発症は2008年の春頃、運転中に右手の震えが出始め、少し歩きづらさを感じるようになりました。
その当時、博多で明太子の店に勤めていたのですが、得意なはずの明太子の袋詰め作業でミスが出始め、社長より「少し様子がおかしいから病院で診てもらったら」といわれ、整形外科を受診しました。
その病院でははっきりした診断はつかず、膝がおかしいのだろうと膝の水を抜いたり、関節に良いと思われるサプリメントを飲んだりしていました。しかし余り改善はみられず、徐々にとっさの反応が鈍くなってきました。それから一年ほど経った頃に、頭の中では「危ない」と思いながらも急ブレーキが踏めず、軽い車の接触事故を起こしてしまいました。

その様に少しずつ身体に変化が起き始めた2009年11月末に、長年連れ添った夫が亡くなりました。
夫の死と自身の体調の変化もありふさぎこみがちでしたが、夫の49日も終わり、翌年の2010年2月に沖縄に住む娘から誘いを受け、気分転換をしようと沖縄へ遊びに来ました。

沖縄でしばらく過ごしていると娘に「歩き方が変だね」といわれ、娘の住まいの近くにある整形外科で診てもらいました。その病院では「パーキンソン病かもしれない」と、すぐに専門医のいる沖縄県立南部病院を紹介されました。南部病院ではCTスキャンやら色々な検査を受け、その結果、パーキンソン病と診断されました。
私はずっと膝がおかしいだけだと思っていたので、診断を下された直後は「なんで私がパーキンソン病なの！」「この先も仕事は続けられるのかな」と不安に駆られたものです。
その後、福岡に戻ってから地元の専門病院に通院し、薬を調合して貰いました。
勤めていた明太子の店もしばらくは続けていましたが、力仕事の上スムーズな動きが難しくなってきた事もあり、社長から「この仕事を続けるのは無理なのでは」と言われ、やむなく辞めることにしました。
明太子のお店での仕事は、働く場所を変えつつも20年近くも続けていた仕事なので、辞めた時は本当に悲しかったです。

それからしばらくは一人で暮していたのですが、車を運転することができなくなり、買い物や生活に支障をきたし始めました。そんな時、沖縄に住む次女の誘いもあり2010年6月福岡の家を引き払い沖縄に移住する事にしました。後で聞いたことですが、娘は夫から「お父さんに万一の事があったらお母さんの事を頼む！」と言われていたそうです。
通院する病院も初めてパーキンソン病と診断をしてもらった南部病院と決め、それからはパーキンソン病を友達として上手く付き合いながら頑張っています。
ただ段々と薬の量が多くなり、それを毎日飲まなければいけないことが苦痛になることがあります。
そんな時は「パーキンソンでなければいいのに」とか「福岡の友達に会いたいなー」「福岡へ帰りたいなー」とか愚痴もつい出てしまいます。
沖縄に来た当初は、娘夫婦宅に身を寄せていましたが、この先ずっとそうする訳にもいかないと団地の抽選を申込んでいたら、運よく当選し2年ほど前から糸満市にある団地で暮しています。
部屋は3階で、住み始めた頃は階段も苦にならず上り下りしていたのですが、最近は買い物帰りに荷物を抱えて上るのがきつくなってきました。
しかし沖縄の人は親切な人が多く、私が重そうにして階段を見上げていると「持ちますよ」といって玄関まで荷物を運んでくれます。またスーパーで買い物しての帰りにも、見ず知らずの人が「送ってあげるよ」といって、荷物を持って難渋している私を車で送ってくれたことも何度かありました。本当にありがたい事です。

パーキンソン病を発症していくらか病気には慣れましたが、ただ思うように足が動いてくれません。
またパーキンソン病の薬の影響で側弯症が酷くなり、歩きにくさに拍車がかかっています。
しかし、それでも健康を維持し少しでも進行を遅らせるのは「歩く事だ」と信じ、なるべく多く歩くようにしています。
また働けるうちは働きたいと思います。可能な仕事があればやりたいと思い、職安やこれはと思うところへ声を掛けています。私でもできそうな仕事があれば是非ご紹介ください。

最近の楽しみは近くにある「障害者生活支援センター 陽だまり」で手芸をしたり、ボウリングや卓球で身体を動かしたり、他の利用者のみなさんとおしゃべりしながら楽しく過ごすことです。
今日は「陽だまり」で12月のチャリティーイベントに向けて、ストラップを2個作りました。

手の動きがおぼつかないながらも時間をかければ作り上げる事ができます。だから、いつか大きな切り絵作品に挑戦することが今の私の目標です。時々訪ねてくる孫達に自分の作品を披露し、パーキンソン病のおばあちゃんでも頑張れば素敵な作品が作れる事をお話ししてあげたいです。

今の時点では完治する事がないパーキンソン病ですが、これからも諦めず、いろいろな事に挑戦して、いつまでも孫達に誇れるおばあちゃんでありたいと思います。

10月15日に行われたサルコイドーシス患者・家族交流会にオブザーバーとして参加しました。
自主開催としては2回目となりますが、前回の平日開催から土曜日へ変えたせいか参加者の半分以上が入れ替わり、実質初めての交流会のような雰囲気でした。

参加者も他の人はどのように療養生活を送っているのか、具体的な話を聞く事で参考にしたり、それぞれの違いや共通点が聞け、同じ病気の者同士ならではの理解や共感があり、得るものが多かったように感じました。

今回の交流会で正式に2名の世話人も決まり、3ヶ月毎に交流会を開く事になりました。
今後は世話人を中心に会員のみな様がより自由闊達に交流され、自身の療養生活にプラスとなるような会になる事を願っています。（交流会への問合せは9頁患者団体一覧より）

本紙162号『表紙は語る』に執筆いただいた新里龍太さんが天国へ旅立って4ヶ月後の10月25日から30日の一週間、龍太さんが代表を努めていた「チームPA」の展示会が沖縄県立博物館・美術館の県民ギャラリー2・3スタジオで開催されました。

会場には龍太さんが生前制作に使った画材や筆もそのままに展示され、フロア一室にゆったりと龍太さんの絵画、書、亡くなる3日前に書かれたブログなどが展示され、生で見る絵画の優しく可愛らしい色使いや凛とした書をゆっくりと堪能しました。

特に亡くなる3日前に書かれた、自身の死への想いを綴ったブログは感動的でした。
何度も生死の狭間を経験した龍太さんの気持ちはとても安らかで頼もしく「死ぬのは怖くない。残された人が悲しむことが恐怖だ。」という言葉で締めくくられた。

龍太さんの人生を安易に語ることはできませんが、きっと多くの人に支えられ、多くの人を支え、慈しんできた龍太さんだからこそ表現できた作品や言葉の表現だったのではないかと思います。

本展示会のDMのキャッチコピー『八百長なしの本意気！オレの生き様、とくとあれ！』堪能させていただきました。龍太さんありがとう！

人は誰でも相手から見られる自分に関しては、パーソナリティーや生育歴によって培われた受けとめ方をします。例えばとても自分に自信がない人であれば、ちょっとした相手の言動を非常に気にし、いくら褒められていても一緒にいて楽しそうにしていてもそれを素直に受けとめないで「それは社交辞令で言っているのではないか」「でも内面では本当にそう思っているのか信じられない」と疑心暗鬼に陥ったりして余計に人間関係をこじらせたりする傾向があります。

相手からのプラスの言動を信用できない傾向にある人から信頼感を得ようとするときには、基本的なスタンスとして、人は相手を意図的に傷つけようとはしない、という姿勢を貫いて接することです（これを信じる人が増えることによっても人間関係の改善が行えます）。
具体的には、相手自身の信じられないという気持ちをも認める言動（「あなたは□□と感じているのですね」「どうしても信じられないのですね」等）を行いながら、自分の素直な気持ち（「それでも、わたしはあなたのことを○○と思っている」等）を丁寧に伝え返すことが必要になります。

相談時以外の評判が相手の信頼感を増すことにもつながります。物や金品を介してのやりとりは長期的に考えるとほんとうの意味での心理的な信頼関係の構築にはなりづらいので、できるだけ言動で相手とのコミュニケーションを行っていくことが望ましいです（物や金品が介入するとその瞬間にはよい心理的な人間関係の構築がなされたように感じられますが、長期的に見るとお互いに悪影響があります）。

周囲の人間関係を改善しようとするならば、まず自分から相手を信じて生きていくことが近道かもしれません。

先日、悩ましい支援事例がありました。筋萎縮性側索硬化症（ALS）の患者さんで人工呼吸器の装着による延命はしないと判断された方に対する支援でした。
息苦しさを緩和するため酸素マスクをしていたのですが、台風による停電の際にどうするかと聞いたら「そのまま死ねれば良い」とおっしゃいました。

苦しくなって主治医や訪問看護師を台風時の暴風警報発令中に呼び出すのは危険が伴い、またその様な中で逝くのは迷惑を掛けるので「なんとか暴風を乗り切ってください」と言うと納得されました。

主治医との関係でも「安楽死させて欲しい」とお願いをしても「それは出来ない」としか言わないと本人は困っていました。「安楽死の支援は無理でも、尊厳死の支援は出来ると思うので主治医に相談してみてください」「いよいよ苦しくなった時にどんな状態になり、本人や家族はどう対応すればいいのか、主治医は何をどうするのか具体的なことを話し合ってください」と助言。

その後主治医とも納得のいくまで話し合われ、本人は満足され、それから数週間してお亡くなりになられました。
延命する・しないの判断は直前まで揺れ動くのですが、私が助言したことで、延命しないと決め、後戻り出来ないと思わせてしまわなかったか、余計な助言では無かったか今でも悩むところです。

ご本人の目をみて覚悟が強いと判断したのですが、これで正しかったのか、考えさせられる事例でした。

医療者の説明に対して疑問をもつことはあるが、患者は医療者に治してもらう存在であり、医療者に対して下の関係にあると考えるため、恐くて、あるいは遠慮をしてしまって、医師に対して自分の考えを伝えることはできない。パターナリズム（医療父権主義）の医療を当然のことと考えているが、一方で、その様な上下の関係に対する疑問も芽ばえており、反抗したいが反抗できないという屈折した気持ちを持つ。

もし、医療者が患者側の都合を配慮しない頑固親父タイプであれば、患者は不本意な医療を受けざるをえなくなり苦しむことになる。しかし、もし、医療者がとても善い人であり患者を中心に考え、患者側の色々な価値観や人生観を配慮できる人であれば、患者はその人に合ったよい医療を受けられるかもしれない。ただし、その様な医療者に出会うことがよい医療を受けるために必須であり、自分に合った医師や医療機関の選択がよい医療を受けるための鍵となる。

医療者側からどんな医療を提供しているとの情報開示も必要だろうし、患者側の医療に対する評価を情報として入手しやすくなるシステムの構築が望まれる。また、患者と医療者の関係性が時代とともに変わってくることを、広く市民に知らせることが必要だろう。

患者は医療者に対して自分の意見を述べることはできるが、上手くコントロールすることができずに伝え、お互いがぶつかりあい、反発し、患者と医療者が対立の構図になってしまう。

医療者側の対応により当然結果は異なってくる。医療者が真に医療のプロフェッショナルとして接するなら、その対立は和解に至り合意に達するかもしれない。しかし、単なる高度な知識と技術提供者であろうとする医療者であれば、患者と医療者は対立の構図のままに不幸な転帰をとる可能性がある。患者は不満を抱えたままで医療を受ける結果になることもあるだろうし、患者がその医療機関を離れることもあるだろうし、あるいは裁判などに訴える結果になるのかもしれない。

現代医療に対して最初から強い不信感をもち、医療者に対しても不信感をもってくる患者であれば、よい医療を受けるために、まず、その不信感をとくことから始めなければならない。現代医療を全て否定するのも一つの選択ではあるが、現代医療はあくまでも一つの手段・道具であり、病気によって現代医療を上手く利用した方がよいとわたしは考えている。C型肝炎に対して開発された最近の経口薬はほとんど副作用もないし、効果は100%に近く、このような薬の出現を経験すると、その考えはますます強くなっている。

医療に対する強い不信感をとることは、患者と直接に接する医師だけでは難しいかもしれない。
医療職の中でなら看護師などがその間に入ることも有効な場合があるだろうし、同じ病を抱えた患者のアドバイスが有効になるかもしれない。そのような横からのアドバイスを得られるシステム作りも必要だろうし、その様な方法があることを患者だけでなく一般市民に知ってもらうことも必要だろう。

次号に続く

呼吸器装着拒否を聞き夫が勿体無いと言った。
思わぬ病を患った時、人はなぜか何も悪い事はしてないのにと言う。
歩き方を忘れていた脳は面白い。
支え支えられ、前者はないがまあいいかぁ。
「ただ居るだけでいい」有難い言葉です。
人生は修行に似ているという。
ALSにも修行の暁ってあるのかな。いずれ来るかもしれない閉ざされる冬に暖かいものを沢山取り込んでおこう。

病を気の毒と思うほどに人を見なくなるのは一般的な心情。外見は不幸に見えても内なるものは活きている。介護しながらもウォーキング、三味線、パチンコ、等々楽しんでいる夫は一流のマイヘルパー。
今は言えるよ「貴方なしでは生きていけない」と。
今の幸せがずっと続くそんな暗示にかかっている。
ALSは生きていける病。

ほんの少し過去を振り返りほんの少し未来を見てあとはひたすら今を見つめ、どんな瞬間にも生きている喜びを感じる事というターシャの言葉をたまに思い出しながら過ごしています。
これまで読んで頂き有難うございました。

難病川柳
不安あり　いつも気がかり　この身体
作：Youさん（クローン病）

去年人工肛門になり、毎日人工肛門とにらめっこしています。

今日も雨　目は喜べと　関節は泣く
作：ジュリーさん（シェーグレン症候群＆脊椎関節炎）

先月来おてんとう様が恋しい、雨続きの朝の気持ちを詠みました。
ドライアイのため、湿度が高いと目の痛みは楽なのですが、関節の方は疼きます。
あちら立てればこちら立たず「順番ね」と言い聞かせています（笑）。

「人生スイッチ」 2014年作
スペインとアルゼンチン共作のブラックコメディで、カンヌ国際映画祭では大絶賛され、スタンディングオベーションが10分間続いた秀作です。
その他13の映画賞でもノミネートや受賞。

6つの短編によるオムニバス。
【おかえし】【おもてなし】【パンク】【ヒーローになるために】【愚息】【Happy Wedding】
アルゼンチンでは“アナ雪”を超えたと言われていて、スペイン語映画に馴染みの無い方にも、視聴して欲しい作品です。

今月の表紙はパーキンソン病の今岡さん、福岡から慣れない沖縄に移り住みずいぶんご苦労もされたと思いますが、持ち前のチャレンジ精神で色んなことに取り組んでおられ、その前向きな生き方に元気をいっぱい頂きました。

話は変わりますが、今年2月号より月替りでとてもお洒落なエッセーを書いて頂いた松田さんが今月で終了となります。
センスの良い言葉の響きについ忘れてしまいがちですが、限られた筋力を駆使し一文字一文字を大変な思いで紡いだ“ひと言”“ひと言”その重みをかみしめながら読み返したいと思います。
松田さん一年間ありがとうございました。

今年も残すところあと僅か、あっという間に師走となりました。寒さもこれからが本番、読者のみなさま体調管理には充分お気を付け頂き、豊かな気持ちで一年を締めくくられることを祈念しています。
この一年ご愛読いただきありがとうございました。
来年もよろしくお願いします。