタイム、うな丼、う、美味い。
さぁ沖縄へ出発だー。

難病短歌
僕がぬる　娘の手から　孫の手へ　背中に薬　ラップもできた
作：さとうきび子さん（天疱瘡）

お母さんの真似して小さい手が背中の水泡にタッチ、仕上げにラップをペターと張ると痛み減少、ぁぁぁ幸せ、おばあ大丈夫？この言葉たまんないよー

パチパチッと　まぶたを開き　まず点眼　起き出す前の　ルーチン・ワーク
作：ジュリーさん（シェーグレン症候群＆脊椎関節炎）

皆さんは朝目覚めて瞼を開ける時、音がしますか？シェーグレン症候群の私は、ドライアイのため音がするのです。夜間における涙の分泌量は最も少ないので、朝の乾燥はマックスです。恋人のように、点眼薬といつも一緒で～す。

見比べて欲しい、2015年作の2作

日本「脳内ポイズンベリー」
脳内エンターテインメント、天使と悪魔が心の中に？ポジティブとネガティブ、衝動、記憶、理性という、5つの思考を擬人化。
こちらは、脳内会議を繰り広げる、一風変わった恋愛コメディ作品。

米国「インサイド・ヘッド」
頭の中の世界、ヨロコビ、カナシミ、イカリ、ムカムカ、ビビリという5つの感情たちの冒険ファンタジーのピクサー作品である。
共に、人間の構造が、分かり易く面白いかも知れない。また、脳内ポイズンベリーは2010年からの漫画よりの実写化で、インサイド・ヘッドの方が、後に作られている。

沖縄地方では長かった梅雨もようやく終わり、一転うだるような毎日ですがみな様夏バテはしていませんか？
ここから夏本番、酷暑が予想されますが、こまめな水分補給、栄養補給、快適な睡眠を心がけこの夏を乗り切りましょう。

さて今月の「表紙は語る」はパーキンソン病の大城さんに語って頂きました。当事者として担当医との信頼関係を大切にしているという話に、当誌に掲載中の加藤先生の「患者の力」そのものだと非常に感心しました。自身の病状について医者任せにせず、積極的に療養生活を送られている様子が目に浮かびます。

また今月号では頁を増やし平成27年度の事業報告を掲載しましたが、限られた紙面につき一部報告となります。
詳細はホームページ、活動概要（決算報告）よりご覧ください。