皆さんは、網膜色素変性症(もうまくしきそへんせいしょう)という病気を御存知ですか。
様々なパターンがある遺伝性の病気で、視力低下、視野狭窄(しやきょうさく)、色弱、夜盲などを主な症状とする進行性の病気です。厚生労働省の特定疾患に指定されていますが、現在のところ、進行を遅らせる(かもしれない)薬は数種類あるものの、明確な治療法がなく、最悪の場合は失明に至る恐れのある病気です。

私は小学校四年生の頃、校内の色覚検査でひっかかりましたが、医療機関への受診等は勧められませんでした。高校生の頃には裸眼視力が両眼とも0.1まで低下しており、同程度の視力の友人らと比べ、なんとなく自分だけ夜間は見えづらいような気がしていました。
元々運動は大好きでしたが、大学に入った頃からは、サッカー、バレーボールやバスケットボールをすると、無暗に人とぶつかったりボールを見失ったりして、「自分の眼はおかしい」と実感することが増えました。そして、大学四年への進級を前に、二つ年上の兄と共に、「網膜色素変性症」の診断を受けました。

私は現在、小学校教諭をしていますが、この3～4年の間で急激に見え方が悪化し、家族に送り迎えをしてもらいながら通勤しています。また、色弱からチョークの色の区別がつかなかったり、視野の狭さから黒板の字を真っ直ぐに書けなかったりと、授業を受ける子どもたちにも普段から迷惑をかけています。
しかし、私の病気や見え方の特徴について管理者を含む全職員と、授業で関わる子どもたちに年度初めで説明し、機会があるごとに理解を得るような話もすることにより、なんとか仕事を続けることができています。
加えて、私の勤務校を抱える市の教育委員会、地区の教育事務所、県教育委員会にも私の見え方の状況や要望をお伝えすることで、視覚障害を抱える私が、私なりに仕事に取り組めるサポートも頂いています。

最近、特別支援教育(※1)の講習に参加して、『合理的配慮(※2)』という言葉を学びました。
『合理的配慮』を簡単に言うと、「障害者が他者と同様に過ごすために必要な変更や調整のうち、過度の負担がないもの」だそうです。それを求めるため、基本的には障害者自らが申し出ることによって、周囲の理解や協力を得やすくなるのだと、私も職場や周囲のサポートを受けて実感できるようになってきました。
皆さんも是非、何らかの障害や困難で不自由を感じているのなら、『合理的配慮』を求める周囲へのアプローチを進めて下さい。その結果、お互いの理解がより深まり、関係性の向上も期待できると思います。

さて、教職をできるだけ長く続けたい私ですが、見え方の悪化でいよいよ、転職や生き方の変更が必要な時期が迫っているという悩みが深くなってきました。そんな時に偶然、インターネットで「網膜色素変性症の手術をしているお医者さんが中国の北京にいる」という情報を見つけました。病気の進行が止められる、という大きな期待を胸に、去った9月、私は思い切って北京で手術を受けてきました。
網膜色素変性症の進行が止まったという希望を込めた認識は、私から失明、失職、子育て、生き方の変更等の大きな不安を相当に和らげてくれました。しかし、見え方が安定するには数ヶ月から数年かかる場合もあるそうなので、今後は「なんくるないさ」というスタンスで、症状の経過を楽しみたいと思います。

先日、総合学習で福祉について学習している勤務校の四年生を対象に、網膜色素変性症の特徴、生活で困ること、四年生にでもできるサポート等について話す機会を得ました。
現任校に勤務して三年近く経ちますが、四年生のほとんどが、私の眼疾患について気づいてさえいませんでした。
しかし、私が外出時に常備する白杖、携帯用やハンドタイプの懐中電灯を披露すると、「先生は、本当に目が悪いのか」という雰囲気が高まりました。
話し終えて荷物を整理する際、私が机上の障害者手帳に気づかずにいると、一人の女の子がそっと声をかけて障害者手帳を手渡してくれました。私はお礼を言って全体に、「今のように見落としたり、見えなかったりすることがある。そんな時、声をかけてくれると、本当にありがたい。」と伝えました。
その授業の後から、四年生で私に声をかける児童が増え、廊下の右側通行も定着するなど、子どもたちの瑞々し感性に心を洗われる想いがします。
私には、小学二年生、幼稚園生、保育園生の子どもがいます。その三人は、大型スーパーでの買い物や散歩、夜間の歩行で、私の手を引いてくれます。最近では、段差や階段、障害物等を事前に伝えてくれるようになり、私のQOL（生活の質）を支えてくれる頼もしいガイドヘルパーです。

網膜色素変性症で悩む皆さん、そして他の難病で悩み・苦しんでいる皆さん、医学の進歩に期待しつつ、多くの情報を集めたり情報の共有を図ったりしながら、周囲の理解やサポートを得られるアプローチも大切にして、前向きに生活を送っていきましょう。

• ※1 知的障害・病弱・肢体不自由のみならず、軽度の発達障害等も含めた教育。
• ※2 傷害者が他の者と平等にすべての人権及び基本的自由を享有し、又は行使するための必要かつ適当な変更及び調整であって、特定の場合において必要とされるものであり、かつ、均衡を失した又は過度の負担を課さないものをいう。」
  『障害者の権利に関する条約』第2条

どうしても気分が落ち込む時、何となくモヤモヤする気持ちの時、気合いを入れて取り組もうと思う時、「化粧」は気持ちを変化させるために役立ちます。実際に女性が化粧をすると気分が明るくなったり頑張ろうという気持ちがわいてきたりする心理学の研究もありますし、ある民族では祭事や士気を高める際に化粧を用いていたりします。今回は「化粧」は身だしなみを整える意味全般を込め使う事にします。

女性のする化粧と同様に、老若男女に共通してストレスを発散しポジティブな心理的な効果を発揮するのは、散髪、美容院でのメイクアップ、好きな衣服の購入・制作、着物・伝統的な衣装の着用・制作、好みの小物の着用、身近な医療機器を（医療機器の動作に支障がない程度に）装飾して楽しむ事等が挙げられます。
もちろん、化粧や装飾の成分が体調に悪影響を及ぼすことも少なからず懸念されるので、心配ない品を使うことが望ましいですし、経済的に負担のない程度で楽しむことが必要になります。

できる時・やりたい時に自分ひとりで楽しんでもよいと思いますし、身体の動き具合や体調によって家族や支援・介護者と一緒に楽しんでもよいと思います。より自分の好みに合うように調べたり工夫をしたりすることは、人との関係作りのための話題になったりします。
実際に体調や生活が苦しいとその悲哀辛苦を他人に吐き出さないと生きていくことがさらに辛いものになりますが、傾聴してくれる人との友好的な関係を持続させるためにも悲哀辛苦以外の話題に触れることが望ましいです。

「化粧」によって、個人の心理的な変化に派生して、対人関係に好ましい変化が生じる可能性もあるので有効に活用してはいかがでしょうか。

孤独感が強い人は、喫煙しているのと同じくらいに身体的リスクが高まるそうです。うつ病や自殺願望、攻撃性、不眠などの精神的症状と高血圧や体重増加、免疫力の低下といった身体的な不調がおこるそうです。

20年前にクローン病を発症する直前は、サラリーマンとして名古屋に単身赴任をしていました。
その時代は携帯電話も高い頃なので、家族との会話も短い時間で済ませていました。今なら話し放題やテレビ電話などで寂しさを解消することは可能だったのかもしれませんが、当時は家族から離れて孤独を感じたことを思い出しました。
もちろん、赴任先では仕事仲間と交流を深めていたし、食生活もなるべくバランスの良い食事をするように努めていました。しかし、胃腸の調子が悪くなり、普通の人なら問題ない食事でも腹痛を感じることがありました。

それから、数か月後に沖縄に戻りましたが腹痛は治まらず、やがてクローン病と診断されました。
直接的な原因ではないのでしょうが「孤独感」が引き金になったのかもしれません。

家族と一緒でも家族との交流が無かったりすると、余計に孤独感が高まるのでしょう。早期発見早期対処すれば良いのですが、その方法等は別の機会でご紹介します。

参考文献：かんき出版『ガイ・ウインチ著自分で心を手当する方法』

何かを買いたいとか、調べたいと思ったとき、インターネット上から情報を得ようとすることが多くなってきているのではないでしょうか。スマホで調べてみたり、自宅のパソコンで調べると、無料ですぐに色々な情報が得られるので便利だと感じている人も多いことでしょう。

例えば、乳がんが疑われたら、Googleで「乳がん」をキーワードに情報を集めます。そうすると、1300万件以上の記事がひっかかりますが、全てを読むことはできないので、当然検索で上位に示されるものからみていくことになります。検索で上位に出てくるものは皆が見ているのだから信頼性も高いのだろうと思ってしまいますが、実は必ずしもそうではないことを示す事件が2016年の年末に明らかになりました。

プロ野球の横浜DeNAベイスターズの経営やモバゲーでも有名なディー・エヌ・エー（DeNA）が運営する医療系サイトWELQの医療・健康情報に問題があったとして休止に追い込まれたのです。WELQはキュレーションメディアとよばれるものであり、医療・健康情報をテーマ毎に集め配信し多くの読者を獲得していました。しかし、書かれている内容に問題があり、医師など専門家の監修がなかったこと、Googleの検索で上位に表示されるように操作されていたこと、著作権上の問題などが明らかにされ休止となったのです。

その背景には、インターネットで配信しそのサイトが注目されると広告収入が発生するという事情があります。少しでも多くの人が集まるようにと、Google検索で上位に来るようにライターに書き方を指導していたのです。安い原稿料で集められた医療情報に詳しくない人がライターとなり、医師などの監修も受けていなかったことから、そのサイトでは記事の内容に責任は生じないとしていたことから、怪しげな情報が混じることになったのです。

このように、インターネット上には、情報を提供することが主たる目的ではなく、読者を集めることが主目的となってしまったサイトがあふれています。情報の信憑性よりも、より人が集まることが最優先されるのです。もっとも、テレビでも、民放などは視聴率を優先するために、センセーショナルな番組作りとなったり、情報の信頼性が犠牲にされていることがあり、視聴率の高い番組が、良い情報を提供としているわけではありません。ですから、インターネット上の情報だけの問題ではありません。

検索上位に来ているサイトは、意図的に操作をした結果として上位に来ていることもあることを知っておく必要があります。これは視聴率の調査がインチキをされていたようなものです。そのような検索上位のサイトというだけで信用することなく、誤った情報に惑わされないように、患者や市民も情報を読むチカラが必要とされているのです。

翌朝8時より朝食は、バイキング、美味しい。瀬戸大橋記念公園へ出発、運転手は妹だ。
瀬戸大橋の架橋工事の全貌や架橋技術などを動く模型や映像により、わかりやすく紹介しています。

施工技術の凄さ1度は見学してください。
瀬戸大橋を渡り与島パーキングエリヤから、瀬戸大橋をバックに記念撮影。
海の幸ふれあい市場へ出発、ランチタイムには有名なうどんを！と、てんぷらうどんを注文するが「う・・・口にあわない」期待はずれだ。

13時に金刀比羅宮に向けて出発、車で頂上まで行き参拝、庭園は砂利が敷き詰められ車椅子も動かない。
弟はふうふう言いながら車椅子を押してくれたが景色が素晴らしかった。

14時30分道後温泉へ向けて出発、ホテル奥道後に到着し、貸切風呂で入浴、疲れが全部取れた。
ホテル宴会場にて海の幸食べ放題飲み放題、腹いっぱい食べた。

難病川柳
鍵忘れ　中に入れず　電話する
作：ワーソーソーさん（網膜色素変性症）

物忘れがひどくなり 皆に迷惑かけています。ゴメンナサイ

難病短歌
恋されど　受け入れ難し　片思い　寄り添えられば　向き合う安堵
作：渡久地 優子さん（進行性骨化性線維異形形成（FOP））

病に恋をされた体、受け入れたくない葛藤があり前に進もうと前向きになれたなら病気の体でも、明るい未来や希望や夢、自分なりの安堵を求めて行きたい・生きたい思い。

「グリーンフィンガーズ」 2000年
囚人庭師チームが、権威あるガーデニングショーに招待される話。
クライヴ・オーウェン、ヘレン・ミレン出演。

「ヴェルサイユの宮廷庭師」 2015年作
17世紀フランス、ベルサイユ宮殿の増改築を計画し、庭師を募集。
どういう波乱が起こるのか・・・。主演はケイト・ウィンスレット。

「フラワーショウ！」 2015年作
自分のデザインした庭で世界を変えたい！と思うアイルランド人の話。

明けましておめでとうございます。
早いもので新年を迎えたと思いきやもう2月、ここの処、南国沖縄でも冷え込み（それでも20℃前後）寒さを感じる今日この頃ですが、みな様いかがお過ごしですか。
今月の「表紙は語る」網膜色素変性症の野原さんは難病であることを職場や周囲に公表し、関係する方々の理解と協力を得ながら教育現場で活躍されています。
その姿勢は接する子供達への教育的効果も大きく、将来沖縄県の条例にもある「障がいのある人もない人も共に暮らしやすい社会づくり」を担う心豊かな人材を育ててくれる事でしょう。

話しは変わりますが、本誌10頁でご案内のとおり平成27年1月に施行された難病法の「経過措置」は今年12月で終了します。（旧特定56疾患で経過措置の申請をした方が対象）
詳しくは来月号でもご案内しますが、お持ちの「自己負担上限額管理票」に使用した医療費が正しく記載がされていない場合、来年より自己負担額が増えたり、指定難病の指定を受けられない場合もあり得ます。
ご注意ください。