平成23年頃、初めて人間ドッグを受診した時に、眼科への紹介状を渡されて精密検査を受けるよう言われました。
そこで近くの眼科に受診することになり、視野検査、眼圧検査など色々と検査した結果「網膜色素変性症」と診断されました。いずれ失明するという難病でした。

遺伝する病気だとも知りました。両親は又従兄妹どうしの結婚だったそうです。どうやら原因は近親結婚にあったかも知れません。後日、沖縄県立南部保健所に出掛け指定難病の受給者証の手続きをしました。

今、考えてみると思い当たる事が多々あります。視野が狭くなったせいでしょうか、横から来る車に気付かずに交通事故を起こした事が何度かありました。本当に生きているのが不思議なくらいです。

暗い所では、少しの段差も気付かずよく転んでいました。白い看板やガラス戸にぶつかり何度も眼鏡を壊したものです。
視力が衰えてくるのは加齢のせいだと思い込んでいましたが、病名が分ってからは「このまま病気が進んで失明したらどうしよう」と心配ばかりしていました。そんな私を救ってくれたのは「純粋倫理」の学びでした。

私は23歳の時に美容室を開業しました。叔母の勧めでお見合いをして26歳の時、遠洋漁業に従事する夫と結婚しました。結婚から5年が過ぎた頃に知人の紹介で「朝の集い」（現、おはよう倫理塾）に入会し毎朝5時から50分間、純粋倫理を学ぶようになりました。通う内に自分が「いかに我儘な生活をしてきたか」と反省するようになり「今日からは素直な自分に変わるのだ」と強く決意し、それからは不思議と毎日が楽しくなりました。
何かに取り付かれたみたいに夢中になり、自分を変えることに必死でした。

網膜色素変性症と診断され、これからの生活に不安を感じていた私は、そこで「純粋倫理」の生活相談を受けることにしました。
私の話を聞いた研究員は静かな口調で答えてくださいました。「急ぐな、先のことは心配するな、自然に任せて処置を取れ、これで良い、喜べ」と、私はその言葉を聞きいつの間にか不安な気持ちを一掃することが出来ました。

運転をするときは急がず、左右をしっかり確認して発進する様に心掛けています。車に乗る時は必ず天国の両親に祈ります。
「いつも守ってくださり有難うございます」そうすると不思議にその後から交通事故を起こしたことは一度もありません。それまで読書が苦手だった私でしたが「網膜色素変性症」になり、字が読める今のうちに知識を増やそうと本を読むようになり、いつの間にか読書が好きになりました。

その後、普及員の認定を頂き、私も生活倫理相談士の資格を取りたいと日増しに夢が拡がり、夫の協力もあって平成元年、晴れて生活倫理相談士の試験に合格する事が出来たのです。平成16年には書道講師と短歌講師の資格を取得する事が出来ました。

書道と短歌は趣味として始めたのですが、講師の資格を習得してからは秋津書道会としきなみ短歌会の指導の他に、ボランティアとして小学校の書道クラブや、子どもしきなみ短歌の指導を続けています。
子供のいない私は、学校のボランティアを通して子供達に接する機会を得て、子供達から学ぶことがたくさんあります。
また、いろんなことにチャレンジする内に、中学までしか出ていない私は「いつかは高校で学びたい」という夢が拡がっていきました。そしてそのチャンスがやって来たのです。
平成20年4月に65歳で沖縄県立泊高等学校通信制課程に入学する事が出来たのです。
しかし入学はしたものの1週間に1回の授業についていけず、スピードの速さにチンプンカンプンでした。
宿題のレポートは個人指導を受けたり、友人に教えてもらい、どうにか提出する事が出来たのです。しかしそんな事にもめげず、生徒生活体験発表には自ら志願し、先生方の協力のおかげで通信制過程の代表として発表する事になりました。
これも「おはよう倫理塾」の実践報告のおかげで積極的になれたのです。卒業式には念願の着物を着て、指揮をする事も出来もう一つ夢がかなえられました。

この様に「おはよう倫理塾」を通じて何事にも前向きに取り組む姿勢が出来たからでしょうか、「網膜色素変性症」と診断された当初こそ落ち込みましたが、病気をあるがままに捉え、その中で出来る事を精一杯やり、人生を楽しもうと思えるようになりました。
苦しい時には、その心境を短歌にして詠んだり、臨書する事で心が落ち着き、苦難を乗り越える事が出来ました。

多少視力が衰えたとはいえ、まだ大きな支障もなく生活が出来ているからかもしれませんが、旧8月十五夜の「道ジュネー」に参加したり、好きな民謡を歌ったりと楽しく過ごしています。

そして現在、私としては未知の世界、パソコンに挑戦中です。9月にアンビシャスのパソコン教室に体験入学、この10月から月2回の「後期パソコン教室」に参加する事が出来ました。目下キーボードと格闘しながら文字を入力しています。何とか年末にはパソコンで年賀状が出せるようになりたいと思います。

これからも人生は前向きに「やれば出来る」をモットーとして何事にもチャレンジをしていくつもりです。
最後に戦死した父を詠んだ詩をご紹介します。

亡き父の　礎なぞりて　満吉と　生まれて初めて　名前呼びたり
朝夕と　父の名を呼び　わが裡の　秘めし思いを　声に出したり

短歌を詠むことで苦難が喜びに変わります。

9月末から沖縄本島地方では久々に強い台風18号が接近しました。久米島に大きな被害をもたらし被災されたみな様には心よりお見舞い申し上げます。地震と違い台風はある程度予測が出来る災害です。
来るであろうことを予め予測し、備える事が出来ます。
強い雨風はもちろんですが、急な停電、それも長時間に及ぶ停電は日常生活に大きな支障をきたします。テレビが見れない、炊飯器が使えない、暑くてもエアコンはおろか扇風機も回せない等々。その様な事に加え更に深刻なのは人工呼吸器をつけて生活している方々です。呼吸をする事が出来なくなってしまうのですから。
この様に台風時の停電が多い沖縄県では人工呼吸器を装着して自宅療養の方々へ人工呼吸器用の外部バッテリー及び家庭用発電機の貸与事業を行っています。
アンビシャスでは県よりこの事業の外部委託を受け活動をしていますが、貸与事業以外でも緊急時の電源確保に関してノウハウを積み上げ、その対応策を当事者個々のご家庭に伝えたり、勉強会を重ね関係するみな様と情報共有に努めています。

台風が接近してから大慌てで電源の確保策や発電機などの問合せをされる方がいますが、その時では遅いのです。沖縄地方では台風はほぼ毎年やってきます。日頃から急な停電に備えた準備と訓練が必要となります。
台風以外でも地震や想定外の停電はあり得ます。
日頃から準備していれば、急な災害にも対応できることでしょう。

ご好評を頂いているパソコン教室の前期が終了しました。講師をされている安和先生のわかり易く丁寧な指導もありスタート時は文字の打ち方さえままならなかった方が、今ではオリジナルの名刺づくりや年賀状の名簿づくりに挑戦と、その上達には目を見張るものがあります。
生徒の皆さんも毎回教室を楽しみにされていて、まだまだ続けたい思いが強く終了に名残惜しそうではありますが、新たな希望者も多く今月でご卒業をしていただきました。
後期の生徒さんは、前期期間中の問合せより受講希望の方々で既に定員に達しました。
10月より新たなメンバーで後期パソコン教室をスタートします。

ピアサポートで相談を受ける際、（電話相談でも同様）基本的には一対一になっておりますが、グループでのピアサポートを行う場合には、それぞれの参加者がそれぞれピアサポーターとしての役割を担うことになるので一対一の状況とは若干意識する点が異なってきます。

グループではピアサポーター同士でそれぞれのこころのケアを行っていくことになりますが、一般的に一対一の状況よりもこころの深い面でのお話になりにくい傾向があります。つまり、身体の話や病状の話、薬の話など難病を抱えていると当然直面する課題についての話にはなりやすく、家庭内の繊細な悩みであったり、身体疾患と精神科疾患の両方を併発したりしているという話等は、避けられる傾向があります。

ただ、グループに参加するメンバーが長期間に渡って固定化すると、次第にこころの深い面の話もされるようになる傾向があります。

グループで話を聴く際に、一対一よりも集団で話を聴く際の集中度や責任感は下がりがちで、話を聴きながら自分の状況や想いと比較しながら聴くというこころの状態が生じやすいので、より安全な形でこころのケアを行っていくための守秘義務や「あなたのピアサポーターとしてわたしがお聴きする」ことを改めて意識することが大切です。
またそのグループの参加者の中で中心的な役割を担っていたり日頃から発言力があったりする参加者の意見にグループが引きずられる傾向もあるので、グループでのピアサポートで大切なのは「素直に相談者の話をお聴きし、そこで生じた自分の感情も大切にして、相談者を傷つけない配慮を十分にしたうえでピアサポーターとして発言をする」ことを忘れないことだと思います。

11月は米国の大統領選挙があります。前回の大統領選では黒人のオバマ氏が大統領となりました。
いまだに人種差別が横行し事件があるにも関わらず黒人の大統領を選んだ国民を見直したものです。
そして現在はトランプ氏とヒラリー氏で競っています。候補者や政党の良し悪しをいうつもりは全くありません。
仮にヒラリー氏が大統領になれば、米国で初の女性大統領となります。男女の差別なく国民が選んだのだと振り返ることになるでしょう。ただ彼女は健康に問題があると言われています。
それは咳き込んだり、車に乗る際に意識を失ったりしたからでしょう。その為ネットでは難病の「パーキンソン病」ではないかと噂されています。

世界に大きな影響を及ぼす米国の大統領が難病を抱えている場合、国家の安全面を危ぶむ声もあるのですが、病気をちゃんとコントロールさえすれば問題無いと個人的には考えています。
我が国の総理大臣も難病の「潰瘍性大腸炎」を抱えていますが、それを理由に辞任することは現政権ではしていませんし、野党も難病のことで追求はしていません。
重ねて申し上げますが、特定の政党を応援しているのではなく、難病を抱えていても就労は出来る。ましては国家の代表者にもなれる。それが米国で実現したら世界中の難病を抱えている人々の大きな励みとなるのでしょう。
人種、性別、障害の有無、出身地などで差別せず、指導者としての能力をちゃんと見て選んで欲しいものです。

患者の歩む意識のステップ

前号までは、医師の社会的役割とその意識を述べてきた。
今号からは、患者の医師（医療者）に対する意識について考えてみたい。

患者の医師（医療者）に対して持つ意識5つのステップ

日常診療の中で、そして患者会のメンバーとの交流などで、患者さんの医師に対してもつ意識レベルが大きく異なることに気付いてきた。患者の持つ医療者に対する意識は次の5つのステップに分けることができる。

医師の言うことを、全て信じそのまま従うステップ（盲目的追従）、疑問を感じることはあるがそのことを表現できないステップ（消極的懐疑）、疑問をかんじてしまい、積極的に何かをしようとはたらきかけるステップ（積極的懐疑）、疑問に感じたことは質問でき対等に対話ができるステップ（協働作業）、そして、さらに医療者を変えよう、あるいは育てようと働きかけるステップ（教育）。

それぞれのステップはよい面があり問題もある

5つのステップのどれがよいというものではないし、どのステップの患者さんが幸せかと必ずしもいうことはできない。相手の医師（医療者）に応じて、それぞれのステップなりによい点があり問題点も抱えることになる。それぞれのステップで、どのようなことに気をつければよいかなどを考えてみたい。

第1ステップ　盲目的追従

医療者は専門職であり、医療者の言うことは全て信じ従うことが患者の立場である。すなわち医療者を「神のような存在」として対面しようとする（あるいはしたい）人である。このような人は、医療の場で余り迷う必要もない。そして、医療者の判断がたとえ悪い結果につながったとしても、それを運命として受けとめる。

病気に対処する方法、すなわち正解は一つであり、それを知っているのが専門家であると考える。
このように考える患者は、病気になっても迷うことが少なく余計な心配をしなくて良いという面があり、医療者と良好な信頼関係の下にあれば、ある意味で最も楽なのかもしれない。

しかし、慢性病、とくに糖尿病、高血圧などの生活習慣病、では、本人の主体性がないと病気に対処することが難しい。
なぜなら、患者さんが日常生活の中で自分の行動を変えていかなければならないからである。このステップの患者さんは薬に頼る傾向があり、生活習慣を変えようという意識に乏しい。

また、もし医療者が患者さんのために医療をするのではなく、自分の研究成果や経営を優先させ患者を利用しようとしていても、疑うことがなくだまされてしまう結果になる。すなわち、偽医者にだまされたり、腕の悪い医者の下で甘んじることになってしまうこともあるだろう。

したがって、このような人に対して、よい医療機関に導くように周りから働きかける必要があるし、情報の提供が必要であり、そのためのシステム作りが望まれることになる。
現在では、このようなステップの人は少数派になっているが、このようでありたいという願望は抱えている人もいる。また、中高年の医師ではこのような患者であることを望んでいる人もいる。

次号に続く

屋久島観光バスにて、縄文杉を目指して出発、右60センチ左６０センチしか空いていない、崖っぷちの、まがりくねった細い山道を大型バスは、ぐんぐん登って行く、すごい、さすがプロの運転手だ。登っている途中、野生の猿とシカを見た。
バスから途中下車、僕も、林道を歩いていると、あちら、こちら、直径1.2メートルの屋久杉が。
「ハンマヨー、ウサキーナーアル、チビラーサヨー。（あれまぁー、こんなにいっぱい、すごいなぁー）」
その後レストランで昼食後は、パシフィックビィーナスへ乗船、午後4時沖縄に向けて出港だ。

喫茶コーナーで暇つぶしに、コーヒーとショートケーキを食べる、夕食は6時30分からバイキングだ、美味しい。
ぜひ一度豪華客船で旅行して見てください、楽しいですよ。

難病川柳
どこにいった　メガネさがしに　てんてこ舞い
作：たまちさん（網膜色素変性症）

網膜色素変性症のためメガネが欠かせません。外すと何も見えずあわてます。

難病短歌
暮らす日々　難病無休　さがしもの　日々の幸せ　ほら四つ葉だよ
作：渡久地 優子さん（FOP（進行性骨化性線維異形形成））

病気は休みなし。それでも、幸せに思える事を探す事はできる。

「ジャック」 1996年作
ゴッドファーザー等を手がけたフランシス・フォード・コッポラ監督のイメージを覆すような作品で、通常の人間の4倍の速さで成長するという病気、「早老症」の少年の日常を描いた物語。コメディとされているが、繊細な感じも伝わってくる。

「最高のともだち」 2004年作
Xファイルのデイヴィッド・ドゥカヴニーが監督＆脚本＆共演。見た目は中年男性で、精神の病で心が子どものままで止まっている学校の用務員の役で、大人になる親友と子どものままの自分との葛藤や、親友との関係を描いている。
他に、「ミセス・ダウト」1993年作では、老婆になったり、「バードケージ」1996年作では、ゲイを演じている。

ライソゾーム病沖縄地区/那覇サテライトセミナーのご案内
（ファブリー病、ゴーシェ病、ポンぺ病、ムコ多糖症、ニーマンピック病含む）

• 【日時】11月6日（日） 11時から14時半（受付10時より）
• 【場所】社会医療法人友愛会 豊見城中央病院 多目的ホール
• 【参加費】無料但し席の準備の関係で事前に下記迄FAXか郵送でお申込み願います。
• 【問合せ】（一社）全国ファブリー病患者と家族の会
  東京都文京区本郷4－12－16－707
  FAX 03－4400－5954
  Mail haradah1949@yahoo.co.jp

南国沖縄の長い夏が終わりそろそろ秋の気配、朝夕は空気もひんやりと過ごしやすくなりました。
季節の変わり目インフルエンザの時期でもあります。外から帰ったら手洗い、うがいをお忘れなく。

さて今月は網膜色素変性症の前里さんに体験談をお寄せ頂き、いろんなことにチャレンジするパワフルな生き方をご紹介しました。

また患者団体からのお便りでは「全国ファブリー病患者と家族の会」のセミナー案内を掲載しました。
このコーナーは原則、沖縄県内の患者団体からのお便りを掲載しているのですが、ライソゾーム病は県内でも患者数が少なく医療講演も殆んどない為、当事者の方にとり貴重な機会になると急きょ掲載しました。
現在アンビシャスでは「サルコイドーシス」や「ベーチェット病」等、希少疾患の交流会のお手伝いを何件か行っています。
患者数が少ないが為に孤立しない様、今後とも交流や情報提供に努めて参ります。